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हम अक्सर टाइप 1 मधुमेह के निदान के लिए शिशुओं की कहानियां नहीं सुनती - बच्चों, किशोरों और वयस्कों के विपरीत यही कारण है कि मैं इस विषय पर केंद्रित एक नई किताब में बहुत दिलचस्पी रखता हूं, जिसे एस डूम्स कहा जाता है: शिशु के प्रकार 1 मधुमेह की कहानी और पीछे , अर्कांसस डी-माँ पैटी डोस की पहली किताब, जो भी है हाल ही में उसे डी-कहानी ऑनलाइन साझा कर रही है
न सिर्फ 1995 में उसके बेटे डेविड का नौ महीने की उम्र में निदान हुआ था, लेकिन पैटी के पति जिम को भी 12 वर्ष की उम्र में टाइप 1 के साथ,
इस किताब में, पैटी मधुमेह के साथ निजी जीवन को एक तरह से याद करते हैं जो मनोरम होता है, लेकिन चेतावनी दी जाती है: डी-दुनिया में क्या हो रहा है उसके बारे में कुछ मजबूत पूर्वाग्रह हैं साथ सहमत नहीं
सबसे पहले, व्यक्तिगत कहानी दिल टूटती है, क्योंकि सबसे अधिक निदान की कहानियाँ हैं, लेकिन यह मेरे लिए और भी बहुत अधिक है क्योंकि छोटे दाऊद इतना छोटा था। नौ महीने में, वह इतना बीमार था कि पैटी और जिम पूरी रात को जागते रहेंगे, जिससे उन्हें नियमित सोडा मिलेगा क्योंकि वह अपने किसी भी फार्मूला को नहीं रख सकता और रोना बंद नहीं करेगा।
उन्होंने सोचा कि यह पेट के वायरस हो सकता है, लेकिन लो-और-देखे: ऐसा नहीं है। मेरे दिल ने जब पढ़ते हुए पढ़ते हुए कहा कि जिम के सिर पर एक अलौकिक प्रकाश बल्ब कैसे चला गया था, तो उसने अपने बेटे के लक्षणों को अपने भाई से जो कुछ किया था, उसके बारे में पहचान लिया था, और वह अपनी टेस्ट टेप (वास्तव में, यहां तक कि 1 99 5 में भी!!) शर्करा के लिए बच्चे के मूत्र ज़रुरत है, यह पीठ के एक खतरनाक उच्च चीनी की छाया वापस आया। यह सुबह जल्दी था, और स्थानीय बाल रोग विशेषज्ञ देखने के लिए और दाऊद की उच्च रक्त शर्करा और संभावित मधुमेह के निदान के बारे में सूचित करने के लिए हमेशा की तरह लग रहा था, यह इंतजार करने के बाद, माता-पिता को यह प्रतिक्रिया मिली: "सांख्यिकीय रूप से बोलते हुए, हमने कभी एक मधुमेह बच्चा नहीं निदान किया है एक मधुमेह के माता-पिता के लिए। "
क्या … क्या? ! क्या यह सब डॉक्टरों को डर गए माता-पिता से कहना था? वे सब के बाद, मधुमेह के लक्षणों से परिचित थे।
आश्चर्यजनक प्रतिक्रिया, खास तौर पर दी गई थी कि यह केवल 20 साल पहले था - 70 या 80 के दशक में नहीं, जब आप उस तरह की ब्रश बंद की उम्मीद कर सकते थे बेशक, यह इंटरनेट युग का सिर्फ बहुत ही उदय था, इसलिए लोगों को अब ऑनलाइन जानकारी के साथ संतृप्त नहीं किया गया था जैसे हम अब हैं।
सौभाग्य से, युवा बाल रोग विशेषज्ञ ने अंततः सुनी और मूत्र परीक्षण किया, और बाद में ओल्के, तुलसा में एक बच्चों के अस्पताल में माँ और शिशु के लिए एक हेलीकाप्टर मेडी-वैक की सवारी के बाद, आधिकारिक निदान आया और बाकी का इतिहास है
