हम अदृश्य बीमारी के बारे में बात करने के लिए इस्तेमाल की जाने वाली भाषा

यह लेख हमारे प्रायोजक के साथ साझेदारी में बनाया गया था। सामग्री उद्देश्य, चिकित्सा योग्य है, और स्वास्थ्य के संपादकीय मानकों का पालन करती है

यदि आपने कभी इनमें से किसी एक को सुना है तो अपने कार्ड को टिकें। वाक्यांश:

"लेकिन आप बीमार नहीं दिखते हैं।"

"ओह, आप इसके लिए बहुत जवान हैं।"

"आपसे सामना करने के लिए कुछ भी नहीं दिया जाएगा जिसे आप नहीं संभाल सकते "

1. " आप बहुत खराब हैं। यह बहुत दुख की बात है! "
2. " याद रखें, वहां हमेशा कोई है जो इसे खराब करता है, "" हाँ, मैं बहुत थक गया हूँ "या कुछ अन्य इसी तरह की खारिज कर दी गई टिप्पणी
4. बिन्गो!
5. यदि आपके पास क्रोनी नहीं है सी बीमारी, ये वाक्यांश अहानिकर लग सकते हैं। हानिरहित, यहां तक ​​कि यहां तक ​​कि और कुछ मामलों में, शायद सहायक और समझ, सही है?

गलत।

ठीक है, यह मेरे लिए और कई अन्य लोगों के लिए है जो हर दिन पुरानी और अदृश्य बीमारियों के साथ रहना पड़ता है। मुझे यकीन है कि इसमें से अधिकांश समझ की कमी के कारण नीचे आता है। लेकिन भले ही लोग इन चीजों को कहते हुए अच्छे इरादों के साथ हो सकते हैं, उपर्युक्त वाक्यांशों को बिना किसी बेवजह रूप से झुकाया जा सकता है, हम उन लोगों के लिए परेशान और निराशाजनक अनुभव कर सकते हैं जिन्हें सुनने के लिए है।

आइए हम अपने तरीके से काम करते हैं, हम क्यों?

1। लेकिन आप बीमार नहीं दिखते

अदृश्य रूप से बीमार होने के नाते एक दोधारी तलवार है एक तरफ, अगर हम की आवश्यकता होती है तो हम "स्वस्थ" के रूप में "पास" कर सकते हैं। हम अक्सर विकलांगता के आसपास (शर्मनाक) सामाजिक कलंक का शिकार नहीं होते हैं, और इसका मतलब कुछ हद तक "अन्य" होने का मतलब है "

मुझे एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम (ईडीएस) से जब तक मैं याद कर सकता हूं, तब तक का सामना करना पड़ा, और 2013 में मुझे मौखिक ऑर्थोस्टैटिक टचीकार्डिया सिंड्रोम (पीओटीएस) और हिस्टामाइन असहिष्णुता का पता चला था। नवंबर 2015 में, मुझे मर्लिक इंस्पेलोोपैथी (एमई) के साथ भी निदान किया गया था। ईडीएस एक संयोजी ऊतक विकार है जो लगातार संयुक्त अव्यवस्था का कारण बनता है, दर्दहीनता और थकावट, गैस्ट्रिक मुद्दों, और इतना अधिक का कारण बनता है पीओटीएस का अनिवार्य रूप से मतलब है कि मेरा स्वायत्त तंत्रिका तंत्र अपना काम नहीं कर सकता और मेरे शरीर को विनियमित नहीं कर सकता है, और मुझे कुछ सालों से हिस्टामाइन असहिष्णुता का मतलब था कि मैं सबसे अधिक भोजन खाने के दौरान बीमार हो गया या बहुत कुछ के पास जा रहा हूं। मुझे अवसाद के गंभीर झड़पों से भी सामना करना पड़ता है, यद्यपि यह एक बार फिर भड़क उठने के बाद या तो हार्मोनल या प्रतिक्रियाशील होता है इन दिनों मैं भी बहुत उत्सुक हूं यह बहुत मज़ा है

