वंशानुगत एंजियोएडेमा: अपने बच्चे के उपचार योजना का निर्माण करना

यदि आपके बच्चे को वंशानुगत एंजियोएडामा (हैई) है, तो आपके बच्चे के डॉक्टर के साथ काम करना महत्वपूर्ण है। यह दुर्लभ आनुवंशिक रोग त्वचा, वायुमार्ग, और जठरांत्र संबंधी पथ के गंभीर सूजन के एपिसोड का कारण बना सकता है। हमलों में किसी व्यक्ति के जीवन में अप्रत्याशित और अस्थिर होते हैं। यदि इलाज नहीं किया जाता है, हैई हमलों अक्सर अधिक होता है

अपने बच्चे के हाई हमलों को रोकने और प्रबंधित करने की योजना कैसे विकसित करें, इसके सुझावों के लिए पढ़ें

सभी लक्षण जानें

इसके बारे में जागरूक होने के कई अलग-अलग लक्षण हैं क्योंकि आप अपने बच्चे की स्थिति को ट्रैक करते हैं। तेजी से आप लक्षणों को पहचानते हैं, तेज़ी से आपके बच्चे को उपचार प्राप्त हो सकता है।

आपका बच्चा अपने लक्षणों को संप्रेषित करने में अच्छा नहीं हो सकता, या वे लक्षण छुपाने की कोशिश कर सकते हैं क्योंकि वे आपको परेशान नहीं करना चाहते हैं अपने बच्चे को आपको तुरंत बताए जाने का महत्व सिखाएं जब कुछ ऊपर हो। निम्नलिखित लक्षणों के लिए देखें:

• सूजने वाले पैर और हाथ
• गंभीर पेट दर्द
• मतली
• उल्टी
• दस्त (999) गले की सूजन
• एक गैर खुजली वाली लाल लाल चकत्ते (लगभग 25 प्रतिशत HAE अनुभव वाले लोगों का यह अनुभव)
• ट्रिगर्स को पहचानें

हमले के बाद, यह रिकॉर्ड रखने के लिए उपयोगी है कि आपका बच्चा इस हमले से पहले क्या कर रहा था, जैसे कि वे क्या खाए। अपने बच्चे के बारे में भी कुछ भी ध्यान रखें प्रत्येक हमले की गंभीरता और अपने बच्चे के अनुभव के विशिष्ट लक्षणों को ध्यान में रखना सुनिश्चित करें।

यदि आप यह जान सकते हैं कि आपके बच्चे के हाई हमलों को किस घटनाओं से दूर रखा गया है, तो आप अपने बच्चे को उनसे बचने के लिए सिख सकते हैं। बहुत कम से कम, यह आपको और आपके बच्चे को एक हमले की उम्मीद कर सकता है और इससे पहले कि यह एक समस्या बनने से पहले शॉर्ट-टर्म निवारक उपचार कर पाये।

सामान्य HAE ट्रिगर में शामिल हैं:

तनाव और चिंता

• सर्जरी
• दंत चिकित्सा की नियुक्तियां
• कुछ दवाएं, जैसे एंटीबायोटिक्स
• कुछ खाद्य पदार्थ, जैसे पागल, अंडे, समुद्री भोजन और दूध
• शारीरिक गतिविधि, विशेष रूप से दोहरावदार गतिविधियों जैसे कुंजीपटल
• बीमारी या संक्रमण
• पर्यावरणीय कारक, जैसे कि अत्यधिक सूरज एक्सपोज़र, कीट के काटने, जानवरों की खराबी, और बहुत ठंडे मौसम जैसे टाइपिंग
• हाथ पर पर्याप्त मांग वाली दवाएं

अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन ने HAE के हमलों के इलाज के लिए छह दवाओं को मंजूरी दी है, लेकिन केवल कुछ ही किशोरों और वयस्कों दोनों के इलाज के लिए उपयोग किया जा सकता है

यदि आप अपने बच्चे के आत्म-व्यवहार में प्रशिक्षित हैं, तो आपकी योजना में यह जानना शामिल होना चाहिए कि आपके बच्चे की दवाओं को कैसे रखें और इसे कैसे स्टोर करना है। अमेरिकी वंशानुगत एंजियोएडामा एसोसिएशन (हैईए) मेडिकल सलाहकार बोर्ड ने सिफारिश की है कि आपके पास हर समय दवा के दो या अधिक मानक खुराक हैं। एक हमले के बाद, सुनिश्चित करें कि आप तुरंत पर्ची फिर से भर लें

दवा को कवर किया गया है यह सुनिश्चित करने के लिए अग्रिम में अपनी बीमा कंपनी से संपर्क करें।अगर आपके पास बीमा नहीं है या आप अपने लाभों के बारे में अनिश्चित हैं, तो हाईए की स्वास्थ्य टीम मदद कर सकती है।

जानें कि दवा का कैसे उपयोग करें

घर पर अपने बच्चे के लिए दवा का प्रबंध करना सीखना आपके बच्चे के उपचार योजना में एक महत्वपूर्ण उपकरण है। यह न केवल आपके बच्चे के उपचार पर आपको अधिक नियंत्रण प्रदान करता है, बल्कि इन्हें ऑन-डिमांड उपचार को तेजी से प्राप्त करने की सुविधा भी देता है अगर आप पहले से ही अपने बच्चे के घर पर इलाज नहीं कर रहे हैं, तो आपका डॉक्टर आपको इस बारे में अधिक जानकारी दे सकता है कि ऐसा कैसे करें।

