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यह हमारे छोटे लेकिन ताकतवर श्रृंखला के एक और संस्करण के लिए समय है, वहां कई अलग-अलग संगठनों की जानकारी देते हुए पीडब्ल्यूडी की सहायता के बारे में लोगों द्वारा प्रेरित किया गया। आज, हम इस तरह के एक कंपनी को डायबिटीज वाले एक बच्चे को उठाने के जटिल और तनावपूर्ण कार्य को संबोधित करते हैं …
ज्यादातर बच्चे हर सप्ताह के दिन एक तिहाई से चले गए हैं, इसलिए दूर से मधुमेह का प्रबंध करना असंभव हो सकता है, जब तक कि माँ और पिताजी स्वयं स्कूल से नहीं छोड़ देते। अधिक से अधिक माता-पिता को शिक्षकों और कर्मचारियों के साथ प्रभावी रूप से संचार करने में कठिनाई हो रही है, साथ ही अस्पताल में नियमित रूप से संपर्क में रहना, जो जॉन हेनरी और उनकी पत्नी पैम के लिए प्रेरणा थी। उनकी बेटी सारा को सात साल पहले डायबिटीज का निदान किया गया था और उन्होंने माइक्रैंक कनेक्ट को सारा के मधुमेह प्रबंधन में लूप में शामिल रखने का एक तरीका के रूप में शुरू किया था।
हमने पाम के बारे में बताया कि यह वेब आधारित समाधान किस बारे में आया और आप उससे क्या अपेक्षा कर सकते हैं:
डीबीएमिन) शुरू करने के लिए, आपकी व्यक्तिगत डी-कहानी क्या है?
पीएच) सात साल पहले - 23 जनवरी, 2003 को सटीक होना - वह दिन था जब डॉक्टरों ने मुझे बताया कि हमारी बेटी सारा को टाइप 1 मधुमेह का निदान किया गया था। मुझे अच्छी तारीख याद है मुझे इस बीमारी के बारे में कुछ नहीं पता था हमारे संपूर्ण विस्तारित परिवार (भाई-बहन, दादा-दादी, चाची और चाचा) पूरे दिन सारा के ग्लूकोज के स्तरों पर लगातार टैब रखने के महत्व को जल्दी से सीखा। पहले वर्ष के दौरान, हमने अपने रक्त शर्करा को कम से कम पांच बार परीक्षण किया और प्रतिदिन तीन से चार बार उसे इंसुलिन शॉट दिया। फिर हर नए निदान रोगी की तरह, हमें सबकुछ लिखना पड़ा और डॉक्टर साप्ताहिक को सूचना फैक्स करना पड़ा। मुझे नहीं लगता कि कोई भी पर्याप्त मात्रा में शिक्षा और प्रयासों के लिए पर्याप्त रूप से तैयार है।मायकेरेक कनेक्ट क्या है?
असल में, मैकेरेकनेक्ट कॉम एक वेबसाइट है यह एक नि: शुल्क ऑनलाइन उपकरण है जो माता-पिता, डॉक्टरों और स्कूल कर्मियों सहित, आपको देखभाल करने वालों के किसी भी समूह में वास्तविक समय संचार और रक्त-परीक्षण लॉगिंग को सक्षम करता है। हमने 6 साल की उम्र के लिए इसे आसान बनाने के लिए डिज़ाइन किया क्योंकि हम जानते थे कि सारा इसका इस्तेमाल कर रही होगी।
इस विचार के बारे में कैसे आया?
सारा के स्कूल में भाग लेने से पहले ही एक कठिन परिस्थिति हुई। स्कूल में मधुमेह के साथ बच्चे होने की कठिनाइयों में से एक यह है कि आप अपने बच्चे की मधुमेह की देखभाल दूसरों के लिए कर रहे हैं। एक पूर्णकालिक काम करने वाली मां के रूप में, यह नहीं जानते कि उसकी मधुमेह कैसे प्रबंधित की जा रही थी, वह तनावपूर्ण था। फिर, सारा के शिक्षक और स्कूल की नर्स से कॉल के आदान-प्रदान, अनिवार्य "फोन टैग" और वॉइसमेल संदेशों का उल्लेख नहीं किया गया। मुझे कक्षा में दखल देने से नफरत थी, और मुझे काम पर दखल देने से नफरत थी-लेकिन कोई विकल्प नहीं था।
कोई भी मौजूदा वेब साइट या सॉफ़्टवेयर उनकी मदद करने के लिए उपलब्ध नहीं है, मैंने एक प्रोग्रामर को एक उपयोगकर्ता के अनुकूल ऑनलाइन उपकरण विकसित करने में मदद करने के लिए किराए पर लिया, जो कि बच्चों, माता-पिता और स्कूल के कर्मियों के बीच वास्तविक समय, निजी संचार और रक्त-परीक्षण लॉगिंग को सक्षम किया ।
अब तक मैकेरेकनेक्ट का वितरण क्या है?
