वास्तविक जीवन मधुमेह में एक खिड़की? एडीए सम्मेलन अधिक रोगी अंतर्दृष्टि लाता है

क्या यह हो सकता है कि वर्ष की सबसे बड़ी अमेरिकी मधुमेह बैठक - चिकित्सकों और शोधकर्ताओं ने नवीनतम चिकित्सा विज्ञान को साझा करने पर ध्यान केंद्रित किया - अंत में खोला गया पीडब्लूडीएस (डायबिटीज़ वाले लोग) के वास्तविक जीवन संघर्ष में एक खिड़की?

कई आधिकारिक प्रस्तुतीकरण सत्रों में मैंने भाग लिया, ऐसा लगता था कि, सैन फ्रांसिस्को में आयोजित एडीए वैज्ञानिक सत्र के इस 74 वें वर्ष में।

एडीए नियोजन समिति के सदस्यों ने हमें बताया कि इस वर्ष में मरीज की आवाज़ शामिल की गई है, यह सुनिश्चित करने के लिए उन्होंने विशेष ध्यान दिया, और एक दुर्लभ कदम में, कई सत्रों में वास्तविक पीडब्लूडीज़ हमारे परिप्रेक्ष्य के बारे में बोल रहे थे और हम क्या उम्मीद करते हैं हमारे एचसीपी (हेल्थकेयर प्रोफेशनल) अपनी नौकरी करते समय ध्यान में रखते हैं!

मंगलवार को हमारे 2014 एडीए रिपोर्ट में, हमने आपको दवा और डिवाइस की खबरों में सबसे बड़ी घटनाओं के बारे में बताया, साथ ही साथ इस वर्ष की बैठक के कुछ प्रमुख पहलुओं (हमारे साथ यह कहें: बीओनिक अग्न्याशय!)। लेकिन प्रदर्शनी हॉल के बाहर, समानांतर में चलने वाले सत्रों के बहुत से लोग हैं, जहां पर अधिकांश चिकित्सक-उपस्थित लोग अपना समय केंद्रित करते हैं।

यदि आप सोच रहे थे (आप नहीं थे?), एडीए प्रस्तुतियों को आठ अलग अलग पटकथाओं में विभाजित किया गया है: तीव्र और गंभीर जटिलताओं; व्यवहारिक चिकित्सा (नैदानिक ​​पोषण, शिक्षा और व्यायाम सहित); नैदानिक ​​मधुमेह / चिकित्सकीय; महामारी विज्ञान / जीनोमिक्स; इम्यूनोलॉजी / ट्रांसप्लांटेशन; इंसुलिन क्रिया / आणविक चयापचय; समन्वित फिजियोलॉजी / मोटापे; आइलेट बायोलॉजी / इंसुलिन सिक्रेशन हम इस बात पर जोर नहीं दे सकते कि ज्यादातर वार्ताएं गहरी विज्ञान हैं यहां तक ​​कि "द ब्रेन इन द कंट्रोल ऑफ़ ग्लूकोज होमोस्टेसिस" जैसे टेंटललाइजिंग शीर्षक वाले लोगों को भी अगर आप आणविक जीव विज्ञान में पीएचडी नहीं करते हैं तो उनका पालन करना मुश्किल है।

और यहां यह बात है: यहां तक ​​कि "व्यवहारिक चिकित्सा" ट्रैक परंपरागत रूप से शोध-केंद्रित है कि यह 50, 000 फीट ऊपर था जहां रोगियों में ध्यान केन्द्रित किया गया था। इसलिए हम सभी लोगों को इस विज्ञान के प्राप्त होने पर वास्तविक लोगों को पहचानने के लिए नए प्रयासों को देखने के लिए बहुत दिल से महसूस कर रहे हैं।

कई अन्य पीडब्लूडी, चहचहाना और अन्य जगहों पर # 2014ADA को कवर करने वाले रोगी अधिवक्ताओं दोनों और कुछ एचसीपी जो मधुमेह के साथ रह रहे हैं, ने इस भावना को समझाया विशेष रूप से एक प्रकार 1 डी-शोधकर्ता, जो एक वयस्क टी 1 ए डी पुत्र भी है, जिसे एक बच्चे के रूप में निदान किया गया था, जो कि शटल बस की सवारी के दौरान मेरे लिए उल्लेख किया गया था कि यह फैशन में प्रस्तुत कुछ सामग्री को "रीफ्रेशिंग" था "अनुवादयोग्य "वास्तविक दुनिया के बजाय, बस वैज्ञानिक-बोलने और समाप्त होने के बजाय। जाहिर है, हमारे पास इस वर्ष कई डॉक्टर मौजूद थे और हम में से कई ने ट्विटर पर प्रकाश डाला था, जिसमें हमारे व्यक्तिगत सत्रों के इंप्रेशन थे। उदाहरण के लिए:

डॉ। कोरय हूड एंडोस बताते हैं: हम अक्सर रोगी संसाधनों का उपयोग करते हैं जैसे कि # डीओसी और मरीजों को बेहतर तरीके से जोड़ने के लिए वे / उन्हें।# 2014ada -MH

- मधुमेहमाइन (@ डायबिटीजमैन) जून 13, 2014

रोगी केंद्रित प्रदाता और सुनहरे रोगियों के मनोसामाजिक मुद्दों पर चर्चा के मंचों पर खुद को सुनने के लिए महान! # 2014ADA

- जेन डायर एमडी, एम एच एच (@ एन्डो गोडेस) 14 जून, 2014

रोगी वकील @ केलीक्लोोज़ अब बाल चिकित्सा नशीली दवाओं के लिए मार्ग पर सत्र बंद कर रहा है। जाओ, #DOC # 2014ada # डायाट्रिब

- मधुमेहमाइन (@ डायबिटीजमैन) 14 जून 2014

हम अधिक मरीज़ की आवाज़ को # 2014ada में बुलाए जाने की प्रवृत्ति देख रहे हैं और यह बढ़िया है, @केलीक्लोोज कहते हैं। # डीओसी इस बारे में खुश है

- मधुमेहमाइन (@ डायबिटीज मीन) 14 जून 2014

'टीम में हमारी टीम क्या है' मेरा कुछ ऐसे व्यवहारिक सत्रों में से थे जो हम उपस्थित थे:

• में से एक में अवसाद और मधुमेह के कई सत्र, भाग लेने वाले डॉक्टरों ने कहने के बारे में बताया कि हम में से कितने डी-समुदाय में जटिलताओं के बारे में शर्म की बात है और दोषी हैं और कहा कि वे "बदसूरत रिश्तेदार" की तरह हैं, जिन्हें हम बात करने के लिए पसंद नहीं करते हैं। एक चिकित्सक ने स्पष्ट रूप से कहा कि कुछ पीडब्ल्यूडीएस जटिलताओं के बारे में इतनी बुरी तरह महसूस करते हैं कि उन्हें लगता है कि यदि वे जटिलताओं से पीड़ित हैं, तो वे सड़क के किनारे पर पेंसिल बेच सकते हैं। एक चिकित्सक ने एक लंबे समय से टी 1 के बारे में एक कहानी बताई जो उसके दृष्टि हानि के बारे में बात करने के लिए इतनी शर्मिन्दा थी कि उसने एक चलने वाली छड़ी का इस्तेमाल करने से इनकार कर दिया और एक घाट से चलना बंद कर दिया और दोनों पैरों को तोड़ दिया। और निश्चित रूप से सिर्फ अवसाद के चक्र को बनाए रखा है यह पैनल जटिलताओं के संदर्भ में अवसाद और मधुमेह के बीच के संबंध को पहचानने के बारे में बहुत स्पष्ट था, इसलिए बाद में मैंने प्रस्तुतकर्ताओं से उन रोगियों के नेतृत्व वाली डायबिटीज़ होप सम्मेलन के बारे में बताते हुए जटिलताओं से गुजरने के बारे में बताया, और डी-एडवोकेट स्कॉट जॉनसन वास्तव में कैसे थे अगले दिन डीओसी सत्र में पेश किया। निश्चित नहीं कि ये एन्डोस आये, लेकिन उम्मीद है कि वे कहानियों को दर्शकों में अन्य चिकित्सकीय पेशेवरों के साथ समेटे हुए थे।
• "जटिलताओं के मानवीय पक्ष" पर एक सत्र के दौरान, एक शोधकर्ता ने उल्लेख किया कि बार-बार, एचसीपी अपने मरीज़ों के लिए डर नहीं पड़ता है, पीडब्लूडीज़ के बारे में सबसे अधिक चिंतित हैं या नहीं। जोसिन डायबिटीज सेंटर से डॉ। रिच जैक्सन ने बिन्दु घर लाया कि एचसीपी आंकड़ों और बड़े-चित्र संबंधी चिकित्सा शर्तों के संबंध में मधुमेह संबंधी जटिलता जोखिम के बारे में सोचते हैं, न कि उनके सामने बैठे व्यक्ति के संदर्भ में। उनकी बात बहुत ही व्यावहारिक थी, सहयोगियों से कहा कि वे अक्सर जटिलताओं और समग्र मधुमेह की देखभाल के बारे में बात करते हैं, ताकि लोगों को डराने के बजाय जोखिम उठाने और पीडब्लूडीएस पर मनोवैज्ञानिक प्रभाव को संतुलित करने के बजाय लोगों को डराता है।
• नैदानिक ​​अध्ययन भागीदारी और रोगी सर्वेक्षणों के एक सत्र में, मेयो क्लिनिक से डॉ जेफ स्लोअन को सुनने के बारे में दिलचस्प था कि वे कितना पा सकते हैं कि अधिक से अधिक पीडब्ल्यूडी (पीडब्लूडी) लंबे समय तक भाग नहीं लेना चाहते हैं, "अंधा सर्वेक्षण , "लेकिन जानकारी के मूल्यांकन के साथ अधिक ज्ञान और सगाई की आवश्यकता है। यह घर पर पहुंचा, जैसा कि मैंने वास्तव में एक सर्वेक्षण टिप्पणी कार्ड पर पिछले कुछ वर्षों में कई बार लिखा है।इस सत्र में रोगी के परिप्रेक्ष्य पर ध्यान केंद्रित किया गया, चिकित्सा पेशेवरों को यह मानना ​​अच्छा था कि वे हमारी व्यक्तिगत ज़रूरतों को ध्यान में रखते हुए बिना कंबल उपचार योजनाओं को अपनाने की बजाय वास्तव में सुनने के लिए बेहतर काम कर सकते हैं। और उस सत्र के दौरान, स्लोअन ने कहा कि सोशल मीडिया में बहुत संभावनाएं हैं क्योंकि यह वास्तव में विकसित होती है और प्रत्येक एचसीपी और पीडब्ल्यूडी द्वारा उनकी विशेष स्थिति के लिए अनुकूलित किया जा सकता है। सोशल मीडिया के संभावित और वर्तमान उपयोग के बारे में यह शोध पत्र भी दिखाया गया था।
• प्रसिद्ध शोधकर्ता डा। इरिल हिर्श बंद उपकरणों के उपयोग के कुछ व्यावहारिक पहलुओं के बारे में चिंताओं के साथ सभी मौजूदा और विकसित तकनीकी उपकरणों पर उत्तेजना संतुलन के बारे में, बंद लूप प्रौद्योगिकी के एक सत्र में खड़ा था और एक दिलचस्प मुद्दा बनाया। उन्होंने कहा कि नवाचार और समर्थन विज्ञान महान है, लेकिन अभी भी बहुत कुछ है, हम इन उपकरणों के बारे में नहीं जानते हैं, जैसे इंसुलिन पंप, जो इतनी मुख्य धारा बन गए हैं। उनका उदाहरण: आसव सेट जबकि इंसुलिन पंप बहुत व्यापक हो गया है, और अब हम एक साइट डिज़ाइन के लिए डिवाइज किए जा रहे उपकरणों को देख रहे हैं, कुछ मरीजों को लग रहा है कि आसव सेट का दीर्घकालिक उपयोग वास्तव में उनके शरीर पर नकारात्मक प्रभाव पड़ रहा है। वह वर्षों से पाया जाता है कि लंबे समय तक इंसुलिन पंप जो 20 + साल के लिए पम्पिंग कर रहे हैं, वे समय-समय पर "पंप छुट्टियां" ले रहे हैं और यह पाते हैं कि एमडीआई (कई दैनिक इंजेक्शन) वास्तव में गिरावट आई इंसुलिन अवशोषण दर के कारण बेहतर काम करता है निशान ऊतक यह बना रहा है, इसलिए इंसुलिन को शरीर में नहीं लिया जा रहा है और साथ ही यह एक बार किया था, और इसका मतलब है कि पीडब्लूडीज़ ज्यादा लाभ नहीं ले रहे हैं। हमारे दोस्त, डी-ब्लॉगर केली कुनिक ने कई बार "मृत स्पॉट" के बारे में लिखा है, और यही मैंने व्यक्तिगत रूप से भी निपटा है … लेकिन ऐसा कुछ है जो वास्तव में ध्यान से पर्याप्त रूप से नहीं देखा गया है, हिर्श ने कहा, और इसे अधिक ध्यान देने की आवश्यकता है क्योंकि ये उन लोगों के लिए "वास्तविक जीवन" है, जो वास्तव में इन उपकरणों को पहनते हैं।
• जब हम डॉ। हिर्स्क से बात कर रहे हैं, तो यह सुनना बहुत अच्छा था कि क्या "ए 1 सी आंदोलन से परे" को प्रोत्साहित करने वाले विशेषज्ञों के एक बड़े समूह में प्रतीत होता है जो कि औसत औसत परीक्षा में ग्लाइकेमिक परिवर्तनशीलता और समग्र परिणामों का मूल्यांकन करने के लिए पिछला दिखता है मधुमेह प्रबंधन सफलता हम अक्सर "ए 1 सी सब कुछ नहीं होने के बारे में" मरीज़ों को सुनते हैं, लेकिन वैज्ञानिक मन और एचसीपी सोने के मानक के रूप में उस माप को पकड़ने के लिए तैयार हो गए हैं। उम्मीद है कि मेडिकल और इंश्योरेंस कवरेज मानसिकता सिर्फ ए 1 सी के मुकाबले ओम

