मधुमेह रोगी वकालत गठबंधन की शुरूआत

संघीय और राज्य नीति संबंधी मुद्दों पर औसत पीडब्लूडी (मधुमेह वाले व्यक्ति) के लिए आसान बनाने के लक्ष्य के साथ, जमीनी स्तर पर मधुमेह समुदाय लॉबी को प्रभावी ढंग से मदद करने के लिए एक नया रोगी-अगुवाई वाली संस्था उभर गई है।

बोस्टन में अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन की वार्षिक वार्षिक बैठक से ठीक पहले इसे डायबिटीज रोगी एडवोकेसी कोएलिशन कहा जाता है, या छोटे के लिए डीपीएसी, और प्रसिद्ध डायबिटीज ऑनलाइन समुदाय (डीओसी) के कार्यकर्ताओं बेनेट डनलप और क्रिस्टेल मार्च एंड एपीआईग्लियानो ।

"अन्य मधुमेह रोगी वकील और अग्रेषित करने वाली कंपनियां,

डीपीएसी ने दवाओं, उपकरणों और सेवाओं की सुरक्षा और गुणवत्ता सुनिश्चित करने और सभी 29 मिलियन अमेरिकी मधुमेह के साथ, "उनकी वेबसाइट बताती है। < डीपीएसी के अध्यक्ष बेनेट डनलप ने कहा, "हम रोगी अधिवक्ताओं के लिए लॉबिंग बांह बनना चाहते हैं, खासकर जब वकालत कवरेज में अंतराल होते हैं," डैपीएसी के अध्यक्ष बेनेट डनलप कहते हैं, जो कि न केवल एक ही प्रकार के पिता के लिए डी-डैड बल्कि एक टाइप 2 खुद। "हमने सुना है कि इतने सारे लोग कहते हैं, 'मैं शामिल होने के लिए तैयार हूं, लेकिन यह बहुत मुश्किल है' … ठीक है, हम उनकी आवाज बढ़ाने के लिए इसे आसान बनाना चाहते हैं।"

यह कैसे आसान बना देगा?

हम अपने चुने हुए अधिकारियों का ट्रैक रखेंगे, कौन सा आधिकारिक कौन से समिति पर है, जिन मुद्दों पर हमारे समुदाय को चोट पहुंचाई या लाभ पहुंचाए जाने की क्षमता है, हमारे बिलों में कौन से बिलों का असर पड़ेगा, किसने बिल और क्या किया है अधिक।

हम आपको यह बताते हैं कि तुरंत काम करने के लिए क्यों महत्वपूर्ण है, तो आपको नीति निर्माताओं के साथ अपनी आवाज़ को प्रभावी रूप से साझा करने के लिए क्लिक की एक श्रृंखला के माध्यम से इतनी तेज़ी से करने का मतलब बताएं।

डीपीएसी तीन श्रेणियों पर ध्यान केंद्रित करेगा - पहुंच, गुणवत्ता, और सुरक्षा इसमें मेडिक्के पर उन लोगों के लिए सीजीएम एक्सेस जैसे विषयों को शामिल किया गया है, जो दोषपूर्ण ग्लूकोज मॉनिटरिंग उपकरणों के खतरों को संबोधित करते हैं और नैदानिक ​​सेटिंग्स में खतरनाक संक्रमणों को सुनिश्चित करते हैं और यह सुनिश्चित कर रहे हैं कि बाज़ार में मीटर और स्ट्रिप्स सुरक्षित और सटीक हैं।

यह 501 (सी) (4) होने के लिए विशेष रूप से सेटअप है, जो कि अधिक आम 501 (सी) (3) संगठनों की तुलना में एक गैर-लाभकारी प्रकार है, जो कि धन जुटाने में सक्षम हैं लेकिन सरकारी पैरवी की गतिविधि में शामिल नहीं हो यह जेडीआरएफ और एडीए जैसे कुछ बड़ी बंदूकें, और यहां तक ​​कि मधुमेह हाथ फाउंडेशन (डीएचएफ) में हमारे दोस्त हैं, जो बकाया अभियान और वकील चलाते हैं, लेकिन विधायी मुद्दे पर सीधे पैरवी करने से रोका जा सकता है।

