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आज के दिन राष्ट्रपतियों का दिन - एक नई पहल के बारे में बात करने के लिए सही समय है कि वर्तमान राष्ट्रपति बराक ओबामा ने हाल ही में अनुसंधान को बढ़ावा देने के लिए अनावरण किया जो कैंसर और मधुमेह जैसी स्थितियों के लिए बेहतर उपचार (शायद इलाज भी हो!) की ओर जाता है

जनवरी में संघ के अपने स्टेट स्टेटमेंट के दौरान, राष्ट्रपति ओबामा ने 2016 में देश के संघीय बजट में शामिल 215 मिलियन डॉलर के प्रैक्टिजन मेडिसिन इनिशियेटिव का संक्षेप में उल्लेख किया था। इसका उद्देश्य "रोगी-शक्ति अनुसंधान के एक नए मॉडल को अग्रणी बनाना है जो वादा करता है बायोमेडिकल खोजों में तेजी लाने के लिए और नए उपकरणों, ज्ञान और उपचार के साथ चिकित्सक प्रदान करने के लिए, यह चुनने के लिए कि कौन से रोगियों के लिए सबसे अच्छा काम करेगा। "

कहो, क्या …? !

असल में, यह विचार है कि सभी मेडिकल और तकनीक के बारे में पता होना चाहिए कि हमें किसी व्यक्ति के आनुवंशिक श्रृंगार की खोज कैसे करनी है और यह पता चले कि कौन से उपचार उनसे सबसे उपयुक्त हैं- और जो अंततः उन्हें इलाज कर सकता है और दूसरों को उसी के साथ इलाज कर सकता है शर्त।

राष्ट्रपति को सही समय पर सही समय पर सही उपचार देने की क्षमता, हर व्यक्ति, सही व्यक्ति के लिए, इसका पूरी तरह से दवा का नया युग हो सकता है, राष्ट्रपति कहते हैं। "हमें नवाचार का जश्न नहीं मना जाना चाहिए, हमें निवेश करना चाहिए, पोषण, नवीनता को प्रोत्साहित करें। सुनिश्चित करें कि हम इसे उन तरीकों से चुनौती दे रहे हैं जो सबसे अधिक उत्पादक हैं … कि हम दोहन कर रहे हैं जो अमेरिका के बारे में सबसे ज्यादा खास है - हमारी नवीनता की क्षमता। "

वाह! बेशक व्यक्तिगत दवा और आनुवंशिक-मानचित्रण की धारणा पूरी तरह से नया नहीं है; एक लंबे समय के लिए विश्व स्तर पर प्रयास चल रहे हैं लेकिन अगले स्तर पर इसे लेने के लिए राष्ट्रपति की नई प्रतिबद्धता क्या है

अपने संबोधन के दस दिन बाद, राष्ट्रपति ओबामा ने पहल पर विस्तार किया और क्या हो रहा है के बारे में अधिक जानकारी जारी की।

व्हाइट हाउस के ब्लॉग पोस्ट, मुख्यधारा के मीडिया कवरेज, और न्यू इंग्लैंड जर्नल ऑफ मेडिसिन < में इस जानकारीपूर्ण ऑप-एड टुकड़े से जानकारी के एक शस्त्रागार के साथ, इस पहल पर विवरण के साथ एक व्यापक तथ्य पत्र है राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थानों (एनआईएच) से निदेशक फ्रांसिस कोलिन्स ये कुछ प्रकाश डाला गया है जो हमारी आंखों को पकड़ा है:

स्वास्थ्य और बीमारी की हमारी समझ को आगे बढ़ाने के लिए एक लाख या अधिक स्वयंसेवकों के स्वैच्छिक राष्ट्रीय अनुसंधान दल के विकास के लिए एनआईएच के लिए $ 130 मिलियन का भुगतान किया गया है और निगमित प्रतिभागियों के माध्यम से शोध करने का एक नया तरीका स्थापित करने के लिए नींव रखता है खुला, जिम्मेदार डेटा-साझाकरण कैंसर में जीनोमिक ड्राइवरों की पहचान करने और कैंसर के इलाज के लिए और अधिक प्रभावी दृष्टिकोण के विकास में उस ज्ञान को लागू करने के प्रयासों को बढ़ाना, राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनसीआई) के लिए, $ 99 करोड़> $ 70 मिलियन।