इसके शीर्षक में "शिशु मधुमेह" होने के बावजूद, पुस्तक में व्यापक रूप से एक व्यापक ध्यान दिया गया है जो कि हम में से कितने लोग रहते हैं और सुनाते हैं, प्रकार 1 के साथ रह रहे बच्चों और हालत के साथ बढ़ रहे हैं। कई अध्याय अधूरे रक्त शर्करा और दौरे, स्कूल में मधुमेह 90 के दशक और 2000 के दशक में, इंसुलिन दर के समायोजन और बढ़ते बच्चों के अनुपात के साथ, और मधुमेह के साथ पूरी किशोरावस्था के साथ परिवार के अनुभवों को प्रभावित करते हैं।
कई नए निदान वाले परिवारों की तरह, अब तक और अब भी करते हैं, डॉस परिवार स्थानीय सहायता समूहों में बदल गया जहां वे अपनी कहानियों को दूसरों के साथ साझा कर सकते थे और "अकेले महसूस" नहीं करते हैं।
मुझे मिल गया पैटी के पति जिम के बारे में पढ़ते समय थोड़ी टीयर-आंखें, जो कि अब 1 9 साल की उम्र में एक आधे से ज्यादा शताब्दी है और रेटिनोपैथी और न्यूरोपैथी जैसी जटिलताओं का सामना कर रहा है। यह हमेशा सुनने में कठिनाई होती है, और वास्तव में यह पढ़ाने के लिए एक तंत्रिका को मारा कि जिम और उसके बेटे डेविड ने एक ही परिवार के चिकित्सक को कई सालों तक देखा है, इसलिए, वे एक दूसरे के साथ क्या चल रहा था उसके करीब रह सकते हैं।
दिलचस्प अवधारणा, और जो मैंने पहले कभी नहीं सुना है मैं यह जानना चाहता हूं कि अन्य माता-पिता के डायबिटीक जोड़े के साथ ऐसा कितनी बार होता है। (याद रखें, मेरी माँ एक लंबे समय से टाइप 1 है।)
ये दिन, जिम सेवानिवृत्त हुए हैं और डेविड ने अभी तक हाई स्कूल से स्नातक की उपाधि प्राप्त की है और वह किशोर विद्रोह के माध्यम से जा रहा है जो हम में से कई हैं - मैं निश्चित रूप से किया था जैसा कि पैटी इसे लिखते हैं, न तो उसे और न ही जिम ने सोचा था कि डेविड कभी भी इस तरह के अशांति का अनुभव करेगा, जो मुझे कुछ दिलचस्प लगता है क्योंकि यह मधुमेह के साथ किशोरों के लिए एक सामान्य विषय है। लेकिन हे, माता-पिता आशा कर सकते हैं, है ना?
और पढ़ने से कि दाऊद का सपना सेना में काम करने के लिए ज़्यादातर ज़िंदगी का है, और यह संभव नहीं है कि टाइप 1 के कारण … मेरे दिल को भी टूटता है
मुझे लगता है कि मैं डॉस फ़ैमिली की कहानी में बहुत कुछ संबंधित कर सकता हूं, एक प्रकार का एकमात्र माँ का बेटा हो सकता हूं और उस समय भी हो रहा हूं जहां मेरी पत्नी और मैं एक परिवार शुरू करना चाहते हैं - निश्चित रूप से, विषय मधुमेह हमेशा मन पर होता है, क्योंकि अगली पीढ़ी के साथ मधुमेह को पारित करने के बारे में विचार करने के लिए लगभग अपरिहार्य है। यह एक निजी यात्रा है और हर किसी को स्वयं के लिए बनाना है, इसलिए मैं यहां नहीं जाऊंगा।
मेरा मुद्दा यह है कि मैं कितने पैटी को अपने पति जिम के बारे में लिखता हूं, और कुछ कहानियों का भी दर्पण करता हूं, मेरी माँ ने मुझे बताया है कि वह कैसे उठायी गयी थी और उसके बाद यह मेरी मधुमेह के लिए आया था जब मुझे उठाने का फैसला किया।
तो दूसरे शब्दों में, यह बहुत सारे घरों को मारता है
मेरे लिए, यह निजी कहानी वह है जो किताब को एक है जिसे मैं पढ़ने की सिफारिश करता हूं - लेकिन इस किताब का एक और पक्ष है।
गहरा साइड
