क्लाउड में सीजीएम खोजना पर एक मधुमेह परिवार की कहानी

कैलिफोर्निया डी-डैड वेस्टन नॉर्डबर्ग हर जगह टाइप 1 डायबिटीज़ से जूझने वाले परिवारों के लिए अच्छी लड़ाई लड़ रहे हैं।

यह सब शुरू हुआ लगभग एक दशक पहले, जब उसके बच्चे के बेटे डेरेक का निदान किया गया, और वह और उनकी पत्नी को अंततः फेसबुक पर क्लाउड समुदाय में उभरते सीजीएम मिला। उन्होंने इसे बिजलीघर समूह में बनाने में मदद की है कि आज यह है (यहां तक ​​कि एफबी मास्टिश द्वारा मान्यता प्राप्त है)

वेस्टन, जो सोशल मीडिया पर वेस टोन के पास जाता है, देश और दुनिया की यात्रा के लिए एक प्रमुख वकील है, जो #WeAreNotWaiting समुदाय के बारे में बात कर रहा है, नाईटस्कॉट फाउंडेशन के वीपी और सीजीएम के लिए सामुदायिक संपर्क बादल - इंडियानापोलिस में हाल ही में राष्ट्रीय मधुमेह प्रशिक्षकों के सम्मेलन में बूथ लगाने सहित, जहां कुछ समय पर चीजें बहुत भावुक होती थीं

हमने हाल ही में अपनी कहानी को साझा करने के लिए वेस से पूछा, और ये नई तकनीक कैसे मधुमेह की देखभाल में क्रांति पैदा कर रही है की समानांतर कहानी है।

आज, हम अपने परिवार के बारे में वेस के भाग के भाग 1 को साझा करने के लिए उत्साहित हैं और उनके जीवन में टी 1 डी कैसे आया था।

वेस्टन नोर्डग्रेन द्वारा <1 टी 1 ए डी स्ट्राइक होम, मार्च 2008 में हमारी जिंदगी के दूसरे अध्याय में एक अप्रत्याशित झटका के रूप में हमारी मधुमेह की कहानी शुरू हुई। मेरी पत्नी और मैं एरिज़ोना में शुरुआती 70 के दशक में मिले थे और उसके बाद के वर्षों में हमारे रास्ते पार हो गए और अलग हो गए, जब तक कि उन रास्तों को अंत में 80 के दशक के मध्य में एकत्रित नहीं किया गया। हम दोनों ने फेडेएक्स के साथ करियर पर काम किया- वह ग्राहक सेवा और बिक्री में थी, और मैं ग्राहक सेवा और संचालन समर्थन में था- और हमने अपने पहले दो बच्चों को चार साल अलग करने की योजना बनाई ताकि हम कई बच्चों को एक साथ बंद होने के अराजकता के बिना उन्हें अकेला बना सकें ।

शुरुआती 90 के दशक में, हमने कैलिफोर्निया में एक कदम रखा था और मैं जो वर्णन करता हूं "उपनगरों का सांख्यिकीय जनसांख्यिकीय "जैसा कि हमारे बच्चे बड़े हुए और मेरे बेटे को कॉलेज और बेटी के लिए छोड़ दिया कॉलेज के लिए तैयार हो गया, मैंने आगामी 'खाली' वर्षों के लिए योजना शुरू कर दी।

मेरी पत्नी की अन्य योजनाएं थीं, क्योंकि वह जीवन के अर्थ पर विचार करना शुरू कर देगी और हमारे बीच सबसे कमजोर लोगों के जीवन में प्रभाव डालने के लिए हम क्या कर सकते थे। इसके कारण हमें विशेष जरूरतों वाले बच्चों को अपनाने के निर्णय पर ले जाया गया, क्योंकि हमारे कैलिफोर्निया काउंटी में 6,500 बच्चे अकेले हैं, जो पालक-गोद लेने के कार्यक्रम के माध्यम से नियुक्ति के लिए इंतजार कर रहे हैं।

यह तब होता है जब डेरेक हमारे जीवन में आया, और बहुत पहले हमने मार्च 2008 में गुरुवार को टाइप 1 डायबिटीज की दुनिया में प्रवेश किया।

मार्च में उस विशेष दिन पर, मेरी पत्नी को पता चला कि हमारे बेटे की लंबी अवधि के बावजूद गंभीर चिकित्सा शर्तों की सूची (वह जन्म से जन्म लेते हैं), कुछ और था क्योंकि वह बेहद प्यास हो गया था और खाना बंद कर दिया था - कुछ है जो उसे 'माँ रडार सक्रिय कर दिया'किसी भी समय बर्बाद किए बिना, उसने तुरंत ही अगले दिन चिकित्सक को लेने के लिए एक नियुक्ति की। डॉक्टर ने उसे ऊपर से नीचे की जाँच की और उसे स्वस्थ घोषित कर दिया और तब अपनी पत्नी को अपने स्वास्थ्य के मुद्दों के साथ