आपको पता होना चाहिए कि क्या करना है अगर एक ऑन-डिमांड उपचार विफल हो जाता है या आपके बच्चे की दवा के प्रतिकूल प्रतिक्रिया है इस बारे में अपने चिकित्सक से बात करें

आपातकालीन कक्ष में कब और कैसे जानना < यहां तक ​​कि अगर आप अपने बच्चे को घर पर उपचार कराने के लिए प्रशिक्षित किया गया है, तो आपको इन मामलों में भी आपातकालीन चिकित्सा देखभाल की तलाश करनी चाहिए:

हमले में वायुमार्ग शामिल है ।

इलाज अपेक्षित के रूप में काम नहीं किया

• हमला असामान्य था
• हमले गले की सूजन की ओर जाता है
• निकटतम आपातकालीन कमरे को सबसे प्रत्यक्ष मार्ग के साथ मैप किया गया है। एक अतिरिक्त कदम के रूप में, अपने बच्चे के इलेक्ट्रॉनिक मेडिकल रिकॉर्ड को ध्वजांकित किया गया है, इसलिए अस्पताल के कर्मचारियों के लिए यह स्पष्ट है कि आपके बच्चे के पास है
• टीके प्राप्त करें

यह देखते हुए कि संक्रमण एचई हमले को ट्रिगर कर सकते हैं, आपको हर साल फ्लू के टीके को प्राप्त करने सहित बीमार होने से बचने के लिए, सुनिश्चित करना चाहिए कि आपका बच्चा अपने टीकाओं पर तारीख बना रहा है

तनाव न करें

आप और आपके बच्चे दोनों को सीखना होगा कि हमलों को रोकने के लिए तनाव का प्रबंधन कैसे करें। यदि आपका घर का वातावरण तनावपूर्ण है, तो आपका बच्चा आसानी से भी तनाव हो सकता है। योग, श्वास, कसरत और ध्यान कुछ कैसे चिंता को शांत करने के उदाहरण हैं दिनचर्या रखते हुए, स्वस्थ भोजन खा रहे हैं, और नियमित नींद अनुसूची में चिपके हुए भी मदद कर सकते हैं। सकारात्मक दृष्टिकोण से नियंत्रण में अधिक महसूस करना आसान होता है।

एक सहायता नेटवर्क का विकास करें

अपने बच्चे की बीमारी छिपाने के बजाय, अपने करीबी दोस्त, पड़ोसियों और परिवार के बारे में हाइए से बात करें और आपके बच्चे के आक्रमण के कारण वे क्या कर सकते हैं।

अपने बच्चे के स्कूल से कर्मचारियों के साथ मिलो

स्कूल वर्ष से पहले समय ले लो, आपके बच्चे की देखभाल से जुड़े सभी लोगों से बात करना शुरू हो जाता है इसमें शिक्षक, स्कूल नर्सों, लंच सहयोगी, कोच, और बेबीसिटर्स शामिल हैं। उनके बारे में पढ़ने के लिए ब्रोशर प्रिंट करें या उन्हें ऑनलाइन स्रोतों पर निर्देशित करें

विद्यालय शुरू होने से पहले, एक सूचना पैकेट तैयार करें जो आपके बच्चे की देखभाल करने के लिए उन सभी चीजों का ब्योरा तैयार करें जो हाई हमले के मामले में हैं आपको यह सुनिश्चित करने के लिए कि आपके पास कुछ भी चूक नहीं है, आपका डॉक्टर पैकेट पर पढ़ना चाहिए।

पैकेट में शामिल होना चाहिए:

हमले ट्रिगर

आपके बच्चे की दवाओं के बारे में जानकारी

• कैसे और कहाँ आपके बच्चे को उपचार मिलना चाहिए
• क्या आपातकाल (और 911 पर कॉल करने के लिए)
• कैसे गले की सूजन को पहचानना (और उस गले में सूजन को हमेशा तत्काल चिकित्सा उपचार की आवश्यकता होती है)
• आपकी संपर्क जानकारी
• जो आपको कॉल करने के लिए कॉल करने के लिए
• अपने बच्चे के डॉक्टर के लिए संपर्क जानकारी
• निर्देश निकटतम आपातकालीन चिकित्सा सुविधा
• अपने चिकित्सक से बात करें
• आपको अपने चिकित्सक से अपने बच्चे की उपचार योजना के बारे में और आपके लिए हो सकता है किसी भी चिंता के बारे में बात करने के लिए पर्याप्त स्वतंत्र महसूस करना चाहिए।एक बार आपकी उपचार योजना बनाई जाती है, एक साल में कम से कम एक बार अपने डॉक्टर से मिलने के लिए आकलन करें कि चीजें कैसे चल रही हैं अगर योजना काम नहीं कर रही है, तो आपको डॉक्टर को ईमानदार और जानिए।

ले जाना

आपके बच्चे की उपचार योजना केवल हमलों का इलाज करने से ज्यादा है यह भी ट्रिगर्स से बचने का एक तरीका है और दूसरों को यह बताता है कि आपके बच्चे पर कोई हमला होने पर क्या करना है। एक बार आपकी उपचार योजना स्थापित हो जाने के बाद, आपको होने से हमला रोकने के लिए सबसे अच्छा करना चाहिए। बेशक, नहीं सभी हमलों रोका जा सकता है लेकिन एक बार एक हमले के लक्षण पहचाने जाते हैं, एक उपचार योजना होने का मतलब है कि या तो आप या आपके बच्चे के देखभाल करनेवाले को पता चलेगा कि क्या करना है।