ब्लॉगहायर '0 9

रोगी-ब्लॉगर्स पिछले हफ्ते, डी-ब्लॉगर दो में सामाजिक मीडिया दृश्य तरीके। सबसे पहले, इंडियानापोलिस में रश डायबिटीज सोशल मीडिया समिट … थी और तत्काल उसके बाद, रोगी-ब्लॉगर्स ने शिकागो में ब्लॉगहर '0 9 को लिया! कैर्री मॉरोन स्पर्लिंग, सिक्स टू मी, के लेखक, ब्लॉगरहायर पैनल के रोगी-ब्लॉगर्स और ली एन थिल पर द बटर कम्पार्टमेंट के एक पैनलिस्ट थे, हमारे जमींदार संवाददाता थे और उन्होंने जो कुछ सीखा था, उनमें से कुछ साझा करता है

ली ऐन थिल द्वारा दी गेस्ट पोस्ट, द बटर कम्पार्टमेंट < पिछले हफ्ते लेखक, जैसा कि मैं रश डायबिटीज सोशल मीडिया समिट और ब्लॉगहिर सम्मेलन के लिए जाने की तैयारी कर रहा था, मुझे खुशी हुई BlogHer ब्रेक-आउट सत्र के बारे में एक अतिथि पोस्ट लिखने के लिए एक अनुरोध प्राप्त करें, "रोगी ब्लॉगर्स - आप अपने रोग नहीं हैं, आप बस हर दिन इस बारे में ब्लॉग करें" जिस पर सेरी स्पैर्लिंग से छः मिनट तक एक पैनलिस्ट बनने वाला था। यह सत्र मेरी उन चीज़ों की सूची में उच्च था जो मैं शिकागो में ब्लॉगहोअर '0 9 में अपेक्षित था, इसलिए मैंने असाइनमेंट को उत्साहपूर्वक स्वीकार किया।

हाथ में डिजिटल वॉयस रिकॉर्डर, मुझे अपने साथी डी-ब्लॉगर और दोस्त, राहेल से मेरे तीसरे दशक की किस्से के सामने की पंक्ति में सहज महसूस हो रहा था, जो मुझे आशा थी कि वह एक प्रेरक और सोचा होगा- ऐसे विचारधारा वाले महिलाओं के साथ उत्तेजक सत्र, जो अपनी निजी व्यवसाय को ऑनलाइन ढूंढने और लोगों को समर्थन देने के लिए दोनों की उम्मीद में हैं, वे शायद उनसे नहीं मिलेंगे जो वास्तव में "इसे प्राप्त करें"।

मॉडरेटर मेरे सिप्पीकूप में व्हिस्की से श्री लेडी थे, और केरी के अलावा, अन्य पैनलिस्ट क्रोनिक बेबे से जेनी प्रोकोपी थे, फ़िब्रोमाइल्जी के साथ रहने वाले सकारात्मक ऊर्जा की चक्कर; दर्द के साथ नृत्य करने वाले लोलवा खज़ुमूम, एक आवेशपूर्ण महिला जो हिट में थी और कार दुर्घटना में थी, और पारंपरिक चिकित्सा प्रतिष्ठान में नाकाम होने पर नृत्य के माध्यम से दर्द से राहत पाई; और इंडी में मोश से केसी मुलिंस, जो एक रोगी ब्लॉगर (या एक मम्मीबॉगर या _______ब्लॉगर) कहलाता है, लेकिन एक असाधारण मुश्किल से गर्भावस्था के लिए बुलाया जाता है, और इसके बारे में लिखा है, बांझपन और अवसाद। उन्होंने अनुभवों की एक विस्तृत श्रृंखला, और निश्चित रूप से, विस्तृत चिकित्सा निदान का प्रतिनिधित्व किया, लेकिन उन्होंने एक साझा धागा साझा किया वे रोगों और चिकित्सा शर्तों के साथ रहने के बारे में लिखते हैं, वे विशेष रूप से रोगियों के दृष्टिकोण से उन शर्तों के बारे में लिखते हैं, और वे बीच में होने और बीमारी के प्रबंधन के बावजूद लिखते हैं।