क्रिस्टेल हमें बताता है कि डी-वर्ल्ड में कोई भी संगठन डीपीएसी योजनाओं की तरह कुछ भी नहीं करता है, विशेष रूप से प्रमुख मधुमेह मुद्दों पर राज्य और संघीय सांसदों को लक्षित करता है। डीपीएसी इन मुद्दों पर नजर रखेगा, और रैली के अधिवक्ताओं जब जरूरत पड़ने पर यह सुनिश्चित करने के लिए कि निर्णय निर्माताओं को पता है कि हमारे डी-कॉमर्स इन चीजों की परवाह करता है और उन पर हमारी आंखें हैं।

"हमें व्हील तैयार करने में कोई दिलचस्पी नहीं है … इससे हमें अन्य सभी महान संगठनों और अभियानों को पूरा करने की सुविधा मिलती है जो कि वहां मौजूद हैं"। बैनेट कहते हैं, "लॉबिंग का समर्थन करने वाला समर्थन समस्याग्रस्त है, इसलिए हम उन लोगों को ले जाना चाहते थे समस्याओं दूर। "

बेनेट डी-वकालत के लिए कोई अजनबी नहीं है, स्ट्रिप सुरक्षित अभियान के पीछे एक महत्वपूर्ण ताकत है जिसने टेस्ट स्ट्रिप और मीटर सटीकता के मुद्दों पर प्रकाश डाला और सफलतापूर्वक एफडीए को हमारे डी-कॉम्प्लेक्स से जुड़ने के लिए प्रेरित किया। पिछले कुछ वर्षों में उस विषय फिलाडेल्फिया क्षेत्र में हमारा मित्र भी

आपकी मधुमेह मई भिन्न < पर डायबिटीज ब्लॉगर है और डाइबियस हैड्स फाउंडेशन और अन्य डॉक्टरों के साथ अन्य महत्वपूर्ण काम करते हैं।

डी में उसका साथी < पीएसी हमारे लिए कोई अजनबी नहीं है, या तो: क्रिस्टेल एपीआईग्लियानो हमारे मधुमेह रोगियों के आवाज संवाद प्रतियोगिता के दो बार विजेता थे और हाल के वर्षों में एक समुदाय के नेता बन गए हैं - इस साल के आरंभ में पहले मधुमेह यूनिकोन्फन्मेंट का आयोजन किया जा रहा है और 2016 में पहले से ही दो अनुवर्ती कार्यक्रमों की योजना बना रहा है। हमारे अनुयायियों में से बहुत से लोग शायद जानते होंगे कि क्रिस्टेल ब्लॉग परफेक्ट डी < उसके पास गैर-लाभकारी प्रबंधन की पृष्ठभूमि है, इसलिए यह उसकी गली सही है (हालांकि आधिकारिक तौर पर उसके अन्य संगठन, द डायबिटीज कलेक्टिव से संबंधित नहीं है।)

दोनों कहते हैं कि वे सलाहकारों के रूप में अन्य रोगी आवाजों को लाने की योजना बनाते हैं, उद्योग और अन्य डी-लोक के साथ।

इससे पहले कि वे किस प्रकार से निपटेंगे, वे एरिज़ोना में पिछले एक साल के मुद्दे पर बात करते हैं, जहां सांसदों ने इंसुलिन पंप पहुंच को बदलने पर विचार किया था ताकि युवा वयस्कों - विशेषकर संक्रमणकालीन कॉलेज के वर्षों में वे अपने कवरेज खो देंगे इंसुलिन पंप और आपूर्ति; और कैलिफ़ोर्निया, जहां राज्य अपने नियमों को बदले में कंटेनर पर बदलने की कोशिश कर रहा था, जिसने लागत में कमी की होगी लेकिन कोई भी सार्थक सुरक्षा लाभ नहीं लाएगा। दोनों ही मामलों में, डी-समुदाय ने उन मुद्दों पर हमारे सामूहिक आवाज उठाए और उठाए। डीपीएसी सोचता है कि उन परिस्थितियों का अध्ययन है कि यह व्यापक आधार पर कैसे हो सकता है। वही ग्लूकोज मीटर सटीकता के लिए जाता है, एफडीए के साथ मिलकर, # Vote4DM अभियान, जिसका लक्ष्य मधुमेह शिक्षा और संबंधित कानून है, और एफडीए के नए मेडिकल डिवाइस डेटा मानक (एमडीडीएस) पर ध्यान केंद्रित करता है, जो एफडीए को सैकड़ों सार्वजनिक टिप्पणियों में शामिल करता था। इन सभी विषयों को डीओसी में कई और कार्रवाई के लिए तैयार किया गया था।