• एफडीए को $ 10 मिलियन अतिरिक्त विशेषज्ञता हासिल करने और उच्च गुणवत्ता वाली, क्युरेटेड डेटाबेस के विकास के लिए नियामक संरचना का समर्थन करने के लिए आवश्यक है जो सटीक दवाओं में नवाचार को अग्रिम करने और सार्वजनिक स्वास्थ्य की रक्षा के लिए आवश्यक है।
• $ 5 मिलियन से ओएनसी को इंटरऑपरेबिलिटी मानकों और आवश्यकताओं के विकास के समर्थन के लिए जो गोपनीयता को संबोधित करते हैं और सभी प्रणालियों में डेटा के सुरक्षित आदान-प्रदान को सक्षम करते हैं।
• हमने व्हाइट हाउस में 30 जनवरी के समाचार सम्मेलन में भी ट्यून किया, जहां राष्ट्रपति ने इस पर अधिक बात की। और जब तक कि अधिकांश परिस्थितियों और अनुसंधान के मामले में बहुत सामान्य थे, हमने राष्ट्रपति ओबामा को दो बार बार-बार मधुमेह के बारे में सुना था - एक बार डी और अन्य शर्तों का इलाज करने के बारे में सामान्य रूप से, और पहनने योग्य तकनीक के साथ रक्त शर्करा जैसे महत्वपूर्ण आंकड़ों पर नज़र रखने के लिए एक और बार। बहुत ही शांत!

डीसी में एक मधुमेह वकील

यह ध्यान देने योग्य है कि हमारे मधुमेह समुदाय के वकीलों में से एक ने दर्शकों में, एक संवाददाता सम्मेलन में भाग लेने के लिए चुने गए लगभग दो दर्जन रोगी अधिवक्ताओं में से एक और एक नेटवर्किंग मीटिंग-और- स्वागत रिसेप्शन हां, हमारे अपने अन्ना मैकॉल्लिसियर-स्लिप, एक लंबे समय के प्रकार 1, डेटा उद्यमी, और एफडीए के रोगी वकील सही था, वहां अध्यक्ष की बात सुन रही थी! उसे एनआईएच के निदेशक फ्रांसिस कॉलिन्स (ऊपर उल्लेखित) के साथ लटका दिया गया, और अन्ना हमें अनुभव के बारे में बताता है और इस पहल के बारे में वह क्या सोचता है:

वहां रहना:

मैं एक बहुत निंदक वाशिंगटनियन हूँ बहुत ज्यादा मुझे प्रभावित नहीं करता है या मुझे अब और उत्तेजित हो जाता है, लेकिन ऐसा हर दिन नहीं है कि आपको राष्ट्रपति के साथ व्हाईट हाउस में एक घटना के लिए आमंत्रित किया जाता है यह शामिल करने के लिए एक अविश्वसनीय सम्मान था मैं व्हाइट हाउस से इतना दूर नहीं जीता, इसलिए मैं वहां गाड़ी चला या वहां बहुत करीब से चल रहा हूं। यह डीसी में जीवन की पृष्ठभूमि का हिस्सा बन जाता है लेकिन एक राष्ट्रपति की घटना में भाग लेने के लिए निमंत्रण प्राप्त करना - विशेष रूप से एक विषय पर मेरे लिए इतना महत्वपूर्ण है - एक दुर्लभ अनुभव है

वार्तालाप को व्हाइट हाउस में पूर्वी कक्ष से दिया गया था, और एक बड़े,

कमरे के बाहर संगमरमर फ़ोयर में भाषण से पहले एक रिसेप्शन दिया गया था बस भवन में रहने और हॉल के माध्यम से घूमना, उन गलियारों में तब्दील और किए गए निर्णयों के बारे में सोचते हुए विनम्रता है।

(मैं अनुमान लगा रहा हूं कि उपस्थिति में लगभग 100 लोग मीडिया, कैमरे के कैमरों आदि के साथ थे, लेकिन मैं भीड़ के आकलन के लिए अच्छा नहीं हूं।)

न केवल इतना ही मज़े का हिस्सा था घटना है, लेकिन मैं एफडीए, एचएचएस, एनआईएच, व्हाइट हाउस और ओएनसी, साथ ही देश के कई प्रमुख और दूरदर्शी मरीज़ों के अधिवक्ताओं और नेताओं में से कुछ सहित अनुसंधान और चिकित्सा में अपने सबसे बड़े दिमागों के बीच में था जो रोग को समझने और उनका इलाज करने के लिए अधिक सटीक दृष्टिकोण की आवश्यकता को आगे बढ़ाने में महत्वपूर्ण भूमिका निभा रहे हैं। उत्साह का एक वास्तविक अर्थ और उपलब्धि की एक अजीब भावना थी जो कमरे में पहुंचा, कि मरीजों, वैज्ञानिकों, नीति निर्माताओं, शोधकर्ताओं और चिकित्सकों के एक समुदाय के रूप में हम सामूहिक रूप से हमें एक बिंदु पर लाने में हमारे छोटे हिस्से को खेलते हैं जहां हम हैं स्वास्थ्य और चिकित्सा के एक नए युग की शुरुआत में बैठेरोगी सम्मिलन