श्री। लेडी ने एजेंडा की घोषणा की: रोगी-ब्लॉगिंग के पेशेवरों और विपक्ष, प्रकटीकरण का हमेशा चिपचिपा मुद्दा, और अंत में, समय के साथ रोगी के ब्लॉग के परिवर्तन क्योंकि इन मुद्दों पर एक दूसरे के बीच अंतर है, इसलिए चर्चा बहुत ही तरल पदार्थ थी, जो कि पैनल के सदस्यों और उपस्थित लोगों द्वारा व्यक्त किए गए अनुभवों और बिंदुओं के साथ होती है, जो कि ओवरलैप परिलक्षित होता है।

पुरानी बेबे, जेनी ने हमेशा लिखने और विचारों के साथ आने की व्यावहारिक हानि का उल्लेख किया। जेनी ने यह भी कहा: "जब मैं ब्लॉग करता हूं और मुझे लगता है कि ऐसा कुछ भी नहीं है, तो मुझे लगता है कि मैं निपुण नहीं हूं, लेकिन मैं वास्तव में सकारात्मक और उत्थान कुछ लिख रहा हूं, लेकिन मुझे अभी भी गंदे लग रहा है … एक बार जब आप काम करना शुरू करते हैं यह इसे लाने के लिए क्योंकि आपके पाठकों को यह चाहते हैं और वास्तव में इसकी आवश्यकता है, और कभी-कभी यह सचमुच मुश्किल होता है - लेकिन कभी-कभी यह वास्तव में मुझे ऊपर उठा लेता है। " Kerri ने हमें याद दिलाया कि हमें सही होने की उम्मीद नहीं करनी चाहिए क्योंकि यही मरीज-ब्लॉगर को अधिक सूचनात्मक और शैक्षिक वेबसाइटों से अलग करता है - और अन्य मरीज़ों को यह देखने से फायदा होता है कि आप किसी भी समय आपके पास क्या कर सकते हैं, यह ठीक है। "सिर्फ इसलिए कि हम धैर्य-ब्लॉगर्स हैं और हम हम अपनी बीमारियों के बारे में लिख रहे हैं, इसका मतलब यह नहीं है कि हम उन्हें प्रबंधन करने में कमाल दिखाते हैं। मैं हर दिन मधुमेह के बारे में लिख रहा हूं, मैं 23 साल से मधुमेह हो चुका हूं, और मेरे पास रक्त शर्करा का सही परिणाम नहीं है। "

उन समान लाइनों के साथ, कैसी ने ईमानदारी से कष्टप्रदता को साझा करने में सक्षम होने के मूल्य की पहचान की, जो स्वास्थ्य समस्याओं और चिकित्सा शर्तों के साथ आती है, और यहां तक ​​कि जो भी लोग हमारे साथ खाई में नहीं हैं आम दुश्मन रोगी ब्लॉगों से लाभ उठा सकते हैं। "ब्लॉगिंग के माध्यम से हम यह साझा करने में सक्षम हैं कि यह हमेशा गेंडा और इंद्रधनुषी नहीं है। हम के रूप में ब्लॉगर्स को लोगों के बारे में जागरूक करने का एक तरीका है कि हम किसके माध्यम से जा रहे हैं।"

प्रकटीकरण के मुद्दे ने एक महिला के आक्रोश के बारे में बताया कि वह एक ऑटो-प्रतिरक्षा अवस्था का पता चला है जिसमें उसकी सफ़ेद कोशिकाएं अपने सभी बालों से बाहर निकलती हैं (आह, यह दर्दनाक प्रतिरक्षा प्रणाली का सिर्फ एक तरीका है हम में से कई के लिए अनगिनत तरीकों में तबाही कहर)। न केवल उसे अपने बगलों को दाढ़ी करना पड़ता है, लेकिन अब वह एक विग पहनती है। "मैं पूरी तरह से ठीक हूं। मेरे यहां के लक्षणों के अलावा अन्य लक्षण नहीं हैं," उन्होंने कहा।