इनमें से कोई चीजें आप देख सकते हैं ज्यादातर लोगों के लिए, मैं एक स्वस्थ 28 वर्षीय महिला की तरह दिखता हूं।

जब आप

बीमार नहीं देखते हैं, तो बहुत से लोग इसे अविश्वसनीय रूप से कठिन (और, कुछ मामलों में, असंभव के पास) मानते हैं कि वास्तव में आपके साथ कुछ गड़बड़ है। इससे हर किसी के साथ एक स्तर के खेल मैदान के पास कहीं भी हमारे जीवन जीने के लिए यह मुश्किल हो जाता है

समाज के बहुत से हिस्सों में ऐसा होता है - चिकित्सा पेशे से लेकर दोस्तों, परिवार, मालिकों, सरकारी अधिकारियों और सार्वजनिक स्थानों पर काम करने वालों से। अदृश्य बीमारियों वाले कई लोग निदान पाने के लिए संघर्ष करते हैं क्योंकि वे ठीक दिखते हैं वे सरकार की सहायता पाने के लिए संघर्ष करते हैं कि वे कानूनी रूप से हकदार हैं क्योंकि उनकी स्थिति में उतार-चढ़ाव होता है और वे अच्छी तरह समझ नहीं पाते हैं। वे सभी प्रकार के संबंधों को नेविगेट करने के लिए संघर्ष करते हैं क्योंकि लोग "इसे प्राप्त नहीं करते हैं "और वे रोजगार पाने में या रहने के लिए संघर्ष करते हैं क्योंकि उचित समायोजन उन लोगों के लिए आवश्यक नहीं माना जाता है जो सतह पर, " यह अक्सर महिलाओं के लिए उत्तेजित हो जाता है सब के बाद, हम सब सिर्फ हार्मोनल, उन्मादी, शिकायत कर रहे हैं, भावनात्मक रूप से नाजुक छोटी चीजें, है ना? (यदि आप बता नहीं सका, वह व्यंग्य था।)

यह सुझाव देने के लिए सबूत हैं कि पुरुषों की तुलना में उच्च दर पर महिलाओं को प्रभावित करने वाली शर्तों - जैसे कि क्रोनिक थकान सिंड्रोम, एंडोमेट्रियोसिस, फाइब्रोमायलगिया और ऑटोइम्यून की स्थिति - काफी अधिक संभावना है मनोवैज्ञानिक के रूप में खारिज कर दिया कई शोध पत्र, जैसे जर्नल ऑफ़ लॉ, मेडिसिन और एथिक्स में, ने पाया है कि दर्द के लिए इलाज के दौरान महिलाओं को लिंग पूर्वाग्रह का अनुभव होता है।

दूसरे शब्दों में, चिकित्सकीय पेशेवर महिलाओं की दर्द को गंभीरता से नहीं लेते क्योंकि वे पुरुषों की तरह करते हैं

लेकिन वास्तविकता में इसका क्या अर्थ है? इसका मतलब है कि संयुक्त राज्य भर में बहुत सारे लोग जीवन-सीमित और जीवन-परिवर्तन की स्थिति से पीड़ित हैं, और यहां तक ​​कि उन परीक्षणों को प्राप्त करने में असमर्थ हैं जो एक निदान को जन्म दे सकते हैं। यह न केवल इलाज और देखभाल प्राप्त करने से उन्हें कटौती करता है जो कि उनकी पीड़ा को कम कर सकें और ज़िंदगी को अधिक प्रबंधनीय बना सकें, लेकिन यह उनके लिए उनके जीवन के अन्य क्षेत्रों में समर्थन प्राप्त करने के लिए उन्हें मान्यता प्राप्त करने के लिए भी कठिन बना देता है।

एक उचित निदान दरवाजे खोल सकता है - लेकिन आप कितने चिल्लाए मेरे चेहरे पर पटकथा करते हैं, इस बारे में आपको डर लगता होगा मैं अपनी स्थिति की व्याख्या कर सकता हूं और यह मिनट के विस्तार में मुझे कैसे प्रभावित करता है, लेकिन एक अजनबी अभी भी मुझे ऊपर और नीचे देख सकता है, एक प्रतीत होता है "स्वस्थ" 28 साल का बच्चा देख सकता है, और मुझे आलसी बिगड़ा हुआ बर्ताव के रूप में खारिज कर दिया।

