एक इलाज में विश्वास खोने

संपादक का नोट: मेरे नए सहायक संपादक एलिसन ब्लेस ने स्थानांतरित किया क्या उसने सुना और देखा कि पिछले सप्ताह के अंत में जेडीआरएफ अनुसंधान सम्मेलन में और उसके बाद उसने क्या पढ़ा लेकिन शायद आपको लगता है कि जिस तरह से नहीं था …

मुझे याद है जब मैंने यह मानना ​​बंद कर दिया था कि मुझे मधुमेह का इलाज होगा।

जब मैं कॉलेज में था, तब वसंत दोपहर था। मैं इस कॉफ़ी शॉप के बैक डेक पर बैठा हुआ था, जो मैं अक्सर जाता था। यह एक कवर डेक था, आप देखते हैं, और इसलिए आप ओरेगॉन वसंत के दिन के कुछ गर्म मौसम का आनंद ले सकते हैं, जब गलत समय पर गलत स्थान पर रहने का जोखिम नहीं उठाया जा सकता है, जब बारिश का बादल परिसर में पार करता है। मैं घंटों तक बैठ सकता हूं, कॉफी पी सकता हूं, मेरे दोस्तों के साथ बातचीत कर सकता हूं, अध्ययन करने का बहाना कर सकता हूं। ये उन दिनों में से एक था कि मैं एक असुविधाजनक प्लास्टिक की कुर्सी पर बैठा था, जो जेम्स हिर्श के चीटिंग डेस्टिनी के पन्नों से चिपक गया था। मेरे पास वास्तव में पुस्तक की एक प्रति नहीं है (यह भंडारण में सुरक्षित रूप से दूर है), लेकिन मुझे याद है जो शोधकर्ताओं के साथ उनकी चर्चाओं के बारे में पढ़ रहा है और वह कैसे सीखा है कि जटिल मधुमेह कितना है, और कितना शोधकर्ताओं ने महसूस किया उन्हें समझ नहीं आया। आँसू मेरे चेहरे के नीचे स्ट्रीमिंग शुरू उन क्षणों में, इलाज एक वास्तविक सपने से एक दूर की उम्मीद में स्थानांतरित कर दिया।

ऐसे विश्वासों को खोना जिससे आपने इतने लंबे समय तक विश्वास किया हो, वह दर्दनाक है। बहुत सदमा है पूरा अविश्वास आप का तर्क है कि यह संभवतः सच नहीं हो सकता है और आप पूरी तरह से तार्किक कारणों की एक कपड़े सूची सूची पेश करते हैं, ऐसा क्यों नहीं हो सकता। यह खतरनाक समाचार देने वाले लोग वे लोग हैं जिन्हें आप विश्वास < वाले हैं, और उन्होंने कुछ अनमोल आपसे दूर ले लिया है इतने लंबे समय के लिए बेवकूफ़ बनने पर कुछ क्रोध है, और फिर एक इस्तीफा, और गड़गड़ाहट एक शून्य जो आपको अनिश्चित है कि कैसे भरें। मेरी प्रेरणा क्या है?

इस हफ्ते की शुरुआत में, मैंने डेअट्रोब के साक्षात्कार को जेफरी ब्रेवर के साथ पढ़ा, जो कि युवा डायबिटीज रिसर्च फाउंडेशन के अध्यक्ष और सीईओ हैं, जो पिछले 17 सालों से मैंने कई हजार डॉलर जुटाए हैं। मैंने सप्ताहांत में जेडीआरएफ रिसर्च समिट में भी भाग लिया था, जहां सबसे रोमांचक सफलताओं, ऐसा लग रहा था, कृत्रिम अग्न्याशय से आ रहे थे। एक उपकरण। एक अन्य उपकरण सबसे पहले, मैं केवल जेलीफ़ी के केली क्लॉज और कंपनी के साथ साक्षात्कार में चोट लगी थी। मैंने वास्तव में इसके बारे में ज्यादा सोचा नहीं था।