"हमने जो देखा … यह है कि यदि सही समय पर सही लोगों को हम मिलते हैं, तो हम (मरीज समुदाय) एक बहुत ही महत्वपूर्ण खिलाड़ी और इन मुद्दों पर प्रभाव में बदलाव कर सकते हैं।"

डीपीएसी इन मामलों में से प्रत्येक के लिए अलग-अलग अभियानों और पहल बनाने वाली असंख्य संगठनों की बजाय एक एकीकृत आवाज़ समन्वय में मदद करना चाह रहा है, जैसा कि सामान्य मामला है।

क्रिस्टेल हमें बताता है कि वे सीक्यूआरसी एनगेज का उपयोग कर रहे हैं, एक सॉफ्टवेयर प्लेटफ़ॉर्म जो कि समर्थन समूहों को महत्वपूर्ण मुद्दों पर नज़र रखने में सहायता करता है और सही लक्ष्य को कॉल करने के लिए त्वरित कार्रवाई करता है। वे डी-अधिवक्ताओं क्या कर रहे हैं और परिणाम के रूप में क्या हो रहा है, इस पर प्रतिक्रिया प्रदान करने में सक्षम होंगे, ताकि वे यह बता सकें कि कैसा मौखिक आवाजें मुद्दों पर असर डाल रही हैं।उदाहरण के लिए: यदि किसी विशेष कांग्रेस सदस्य या निर्णय लेने वाला एक व्यक्ति को ट्रैक किए जाने वाले मधुमेह कानून का समर्थन करता है, तो वह सार्वजनिक रूप से साझा किया जाएगा।

जैसा कि कहा गया है, वे पीडब्लूडीओ को ऑनलाइन सांसदों के साथ जुड़ने के लिए आसान बनाने की उम्मीद करते हैं, और उचित प्रश्न प्रदान करते हैं जैसे कि आप क्या प्रश्न पूछ सकते हैं, या क्या किसी विशेष नीति-निर्माता ने पहले ही स्थिति ले ली है या इस मुद्दे पर एक निश्चित तरीके से मतदान किया। अन्य बड़े संगठनों जैसे "पहाड़ी पर दिन" के आयोजन के बजाय, डीपीएसी, राज्य के सांसदों या कांग्रेस सदस्यों के कार्यालयों में आभासी समर्थन चैनलों या व्यक्तिगत बैठकों पर ध्यान केन्द्रित करेगी, जहां वे इन निर्णय निर्माताओं के साथ सार्थक चेहरे का समय सुनिश्चित करेंगे ।

बेनेट का कहना है कि वे 2014 में एफडीए वर्चुअल वार्तालाप जारी रखना चाहते हैं, जो कि 2014 में दो बार हुए और यदि संभव हो तो निर्णय लेने वाली भूमिकाओं में दूसरों के साथ समान वेबिनार सत्रों को व्यवस्थित करें, जैसे सेंटर फॉर मेडिकर और मेडीकेड सर्विसेज (सीएमएस) जो मेडिकर कवर CGM एक्सेस मुद्दे पर गर्म सीट पर है

निर्णय निर्माताओं को प्रभावित करने में मदद करने के लिए, बेनेट और क्रिस्टेल को उम्मीद है कि डॉक्टर और उससे आगे इन मुद्दों को व्यक्तिगत रूप से साझा करेंगे - हमारी कहानियों को साझा करके, उतना या जितना छोटा हो सकता है कि हम किसी विशेष विषय पर चाहते हों: यह समस्या हमारे मधुमेह के साथ वास्तविक जीवन? हमें क्या बदला जाना चाहिए? और नीति निर्माताओं इसके बारे में क्या कर सकते हैं?

"बहुत ज्यादा यह मधुमेह की तरह ही है," बेनेट कहते हैं। "हम जानते हैं कि कुछ परिणाम अजीब से बाहर होंगे, लेकिन अगली तिमाही में हम अपनी संख्या को सुधार कर या ए 1 सी में सुधार कर सकते हैं कि हम क्या कर रहे हैं खाने, या एक बाइक की सवारी बहुत ज्यादा है। वृद्धिशील सुधार सार्थक हैं। अब, हमें मधुमेह की आधिकारिक नीतियों में वृद्धिशील सुधारों पर ध्यान केंद्रित करने की आवश्यकता है। " महान लोगों, और एक महान कारण! हमें डायबिटीज पीएसी से अधिक जल्द ही सुनने की उम्मीद है

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