जितना मैं मधुमेह के साथ किसी के बारे में कहानियों को सुनना पसंद करता हूं या जो कि उन सभी महत्वपूर्ण भूमिकाओं में हैं, जैसे टाइप विस्मयकारी देखभालकर्ताओं, यह शेष है कि शेष के साथ क्या मैं इस किताब में पढ़ा, इलाज बनाम पर विशेष दृष्टिकोण से संबंधितप्रौद्योगिकी, हमारी स्वास्थ्य देखभाल और सरकारी प्रणाली, और जिस तरह से मधुमेह की देखभाल पिछले आधी-एक-सदी में विकसित हुई है इन बिंदुओं पर पैटी के विचारों को प्रस्तावना से पुस्तक के हर हिस्से में व्यक्तिगत उपाख्यानों के लिए पूरी अध्यायों में बहुत ज्यादा बुनाया जाता है
मुझे समझ में आया कि मधुमेह के शोधकर्ताओं के लिए क्या वास्तव में कोई पूर्ण प्रशंसा नहीं हुई है और इस पूरे "मधुमेह इलाज" की अवधारणा कितनी जटिल है? बेशक, हम में से कई प्रगति की धीमी गति में गहराई से निराश हैं लेकिन जटिलताओं को पहचानने में, हमें क्रेडिट देना होगा जहां ऋण की वजह है - चीजें बदल गई हैं और वे बदल रहे हैं, और "मधुमेह फिक्सिंग" स्पष्ट रूप से सरल नहीं है जितना वैज्ञानिकों ने एक बार सोचा था कि।
पैटी की किताब से कुछ विशिष्ट बिंदु जो मुझसे बाहर खड़े हैं:
- मूत्र टेस्ट टेप: कई तथ्य हैं कि मरीजों को अब यह चीज नहीं मिल सकती है, और पैटी कैसे नहीं समझती कि यह क्यों है यह बहुत प्रभावी और प्रयोग करने में आसान था (हह?) वास्तव में, मुझे उस पर अपना सिर खरोंच करना पड़ा। घर पर ग्लूकोज की निगरानी से पहले, "दिन में वापस" दृश्य पर आया था, यह परीक्षण टेप ही एकमात्र विकल्प था। लेकिन यह हमारे पास अब जितना अच्छा है उतना अच्छा नहीं था। ग्लूकोज पर नज़र रखता हो सकता है, अयोग्य के रूप में, टेस्ट टेप ने आपको एक सामान्य अर्थ दिया था कि आप कहां थे। ईमानदारी से, मैं थोड़ा उलझन में हूँ कि यह 100% ज्ञात नहीं है।
- प्रौद्योगिकी: इस पुस्तक से एक बड़ी बात यह है कि हमारी मधुमेह गैजेट और उपकरण बिग फार्मा और डिवाइस निर्माता की जेब में धन कीप करने के तरीके हैं। क्योंकि वास्तव में, अगर यह लालच के बारे में नहीं है, तो हम पहले से ही मधुमेह ठीक कर चुके होंगे और ग्लूकोज पर नज़र रखता है, इंसुलिन पंप, सीजीएम और अन्य सभी "घंटी और सीटी" की आवश्यकता नहीं होगी। और स्मार्ट इंसुलिन और आइलेट सेल की तरह चीजें पहले से ही हो चुकी हैं … नहीं।
- इस पुस्तक में एक मुख्य विषय यह है कि इलाज करने से रोकने वाली एक बड़ी साजिश है, और शोधकर्ताओं, उद्योग जगत के नेताओं, नियामकों और राजनेता सभी लोग जो वे मधुमेह उपकरणों और उपचार से पैसे कमाने वाले लोगों की जेब को खिलाने के लिए कर सकते हैं।
ज़रूर, हमारे डी-समुदाय बहस में
परिचय में, इन कुछ वाक्यों ने पुस्तक के लिए टोन सेट किया और वास्तव में मैंने जो कुछ पढ़ा था उसके बारे में मेरी आइब्रो उठाया:
चूंकि हमारे बेटे का निदान, इंसुलिन के लिए अधिक विकल्प हैं, चीनी की जांच के लिए रक्त की बूंद छोटी होती है, सुइयों और सिरिंज एक फ्लेक्सपोन में बदल गए हैं और पंप ने लोगों के जीवन को बदल दिया है - वास्तव में? अठारह साल बाद और यह सब आप को दाऊद को दे सकते हैं? 1 9 5 9 में मेरे पति को किशोर मधुमेह के साथ का निदान किया गया था और यही … क्या उच्च लागत पर मधुमेह की आपूर्ति उन्नत? पचास-तीन साल बाद?कृपया मुझे गलत मत समझो: सुविधा चट्टानों, लेकिन इलाज का क्या हुआ?