मैं लगभग 20-25 मरीज़ वाले अधिवक्ताओं के बीच में था, जो पूरे देश से इस घटना में भाग लेने के लिए आमंत्रित किया गया था, दृष्टिकोणों, परिस्थितियों और विशेषज्ञता की एक सरणी का प्रतिनिधित्व करते हुए।यह घटनाओं के मध्य भाग और प्रक्रिया के रूप में रोगियों को शामिल करने पर जोर देखने के लिए प्रोत्साहित किया गया था। यह महत्वपूर्ण योगदानों को पहचानने के लिए इस प्रशासन की प्रतिबद्धता का एक सच्चा प्रतिबिंब था, जो कि रोगी रोग के साथ रहने वाले लोगों के लिए सबसे महत्वपूर्ण अनुसंधान और नीति परिवर्तन को चला सकते हैं। मैंने देखा है कि रवैया स्वास्थ्य आईटी पॉलिसी वकालत में परिलक्षित होता है जो मैं पिछले कुछ सालों में कर रहा था, और इस घटना में मरीज को ध्यान में देखने के लिए बहुत उत्साहजनक रहा था। तथ्य यह है कि इस राष्ट्रपति और उनकी टीम ने यह घोषणा करने का फैसला किया कि इस घोषणापत्र का एक केंद्रीय घटक यह बताता है कि रोगों को बेहतर समझने, उनका इलाज करने और इलाज करने में भूमिकाएं किस तरह भूमिका निभा सकती हैं, उसके बारे में दृष्टिकोण कैसे बदल रहे हैं।

अन्ना (बाएं) दो अन्य मरीज अधिवक्ताओं, जो सेल्बी और डीसीसीटीएन्ट के साथ

मेरा निमंत्रण?

मुझे नहीं पता कि उन्होंने आमंत्रित लोगों की सूची कैसे संकलित की है, लेकिन मुझे लगता है कि मैंने कुछ हद तक वकालत के आधार पर शामिल किया था जो मैंने अतीत से निराश-मरीज-बदल-डिजिटल-स्वास्थ्य-उद्यमी के रूप में किया है डिजिटल स्वास्थ्य / उपकरणों / परिणामों के उपायों, सीईआर आदि पर कई सालों से। मेरी कंपनी (गैलीलियो एनालिटिक्स) और स्वयंसेवकों की वकालत के अलावा, मैंने हाल ही में एक नया कार्यक्रम बनाने में मदद करने के लिए स्क्रिप्स ट्रांसजनल साइंस इंस्टीट्यूट डिजिटल स्वास्थ्य और जीनोमिक्स में नैदानिक ​​शोध के डिजाइन में मरीजों को शामिल करने के लिए सटीक दवा की ज़रूरत डिजिटल स्वास्थ्य, डिवाइस नवाचार, परिणामों के उपायों / तुलनात्मक प्रभावशीलता अनुसंधान और अनुसंधान में रोगी भागीदारी से संबंधित सभी वकालत कार्य के पीछे एक प्रेरणा शक्ति रही है, इसलिए ये सभी को देखने के लिए विशेष रूप से रोमांचक था तत्वों को एक व्हाईट हाउस की पहल के रूप में एक साथ मिलकर मदद करने के लिए सरकार के संसाधनों पर ध्यान केंद्रित करने के लिए चिकित्सा समझ और उपचार में अगले छलांग ड्राइव। यह शामिल करने के लिए एक सच्चे सम्मान था

