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जैसा कि आप सभी जानते हैं, राष्ट्रपति ओबामा ने उठाया बुधवार को मानव भ्रूण स्टेम सेल अनुसंधान के संघीय वित्त पोषण पर बुश के लंबे समय तक प्रतिबंध - उन सभी लोगों के लिए एक बड़ी सफलता जो इस एवेन्यू को कई असाध्य रोगों के लिए अभूतपूर्व उपचार प्रदान कर सके। मधुमेह की तरह
अन्यों के अलावा, युवाओं को डायबिटीज रिसर्च फाउंडेशन (जेडीआरएफ) ने इस बढ़ावा के लिए लंबी और कठिन लड़ाई लड़ी है। इसके कर्मचारियों और सदस्यों को काफी उत्साहित हैं संगठन रिलेशंस के संगठन के ईवीपी लैरी सोलर सहित एक छोटा समूह सोमवार को हस्ताक्षर समारोह के लिए व्हाइट हाउस में व्यक्तिगत रूप से हाथ मिला था। लैरी थोड़े समय लेने के लिए पर्याप्त था कि वह अपनी अंतर्दृष्टि डायबिटीज माइने पर यहां हमारे साथ साझा करें, टाइप 1 डायबिटीज अनुसंधान पर इस निर्णय के निहितार्थ पर ध्यान देने के साथ:
डीबीएमिन) सबसे पहले, लैरी, आज आपके दिमाग में क्या चल रहा है?
एलएस) यह एक महान क्षण है। मैं इस पर 10 साल से अधिक काम कर रहा हूं मैं पहली बार 1 99 8 में जेडीआरएफ आया था, और स्टेम कोशिकाएं उस वर्ष की खोज की गई थीं इसलिए मैं बस उत्साहित हूं कि यह अंततः हुआ, लेकिन कुछ दुख भी है कि इसे इतने लंबे समय से लिया गया है और बहुत से लोग रास्ते में खो गए थे।
डीबीएमिन) यह बहुत भावनात्मक रूप से आरोप लगाया गया है …
एलएस) यह बहुत बुरा है कि यह बहुत पक्षपातपूर्ण रहा है लेकिन स्टेम सेल अनुसंधान स्पष्ट रूप से अब तक मजबूत सार्वजनिक और द्वि-पक्षपाती समर्थन में है। जनमत के संदर्भ में, जब हमने पहली बार इस पर कार्य करना शुरू कर दिया, तो बहुत से लोग इसे समझ नहीं पाए। अब बहुत सारी जानकारी और शिक्षा के साथ, 70% समर्थन सीमा के आसपास जनता की राय है
डीबीएमिन) वास्तव में इस ऐतिहासिक घटना के लिए व्हाइट हाउस में क्या था?
रा.से.) राष्ट्रीय टीवी कैमरों को पीछे की ओर खड़ा किया गया था, प्रिंट रिपोर्टर पूरे ऊपर खड़े थे, और कैमरे हर जगह क्लिक करते थे।
वहां होने के लिए जब राष्ट्रपति का कहना है कि "राजनीति अब मेरे प्रशासन में विज्ञान की भूमिका निभाएगी" … यह बहुत सारे लोगों के लिए एक शक्तिशाली क्षण था।
जब घटना समाप्त हो गई, राष्ट्रपति भीड़ में हर किसी के साथ हाथ मिलाया मैं बहुत उत्साहित था, खासकर क्योंकि मैं अपना पहला चहचहाना कर रहा था …
डीबीएमिन) आप बहुत घबराए हुए होंगे। मुझे सिर्फ आपके ट्वीट के बारे में चिढ़ना है कि आप राष्ट्रपति के साथ "हाथ मिलाए" और "उन्होंने कहा कि हमें मधुमेह हल हो जाएंगे।" वह सब किस बारे में था?