हमने हाल ही में 1, 000 उपयोगकर्ताओं में सबसे ऊपर है और 1 मिलियन केयर कनेक्शन (जो कि हमारे नेटवर्क पर हर रोज पाठ और ईमेल सूचनाएं भेजे जाते हैं) के करीब आ रहे हैं। हम सिर्फ घटनाओं में भाग लेना शुरू कर रहे हैं और अगले वर्ष या उससे अधिक संख्या में उस संख्या को चौगुना करने की उम्मीद कर रहे हैं।
स्कूलों और अस्पतालों से क्या प्रतिक्रिया हुई है?
हमारे माता-पिता के अलावा, हमारे सबसे उत्साही समर्थक स्कूल शिक्षक और नर्स हैं। हम जानते हैं कि विद्यालय के शिक्षकों ने मैकेरेकनेक्ट को कैसे स्वीकार किया है, यह सबसे बेहतरीन तरीका है, उनमें से एक से उद्धृत बोली से है: "हमारे स्कूल में एक उपकरण है जो मुझे तुरन्त देखता है कि मेरे सभी मधुमेह के छात्र पूरे दिन क्या कर रहे हैं, अक्सर उन्हें बिना मेरे कार्यालय में आने के लिए। तथ्य यह है कि माता-पिता मुझे जो देखते हैं और जो मन की शांति मिलती है वह अमूल्य है! "
शिक्षकों के लिए, सारा के एक शिक्षक से यह उद्धरण इसे सबसे अच्छा बताता है: "मैं बहुत कम जानता था और मधुमेह के साथ बच्चे के लिए देखभाल करने से मुझे डरा था। मायकेरे कनेक्ट के साथ, मेरी मधुमेह के छात्र को शायद ही कभी कक्षा को नर्स जाने के लिए छोड़ो। मैंने मधुमेह के बारे में बहुत कुछ सीखा है, क्योंकि अब मैं तुरंत माँ और पिता को प्रश्न भेजता हूं और तुरंत प्रतिक्रियाएं वापस करवाता हूं। " यह जानना ज़रूरी है कि हमने बच्चों के बच्चों से सीडीई के साथ मिलकर काम किया डलास के मेडिकल सेंटर यह सुनिश्चित करने के लिए कि हम अस्पताल की सर्वोत्तम प्रक्रियाओं को पूरा करते हैं, जो देश में सबसे ज्यादा कठोर हैं और अब हम उस केंद्र के साथ हमारे अनुबंध के तीसरे वर्ष में हैं।
चाइल्ड टाइम्स इलेक्ट्रॉनिक मेडिकल रिकॉर्ड प्रणाली के अतिरिक्त लाभ यह है कि वे रोगी डेटा का विश्लेषण करने में और अधिक कुशल हैं, साथ ही देखभाल करने वालों के साथ संचार भी करते हैं। हम यह भी महसूस करते हैं कि कागज में कमी, कार्यालय बनाम घर से डेटा का उपयोग करने की क्षमता, बस कुछ ही नामों के साथ एक "हरा" प्रभाव होता है यदि आप डॉलर या आरओआई (जो मैं कई जानते हैं) को देखना चाहते हैं, तो जिन वित्तीय बचत का हमने विश्लेषण किया है, उनके बारे में अभी तक विश्लेषण नहीं किया गया है, देखभाल के तहत रोगियों की संख्या के आधार पर सालाना 100, 000 या इससे अधिक सालाना है। हमने दुनिया भर में सीमित संख्या में डॉक्टरों और क्लीनिकों के साथ मैकेरे कनेक्ट का प्रदर्शन किया है और ये सब जानते हैं कि यह एक अविश्वसनीय उपकरण है, फिर भी यह धारणा यह है कि यह हमारे जैसे सिस्टम को एकीकृत करने का एक जटिल प्रयास है और हम मानते हैं कि यह सत्य नहीं है । अगर हम इसे बच्चों के अस्पताल के शीर्ष पर कर सकते हैं, बिना किसी और जगह, हम इसे कहीं भी कर सकते हैं।
वर्तमान में हम कोलोराडो में कई स्कूल जिलों के साथ डेनवर में विश्व-प्रसिद्ध बारबरा डेविस सेंटर के साथ एक पायलट कार्यक्रम में व्यस्त हैं। पायलट एक टीम-केंद्रित दृष्टिकोण है जो टीम में एकाधिक प्रभावों का अध्ययन करते हुए हस्तक्षेप के रूप में मैकेरेकनेक्ट का उपयोग करता है। हम उस शोध के बारे में बहुत उत्साहित हैं जो इस से बाहर आ जाएगा।
मैकेरेकनेक्ट ने आपकी बेटी की मधुमेह को कैसे प्रबंधित किया है?
