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मुझे अपने बारे में "अक्षम" होने के बारे में सोचना पसंद नहीं है क्योंकि मुझे टाइप 1 मधुमेह के साथ रहना पड़ता है।
लेकिन कानूनी तौर पर मैं अमेरिकी विकलांग अधिनियम (एडीए) के भीतर प्रति परिभाषा हूं। इसलिए, मैं खुद कार्यस्थल, सार्वजनिक स्थानों या अन्य सामाजिक स्थितियों में सुरक्षा के उद्देश्यों के लिए उस लेबल को स्वीकार करने के लिए मजबूर कर सकता हूं जो उत्पन्न हो सकती हैं यह न केवल मेरे लिए महत्वपूर्ण है, बल्कि संभावित भेदभाव से निपटने के लिए मधुमेह समुदाय के लिए बड़ी है।
"विकलांग" लेबल का मुद्दा डी-कम्युनिटी में एक सतत विषय रहा है, और हाल ही में जुलाई के शुरू में मास्टरलाब डायबिटीज की वकालत प्रशिक्षण कार्यक्रम में फिर से आया, जहां जॉन ग्रिफ़िन और जॉर्ज हंटले, दोनों प्रकार 1 एस जो राष्ट्रीय मधुमेह स्वयंसेवी नेतृत्व परिषद के साथ काम करते हैं, कार्यस्थल के भेदभाव के मुद्दों के बेहतर अंक में पहुंचे।
उन्होंने अमेरिकी विकलांग अधिनियम (एडीए) सुरक्षा का एक बहुत व्यापक रद्दीकरण दिया जो हमें पीडब्लूडी (मधुमेह वाले लोग) को कवर करते हैं, और कई संसाधन जो मौजूद हैं - एडीए से ही - लोगों के साथ अधिवक्ताओं के साथ बात करने के लिए इन पेचीदा भेदभाव के मुद्दों को नेविगेट करने में सहायता कर सकते हैं।
बहुत स्पष्ट रूप से, मधुमेह वाले लोग कानून द्वारा विकलांग होते हैं और कई तरह के कानूनी सुरक्षा के हकदार होते हैं।
जोड़ी ने यह भी घोषित करने का एक ठोस मुद्दा बना दिया कि "हम पहले से मौजूद स्थितियां नहीं हैं, हम लोग हैं और हमें उन सभी अवसरों के साथ परिभाषित किया जाना चाहिए जैसे कि हमारे लिए खुले हैं।"
दिलचस्प है, ए 1 99 0 में एडीए के पारित होने के साथ, मधुमेह वाले लोगों को कार्यस्थल से भेदभाव से संरक्षित किया गया था, लेकिन अगर उन्हें मधुमेह के कारण कार्यस्थल में भेदभाव किया गया था, तो वे अदालत में उस पर लड़ाई नहीं कर सकते थे कि वे कितनी अच्छी तरह देखभाल कर सकते हैं उनका। यह कैच 22 था, और यह 2008 में एक वैधानिक संशोधन पैकेज के साथ बदल गया।
"निष्क्रिय" बनाम "विकलांग" बनाम हमारी स्वयं की पहचान के बारे में पूरी चर्चा में बहुत आधिकारिक प्रोग्रामिंग समय नहीं लिया गया था, लेकिन इसमें उपस्थिति में हम में से कई लोगों के बीच एक गर्म पक्ष बहस छिड़ी । यह किसी न किसी रूप में "टूटी हुई" के रूप में देखने के लिए (या खुद को देखने) की मुख्य मुद्दे पर वापस चला जाता है, फिर भी एक ही समय में, कुछ खास सुरक्षा के लिए एक वैध, वैध ज़रूरत है और हमारी मुश्किल बीमारी के साथ समर्थन।
जिसने मेरे दिमाग को इस पर फिर से काम किया, और मैंने कॉलेज के डायबिटीज नेटवर्क पर हाल ही के एक लेख सहित, जिसमें कॉलेज में "विकलांगता" आवास के लिए आवेदन करना चाहिए एक टी 1 डी लेखक वास्तव में खुद को इस तरह से लेबल करने के लिए संकोच करते थे, या "प्रणाली को अपमानित करते हुए" दिखाई देते थे, लेकिन अंत में, वह लिखती है: "मैं खुश नहीं हो सका कि मेरी माँ ने मुझे यह करने के लिए आश्वस्त किया।साइट परिवर्तन जैसी चीजों के लिए अधिक गोपनीयता और अधिक बाँझ पर्यावरण का अवसर पाने के अलावा, चिकित्सा आपूर्ति के ढेर के लिए अधिक कमरे और एक मिनी फ्रिज, मेरी बीमारी मान्य थी। हम योग्य हैं। "
मधुमेह से परिभाषित?