एलएस) मैंने टाइप 1 मधुमेह से प्रभावित सभी परिवारों की ओर से उनका शुक्रिया अदा करना सुनिश्चित किया। सीनेटर (जीन) शाहीन (डी-एनए) की बेटी भी वहां थी, जिनकी छोटी सी लड़की का प्रकार है। ओबामा ने इसके बारे में कुछ कहा, "हम इस पर काम कर रहे हैं ताकि उन्हें अब और शॉट नहीं पड़े। " "मधुमेह की देखभाल" के बारे में कुछ"
वह बहुत ही दृढ़, बहुत गंभीर लग रहा था। वह मधुमेह, पार्किंसंस, ए एल एस और अन्य बीमारियों के साथ इतने सारे लोगों के लिए इसके महत्व को पहचानना चाहता था।
! - 2 ->गोश, आखिरी बार व्हाट हाउस में स्टेम सेल रिसर्च को संबोधित करने वाला एक कार्यक्रम था, यह उसका वीटो लगा रहा था। यह सिर्फ एक अलग वातावरण था!
डीबीएमिन) पहला क्या है जेडीआरएफ अब क्या करने जा रहा है?
एलएस) खैर, मैं बाहर जाकर जश्न मनाने जा रहा हूं। पूरी टीम है! ( चुकल एस)
फिर हम जा रहे हैं ओबामा के कार्यकारी आदेश ने 120 वर्ष की अवधि निर्धारित की है कि हम किस प्रकार की पहली चीजों में से एक करेंगे, एनआईएच (नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हैल्थ) के साथ मिलकर काम करना है। एनआईएच के लिए दिशानिर्देशों का विकास करने के लिए दिन, जो वही है जो हम चाहते थे: एनआईएच द्वारा किए जाने वाले विज्ञान के फैसले को अनुमति देने के लिए व्हाइट हाउस नहीं।
हम साथ मिलकर काम करेंगे उन्हें सुनिश्चित करने के लिए कि GUI delines उचित हैं - बहुत उदार नहीं है और बहुत भारी नहीं है निजी क्षेत्र से अब उपलब्ध नई प्रकार की प्रौद्योगिकियों को ध्यान में रखने के लिए उन्हें 2000 में निर्धारित पिछले दिशानिर्देशों से अपडेट करना होगा। इन दिशा-निर्देशों को स्थापित करने में सार्वजनिक भागीदारी के लिए एक अवसर भी है। वे संघीय रजिस्टर में मसौदा उपलब्ध कराएंगे और कोई भी एक निश्चित अवधि के भीतर इनपुट प्रदान कर सकता है, आमतौर पर 30 से 60 दिन
डीबीएमिन) नैतिक दिशानिर्देश …?
एलएस) कुछ हिस्से में, हाँ। चर्चा की नैतिक ढांचा उन भ्रूणों के आसपास घूमती है जो वे रखने की योजना नहीं कर रहे हैं और जो अन्यथा नष्ट हो जाएगा। हम "उपयुक्त सूचित सहमति" के बारे में बात करते हैं, लेकिन आप इसे कैसे परिभाषित करते हैं?
हम यह भी सुनिश्चित करना चाहते हैं कि लोगों को मुआवजा नहीं दिया जा रहा है, इसलिए इसमें शामिल कोई वित्तीय प्रलोभन नहीं है। एनआईएएच संघीय वित्त पोषण के लिए क्या उपयुक्त है इसके बारे में कुछ मानदंड भी निर्धारित करेगा।
डीबीएमिन) क्या अभी भी ऐसा करने के लिए पैरवी करना होगा?
एलएस) हाँ, एक अन्य चीज जो हम कर रहे हैं वह इस कार्यकारी आदेश को स्थापित करने के लिए कैपिटल हिल पर कानून के लिए त्वरित कदम उठा रही है। इसका अर्थ यह है कि अगर चार साल में ओबामा अब कार्यालय में नहीं हैं तो यह आसानी से उलट नहीं किया जा सकता है। हम हाउस और सीनेट में कानून के लिए धक्का देंगे हमें पास करने का एक अच्छा मौका है; हम स्पष्ट रूप से इसे करने के लिए समर्थन है
डीबीएमिन) पिछले साल, जेडीआरएफ ने मानव वयस्क स्टेम सेल अनुसंधान में कुछ $ 2 मिलियन और $ 4 का वित्त पोषित किया। मानव भ्रूण स्टेम सेल अनुसंधान में 9 मिलियन ये संख्या इस साल अलग कैसे होगी?
