डायरेबीज बिग डेटा दान प्रोजेक्ट की घोषणा

कल्पना करें कि आपके सभी ग्लूकोज के परिणाम और आपके इंसुलिन पंप, निरंतर ग्लूकोज मॉनिटर और अन्य गैजेट्स द्वारा ट्रैक किए गए अन्य आंकड़े अधिक अच्छा काम कर सकते हैं और आपको बिना किसी कीमत पर - अनुसंधान में तेजी लाने में सहायता कर सकते हैं - और आपको कुछ प्रमुख मधुमेह दान संगठनों का समर्थन करने का भी मौका मिलेगा।

इस सप्ताह गैर-लाभकारी खुले डेटा समूह टीइडपूल की बड़ी खबर इस तरह के अवसरों का शुभारंभ है: उनके तथाकथित बिग डाटा दान प्रोजेक्ट का उद्देश्य मूल्यवान मधुमेह डेटा का सबसे अच्छा उपयोग करना है जो वर्तमान में केवल व्यक्तिगत रूप से हम में से प्रत्येक की सेवा अगर हम एक समुदाय के रूप में हमारे डेटा को इकट्ठा करने के लिए तैयार हैं, तो बस ऐसे शोधों की कल्पना करें जो शोधकर्ताओं को मिल सके!

हम सभी को ऐसा करने के लिए कहा गया है, यह बादल-आधारित प्लेटफ़ॉर्म पर अपलोड करके हमारे डेटा तक पहुँच प्रदान करता है, जहां यह निनामी हो जाएगा और महत्वपूर्ण शोध परियोजनाओं के लिए उपलब्ध कराया जाएगा और संभावित रूप से वकालत और गुणवत्ता के लिए जीवन की पहल की जो हमें सबको लाभ देगा

कुछ मामलों में, डेटा बेचा जाएगा, और अच्छी बात यह है कि टिडीपूल विभिन्न गैर-लाभकारी मधुमेह चैरिटी के साथ आय का 10% हिस्सा साझा करेगी जिसमें जेडीआरएफ, बीयॉन्ड टाइप 1, डायबिटीज वाले बच्चों, नाइटस्काउट फाउंडेशन, और अधिक (नीचे देखें)।

"मधुमेह के शोधकर्ताओं और आविष्कारों ने उच्च गुणवत्ता वाले डेटा सेटों तक पहुंच प्राप्त करना वास्तव में मुश्किल पाया है.उपयोगकर्ताओं को अपने डेटा को साझा करने की अनुमति देने के द्वारा, हम आशा करते हैं कि हम और भी अधिक नवीनता उत्प्रेरित करें और सीमाओं का विस्तार करें जिस तरह से ज्ञान मधुमेह समुदाय में तेजी से मदद करेगा, "टिडपूल के संस्थापक हॉवर्ड लुक कहते हैं, जिनके पास एक बेटी है, 1 प्रकार के साथ।

उन्होंने आगे कहा:" यह हम ऐसा शुरूआती दौर से ही सोच रहे थे। वास्तव में दृढ़ता से कि मधुमेह वाले लोग स्वयं के डेटा रखते हैं, (और) हम उन लोगों के लिए इसे इतना आसान बनाना चाहते हैं, जो शोधकर्ताओं और नवोन्मेषकों की मदद के लिए अपने डेटा का दान करना चाहते हैं। "

इस रोमांचक खबर को बेहतर ढंग से समझने के लिए, हम सीधे टेइडपूल से पूछे गए कुछ विवरण यहां दिए गए हैं:

डीएम) इस बिग डाटा डोनेशन प्रोजेक्ट के बारे में हमें एक त्वरित "एलेवेटर की पिच" ​​दीजिए?

टीपी) जैसे कि हम टेइडपूल, मधुमेह के शोधकर्ताओं, उपकरण निर्माताओं और अन्य नवोन्मेषकों में उगाए गए हैं, उन्होंने हमें बताया है कि वास्तविक दुनिया के डेटासेट का उपयोग करने से उन्हें तेज़ी से नया बनाने, बेहतर उत्पाद बनाने, और मधुमेह के बारे में अपने ज्ञान की सीमाओं का विस्तार करने में मदद मिलेगी। । लेकिन उनकी बड़ी महत्वाकांक्षाओं के बावजूद, इन शोधकर्ताओं और डिवाइस निर्माता धीमा हो रहे हैं और वास्तविक दुनिया के डेटा की कमी के कारण कभी-कभी अटक जाते हैं।

उनके अनुरोधों ने हमें इस Tidepool बिग डेटा दान प्रोजेक्ट को बनाने के लिए प्रेरित किया, जहां मधुमेह के साथ रहने वाले लोगों का हमारा समुदाय आत्मविश्वास से और सुरक्षित रूप से अपने डेटा का योगदान कर सकता है, और नवप्रवर्तनकर्ता इसका उपयोग कर सकते हैं।

शोध संभावनाएं यहाँ क्या हैं?