यह निराशाजनक, परेशान हो सकता है, और यहां तक ​​कि ख़तरनाक खतरनाक भी हो सकता है मुझे उन तरीकों से काम करने के लिए मजबूर किया गया है जिन्होंने मुझे अंत तक महीनों तक खटखटाया है मुझे व्यस्त वातावरण में चलने या खड़े रहने के लिए मजबूर किया गया है जो मुझे गंभीर शारीरिक आघात का कारण बना सकता है। और मुझे माफ़ी माँगने के लिए मजबूर कर दिया गया है, मेरे चेहरे से नीचे आ रही आँसू, कर्मचारियों से सार्वजनिक परिवहन पर मदद करने के लिए, जो वास्तव में बेहतर जानना चाहिए

और आप क्या जानते हैं? यह बेकार है मैं सहायता के लिए अधिक ऊर्जा नियोजन और आयोजन (और अक्सर भिखारी) खर्च करता हूं - इसलिए मैं साधारण चीजें कर सकता हूं जो मेरी उम्र हर किसी के लिए करती है - चीजें स्वयं करने के अलावा और फिर भी, मैं अभी भी उस समय का विचार नहीं कर सकता जब मुझे ऐसा महसूस नहीं हुआ है कि मैं बिस्तर पर सफ़र और खुश हूं।

और यह एक दुखद बात है

यह समझना इतना महत्वपूर्ण है कि कई ऐसी स्थितियां हैं जो अदृश्य और अस्थिर होती हैं, और जो हर किसी को अलग-अलग तरीकों से प्रभावित करती हैं सिर्फ इसलिए कि आप कुछ नहीं देख सकते इसका मतलब यह नहीं है कि यह उस व्यक्ति के अनुभव के लिए बहुत वास्तविक, बहुत वास्तविक नहीं है।

अगर हम भोजन करने के लिए बैठे हैं तो मैं अच्छा और स्माइली हो सकता है लेकिन आपको नहीं पता होगा कि यह एक हफ्ते में मेरी यात्रा है, और मेरे पास लगभग एक रास्ते पर आतंक हमले था क्योंकि किसी ने मुझे घुमाया था, और मुझे अपने प्रेमी को दुबारा झेलना पड़ा क्योंकि मैं घुटनों को दे रहा था मेरे अंदर रास्ता है, और जब मैं घर जाता हूं, तो मैं एक गेंद में कर्ल रखता हूँ, काम करने में मुश्किल से काम करता हूं।

2। "ओह, आप उस के लिए बहुत कम हैं"

यह कई मध्यम आयु वर्ग के और बड़े लोगों द्वारा मेरे साथ कूट लिया गया है जब मेरी दादी कहते हैं, मुझे कोई दिक्कत नहीं है। उसकी पुरानी दर्द पूरी जिंदगी है और वह शायद सबसे मजेदार व्यक्ति है जिसे मैं जानता हूं।

बाकी सभी, जो महिलाएं फार्मेसी और यादृच्छिक लोगों में काम करती हैं, वे भी काम करते हैं, चुप रहें।

मुझे पता है कि दर्द में होने के लिए मैं बहुत छोटा हूं यह 9 साल की उम्र से शुरू होने से शुरू नहीं हुआ।

युवा होने के नाते (और मेरे मामले में, मैं जितना छोटा हूं), सभ्य उपचार प्राप्त करने के मामले में भी समस्याएं पैदा हो सकती हैं। मेरे अनुभव में, या तो डॉक्टरों का मानना ​​है कि मेरे दर्द के स्तर खराब हो सकते हैं, या वे मुझे पर्याप्त दवा देने में सक्षम नहीं थे क्योंकि मैं पूर्ण शक्ति की खुराक के लिए बहुत छोटा था।

निदान पाने के लिए 21 वर्ष की आयु तक मुझे ले लिया, और दैनिक दर्द के सात साल तक सही दवा लेने के लिए और यहां तक ​​कि वह केवल पर्याप्त मदद करता है ताकि मैं कुछ दिनों तक सामान