सतर्क होने के लिए बर्थ दिया और संकेत दिया कि वह ऐसा नहीं खाएगा कि वह उसे बहुत बोतल खिला रही थी (जब वह प्यासा था)। डॉक्टर ने हमारे "आधिकारिक रूप से स्पष्ट स्वस्थ" 12 महीने के बेटे को रिक्तियों की एक श्रृंखला देने के लिए रवाना किया चीजें सुधार नहीं आईं और मेरी पत्नी ने उस दिन काम के बाद मेरे साथ मेरी चिंताओं पर चर्चा की। मैं चिंता का कुछ भी नहीं देख पा रहा था (माँ रडार 1, डॉक्टर रडार 0, पिता रडार 0)। दो दिन बाद, जैसा कि मैंने देखा कि हमारे बेटे को कमरे में रहने वाले कमरे में क्रॉल किया गया था, मैंने देखा कि उसे फर्श पर एकमात्र चीज, एक अकेला चिड़िया हमारे छोटे आदमी ने कभी भी बिना किसी चीज को अपने मुंह में डाले बिना क्रॉल किया था क्योंकि वह क्रॉल करना शुरू कर दिया था। मैं अपनी पत्नी के पास गया और कहा "कुछ गलत है "जिस रात मैं बिस्तर पर गया था, मैंने अपनी पत्नी को शुभ रात्रि कहा क्योंकि वह रसोई घर की मेज पर अपने लैपटॉप पर काम कर रही थी (एक साल पहले जब वह हमारा बेटा हमारे जीवन में आया था तब उसने अपने घर कार्यालय को छोड़ दिया था)। उसने मुझे बताया कि वह WebMD पर आइटम्स की एक सूची पढ़ना समाप्त हो जाने के बाद बिस्तर पर आएगी (जैसा कि उन्होंने यह पता लगाने की कोशिश की कि उसने केवल पहले दिन क्या देखा था)।

अगली सुबह मैं अपनी पत्नी को बिस्तर पर बैठकर अपने बिस्तर पर बैठ गया, जब मैं बिस्तर पर थी और वह शॉवर में कूद गई मैंने उससे पूछा कि क्या उसने रात को पहले पाया था और उसने कहा, "आप नहीं जानना चाहते हैं, मुझे लगता है कि उसे टाइप 1 मधुमेह है" (माँ रडार 2, पिता रडार 0)। मैं अपने बेटे को बिस्तर पर बैठकर उनके साथ खेलने के लिए बैठ गया और जब वह मेरे प्रति रेंगने लगा, तो उसकी आँखें क्षणभर चली गईं और उसके सिर में चली गईं और उस से थोड़ी दूरी गिर गई जहां से मैं उसे स्कूप करने और उसके साथ नाक रगड़ने के लिए तैयार था। बेहद चिंतित, मैंने उसे उठाया क्योंकि वह उल्टी करना शुरू कर दिया था और हम उसे आपातकालीन कमरे में ले जाया गया।

ईआर में, उन्होंने पाया कि उनका रक्त ग्लूकोज लगभग 13 गुना सामान्य स्तर है और हमारे प्यारे छोटे से आदमी का 17 पौंड का शरीर पूरी तरह से विकसित डीकेए में था। चूंकि मेडिकल 'एयर-इवैक हेलीकाप्टर' हमारे बच्चे के साथ अस्पताल की छत से दूर हो गया, हम अपने स्मार्टफोन के साथ हेलीकाप्टर फ्लाइंग ओवरहेड फिल्माते हुए पार्किंग की तरफ पार कर गए। जैसे मैंने ऐसा किया, मेरी पत्नी टूट गई और रोने लगे (माँ रडार 3, पिता रडार 0)।

