टी 1 डी एक्स चेंबर्न और सी 3 एन प्रोजेक्ट पर सक्सेनाह फॉक्स।

टी 1 डी एक्स चेंबेशन ने सी 3 एन प्रोजेक्ट, एक सिनसिनाटी, ओएच-आधारित सोशल इनोवेशन ग्रुप के सहयोग से एक कार्यशाला आयोजित की, जो डिज़ाइन, टेस्ट, पायलट और वास्तविकता के साथ साझेदारी में अभिनव विचारों को लागू करता है। स्वास्थ्य प्रणालियों यह विचार विभिन्न हितधारकों को एक साथ लाने के लिए डिजाइनों का पता लगाना था जिससे मधुमेह के बेहतर परिणाम हो सकते हैं (हमारी पहली मधुमेह अभिनव शिखर सम्मेलन की तरह)।

इकट्ठे ग्रुप में शामिल थे सुस्नाह फॉक्स ऑफ ईपियन्ट्स शुद्ध, पूर्व में प्यू इंन्टर एट और अमेरिकन लाइफ प्रोजेक्ट और अब रॉबर्ट वुड जॉनसन फाउंडेशन में निवास में उद्यमी। वह स्वास्थ्य और इंटरनेट / सामाजिक मीडिया व्यवहार पर देश के अग्रणी शोधकर्ताओं और विचारकों में से एक है। हम इस अनूठे सत्र के बारे में हमें बताने के लिए आज उसका स्वागत करते हुए खुश हैं कि जीवन 1 प्रकार की मधुमेह के साथ बेहतर बनाने के तरीके पर ध्यान केंद्रित कर रहे हैं! (आप हैशटैग # मैक हेल्थ देख सकते हैं)

सुज़ानाह फॉक्स द्वारा एक अतिथि पोस्ट

चौं-पांच मा

कर्ताओं, विचारक, डिजाइनर और कर्ता दो दिन की बैठक के लिए सिनसिनाटी में इकट्ठा हुए, जिसमें से "फेज ज़ीरो" टाइप 1 डायबिटीज (टी 1 ए डी) के साथ रहने वाले लोगों की देखभाल के लिए एक नई प्रणाली की कल्पना करने के लिए नई पहल। समूह का वर्णन करने का सबसे अच्छा तरीका यह है कि हर कोई "खेल" था, जिसका अर्थ है कुछ के लिए, मूर्खतापूर्ण या गंभीर

मैं घटना के आधिकारिक खातों को मेजबान, सी 3 एन प्रोजेक्ट और टी 1 डी एक्सचेंज को छोड़ दूंगा। लेकिन मैं कुछ विगनेट्स को साझा कर सकता हूं।

दर्द अंक

हमें 8 लोगों की मेजबानी के लिए सौंपा गया था, जिनमें से एक पीडब्ल्यूडी या टी 1 डी के साथ रहने वाले बच्चे का माता पिता था। हमारा पहला अभ्यास उनके अनुभवों के आधार पर, स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली में विशिष्ट चुनौतियों और अवसरों की पहचान करना था।

मेरे समूह में टी 1 डी वाले दो बच्चों की माँ ने हमें एक विशिष्ट दिन, आधी रात से आधी रात तक ले लिया, क्योंकि हमारे नामित लेखक ने नोट लेने का प्रयास किया विचार इतनी तेज़ी से उड़ रहे थे कि तीन अन्य लोगों ने शार्पियों को पकड़ लिया और बाद में इसे बनाए रखने के प्रयास में।

जब हमने 50+ विचारों को वर्गीकृत किया, तो "संचार" क्लस्टर सबसे बड़ा था उसने बताया कि वह अपने बच्चों और फार्मेसी के साथ पाठ संदेश भेजने के साथ संपर्क में रख सकती है, लेकिन चिकित्सक एक फोन कॉल वापस करने के लिए तीन दिन तक लेते हैं - मधुमेह के प्रबंधन के दौरान वास्तविक समय निर्णय लेने की पहचान करने में पूरी तरह विफलता । हम इसे कैसे बदल सकते हैं?