एनआईएच के निदेशक फ्रांसिस कोलिन्स के साथ अन्ना

पीडब्लूडी के लिए इसका क्या मतलब है

मुझे यकीन नहीं है कि इस बात पर यह स्पष्ट है कि इस नई पहल का मतलब मधुमेह के रोगियों के लिए होगा। जीनोमिक्स पर एक महत्वपूर्ण फोकस है, लेकिन व्हाइट हाउस ने यह भी कहा है कि वे अनुसंधान प्रयासों के हिस्से के रूप में डिजिटल डेटा और डिवाइस डेटा को शामिल करना चाहते हैं। मधुमेह के साथ हम उन लोगों के लिए यह महत्वपूर्ण है जितना हम पर ज़ोर देना है, क्योंकि वर्तमान में हम उन डेटा के बड़े संस्करणों को तैयार करते हैं जो अंततः बर्बाद हो जाती हैं। न केवल हमारे पास हमारे उपयोग के लिए हमारे डेटा तक पहुंचने में कठिन समय था, लेकिन हमारे पास उन शोधकर्ताओं द्वारा उपयोग के लिए डेटा दान करने का कोई तरीका नहीं है, जो कि महत्वपूर्ण पैटर्न ढूंढने में सक्षम हो सकते हैं जिनका इस्तेमाल नए या बेहतर तरीके विकसित करने में किया जा सकता है उपचार और देखभाल

निजीकृत दवाओं के आसपास के अधिकांश चर्चाएं आनुवंशिकी पर केंद्रित हैं यह महत्वपूर्ण है। मधुमेह के आनुवांशिक आधार, साथ ही साथ मधुमेह की जटिलताओं का विकास होता है, और हम कैंसर और कई अन्य दुखद रोगों के प्रति प्रतिरक्षा नहीं कर रहे हैं जिसके लिए आनुवंशिक उत्परिवर्तन एक कारण के रूप में पहचाने गए हैं।हालांकि, जीनोम, एक्सएम, मेटाबोलाइट्स, एपीजीनेटिक्स आदि के बीच परस्पर क्रिया अविश्वसनीय रूप से जटिल है। मैंने लंबे समय से तर्क दिया है कि हम '' एमॉम्स '' के कठिन विज्ञान को समझते हुए संरचित, समझने योग्य, मशीन-पठनीय डेटा धाराओं में हमारे सामने क्या काम करते हैं, यह महत्वपूर्ण है। आइए चिकित्सा उपकरण डेटा के 'लटका-फांसी के फल' से शुरू करें, जो वर्तमान में व्यर्थ हो रहा है अगर हम पहले से ही हमारे पास मौजूद अविश्वसनीय डेटा संसाधनों का पूरी तरह से उपयोग करते हैं, तो हम आज भी हम से बहुत अधिक प्राप्त कर सकते हैं, हम में से प्रत्येक दिन हर दिन जनरेट करता है।

इस पहल का एक अन्य केंद्रीय तत्व एक लाख-व्यक्ति रोगी सहगण को भर्ती करना है, जिसका उद्देश्य जैविक और उपकरण डेटा धाराओं को एकत्रित करना है। इसका उद्देश्य इन आंकड़ों के स्रोतों को एकीकृत करना है और डेटा को इस तरह से व्यवस्थित करना है कि शोधकर्ता संपर्कों का उपयोग और विश्लेषण कर सकते हैं, नए पैटर्न ढूंढ सकते हैं और उम्मीद है कि बीमारी का इलाज और इलाज करने के लिए बेहतर तरीके मिलेंगे। # डीओसी के एक सदस्य के रूप में, मैंने इसे बहुत स्पष्ट कर दिया है कि मधुमेह रोगी समुदाय में हम सभी भाग लेने के लिए उत्सुक होंगे, और मैं यह सुनिश्चित करने के लिए क्या कर रहा हूं कि हम शामिल करते हैं। वे अभी भी यह जानने के शुरुआती चरणों में हैं कि यह सब एक साथ कैसे लाएं। जैसा कि मैं इस बारे में और अधिक सीखता हूं कि हम कैसे भाग ले सकते हैं, मैं

'मेरा < और बड़े डी-समुदाय को जाने देना सुनिश्चित करूँगा और उन्हें प्रक्रिया में शामिल रखना चाहिए।

यह कितना बड़ा है? यह एक तरह का दवा का संस्करण है " हम चंद्रमा <" भाषण पर जाना पसंद करते हैं हम अभी तक समझ नहीं पाए कि हम वहां कैसे आएंगे, लेकिन उस दिन कमरे में सभी लोग इस तथ्य को समझने लगते थे कि हम वास्तव में स्वास्थ्य और चिकित्सा में एक वास्तविक क्रांति के किनारे पर बैठे हैं। यह ऐसा प्रयास है, जो केवल सरकार ही कर सकती है। बाजार को मारने वाली सटीक उपचार की संभावना इस बिंदु पर उद्योग को एक भूमिका निभाने के लिए बहुत दूर है। यह राष्ट्रपति की अनूठी क्षमता को ले जाता है जिससे सरकार की ताकतों को छलांग लगाने की जरूरत होती है जिसे हमें बनाने की ज़रूरत है। लेकिन, जैसा कि हमने 60 के मानव अंतरिक्ष उड़ान पहल और 90 के दशक के मानव जीनोम परियोजना से सीख लिया है, यह निवेश अविश्वसनीय लाभांश प्राप्त करता है

