एफडीए को मधुमेह समुदाय की अपील: प्रगति पर द्वार पर स्लैम न करें!

एफडीए में परेशानियों के बारे में मेरी हालिया पोस्ट के अनुसार, हमने एक ऑनलाइन पत्र और याचिका का शुभारंभ किया है, " एफडीए से बेहतर सेवा मधुमेह रोगियों से पूछें की आवश्यकता है, "हम सभी को साइन इन करने के लिए कह रहे हैं वेबसाइट ठीक से हील-एफडीए बुलाया जाता है। कृपया जाओ और देखो।

आप देखेंगे कि हमारे पास समर्थकों की बढ़ती सूची है, जिनमें राजनीतिक रूप से दिमागदार डी-ब्लॉगर स्कॉट स्ट्रोमेल्लो शामिल हैं, जिन्होंने पिछली गर्मियों में इस मुद्दे को झंडी दिखा दी थी; डॉ। स्टीवन एडेलमैन, टीसीओओडी के संस्थापक; पम्पिंग विशेषज्ञ वर्जीनिया वेलेंटाइन; साथी मधुमेह पत्रकार डेविड मडडो; डॉ। इरिल हिर्श, वाशिंगटन विश्वविद्यालय में चिकित्सा के प्रोफेसर; डॉ। लोइस जोवानोविक, मुख्य कार्यकारी अधिकारी और संसियम मधुमेह अनुसंधान संस्थान के मुख्य वैज्ञानिक अधिकारी; डा। फ्रांसिस कौफमैन, चिकित्सा संस्थान के बाल चिकित्सा के प्रोफेसर; और कई अन्य प्रमुख चिकित्सकों और मरीज समुदाय के नेताओं हम सभी एफडीए को इस अपील के नाम क्यों रखते हैं?

यह बहुत लंबा और छोटा है:

आपने पढ़ा है कि एफडीए अब मांग कर रहा है कि सभी नए मधुमेह दवाओं को हृदय जोखिम के लिए परीक्षण किया जाए। हालांकि यह सतह पर उचित लगता है, हमारी अपील के शब्दों में, वास्तव में वे क्या कर रहे हैं अत्यधिक विनियामक बाधाएं पैदा कर रहे हैं जो केवल बहुत दवाओं और उपकरणों के निरंतर उपयोग को सुनिश्चित करने के लिए काम करती हैं जो इतने सारे लोगों के लिए अप्रभावी साबित हुए हैं रोगियों।

"हम सही मधुमेह दवा या उपकरण या कोई बहुत अच्छा एक में कोई मूल्य नहीं देखते हैं, अगर नियामक लागत इतनी बढ़िया है कि यह उत्पाद कभी बाजार में नहीं बना रहा है, इसलिए हम इसके लिए आग्रह करते हैं कि नए एफडीए नेतृत्व के नियमों को उचित बनाने के लिए! हम उन्हें आग्रह करते हैं कि मधुमेह के इलाज के विकल्पों में सुधार के लिए अधिक जोर देने की आवश्यकता है। इससे रोगियों को उनकी सुरक्षा का त्याग किए बिना फायदा हो सकता है। " हम वास्तव में क्या कह रहे हैं यह है कि एफडीए तुरंत एक "मधुमेह सलाहकार परिषद" का निर्माण करना जिसका लक्ष्य रोगियों के लिए विकल्पों में सुधार करना होगा इस परिषद में अंतःक्रियाविदों का अभ्यास, मधुमेह शिक्षकों और अन्य रोगियों के साथ सीधे संचार शामिल होंगे। अपने संबंधित "हाथी दांत टॉवर" में घुसने वाले शोधकर्ताओं से सलाह लेने के बजाय, हम एफडीए को डी-सामुदायिक के अनुभव, फोकस और रोगी की जरूरतों के बारे में जागरूकता के बारे में जानकारी देने की कोशिश कर रहे हैं, क्योंकि यह नए मधुमेह के मूल्यांकन की कठिन प्रक्रिया का सामना करता है उपचार। वे वर्तमान में वास्तविक रोगी चिंताओं से बहुत दूर हैं।

लेकिन इसके लिए सिर्फ मेरे शब्द न लें पिछले हफ्ते देर से मैं

रेबेका किलियन के साथ चैट करने के लिए बहुत भाग्यशाली था, रोगी प्रतिनिधि के एक बहुत छोटे समूह में से एक जो एफडीए के साथ सीधे हमारी ज़रूरतों का प्रतिनिधित्व करता है (जो अब भी याचिका का सह-प्रायोजक है!)। रेबेका में मधुमेह (मेरे जैसे एक लाडा) है और एफडीए की एंडोक्रिनोलॉजी सलाहकार समिति पर बैठती है; वह दोनों विवादास्पद अवंदिया की समीक्षा और पिछली गर्मियों में मधुमेह की दवाओं के दिल के जोखिम के बारे में बैठक में शामिल थीं, जो यहां एक मुद्दा है। वह यह कहने के लिए है: "निश्चित रूप से हम एक ऐसी दवा नहीं चाहते हैं जो रोगियों को बाजार में जाने के लिए स्पष्ट रूप से हानिकारक है, लेकिन … एफडीए अभी डर के मौसम में काम कर रहा है, इसलिए पेंडुलम ने अति-सावधानी के चरम। "

" मेनस्ट्रीम मीडिया सभी कॉर्पोरेट संचालित और सनसनीखेज है, वे रिपोर्ट कर रहे हैं कि ये दवाएं आपको मार डालेंगे! 'लेकिन वास्तव में, चरण 2 और 3 में कार्डियाक टेस्ट की आवश्यकता के लिए यह बेहद अनुचित है ड्रग्स के लिए परीक्षण जो चरण 1 में कोई कार्डियक सिग्नल नहीं छोड़ा। क्या हम इन बोझ को अन्य दवाओं पर डाल रहे हैं? "

"ऐसा कोई रास्ता नहीं है कि यह कदम धीमा विकास और बाजार में नई मधुमेह दवाओं को लाने में देरी के मामले में द्रुतशीतन प्रभाव पैदा करने वाला नहीं है। और हम मरीज़ हैं जो पीड़ित हैं ये अनपेक्षित परिणाम … "

" तो हम इसका विरोध कैसे करते हैं? हम कैसे मरीजों के रूप में हमारी आवाज़ सुनते हैं? अपनी आवाज़ सुन लीजिए! "

ठीक है, ऑनलाइन याचिका एक मजबूत जमीनी स्तर पर शुरू होती है हमारा लक्ष्य 20, 000 हस्ताक्षर है! कृपया साइन इन करने पर विचार करें इसके अलावा, आप याचिका प्रयास पर मैनी की ट्यूनीबिटाइटी वीडियो देख सकते हैं।

[संपादक का ध्यान दें: रेबेका किलिन के साथ अधिक विस्तृत साक्षात्कार के लिए जल्द ही देखें)

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: मधुमेह खान टीम द्वारा बनाई गई सामग्री। ज्यादा जानकारी के लिए यहां क्लिक करें। अस्वीकरण

यह सामग्री मधुमेह समुदाय के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।