उसने कहा कि उसने अनुभव के बारे में एक ब्लॉग पोस्ट लिखी है, भावनात्मक गिरावट का वर्णन करना - कोई यमक इरादा नहीं - और उसके बाद उसके पति से परिणामस्वरूप टकराव जो जानना चाहता था कि उसने उसे क्यों रखा था अंदर भावनाएं वह कह कर समाप्त हो गया कि हमें भावनात्मक "सामान" को वहां से बाहर करने की ज़रूरत नहीं है, लेकिन अगर हम करते हैं, तो समर्थन वहां होगा। प्रकटीकरण, जबकि भयावह और संभवत: जोखिम भरा, इसका समर्थन किया जा सकता है जिसे आप अन्यथा कभी नहीं पा सकते हैं

प्रकटीकरण के बारे में, केरी ने एक विशेष चिंता के बारे में भी बात की जो उसने एक ब्लॉगर के रूप में अपने पूरे नाम का उपयोग किया है, एक चिंता का विषय है जो मुझे सक्रिय रूप से नौकरी खोज करने वाले व्यक्ति के रूप में बहुत अधिक हिस्सा है - नियोक्ताओं से नौकरियां ढूंढना, जिनके पास वास्तव में कोई प्रतिबंध नहीं है मधुमेह के साथ एक व्यक्ति को किराया उसने बताया कि वह डीलफ़ेफ़ में नौकरी पाने के लिए भाग्यशाली थी, लेकिन उन्होंने स्वीकार किया कि यह एक अपवाद था। क्या वह कभी भविष्य में नौकरी की जरूरत महसूस करनी चाहिए, वास्तविकता यह है कि किसी भी व्यक्ति को इंटरनेट कनेक्शन के साथ खुलासा करना है कि आपको मधुमेह वापस आ सकता है और आपको पीछे की ओर काट सकता है।

मरीज-ब्लॉगर होने के लाभों में तेजी से वृद्धि हुई है, हालांकि किसी भी वास्तविक या कथित हानि के बावजूद। शब्द, "समुदाय", बार बार और बार-बार उल्लेख किया गया था, जो कि मधुमेह ऑनलाइन समुदाय से कोई आश्चर्य नहीं होना चाहिए। ब्लॉगिंग और सोशल मीडिया के माध्यम से संबंधित एक भावना का पता लगाना जब वह समुदाय आपके दिन-प्रतिदिन के जीवन में अस्तित्व में नहीं है, तो आपके दृष्टिकोण में ऐसा फर्क पड़ेगा और आप अपनी बीमारी का प्रबंधन कैसे करेंगे

समुदाय की भावना में, कुछ दर्शकों के सदस्यों ने अपने व्यक्तिगत अनुभव साझा किए, और मुझे बहुत ही सुंदर, बहुत दर्दनाक चीजों के बारे में लिखकर इंटरनेट पर इतने सारे शानदार महिलाओं में शामिल होने के लिए विनम्र हो गया। एलिजाबेथ नॉर्टन सेलिट द सिल्वर लाइनिंग, जो कि रेंगनेर के माध्यम से किया गया था, उनके स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं से जवाब के लिए खोज में एक घातक बीमारी के साथ गलत तरीके से निदान किया गया था। मेरे सामने कैटी अतिप्रवाह मस्तिष्क से बैठे, जिसका मस्तिष्क उसकी खोपड़ी के लिए बहुत बड़ा है। उसे समस्या की मरम्मत के लिए सर्जरी थी, और न केवल सर्जरी ने इसे हल किया, शल्य चिकित्सा के परिणामस्वरूप अब उसे अन्य चिकित्सा समस्याएं हैं।