वहां से, पैटी ने 90 के दशक के अंत में एक विमान की सवारी पर अपने पति को मधुमेह शोधकर्ता के साथ बातचीत करने की बात कही, जब उन्हें बताया गया कि एक दशक में एक कोने के आसपास ठीक हो जाएगा। बेशक, ऐसा नहीं हुआ है, लेकिन यह वायुयान वार्तालाप जाहिरा तौर पर यह है कि अब पैटी कैसे कुछ और कुछ भी मधुमेह अनुसंधान से संबंधित सब कुछ के बारे में सोचता है। मुझे यह सुनकर बहुत अफसोस है, क्योंकि पिछले 15 सालों में वास्तव में बहुत कुछ बदल गया है।
इसलिए आपके पास यह है: कुछ महान, सापेक्ष अनुभवों के साथ, इस पुस्तक में कुछ मजबूत राययां हैं, और आपको उन सभी को एक साथ लेने के लिए तैयार रहना होगा।
यह भी ध्यान रखें कि स्वीट ड्रीम्स को एक ईसाई किताब के रूप में भारी विपणन किया गया है, क्योंकि विश्वास पैटी के जीवन का एक बड़ा हिस्सा है - पेशेवर, वह गैर-लाभकारी विश्वास के स्पर्श संगीत मंत्रालय में काम करती है। तो उनके धार्मिक विचार पुस्तक का एक बड़ा हिस्सा भी हैं, और आप प्रत्येक अध्याय में पवित्रशास्त्र और मार्गों को बहुत ज्यादा उकसाना पाएंगे, कम से कम एक स्थान पर, यदि अधिक नहीं तो। उसमें कुछ भी गलत नहीं है, लेकिन यह एक कारक हो सकता है कि इस पुस्तक को दूसरों के विरुद्ध कुछ लोगों के लिए अपील कैसे करना चाहिए।
पैटी की किताब पढ़ने में रुचि रखते हैं? 17 अप्रैल, 2014 को जारी, यह $ 29 के लिए अमेज़ॅन पर उपलब्ध है 43 में हार्डकवर, $ 15 पेपरबैक में 90, और $ 3 एक जलाने ई-बुक के रूप में 99 आप इसे बार्न्स एंड नोबल और ईसाई बुकस्टोर्स पर भी पा सकते हैं। और निश्चित रूप से, हम आपको यहां एक प्रतिलिपि जीतने का मौका दे रहे हैं …
एक डिमबूक सवेवर
पैटी डोस की नई किताब की एक हस्ताक्षरित प्रति जीतने में इच्छुक, " मीठे सपने: शिशु डायबिटीज टाइप 1 और परे " डी-मॉम की कहानी "? यहां आपका मौका है!
हम भाग्यशाली विजेताओं के लिए दो प्रतियों को दे रहे हैं - एक कागज़ के रूप में, और एक किंडल प्रारूप में (विजेता को प्रोमो कोड के साथ ई-बुक गिफ्ट कार्ड मिलेगा)।
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सभी के लिए शुभकामनाएँ!
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