एलएस) एनआईएच ने वित्तपोषण प्राप्त करने के लिए आवेदन प्राप्त करने तक हम वास्तव में धन के साथ होने वाली घटनाओं के बारे में नहीं जानते हैं।
यह जानना मुश्किल है … लेकिन ऐतिहासिक रूप से हम इस शोध में (शायद लगभग 2. 5%) अपने बजट के केवल एक अंकों का प्रतिशत निवेश कर रहे थे। समस्या का एक हिस्सा यह था कि शोधकर्ताओं को उतना जितना क्षेत्रफल नहीं मिलना चाहिए जितना हमें उम्मीद थी कि वे करेंगे। वे इतनी विवादास्पद चीज़ों के साथ काम करने के बारे में उत्साहित नहीं थे, ऐसा लगता था कि यह किसी भी समर्थन या वित्तपोषण नहीं मिल रहा था।
डीबीएमिन) क्या कोई विशेष शोधकर्ता / संस्थान / कंपनी है जो पहले ही जेडीआरएफ अपने पैसे लगाएगा?
एलएस) हम किसी भी एक विशेष संस्था या परियोजना के लिए वित्त पोषण नहीं करने पर जोर देंगे, नहीं। हालांकि, हम एक ऐसे समय में प्रवेश करने वाले हैं जहां स्टेम सेल अनुसंधान वास्तव में बंद होने जा रहा है। हमारे रोल यह सुनिश्चित करना है कि शोधकर्ताओं ने मधुमेह पर समय बिताया और मधुमेह पर काम करने के लिए सबसे अच्छा वैज्ञानिकों को प्राप्त करने का प्रयास करने के लिए - यह एक आकर्षक जगह बनने के लिए।
डीबीएमिन) क्या आप इस पर एडीए के साथ मिलकर काम करेंगे?
एलएस) हमारे एडीए के साथ बहुत अच्छे संबंध हैं हम एक साथ कानून के लिए लॉबी करते हैं, जहां हमारी प्राथमिकताओं का ओवरलैप होता है हम यह पहचानने की कोशिश करते हैं कि उनके पास अक्सर विभिन्न प्राथमिकताएं होती हैं हमारी सूची में कुछ चीजें उच्च हैं और इसके विपरीत। जेडीआरएफ के लिए यह थोड़ा आसान है क्योंकि हम थोड़ा अधिक ध्यान केंद्रित कर रहे हैं - हमारा निर्वाचन क्षेत्र अधिक केंद्रित है। उनके पास एक बहुत व्यापक निर्वाचन क्षेत्र है, इसलिए उन्हें निपटने के लिए कई और मुद्दे हैं।
हम वास्तव में प्रत्येक पल पर कदम में काम करने की जरूरत नहीं है हमने वास्तव में पहचाना है कि हम कभी-कभी अलग-अलग चीज़ों पर काम करके ज्यादा काम कर सकते हैं।
डीबीएमिन) तो क्या अन्य जेडीआरएफ अनुसंधान परियोजनाएं, विशेषकर कृत्रिम अग्नाशय, अभी भी उच्च प्राथमिकता रहेगी?