तब मैंने टॉम कार्ली की फेसबुक वॉल पर यह धागा देखा। क्या फेसबुक नहीं है जहां इन दिनों सबसे दिलचस्प वाद-विवाद हो रहा है? मुझे पता था कि टॉम एक प्रतिस्पर्धी संगठन, डायबिटीज रिसर्च इंस्टीट्यूट के लिए काम करता था, और इसलिए मुझे यह देखने के लिए उत्सुक था कि उसे क्या कहना है, लेकिन उसने कुछ नहीं कहा। उसने केवल वार्तालाप को खोल दिया कई माता-पिता इस लेख से गुस्सा थे उनमें से बहुत से परेशान थे कि जेडीआरएफ "इलाज" से दूर जा रहे थे और ये कि वे मधुमेह के साथ रहने के लिए वयस्कों और प्रौद्योगिकियों पर अधिक ध्यान केंद्रित करने जा रहे थे।इलाज पर कोई और प्राथमिकता नहीं है? आप उन्हें यह भी बता सकते हैं कि जेडीआरएफ टूट रहा था और सभी शेष पैसा जोकर कॉलेज के लिए छात्रवृत्ति में फहराया जा रहा था।

सबसे पहले, मैं उलझन में था मुझे नहीं पता था कि लोग जेडीआरएफ के फैसले से इतना परेशान क्यों हो सकते हैं। ठीक है, यह पूरी तरह सच नहीं है। मुझे पता है कि

बहुत लोग जेडीआरएफ की बातें पसंद नहीं करते हैं, और कभी-कभी मुझे मिल जाता है और मुझे लगता है कि वे कुछ भी नहीं कर रहे हैं। लेकिन ये लोग जेडीआरएफ के लिए कम से कम कुछ सम्मान करते थे। तो अचानक बदल क्यों? ज्यादातर यह इसलिए है क्योंकि श्री ब्रेवर ने यह कहा था: "सबसे बड़ा संक्रमण हम इलाज पर अधिक निर्भरता से दूर जा रहे हैं, हमारे संदेश और वित्तपोषण के मध्य भाग के रूप में।" बेशक, वह जल्दी से इसके साथ पालन किया गया: "इसका मतलब यह नहीं है कि इलाज खोजने के लिए जेडीआरएफ अपने ध्यान में कोई कम प्रतिबद्ध नहीं है, लेकिन वहां पहुंचने के लिए हमें कुछ काम करना है। इस बीच, ऐसे कई लोग हैं जो मधुमेह के लिए जीवित रहेंगे समय की एक अपेक्षाकृत लंबी अवधि है। हमारे पास एक जिम्मेदारी और उन्हें बेहतर, स्वस्थ, लंबा और कम तनावपूर्ण जीवन जीने में मदद करने का एक अवसर है। और इसलिए हम जो बड़े बदलावों से गुजर रहे हैं, वे लोगों के जीवन में सुधार लाने पर ध्यान केंद्रित कर रहे हैं रोज़मर्रा के आधार पर मधुमेह के साथ। "

मैंने पढ़ा है कि मंचों पर कई माता-पिता ने कहा है कि जेडीआरएफ का मिशन हमेशा" इलाज "के लिए था। और वे सही हैं यही हमेशा वे कहते हैं कि क्या है। लेकिन आप कुछ जानना चाहते हैं? चीज़ें बदल जाती हैं! JDRF की स्थापना के बाद के दशकों में और उस मिशन का वक्तव्य बनाया गया था, हमारे पास

डायबिटीज के कामों के बारे में अधिक से अधिक सीखा है। एक बात हमने पाया है कि हम कितना जानते नहीं हैं हमने सीखा है कि यह रोग बहुत ही जटिल और बोझल हो सकता है। जब जानकारी सीखी जाती है, लक्ष्य संशोधित होते हैं। नई रणनीतियों और रणनीति लागू कर रहे हैं। इलाज महत्वाकांक्षाओं से मिट नहीं किया गया है, लेकिन इसमें अतिरिक्त किए गए हैं कुछ लोग सोच सकते हैं कि इलाज आगे बढ़ रहा है और आगे की समझ से बाहर हो रहा है। सच्चाई यह है कि