इसी तरह टाइप 1 डायबिटीज़ ने पहले हमारे परिवार को मारा।

मई 2014 के लिए फास्ट फॉरवर्ड और हमारे परिवार ने पूरी तरह से बदल दिया।

साल पहले, हमारे सबसे बड़े बेटे और बेटी कॉलेज में चले गए थे और हम अब दो सुंदर पोते के दादा दादी हैं। हमने FedEx के साथ हमारे करियर से सेवानिवृत्त हुए, और अब हम सेंट्रल कैलिफोर्निया में सॉन जोकिन वैली में बादाम, पिस्ता, टेबल वाइन और अंगूर बेचने वाले दाख की बारियां, बागों और पेड़ों पर केंद्रित उर्वरक व्यवसाय चलाते हैं। टी 1 ए डी नामक युद्ध-झंझट सड़क के नीचे छह साल आगे होने के अलावा, हम अब भी जुड़वा बच्चों की उम्र 4 साल की थी- जैसा कि हमने 2009 और 2011 के बीच विशेष जरूरतों के साथ सभी तीन अद्भुत बच्चों को गोद लिया था।

हमारा 'नया सामान्य' गंभीरता से '

नया < सामान्य हो गया ' हमारे बेटे के लिए, पिछले नौ वर्षों में से छह वास्तव में बड़ी मुश्किलों से भरा हुआ है हमारे छोटे से लड़के में तीन गर्मियों की छुट्टियां समाप्त हो रही थीं, जो सबसे नज़दीकी बच्चों के अस्पताल में वायु-विस्फोट हुआ; एक अवकाश हमारे गंतव्य तक पहुंचने पर पूरे 7 मिनट तक चलता रहा। हम लगभग सभी एक साथ यात्रा करना बंद कर चुके थे, और हमारे द्वारा किए गए किसी भी यात्रा के पास पास में उच्च श्रेणी के बच्चों के अस्पतालों के साथ स्थान हैं। सेलुलर रेंज से बाहर के स्थान पिछले एक चीज बन गए थे और सैटेलाइट फोन किराए पर लिया गया था, एकमात्र तरीका है कि हम रिमोट लेक में एक बड़े परिवार के पुनर्मिलन में भाग लेने के लिए सक्षम होने जा रहे थे। डेरेक के पास विशेष डेकेयर भी था जहां एक आरएन उसके लिए हर समय कर्मचारियों पर था, लेकिन उसके रक्त ग्लूकोज की बेहद अस्थिरता ने नर्स और उसके कर्मचारियों का समय और समय फिर से घबराया होगा। हमारे बेटे को दो अलग-अलग एंडोक्रिनोलॉजिस्टों द्वारा 'भंगुर मधुमेह' का लेबल लगाया गया था और एक ने हमें बताया कि उनके पास कभी 9% की तुलना में ए 1 सी कम नहीं होगा।

उस क्लाउड में सीजीएम "फेसबुक पर समूह" < काम के लिए छोड़ने के एक दिन पहले, मेरी पत्नी ने सीजीएम आंकड़ों को देखने के लिए एक नए तरीके के बारे में मुझसे बात करना शुरू कर दिया था और मैंने कोशिश की थी जब मैंने उचित सिर के साथ जवाब दिया यह पता लगाने के लिए कि मुझे उस दिन बगीचे में क्या आवश्यकता होगी। मेरी पत्नी तब मेरे सामने खड़ी हुई थी, मेरे रास्ते को अवरुद्ध करते हुए मैं हॉल में प्रवेश कर रहा था और कहा, "यह वाकई अद्भुत है और डेरेक की टी 1 देखभाल के साथ बहुत मदद करेगी," इसलिए मैंने इस तरह की तकनीक के महत्व का आकलन करने के लिए कई तकनीकी प्रश्न पूछना शुरू कर दिए।

मुझे याद है, "

हमें कितनी तेज़ी से इस जानकारी की ज़रूरत है?

"

आखिरकार, हमारे पास सीजीएम हर समय हमारे साथ रिसीवर, इसलिए हमें बिना किसी परेशानी के वर्तमान रक्त शर्करा की संख्याएं थीं! मेरी पत्नी ने मुझे यह बताने के लिए कहा कि हालांकि वह मेरे सवालों का जवाब नहीं दे सकती थी, मेरी नई नौकरी प्रौद्योगिकी को समझने और इसे लागू करने की थी … वापस देख, अब यह सोचने के लिए अजीब बात है कि वह मुझे बिना शर्त ढंग से "सीजीएम" में डाल दिया था बादल "फेसबुक पर समूह इस समय तक, निदान के छह साल बाद, माँ रडार का स्कोर संभवत: 1, 256 था, मेरे पिता के रडार स्कोर 5 की तुलना में। कुछ दिनों बाद शनिवार को, मैंने आखिरकार यह देखा कि फेसबुक समूह

समूह के फीड को देखकर और रौशनी प्रशंसापत्र देखने के कुछ ही मिनटों के भीतर, मैं वहां पहुंचा, जहां मेरी पत्नी बच्चों की दूसरी शानदार पीढ़ी में घुटने टेक रही थी और कहा, "

हमें यह आज का निर्माण करना है!