एलएस) हर साल हम अपनी प्राथमिकताओं की नई समीक्षा करते हैं, लेकिन जब आर्टिफिशियल फ़ायरक्रिया
परियोजना की बात आती है, तो यह संगठन के भीतर एक बहुत बड़ी प्राथमिकता है और वह बदलती नहीं है। हम बहुत प्रतिबद्ध हैंजैसा कि आप जानते हैं, इलाज पर ध्यान केंद्रित करना हमारे लिए एक नई चीज है, लेकिन प्रतिक्रिया बहुत ही सकारात्मक है। आपकी तरह, मुझे टाइप 1 मधुमेह है और मैं एक पंप और एक सीजीएम प्रणाली पहनता हूं, जिसमें सभी महान लाभ और निराशा होती है मुझे लगता है कि हम मधुमेह की देखभाल में क्रांति लाने के कगार पर हैं, और मैं रोमांचित हूं कि जेडीआरएफ सबसे आगे है
जेडीआरएफ के बारे में एक बड़ी बात: जब यह संगठन कुछ को अपना मन रखता है, तो यह हो जाता है, चाहे कृत्रिम अग्न्याशय विकसित हो, स्टेम कोशिका अनुसंधान का समर्थन करना आदि। इलाज का पता लगाना हमारी सबसे बड़ी चुनौती है; यह काम प्रगति पर है लेकिन मैं 100% आश्वस्त हूँ कि हम देखभाल में क्रांति लाने के लिए नई प्रौद्योगिकियों को चलाने में सफल होंगे। हमारे पास अब क्या अच्छा है, लेकिन यह काफी अच्छा नहीं है …
डीबीएमिन) ठीक है, इसलिए मुझे वास्तव में इस विषय पर मेरी रविवार पोस्ट के बाद कुछ गंभीर नफरत मेल मिला है। नैतिक आधार पर भ्रूण स्टेम सेल अनुसंधान के खिलाफ खड़े लोगों को आप क्या कहते हैं?
एलएस) मुझे यह बहुत सामना करना पड़ता है मैंने बहस की है मैंने शीर्ष बुश सहयोगियों के साथ काम किया है जो तर्क के दूसरी तरफ थे। मैं इसे जितना मैं कर सकता हूं उतनी जितना भी उतना ही वंचित करने की कोशिश करता हूं।
डीबीएमिन) क्या यह जेडीआरएफ की आधिकारिक स्थिति है?
एलएस) 10 वर्षों के लिए स्टेम सेल अनुसंधान पर इस संगठन की स्पष्ट स्थिति है। 2001 में, जेडीआरएफ ने बुश को स्टेम सेल अनुसंधान पर पूरी तरह से प्रतिबंध लगाने से रोकने के प्रयासों का नेतृत्व किया। हम समझते हैं कि इस मुद्दे पर लोगों के पास अलग-अलग स्थिति है। और हम इसका सम्मान करते हैं।
मेरे अनुभव में, मधुमेह समुदाय में लोगों की भारी संख्या इसके लिए है।लेकिन स्पष्ट रूप से कुछ के खिलाफ हैं। और उन्हें इस राय का पूरा अधिकार है यदि लोग इसके खिलाफ हैं, तो हम उन कृत्रिम अग्न्याशय की तरह अन्य प्रयासों पर उनके साथ काम करने के तरीके खोजने की कोशिश करते हैं। अगर वे जेडीआरएफ को दान करना चाहते हैं और यह सुनिश्चित कर लें कि यह सेल शोध में नहीं जाता है, तो हम ऐसा कर सकते हैं।
हमारे पास बहुत ही निदेशक मंडल हैं - डेमोक्रेट्स, रिपब्लिकन, विभिन्न धर्मों के लोग, आदि। और सबसे ज्यादा धर्मार्थ समूह जो स्वास्थ्य देखभाल की देखभाल करते हैं, वे हमारे लिए समान स्थिति रखते हैं।
वास्तव में, पिछले 10 वर्षों से स्टेम सेल शोध के लिए जेडीआरएफ एक प्रमुख ड्राइवर लॉबिंग रहा है।
मैं कांग्रेस के अधिकांश सदस्यों से बात कर रहा था जो आज व्हाइट हाउस में मौजूद थे। उन्होंने जेडीआरएफ के अपने घरों में होने वाले प्रभाव को साझा किया। और मूल रूप से वे सभी ने कहा, "आप लोग इस मुद्दे को चला रहे हैं और आपको उस पर गर्व होना चाहिए जो आपने किया है!"
धन्यवाद लैरी, और जेडीआरएफ टीम - सब कुछ के लिए!
अस्वीकरण : मधुमेह खान टीम द्वारा बनाई गई सामग्री ज्यादा जानकारी के लिए यहां क्लिक करें।अस्वीकरण
यह सामग्री मधुमेह के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।
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