परीक्षण, परीक्षण

प्रत्येक गैर पीडब्लूडी प्रतिभागी को दोपहर के भोजन से पहले अपनी रक्त शर्करा का परीक्षण करने का मौका दिया गया और फिर खाने के लिए क्या योजना बना रही थी इसकी गणना करने का प्रयास किया गया।

हम दोनों को एक-टच अल्ट्रा 2 मीटर, एक शराब पीआर पैड, एक लेंसेट, और एक परीक्षण पट्टी दी गई।हमने हमारे टेबल पर विशेषज्ञ पीडब्लूडी को ध्यान से सुनी और किसी भी तरह गड़बड़ कर दी, पट्टी को ऊपर की तरफ डालने से, हमारी उंगलियों के बाहर पर्याप्त खून नहीं निकलता (उंगली का किनारा, जो कि उसकी सलाह के लिए है कि उंगली पैड वास्तव में दर्द होता है), आदि। मैं पट्टी को स्थिर रखने में विफल रहा, ताकि खून सही ढंग से चूसा जा सके और उसे फिर से करना पड़ा। हम हँसे और जानते थे कि ये एक छोटा-सा छोटा था! - टी 1 डी के साथ रहने का अनुभव का हिस्सा लेकिन यह व्यायाम पर एक महान हाथ था

वाइस एडवाइस

हम एक विशिष्ट चुनौती से निपटने के लिए विचारों को मंथन करने के लिए विभिन्न समूहों में तोड़ दिया। मेरा समूह इस बात पर ध्यान केंद्रित करता है कि कैसे बच्चों को स्वस्थ रहने में सहायता के लिए और उन्हें सुरक्षित रखने पर भी।

हम कई स्कूलों में मौजूद समलैंगिक-सीधे गठबंधन या एलजीबीटीक क्लब के समान एक सहकर्मी समर्थन समूह के विचार के साथ आए - कोई भी पीडब्ल्यूडीएस न केवल इसका हिस्सा हो सकता है।

कहां

आर दृष्टि यह सहायक होना अच्छा है उदाहरण के लिए, "वाइस एडवाइस हॉटलाइन" जैसी सुविधाओं को सपने देखने में बहुत मज़ा आया था, उदाहरण के लिए, टी 1 डी के साथ किशोर के लिए एक सुरक्षित, आधिकारिक जानकारी स्रोत, जो मारिजुआना बनाम अल्कोहल के पेशेवरों और विचारों को जानना चाहते हैं, लेकिन ठीक से नहीं पूछ सकते उनके माता-पिता या चिकित्सक और जब से किशोरावस्था में अक्सर उनकी स्थिति के बारे में एक गहरा हास्य होता है, हम कुछ नामों के साथ आए: द क्रॉनिक; रहने वाले मृत; वैसे भी कोशिश करो क्लब (के रूप में: हम सभी मरने के लिए जा रहे हैं, लेकिन चलो वैसे भी कोशिश)।

खुशी

सबसे शक्तिशाली क्षणों में से एक दिन दो पर हुआ, जब हम रोगी-रिपोर्ट किए गए परिणामों (पीईएस) और हम किस प्रकार के डेटा को इकट्ठा करना चाहते हैं और टी 1 डी वार्तालाप में शामिल करना चाहते हैं (चाहे चाहे यह घर या नैदानिक ​​उपयोग के लिए होगा)।

किसी ने सुझाव दिया कि हम "खुशी" पर नज़र रखने पर विचार करें और प्रभावी मूड उपायों के उदाहरण के लिए पूछा। एक पीडब्ल्यूडी ने उस अनुरोध के साथ बात की जो हम बोझ को मापने के बजाय उस पर ध्यान केंद्रित करते हैं, जिसमें वह और मधुमेह के सभी लोग हैं।

उन्होंने कहा कि निरंतर माप, गणना, शर्म और दोष के भार को हर स्थिति के लिए आगे योजना बनाने की ज़रूरत है - जिसमें दोपहर बाद में टीएसए स्क्रीनिंग भी शामिल है - यह एक बहुत ही निजी बोझ है जो घर पर अपने संबंधों के ऊपर बैठता है और काम। वह पहले से ही जानता है कि वह सबसे ज्यादा उसकी खुशी को प्रभावित करता है। उसे किसी के लिए उसे मापने की आवश्यकता नहीं है। इसके बजाय, उन्हें बोझ को मापने और उठाने में मदद की ज़रूरत है वह कुछ घंटों के लिए मधुमेह के बारे में भूल जाना चाहता है। फिर वह अपनी खुशी का पीछा कर सकता है, बहुत बहुत धन्यवाद

यदि आप इस घटना के बारे में अधिक जानने में रुचि रखते हैं, तो जॉइस ली की स्ट्रोरिफ़ी ऑफ द मीकेहैल्थ ट्वीट्स देखें। यदि आप योगदान करना चाहते हैं, तो आप ग्लू समुदाय में शामिल हो सकते हैं और / या सी 3 एन प्रोजेक्ट के लिंक्डइन समूह में शामिल हो सकते हैं। और भविष्य के अपडेट के लिए सी 3 एन प्रोजेक्ट और T1D एक्सचेंज साइटों पर बने रहें।

शुक्रिया शुक्रिया, और हम इस बात के बारे में अधिक सुनना चाहते हैं कि T1DExchange एकत्रित परिणामों के साथ क्या करता है

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