हित के अलावा, विशेष रूप से रोश-प्रायोजित मधुमेह शिखर सम्मेलन के प्रकाश में, जॉनसन एंड जॉनसन के कुछ प्रतिनिधियों ने उपस्थित थे- और नोट्स लेना मैं तुम्हारे बारे में नहीं जानता, लेकिन मुझे निश्चित रूप से मान्य है कि बिग फार्मा मरीजों की सूचनाएं ले रहा है और हमें जो कुछ भी कहना है, मुझे लगता है कि आखिर में बदलाव का परिणाम होगा। मैंने एमी के पद के जवाब में ठीक कहा था। हफ्ते में हमें स्वास्थ्यसेवा के लायक होने की आवश्यकता है।

जैसे ही बिग फार्मा से हमारे रिश्ते को बदलने वाले मरीजों के लिए धन्यवाद बदलने लगता है, मरीज ब्लॉगिंग हमारे अपने परिवर्तन के लिए एक वाहन है, जो कि पैनल चर्चा का अंतिम विषय था। लोलवा ने एक बहुत ही एथलेटिक युवा वयस्क से अपने व्यक्तिगत परिवर्तन का वर्णन किया है जो पुरानी पीड़ा से अक्षम था और एक सशक्तीकारी रोगी को अवसाद का कारण बनता था, जिसने अपने चिकित्सकीय मुद्दों को प्रबंधित करने के लिए वैकल्पिक माध्यमों को प्राप्त किया जिससे परिणामस्वरूप उसके जीवन के अन्य पहलुओं को बदल दिया गया, अर्थात् उनके करियर का कोर्स । उसने कहा कि उसने मुख्य कारणों में से एक दर्द के साथ नृत्य करना शुरू किया "खुद को प्रेरणा और प्रेरणा देना" था

लूला ने परिवर्तन के बारे में कुछ उत्कृष्ट बिंदु बनाये। हालांकि मैं मरीज के माध्यम से समुदाय को खोजने के मूल्य पर ज़ोर नहीं दे सकता- पर्याप्त ब्लॉगिंग (चाहे आप एक लेखक या रीडर हो), अंत में, मरीज-ब्लॉगर्स स्वयं के लिए ऐसा करते हैं मैं निश्चित रूप से टाइप 1 मधुमेह के साथ अपने जीवन के बारे में ब्लॉग को प्रेरित करता हूं क्योंकि मैं दूसरों की मदद करना चाहता हूं, लेकिन अंततः माध्यमिक है मुख्य रूप से, मुझे अपने आप को एक बीमारी के बारे में अच्छा महसूस करने में मदद करनी चाहिए जो हमेशा मुझे इतना अच्छा महसूस न करें। मुझे मधुमेह के तरीके, दोनों शारीरिक और भावनात्मक रूप से प्रभावित करते हैं, ठीक से स्वीकार करते हैं और ठीक होने की आवश्यकता है I अगर मैं कम से कम उस पर प्रगति नहीं कर सकता, तो मुझे नहीं पता है कि मैं दूसरों के लिए समर्थन या प्रेरणा का स्रोत होने के लिए सबसे अच्छी स्थिति में हूं। मैं ब्लॉगिंग के कारणों को जानता हूं और इसके बाद से लाभ एक मरीज-ब्लॉगर से कुछ हद तक अलग-अलग होता है, लेकिन मधुमेह के साथ मेरा कभी-कभी विकसित होने वाला रिश्ता निरंतर स्थिति में होता है, जो रोगी की सही मायने में उल्लेखनीय शक्ति से प्रेरित होता है- ब्लॉगिंग।

धन्यवाद, ली एन, उन लोगों के साथ अपने विचार साझा करने के लिए जो वहां नहीं थे - और पैनल पर डी-समुदाय का प्रतिनिधित्व करने के लिए केरी के लिए धन्यवाद!

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