योग में, यह मुश्किल हो रहा है यदि यह आसान था, हम पहले से ही अब तक वहां होंगे लेकिन आसान सामान लेने के लिए आपको राष्ट्रपति के पहल की जरूरत नहीं है।

जेडीआरएफ परिप्रेक्ष्य हम जेडीआरएफ के मुख्य चिकित्सा अधिकारी डॉ। रिचर्ड इनसेल से कनेक्ट होने के लिए भी रोमांचित थे, यह सुनकर कि वह और जेडीआरएफ इस नई पहल के बारे में क्या सोचते हैं। डा। इनसेल हमें बताता है कि वह यू.एस. के सटीक दवाओं के क्षेत्र में आगे बढ़ते हुए देखने के लिए उत्साहित हैं, खासकर जब यूके की तरह दुनिया के अन्य हिस्सों में यह कई सालों से आगे बढ़ रहा है। लेकिन अब के रूप में, इन्सेल ने अन्ना से कहा है कि मधुमेह के शोध पर सीधा प्रभाव कैसे अभी भी टीबीडी है, अन्ना कहते हैं; वह कहते हैं कि जेडीआरएफ निश्चित रूप से एनआईएच से उस बारे में बात करेगा।

इनसेल का कहना है कि पिछले एक दशक से, जेडीआरएफ ने आनुवंशिक जोखिम कारकों के लिए पहले से ही "उचित मात्रा में धन" का निवेश किया है और इस शर्त से जुड़े 50+ जीनों की पहचान की है।और अब, इसका इस्तेमाल बच्चों और बच्चों को उनके प्रकार 1 जोखिम के लिए स्क्रीनिंग में किया जाता है, जो मधुमेह के प्राकृतिक मार्ग की जांच के लिए समय के साथ उनका पालन करता है।

"यह सटीक दवा का एक उदाहरण है, कम से कम शुरूआत, जीनोम प्रकार को समझने और 1 प्रकार के आनुवांशिक कारक है," वे कहते हैं।

लेकिन यह विशेष रूप से महत्वपूर्ण क्षण है, ताकि सटीक दवा के लिए तस्वीर में और अधिक आ सकें, वे कहते हैं, "क्योंकि हम समझते हैं कि टाइप 1 एक भी बीमारी नहीं है - यह एक सिंड्रोम की तरह अधिक है और यह बदलता है या किसी व्यक्ति की निदान की उम्र के आधार पर बहुत कुछ बदलता है, कैसे उनकी बीटा कोशिकाएं काम कर सकती हैं, और किस तरह के खतरनाक मुद्दे खेल सकते हैं। " जेडीआरएफ के चल रहे कार्य के अनुसार इस प्रकार के शुरुआती चरणों को वर्गीकृत करने की कोशिश की जा रही है , और 12 फ़रवरी घोषणा की कि जेएनजे के स्वामित्व वाले जेनसेन रिसर्च एंड डेवलपमेंट नए डायग्नोस्टिक और प्री-बीमारी के हस्तक्षेप टूल के जरिए टाइप 1 को विफल करने के तरीकों को खोजने के लिए "बीमारी के अवरोधन" में निवेश करेगा।

इनसेल ने यह भी कहा कि जेडीआरएफ सैनोफी के नेतृत्व में यूरोप में एक सार्वजनिक-निजी साझेदारी का समन्वय कर रहा है, जिसमें टाइप 1 के लिए तेजी से और अधिक उत्तरदायी उपचार बनाने के लिए बीमारियों का अध्ययन और बायोमार्कर विकसित करने के लिए जीनोम टाइपिंग का उपयोग कैसे किया जाता है। अधिक उस पर सितंबर में औपचारिक रूप से बाहर रोल किया जाना चाहिए, उन्होंने कहा, और यह सटीक दवा से संबंधित अनुसंधान में इस बदलते ज्वार का एक हिस्सा है।

"यह सब महत्वपूर्ण है, और हम बहुत उत्साहित हैं," इन्सेल ने कहा, "हम जीनोमिक शोध पर निर्माण कर रहे हैं कि हम विकास कर रहे हैं, और यह सब हमें 1 प्रकार की मधुमेह को बेहतर ढंग से पहचानने में मदद करेगा।" < अस्वीकरण

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