• रोज़मर्रा की जिंदगी की घटनाओं, जैसे कसरत, भोजन और तनाव जैसे, के लिए स्वचालित इंसुलिन वितरण (i.ई., कृत्रिम अग्नाशय) एल्गोरिथ्म डेवलपर्स को सक्षम करें और उन्हें बेहतर और सुरक्षित बनाएं
• नए और उपन्यास फार्मास्यूटिकल्स की जरूरत दिखाना, जैसे बेहतर इंसुलिन और ग्लूकागन, जिससे मधुमेह में और अधिक निवेश हो।
• जनसंख्या-विस्तृत अंतर्दृष्टि के साथ शोधकर्ताओं को प्रदान करें जो ए 1 सी से परे जाते हैं, जो मधुमेह के साथ जीवन के वास्तविक ऊंचा और चढ़ाव को उजागर करते हैं!

क्या हमें हमारे डेटा बेचे जाने के बारे में चिंतित होना चाहिए? और गोपनीयता के मुद्दों?

कुछ मामलों में, हम शोधकर्ताओं और डिवाइस निर्माताओं को पूर्व-योग्य, दान, अज्ञात डेटासेट तक पहुंच प्राप्त करने के लिए शुल्क देंगे जो उनकी आवश्यकताओं को पूरा करते हैं। आपके दान, अनाजीकृत डेटासेट्स तक पहुंच के लिए डेटा भागीदारों को शुल्क लगाए जाने वाले शुल्क से मधुमेह और उनके चिकित्सक लोगों के लिए हमारे सॉफ्टवेयर को मुक्त रखने में मदद मिलेगी, क्योंकि आज यह है

ये शुल्क आपके डेटा की अखंडता या सुरक्षा, या आपकी व्यक्तिगत सुरक्षा की कीमत पर नहीं हैं।

अन्य मामलों में, हम डेटासेट को बिना किसी कीमत पर उपलब्ध कराएंगे। जैसा कि उल्लेख किया गया है, उत्पन्न की गई 10% राशि को अन्य मधुमेह गैर-लाभकारी संगठनों को दान किया जाएगा।

क्या आप वर्णन कर सकते हैं कि टेडीपूल डेटा को "अनाम" कैसे करेगा?

आपके डेटा हमेशा … आपके और आपके डिवाइस के बारे में सभी पहचान वाली जानकारी को छीन लिया जाएगा आपका नाम और डिवाइस सीरियल नंबर हटा दिए जाएंगे। आपकी जन्म तिथि महीने और वर्ष तक सीमित होगी। आपके द्वारा चुनने के बाद किसी भी समय, आप ऑप्ट आउट कर सकते हैं। यदि आप ऑप्ट इन करते हैं, और बाद में ऑप्ट आउट करने के लिए अपनी पसंद को बदलते हैं, तो आप उस डेटा को हटाने या हटाने में सक्षम नहीं होंगे जो पहले दान किया गया था।

हमारे द्वारा आपके द्वारा दान किए गए डेटा के साथ हम जो भी करते हैं, उसके बारे में हम आपके साथ पूरी तरह से पारदर्शी होंगे। हम इस पृष्ठ को आज तक अद्यतन रखेंगे कि हम किसके साथ काम कर रहे हैं, वे कैसे डेटा का उपयोग कर रहे हैं, और प्रकाशित किए जाने के बाद उन्होंने अपने शोध के माध्यम से क्या सीखा है।

आप क्या उम्मीद करेंगे कि कौन सा डेटा मिलेगा?

अलग-अलग डेटा साझीदारों की अलग-अलग आवश्यकताएं हैं- कुछ पंप + सीजीएम डेटा चाहते हैं, कुछ डेटासेट्स बिना लंबे अंतराल के लिए चाहते हैं, कुछ अलग-अलग भोजन प्रकारों के प्रभाव का अध्ययन कर रहे हैं

इस समय, Tidepool वर्तमान में आपके लिए एक तंत्र प्रदान नहीं करता है जो डेटासेट प्राप्त करने पर बेहतर नियंत्रण रखता है लेकिन हम हमेशा प्राप्तकर्ताओं के बारे में पारदर्शी होंगे।

इस पर टीइडपूल के पहले शोध भागीदार कौन हैं?