हमेशा < हमारी पहुंच से दूर है समस्या यह थी कि हमें पता नहीं था कि कितनी दूर है हमारे पास मानचित्र भी नहीं था! अब हम साथ मिलना शुरू कर रहे हैं और हमारे बीयरिंग मिल तो हाँ, इलाज बहुत दूर है क्योंकि अब हमें पता है कि हमें कितनी दूर जाना चाहिए

एक पिता ने मुझे बताया कि यदि कोई इलाज मिल गया है, तो नई तकनीक पर खर्च किए गए सभी पैसे पूरी तरह से बर्बाद हो जाएंगे। वह सही हो सकता है यदि मेरे पास क्रिस्टल बॉल है, तो मुझे पता है कि किस दिशा में जाना है लेकिन मैं नहीं। हममें से कोई नहीं जानता है कि इलाज कब हो रहा है हम में से कोई भी नहीं जानता कि हमारे सामने भविष्य क्या है। कोई शोधकर्ता कभी भी एक समय सीमा का वादा नहीं करना चाहिए, क्योंकि वह गलत समय हो गया है और फिर से। मुझे नहीं पता कि क्या आपको विशेष रूप से जेडीआरएफ के लिए जुटाने चाहिए। या यदि आपको केवल डीआरआई या फस्टमैन या जोस्लिन या किसी के लिए भी जुटाए जाने चाहिए मुझे नहीं पता कि जवाब किसका है निजी तौर पर, मैं जितना पैसा कमाऊंगा उतना जितना मैं कर सकता हूं उतने संगठनों के लिए। यदि आपको किसी ऐसे संगठन को अपना पैसा देने का विचार पसंद नहीं है जो इलाज खोजने के लिए पूरी तरह से समर्पित नहीं है, तो ठीक किसी को आपको अन्यथा बताए न दें। लेकिन मैं यह जोड़ूंगा कि हर किसी के समान विश्वास नहीं है। आप खुद को भाग्यशाली के बीच में गिना जा सकते हैं

मुझे क्या पता चल गया है कि मैं किसी दिन अपने बच्चों के साथ खेलना चाहता हूं, बिना एक को रोकना और रस बॉक्स प्राप्त करना। मैं चाहता हूं कि मेरे मंगेतर के लिए है कि मैं सुबह उठूंगा या नहीं, इस बारे में चिंता न करें। मैं क्या चाहता हूं कि मेरी आँखों के लिए स्पष्ट रहने और मेरे दिल को मजबूत करने के लिए हराया और मेरे पैर मुझे दुनिया के दूर तक पहुंचने के लिए। कुछ लोग कह सकते हैं कि प्रौद्योगिकी अब "बहुत अच्छी" है, लेकिन क्या आप वास्तव में आज भी रहना चाहते हैं? क्या आप वास्तव में आपके ग्लूकोज मॉंटर की सटीकता से संतुष्ट हैं? क्या आप वास्तव में अपने इंसुलिन पंप की कार्यक्षमता से संतुष्ट हैं? क्या नाश्ते के बाद आप वास्तव में ठीक हो गए हैं? क्या आप वास्तव में सोचने के लिए ठीक हैं कि अगर आपका बीजी बहुत कम है या आप अपने सीजीएम अलार्म के माध्यम से सोएंगे तो आपका शरीर जाग जाएगा? क्या यह अच्छा नहीं होगा अगर हमारे जीवन में कुछ और सुधार हुए हों? मुझे पता है कि यह तकनीक, दिन के अंत में, बिग फार्मा को फायदा होगा। और मुझे लगता है कि उन्हें "बुराई" के रूप में देखा जा सकता है क्योंकि वे हमें बीमार होने से पैसे कमाते हैं। लेकिन मैं वास्तव में इसके चारों ओर एक और रास्ता नहीं देखता हूं। काश मुझे पता था कि क्यों