की तरह कर सकता हूं

3। "आपसे निपटने के लिए कुछ भी नहीं दिया जायेगा जिसे आप संभाल नहीं सकते"

क्या मैं यहाँ कसम खाता हूँ? शायद नहीं, लेकिन मैं सचमुच चाहूंगा। मुझे यह नफरत है जब कोई मुझे यह कहता है एक प्रारंभिक बिंदु के रूप में, हम यह मानते हैं कि हर कोई धार्मिक, आध्यात्मिक या किसी उच्च शक्ति के प्रति वफादार नहीं है। अगर आपको विश्वास है कि आपका दर्द और दुख कुछ बड़ी योजना का हिस्सा है, तो यह ठीक है। यदि वह आपको सामना करने में मदद करता है, तो आप ऐसा करते हैं और विश्वास करते रहें।

मुझे विश्वास नहीं है कि थोड़े ही समय में, और अगर मैं करता हूं तो मैं खुद को भ्रमित करूँगा। यह किसी भी तरह से मेरी मदद नहीं करता है, और जब लोग मुझे बताते हैं कि मेरे दिन-प्रतिदिन पीड़ा के लिए "कारण" है, तो यह केवल मुझे हवा देता है, और लगभग उस दर्द को अमान्य करता है

मुझे उन लोगों ने बताया गया है जो मुझे अच्छी तरह से नहीं जानते (और इंटरनेट पर अजनबियों को पूरा करने के लिए) कि कारण मैं बीमार हूं क्योंकि यह विश्वास नहीं है कि मुझे ठीक किया जा सकता है। एफवाईआई: मुझे ठीक नहीं किया जा सकता। मेरी स्थिति मेरे कोलेजन में आनुवंशिक गलती के कारण होती है।

मैंने ऐसी जगह पर जाने के लिए इतनी अविश्वसनीय रूप से कड़ी मेहनत की है जहां मैं यह स्वीकार कर सकता हूं कि यह सिर्फ मेरा शरीर है, और इसके साथ लड़ने की बजाय मुझे इसके साथ रहना सीखना होगा। हर बार जब मैं इन बातों को सुनता हूं, तो यह उस ज्ञान को पकड़ना और अपने जीवन के साथ मिलना कठिन बनाता है।

4। "बेचारा। ये बहुत दुख की बात है! "

धन्यवाद! मुझे आपकी दया की जरूरत नहीं है। यदि आप ध्यान रखते हैं, तो सहायता के तरीकों को ढूंढें (नीचे देखें)।

5। "याद रखें, वहाँ हमेशा कोई है जो इसे बदतर है," "हाँ, मैं बहुत थक गया हूं" या कुछ अन्य इसी तरह की खारिज कर दी गई टिप्पणी

जब तक आप वास्तव में नहीं जानते कि यह गंभीर रूप से बीमार होने जैसा है, तो आप वास्तव में हमें पता नहीं है कि हमें दिन-प्रतिदिन के आधार पर क्या करना है।मैं इसे इस तरह से बताना चाहता हूं:

कल्पना कीजिए कि आप एक महीने के लिए कड़ी मेहनत कर रहे 14 घंटे के दिन काम कर रहे हैं, एक व्यस्त शहर में भीड़-भाड़ में घूमने के समय के साथ। आप हर रात बहुत ज्यादा पीने से भयानक जंक फूड खा रहे हैं, और मुश्किल से सो रहे हैं आप एक हैंगओवर के साथ जागते हैं, और एक बार फिर से काम में घूमते हैं। इसी तरह मुझे हर सुबह महसूस होता है मुझे लगता है जैसे एक बस से मुझे मारा गया और नींद की कोई भी राशि इसे ठीक नहीं करेगा।

यही थका है जैसा लगता है उस के ऊपर जोड़ें, मुझे लगातार माइग्रेन के हमलों (जिससे कि मैं अपनी आँखें खोल सकता हूं) जोड़ता है, जो जोड़ों को लहराते हैं, और पुरानी, ​​अंतहीन दर्द।