  

  एर के परिणामों में विस्तारित होगी - उदाहरण के लिए "समय सीमा" और रोगियों के मनोवैज्ञानिक कल्याण के कुछ उपाय (i। जीवन की गुणवत्ता)।

• अंत में, कोरियाई हूड की अध्यक्षता वाली डॉक्टर (डायबिटीज़ ऑनलाइन समुदाय) सत्र में और वकील पैनलिस्ट मैन्नी हर्नान्डेज, जेफ हिचॉक, केरी स्पर्लिंग और स्कॉट जॉनसन, मैन्नी और जेफ दोनों के बीच में एक बात यह रही कि हमने अतीत में बना दिया है: हम किसी भी नए निदान के लिए डॉक्टर के पर्चे के हिस्से के रूप में किसी भी समय एचसीपी को ऑनलाइन सहकर्मी समर्थन में शामिल करना चाहते हैं, और निम्नलिखित यात्रा पर, मरीज को ऑनलाइन मिलते हुए उन पर चर्चा करने के लिए प्रोत्साहित किया जाएगा।कमरे में ज्यादातर लोग इस कथन का समर्थन करते थे, और कई सम्मेलन सत्रों में आप समझ सकते थे कि ऑनलाइन प्रतिद्वंद्वी समर्थन की ओर बढ़ने वाला चिकित्सा समुदाय कितना ग्रहणशील है। अंत में, कई डॉक्टर यह मानते हैं कि यह डॉस के माध्यम से फैलाने वाली अनुस्मारक सलाह नहीं है, बल्कि निजी कहानियों और मनोसामाजिक मदद की जरूरत है, जब तक हम चिकित्सक के कार्यालय में नहीं बैठे हैं (ऊपर ब्लू सर्कल द्वारा सचित्र) , जहां छोटे से सफेद झुकाव हर साल एचसीपी के साथ व्यतीत किया जाने वाला समय है)। लेकिन फिर से, आप कुछ एचसीपी की मदद नहीं कर सकते हैं, जो अभी भी अपने मरीज के इंटरनेट पर आने वाले इस विचार को पसंद नहीं करते - क्योंकि उन्हें बुरी जानकारी मिल सकती है या जटिलताओं से संबंधित डरावनी सामान मिल सकता है। ऑनलाइन नेताओं जेफ और स्कॉट ने स्वीकार किया कि वहां कुछ बुरा अंडे मौजूद हैं (इंटरनेट का दर्पण जीवन!), लेकिन अधिकांश समर्थन वास्तविक और बहुत फायदेमंद हो सकते हैं, और ये रोग समुदाय बहुत सक्रिय रूप से स्वयं-पुलिस कर रहे हैं; अगर कोई बेवकूफ़ कुछ प्रकाशित करता है, तो वे बहुत जल्दी से अजीब हो जाते हैं

आने वाले हफ्तों में हमारे पास 2014 एडीए वैज्ञानिक सत्रों से लाने के लिए आपके पास एक और अधिक व्यक्तिगत रिपोर्ट है, इसलिए देखते रहें। और हां, चहचहाना हैशटैग # 2014ADA थोड़ी देर के लिए सक्रिय रहेगा क्योंकि हम सब कुछ हमने जो कुछ देखा और इस वर्ष सुना है।

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