पहला डेक्सकॉम है, जो इस प्रोग्राम के माध्यम से गुमनाम डेटा प्राप्त करेगा। हम सड़क के नीचे कई अन्य लोगों की अपेक्षा करते हैं।

दान प्राप्त करने वाले मधुमेह गैर-लाभकारी संगठन कौन हैं?

पहले संगठन हैं: बीयॉन्ड टाइप 1, कार्बडीएम, डायबिटीज़, कॉलेज डायबिटीज़ नेटवर्क, डायबिटीज हैंड्स फाउंडेशन, डायआट्रिक फाउंडेशन, जेडीआरएफ, द नाईट्सकॉट फाउंडेशन और टी 1 डी एक्सचेंज के साथ बच्चे।

अमेरिकन डायबिटीज़ एसोसिएशन (एडीए) के बारे में क्या, जो कि सूची से खास तौर पर गुम है?

टेडपूल को भविष्य में एडीए के साथ अधिक बारीकी से काम करने की उम्मीद है।

इस तरह के रोगी डेटा दान से पहले किया गया अनुसंधान?

हां, यह 100% अनन्य नहीं है - रॉबर्ट वुड जॉन्सन फाउंडेशन से उन प्रसिद्ध डेटा दान खजाने में से एक को ओपन मैन्स के नाम से जाना जाता है, जो विभिन्न स्वास्थ्य स्थितियों के साथ लोगों को व्यक्तिगत रूप से दान करने की अनुमति देता है अनुसंधान और नागरिक विज्ञान के लिए डेटा

और क्या इसमें मधुमेह दुनिया में अग्रणी परियोजनाएं हैं?

हाँ, और टिडेपूल तिथि के ठोस तरीकों में उन शोध प्रयासों का एक हिस्सा रहे हैं:

• बदलें बीजी: टिडपूल का समर्थन करने वाला पहला चिकित्सीय शोध एक बी 1 जी के रूप में जाना जाता टी 1 डी एक्सचेंज अध्ययन था, जिसमें 30 नैदानिक ​​स्थलों में से 226 प्रतिभागी शामिल थे अमेरिका में। उन्होंने टेडीपूल के प्लेटफॉर्म का उपयोग करने के निर्णय के लिए डेक्सकॉम सीजीएम का उपयोग करने की सुरक्षा और प्रभावकारिता के बारे में आंकड़ों को इकट्ठा करने के लिए किया, जो 2016 में गैर-सहायक पदनाम देने में एफडीए को प्रभावित करने में मदद करने का एक महत्वपूर्ण घटक था - जिसका मतलब है सीजीएम डेटा इंसुलिन खुराक के लिए इस्तेमाल किया जा सकता है निर्णय - और आखिरकार जी -5 के मेडिसार कवरेज की प्रक्रिया शुरू कर रहा है (यह काम प्रगति पर है, बीटीडब्ल्यू)
• डीएक्सकॉम के डायमॉनड अध्ययन ने टेडीपूल का इस्तेमाल इस तरह के पहले के अपने अध्ययन के लिए पंप डेटा इकट्ठा करने के लिए किया जो सीजीएम के उपयोग को देखते हुए मल्टीपल डेली इनजेक्शंस (एमडीआई) पर इस्तेमाल होता है।
• टी 1 डी एक्सचेंज / माइग्लू अपने ग्लाइसेमिया अध्ययन के लिए डेटा एकत्र करने के लिए टेइडपूल का उपयोग कर रहा है।
• डार्टमाउथ और वेंडरबिल्ट विश्वविद्यालयों के साथ-साथ यूसीएसएफ ने अपने विशिष्ट नैदानिक ​​उद्देश्यों के लिए भी टेडीपूल रिसर्च प्लेटफॉर्म का इस्तेमाल किया है या प्रयोग किया है।

आप टीइडपूल पर इन विशेष परियोजनाओं के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त कर सकते हैं org / अनुसंधान।

Tidepool के बिग डेटा दान परियोजना कब तक पिछले जाएगा?

उम्मीद है कि हमेशा के लिए! हम सिर्फ शुरुआत कर रहे हैं

अतिरिक्त प्रश्न हैं? यह कैसे काम करता है, जैसे टी 1 डी एक्सचेंज से अन्य मधुमेह डेटा रजिस्ट्री से संबंधित है? Tidepool के अपने व्यापक अकसर किये गए सवाल में अधिक जवाब मिल गया है यहाँ।

अस्वीकरण : मधुमेह खान टीम द्वारा बनाई गई सामग्री ज्यादा जानकारी के लिए यहां क्लिक करें।

अस्वीकरण

यह सामग्री मधुमेह के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।