यदि आपको नहीं पता कि यह कैसा महसूस करता है, तो कृपया तुलना न करें। तथ्य यह है कि कोई व्यक्ति मेरी तुलना में बीमार है? खैर, मैं उनके लिए बुरी तरह से महसूस करता हूं, लेकिन यह मेरे अनूठे शरीर का मेरा अनूठा अनुभव नहीं बदलता है, और मेरी अनूठी पीड़ा को किसी भी कम दर्दनाक और मुश्किल से सामना नहीं करेगा।

मैं समझता हूं कि इन टिप्पणियों में से बहुत सी पुरानी स्थितियों की समझ की सामान्य कमी से आते हैं - विशेषकर जब आप नहीं देख सकते हैं कि वे कितने मुश्किल हैं - और लोग क्या नहीं जानते हैं या क्या कहें

लेकिन अंत में, उपरोक्त सभी भी सहानुभूति की कमी और अन्य लोगों के अनुभवों और भावनाओं के लिए वास्तविक विचार से आते हैं। लोग जो कुछ कह रहे हैं, उनके बारे में अधिक कुछ और उनके बारे में अधिक है

फैब तरीके से आप अपने जीवन में किसी को पुरानी बीमारी के साथ समर्थन कर सकते हैं

बस के रूप में किसी के साथ अपनी दीर्घकालिक बीमारी के बारे में बात करते समय संवेदनशील भाषा का प्रयोग करना महत्वपूर्ण है, अगर आप कदम बढ़ा सकते हैं और वास्तविक सहायता प्रदान कर सकते हैं यहाँ कुछ फ़ैंक तरीके हैं जिनसे आप वास्तव में समर्थन और समझ पा सकते हैं:

पहचानें कि आप उस व्यक्ति को कैसे महसूस नहीं समझ सकते, लेकिन उन्हें बताएं कि आप उनके लिए वहां हैं।

यदि आप नहीं जानते कि क्या कहना है, तो उन्हें बताएं बस गायब मत करो। पूछें कि आप क्या कर सकते हैं कभी-कभी यह सिर्फ टीवी देखकर या रात के खाने को पकाने में मदद कर रहा है। कभी-कभी यह उन्हें स्थान दे रहा है - यह व्यक्तिगत तौर पर नहीं लेते हैं लेकिन उनके नेतृत्व में।

अपने अनुभवों को खारिज मत करो अगर कोई पूछता है कि मैं कैसा हूं, तो मैं ईमानदार रहूंगा - और ये बातें खराब लग सकती हैं - लेकिन मैं अक्सर शिकायत नहीं करता हूं यह सिर्फ मेरी वास्तविकता है

अपनी स्थिति के बारे में जानें - लेकिन समाधान या "इलाज" की पेशकश करने की कोशिश न करें जो आपने ऑनलाइन पाया या किसी और से सुना।

• तो वहां तुम्हारे पास है चाहे हमें यह पता है या नहीं, वह भाषा जिसका हम मामलों का उपयोग करते हैं बर्खास्त करने वाले, आश्रयवाद के संरक्षण में केवल उन चुनौतियों को सुदृढ़ किया जाता है जो अदृश्य विकलांग लोगों के साथ पहले से ही सामना करते हैं। यह केवल एक बड़ा परिवर्तन करने के लिए एक छोटे से बदलाव लेता है।
• नताशा लिपमैन एक पुरानी बीमारी ब्लॉगर, Instagrammer, फ्रीलांस लेखक और
• स्पूनी पायजामा पार्टी < पॉडकास्ट का मेजबान है। एक पूर्व अंतरराष्ट्रीय संबंध बेवकूफ़ (वह अंतर्राष्ट्रीय प्रेस फाउंडेशन के संस्थापक थे और लीबिया यूथ वाइसस के सह-संस्थापक थे), वह अब आपके 20 वर्षों में पुरानी, ​​अदृश्य बीमारियों के साथ रहने की वास्तविकताओं के बारे में जागरूकता बढ़ाने के बारे में भावुक है। आप उसे
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