मुझे यह दिलचस्प लगता है कि अक्सर, हम अपने समुदाय के भीतर कहते हैं कि हमें मधुमेह से परिभाषित नहीं किया गया है और हमें" आंतरिक व्यक्ति "को गले लगाने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है, न कि इस स्थिति के साथ रहने वाले होने का पहलू है। हम उस बारे में मानसिक स्वास्थ्य को संबोधित करते हुए और वकालत के बारे में बात करते हैं - कि हम एक रोगी या डी-एडवोकेट से अधिक हैं, और हम बाकी सब कुछ सिर्फ इतना ही है ।फिर, हम शब्द "अक्षमता" की बारीकियों में शामिल हो जाते हैं और यह कि विकलांग पार्किंग स्थलों और शारीरिक हानि की छवियों को आमंत्रित करता है जो हमेशा डी-लाइफ के साथ मन में नहीं आते हैं। स्वाभाविक रूप से खुद को सोचने के लिए एक प्रतिरोध है इस ब्रह्मांड से संबंधित होने के नाते, क्योंकि कभी-कभी यह महसूस हो सकता है कि हम हार स्वीकार कर रहे हैं।
इसलिए, हम इस शब्द का उपयोग करके सीमाओं से बचने के प्रयास में स्वयं का वर्णन करने से दूर हो जाते हैं। बहस हम अक्सर हमारे समुदाय में देखते हैं:
क्या हमें 'मधुमेह रोगियों' या 'व्याकरण' वाले लोगों का कहना चाहिए बेट्स (पीडब्लूडीएस)?
क्या डिज्नी पार्क या अन्य सार्वजनिक स्थानों पर विशेष आवास प्राप्त करने के लिए "डी कार्ड खेलना" ठीक है?
हम किस डिग्री से हमारी बीमारी से परिभाषित हैं?
बस एक और दिन, मैंने एक बगचाप काट लेने के बारे में एक कहानी साझा की जो आम सर्दी के बाद और ईआर में समाप्त होती है- जिनमें से कोई भी विशेष रूप से मधुमेह के साथ नहीं था, लेकिन फिर भी मेरे खून पर लहराते प्रभाव पड़ता था चीनी प्रबंधन उस पद में हमने "रियल पीप बीक" का प्यारा शब्द इस्तेमाल किया, और इससे हमले के बारे में विवाद को उकसाया कि हम पीडब्लूडीज "असली लोग नहीं" हैं। यह शिकायत कर रहा है कि "मधुमेह" शब्द आक्रामक है क्योंकि यह लोगों को उनकी बीमारी से परिभाषित करता है।
यह सब पेचीदा है, और शब्दों की ताकत दिखाता है
हमारे लिए कौन बोलता है?
मास्टरलाब पर वापस, जबकि शानदार डी-पेप हीदर गैबेल और मैं "निष्क्रिय" शब्द के आसपास कुछ चर्चाओं में रहते थे, उसने एक बहुत ही वैध बिंदु बना:
सही सिर्फ इसलिए कि हम में से कुछ दूसरों की तुलना में अधिक सक्रिय अधिवक्ताओं (और सम्मेलनों और कंपनी की बैठकों में भाग लेने के लिए) का अर्थ यह नहीं है कि हमारे पास शब्दावली पर अंतिम शब्द है … या उस बात के लिए किसी अन्य विवादास्पद विषय हैं।
एक और गर्म उदाहरण ऊर्जा है जो हम में से कई अधिवक्ताओं ने 21 जुलाई को एफडीए पैनल की बैठक की ओर अग्रसर किया है, यह निर्धारित करने के लिए कि क्या डेक्सकॉम का जी -5 इंसुलिन खुराक जैसे इलाज के फैसले के लिए उपयोग करने के लिए पर्याप्त है या नहीं। हालांकि हम में से बहुत से लोग मानते हैं कि यह सही कदम है, हमारे समुदाय में भी कई लोग हैं जो नहीं करते हैं। इस मामले में, इस बदलाव के सकारात्मक आवाज अधिक स्पष्ट रूप से मुखर थे। जाहिर है, पीडब्ल्यूडी सभी समान नहीं हैं, और हमारे डी-कम्युनिटी में अलग-अलग राय होगी।
"अक्षम" लेबल के प्रश्न पर, यह एक कानूनी परिभाषा है, इसलिए आप वास्तव में इस पर बहस नहीं कर सकते।लेकिन मैं व्यक्तिगत तौर पर इसे सुनना पसंद नहीं करता, क्योंकि यह एक ऐसा शब्द है जो मुझे खुद के लिए खेद महसूस करना शुरू कर देता है और मुझे स्वयं की जरूरत है आखिरी चीज है। यह हमारे सकारात्मक मंत्रों के चेहरे में मक्खियों, "आप यह कर सकते हैं" और "मधुमेह मुझे नहीं रोकेंगे।"
इसी समय, मधुमेह वाले लोग भेदभाव से ग्रस्त हैं और हमें सुरक्षा के लिए आभारी होना चाहिए जगह में।
जिसका मतलब है कि उन लोगों के लिए कानूनी सुरक्षा का समर्थन करने के लिए, जिनके लिए उन्हें सबसे ज़्यादा ज़रूरत है I
तो मधुमेह समुदाय की पीपियां - हम यह सुनना पसंद करेंगे कि आप इस सब के बारे में क्या सोचते हैं?
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