"

हम डुबकी लगाकर चिंतित हुए थे कि हमें 1, 000 डॉलर से अधिक की कीमत मिल सकती है - भले ही यह सब कुछ सेट करने के लिए हमें 135 डॉलर की लागत ही खत्म हो गई। उस शाम को जब हमने हमारे लैपटॉप और स्मार्टफोन पर सीजीएम आंकड़ों पर ध्यान दिया, तो मुझे यकीन नहीं है कि मैंने उस पल में "टचडाउन एंड झोन डांस" किया था (मुझे लगता है कि मैंने किया था), लेकिन यह निश्चित रूप से पहला मधुमेह था -संबंधित जीत मुझे निदान के बाद से लगा था।

कुछ हफ्ते बाद, 'क्लाउड में सीजीएम' फेसबुक समूह ने 1, 700 परिवारों और व्यक्तियों के साथ विस्फोट कर दिया था और करीब 100 लोगों ने अपने नाईटस्कॉट सिस्टम को स्थापित किया था।

एक परिवार के रूप में, हमने ग्रुप के संस्थापक जेसन एडम्स से 'पे फॉरवर्ड' के अनुरोध को बहुत गंभीरता से लिया। बच्चों के बिस्तर पर रहने के बाद अधिकांश शाम, मेरी पत्नी और मैं अपने लैपटॉप के साथ सोफे पर एक दूसरे के बगल में बैठे थे, वह 'डायपर एंड डायबिटी' पर व्यवस्थापक के रूप में काम करते थे और मैं नाइटस्कॉट सेटअप प्रश्नों का जवाब दे रहा हूं और मेरे नए विश्वव्यापी परिवार को प्रोत्साहित करता हूं। नींद वंचित व्यक्तियों कि हाँ, वे भी अपने 'सीजीएम बादल में मिल सकता है '

सप्ताह आगे बढ़े, और क्लाउड में सीजीएम एक और अधिक उन्मत्त गति से बढ़ी

तब सभी को एक औपचारिक नाइट्सकॉट ऑनलाइन फोरम में स्थानांतरित करने के लिए निर्णय लिया गया था, जहां स्वयंसेवक तकनीकी सहायता समूह (जिसमें से मैं अब सदस्य था) तेजी से बढ़ते समुदाय की आवश्यकताओं को अधिक कुशलता से संबोधित कर सकता था। यह पहली बार हुआ था कि हमें एहसास हुआ कि हम एफबी मंच पर समुदाय को केवल 35 सदस्यों (कुल में से सिर्फ 1%) के लिए नए समर्थन मंच का उपयोग करने की कोशिश में नहीं ले जा सकेंगे।

उस समय, एफबी मंच ने वांछित होने के लिए बहुत कुछ छोड़ दिया, और हमने अक्सर उन टिप्पणियों को सुना है जो उन सीमाओं के बावजूद हमारे समुदाय में वृद्धि हुई। वास्तव में, हमारा समूह एक विशाल कंटेनर से कहीं ज्यादा कुछ नहीं था जहां नए नाइट्सकॉउट प्रौद्योगिकी की तैनाती में मदद के लिए और प्राप्त करने के लिए हजारों लोगों ने एक साथ मिला दिया था। मूंछी जिनी को बोतल से बाहर निकाल दिया गया था और कोई विकास नहीं हुआ था, जिसने हमारे महीनों के पुराने समूह को एक प्लेटफार्म पर छापा मारा जो इसे संभाल करने के लिए सुसज्जित नहीं था। चार महीनों के भीतर, हमारे पास 5, 500 सदस्य थे और अगले महीने हम 7,000, 000 और बढ़कर और आगे बढ़ते थे।

विकास कभी नहीं रोका आज, हमारे पास 33 देश के उपसमूह और दुनिया भर में 43 से अधिक 000 सदस्य हैं, और छह विशेष तकनीकी समाधान समूहों ने बंद कर दिया है।

हमारे लिए, यह मंत्र के बारे में है:

'बेहतर और बदतर के लिए, बीमारी और स्वास्थ्य में, जब तक कोई इलाज नहीं करे तब तक हम हिस्सा लेंगे। '

* * * इस पोस्ट के भाग 2 के लिए बने रहें, जहां क्लाउड में नॉसेकॉउट फाउंडेशन और सीजीएम के रूप में वेस शेयर रहता है, और यहां तक ​​कि हाल के एएडीई सम्मेलन में आँसू लाए हैं …

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