सारा की ए 1 सी कम से कम 7 हो गई है क्योंकि वह एक पंप पर शुरू हुई, शॉट्स की तुलना में एक पूर्ण प्रतिशत कम। मुझे लगता है कि सारा ने समय के साथ अपनी मधुमेह के प्रबंधन के महत्व को सीखा है, न कि सिर्फ एक प्रणाली का उपयोग करना, लेकिन मैं अपने परिवार, दोस्तों और स्कूल कर्मियों के नेटवर्क को शामिल करने का भी सोचता हूं जो सक्रिय रूप से दिन और दिन में शामिल होते हैं। उसका काम परीक्षण करना है, उसे इंसुलिन लेना और संवाद करना; MyCareConnect बस सभी के लिए बहुत आसान बना देता है
मधुमेह जैसी बीमारी के साथ किसी पर भी मनोवैज्ञानिक या भावनात्मक टोल एक बार अनदेखी हुई कारक है जब सारा हर दिन स्कूल से घर आती है, तो उसे सामान्य प्रश्नों से बमबारी नहीं की जाती है, पहले माता-पिता "आज आपकी संख्या क्या थी?" या "नर्स से नोट कहां है?" मुझे इसे डालना पसंद है, इसलिए मधुमेह हमेशा वार्तालाप का पहला विषय नहीं होता है।
अगर कोई इस कार्यक्रम का इस्तेमाल करना चाहता है,
वे कहाँ जाएंगे? शुरू करने में क्या शामिल है?
यह बहुत सरल है वेबसाइट MyCareConnect है कॉम। वहां से, आप अब निःशुल्क या साइन-अप बटन पर क्लिक कर सकते हैं और कुछ सरल चरणों में आप अपना खाता बना सकते हैं और उपयोग के लिए तैयार हो सकते हैं। हम लोगों को हमें कॉल करने के लिए भी प्रोत्साहित करते हैं यदि उनके पास कोई सवाल है या MyCareConnect में सुधार के तरीकों पर विचार हैं। हमें माता-पिता से बहुत अच्छे विचार मिलते हैं, इसलिए हमें कॉल करने में संकोच न करें: (302) 4 ऑर्किड्स / (302) 468-7543इसके अलावा उल्लेख करने के लिए: यह स्प्रिंग हम BLUELOOP नामक हमारी iPhone ऐप को लॉन्च करेंगे आवेदन किसी भी iPhone / iPod Touch उपयोगकर्ता के लिए भी मुफ़्त होगा और MyCareConnect के साथ सहज काम करेगा। कॉम।
अतिरिक्त नोट: मायकेरे कनेक्ट मिशिगन विश्वविद्यालय के साथ एक अध्ययन के पहले चरण में है, जो अपने बच्चों की स्वतंत्रता की देखभाल के बारे में उनके प्रकार 1 मधुमेह की देखभाल, स्कूलों, समुदाय आदि से प्राप्त समर्थन की मात्रा पर ध्यान केंद्रित कर रहा है। , और संबंधित विषयों
प्रकार 1 वाले बच्चों के माता-पिता, यहां सर्वेक्षण को भरकर जॉन और उनकी टीम को सहायता कर सकते हैं। अस्वीकरण
: मधुमेह खान टीम द्वारा बनाई गई सामग्री ज्यादा जानकारी के लिए यहां क्लिक करें। अस्वीकरणयह सामग्री मधुमेह के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।
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