जेडीआरएफ को फार्मा में पैसे देने के लिए उन्हें हमारे रोगियों के लिए काम करने के लिए, लेकिन जाहिरा तौर पर यह कैसे काम करता है। शायद कोई टिप्पणी छोड़ सकता है और इसे समझा सकता है मुझे क्या पता है कि बिग फार्मा ने अब तक मेरा जीवन बचाया है हां, वे इसे बंद कर देते हैं और हां, पूरी कीमत और बीमा चीज और स्वास्थ्य सेवा सुधार चीजों को चूसना (लेकिन यह एक और कहानी है) और हाँ, वे बदलाव की थोड़ी धीमी गति से जब वे उन परिवर्तनों की बात करते हैं जो उन्हें करने की आवश्यकता होती है उनके उत्पादों (मैं आप को देख रहा हूँ, Minimed)। लेकिन वे वो हैं जो हमें जीवित रहने की आवश्यकता करते हैं। उनके बिना, हम डूब रहे हैं और नहीं, मुझे विश्वास नहीं है कि वे हमें इलाज का प्रयास कर रहे हैं, क्योंकि गंभीरता से …? एक इलाज मुफ्त में नहीं आ रहा है। कोई भी जो कुछ भी वे साथ आने के लिए एक बहुत पैसा बंद कर देगा

सुनो, मुझे मिल गया आप माता-पिता हैं आपका नंबर 1 चिंता अपने बच्चे की पीड़ा को खत्म करना है अगर मैं मधुमेह वाले बच्चे की मां थी, तो मुझे शायद उसी तरह से महसूस होगा। एक बच्चा को अपनी उंगली को चुभाने या एक इंसुलिन पंप पहनने के लिए दिल की धड़कन है जो उसके सिर के जितना बड़ा है। फिर भी, हम सभी के समान आपके जैसा विश्वास नहीं है हममें से कुछ सिर्फ नहीं कर सकते हैं विश्वास है कि एक इलाज कोने के आसपास है हम कोशिश करेंगे। मेरा विश्वास करो, हम कोशिश करते हैं। गुस्सा और हताशा के क्षण हैं और मैं सिर्फ चिल्लाना चाहता हूं और दीवार के खिलाफ अपने ग्लूकोज मीटर को फेंकना चाहता हूं ताकि यह टूट जाए। कभी-कभी मैं उस दिन का सपना देखता हूं कि मुझे अब मधुमेह नहीं मिलेगा, जब मैं ट्विटर पर जाने का एकमात्र कारण है कि हॉलीवुड की नवीनतम फिल्मों के बारे में बात करना या दुनिया में क्या हो रहा है, यह जानने के लिए। मैं सपना करता हूं कि जब मैं जिम में क्रैच कर रहा हूं तो अपने इंसुलिन पंप पर रोलिंग नहीं करना मैं प्रार्थना करता हूं कि मेरे बच्चे कभी भी कभी मुझे बचाएंगे नहीं।

लेकिन मुझे नहीं लगता कि वह दिन मेरे जीवनकाल में आ जाएगा। और जो लोग मेरे साथ सहमत हैं, वे लोग कहते हैं, "मुझे नहीं पता कि मैं अब और विश्वास करता हूं", तो कम से कम हमें पता है कि किसी को समझता है। मुझे एक इलाज बहुत बुरा लगता है, लेकिन मुझे यह भी पता है कि मैं इसे कभी नहीं देख सकता। मधुमेह का वजन, यह मेरे अपने, हर रोज़, हमेशा के लिए करने का वजन, कभी-कभी मैं कभी भी सहन नहीं कर सकता। मैं अब ऐसा नहीं करना चाहता। मुझे मदद की ज़रूरत है। मुझे नहीं पता कि यह सहायता किस तरह दिखाई देगी। लेकिन अगर यह एक कृत्रिम अग्न्याशय या एक गोली के स्वचालन में है जो कि मैं हर रोज मेरी बीटा कोशिकाओं या कुछ और पूरी तरह से जम्पस्टार्ट लेता हूं, तो मैं इसे पूरी तरह से समर्थन करता हूं।

मुझे एक इलाज करना चाहते हैं

और

एक बेहतर जीवन आज दोनों परस्पर अनन्य होना जरूरी नहीं है

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यह सामग्री मधुमेह के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।