टाइप 1 डायबिटीज के लिए एक ओपन राष्ट्रीय डाटा रजिस्ट्री

यदि आप कभी भी निराश महसूस करते हैं कि कुछ भी प्रभावकारी नहीं है देखभाल के मामले में प्रकार 1 मधुमेह में सुधार करने के लिए किया जा रहा है (बोर्ड पर डॉक्टरों को प्राप्त करना आदि), हेल्म्सली चैरिटेबल ट्रस्ट पर एक नज़र डालें। ऑरलैंडो के माध्यम से मेरे सम्मेलन के दौरे पर हालिया बातचीत तक मैं भी उनके प्रयासों से बहुत अपरिचित था

अप्रैल 2009 से, हेम्सले ने एक बहु-मिलियन डॉलर टाइप 1 डायबिटीज़ प्रोग्राम शुरू कर दिया है जिसमें चार हिस्से होते हैं: एक शोध कंसोर्टियम, एक तकनीक का ध्यान जिसमें कृत्रिम अग्न्याशय, आउटरीच और वर्तमान रोगियों को समर्थन शामिल है, और - विशेष रूप से - एक नए राष्ट्रीय "बायोरेपोसिटरी और रोगी रजिस्ट्री का विकास।" (आप यहां उनके काम के बारे में पढ़ सकते हैं, और यहां एक पीडीएफ़ दस्तावेज़ में बहुत अधिक जानकारी प्राप्त कर सकते हैं।)

हेल्म्सले ने एडीए सम्मेलन में एक रात का खाना भोज किया था, जिसे मैं दुर्भाग्य से नहीं भाग पाया (वीआईपी कटौती नहीं की?), लेकिन मुझे पता चला है कि वे जो प्रदर्शन कर रहे थे वह उभरते हुए रोगी थे रजिस्ट्री, जिसे

टी 1 डी एक्सचेंज < कहा जाता है यह बहुत रफ़ू रोमांचक लग रहा है प्रथम वर्ष के लिए $ 150, 000 अनुदान से काम करना, संगठन ने वैज्ञानिकों, संगठनों (फार्मा समेत) और भी मरीजों का सर्वेक्षण शुरू कर दिया है ताकि "तेजी लाने के लिए ऊतक नमूनों और नैदानिक ​​अभिलेखों के केंद्रीय डिपार्टमेंट के लिए एक ढांचा तैयार किया जा सके चल रहे अनुसंधान के पूरक और रोगी देखभाल में सहायता करें। " रजिस्ट्री का लक्ष्य रोग के बड़े प्राकृतिक इतिहास के नमूनों को प्रदान करके और नए उपचारों का परीक्षण करने में सहायता के रूप में - ऑटोमीम्यूटी, बीटा सेल प्रतिस्थापन और उत्थान, और मेटाबोलिक नियंत्रण जैसे विषयों पर गति अनुसंधान की सहायता करना है।

अब तक, टाइप 1 मधुमेह के मामले राष्ट्रीय स्तर पर सूचित नहीं किए गए हैं और दस्तावेज नहीं हैं, इसलिए एनआईडीडीके की हमारे पास बहुत कम जानकारी है।

यह नई रजिस्ट्री न केवल अनुसंधान में सहायता करेगी, बल्कि चिकित्सकों और अधिवक्ताओं को अपने दिन-प्रतिदिन के काम में भी सहायता करेगी। उदाहरण के लिए, एडीए को याद रखें कि टाइप 1 डायबिटीज के उदाहरणों पर ठीक राष्ट्रीय डेटा की कमी के कारण

'मेरा

पर?

(विशिष्ट मधुमेह डेटा की कमी) "

वास्तव में हमें राष्ट्रीय स्तर पर बाधा पहुंचाता है - यह जानने के लिए कि कौन क्या और कहाँ मिल गया है। हमें नहीं पता है कि हमारी ऊर्जा कहां रखनी है। क्या आप केवल डेटा का सबसे विगेट्स के आधार पर नीति बनाते हैं?

" - मैट पीटरसन, अमेरिकी डायबिटीज़ एसोसिएशन के लिए सूचना सेवाओं के निदेशक इसके अलावा, इस प्रकार की व्यापक जानकारी से लैडा जैसे "व्यंग्यात्मकता" के बारे में कुछ भ्रम को स्पष्ट करने में मदद मिलनी चाहिए (वयस्कों में सुप्तावृत्त ऑटोइम्यून डायबिटीज़)। क्या यह एक विषमता है, सब के बाद?

मैंने सुना है कि हेम्सले इस नई रजिस्ट्री के 100, 000 सदस्यों की शूटिंग कर रहे हैं, लेकिन वास्तविकता आने वाले वर्ष में लगभग आधे लोगों को प्राप्त करने की उम्मीद करती है। मुझे अभी तक पता नहीं है कि रजिस्ट्री कैसे संकलित की जा रही है, लेकिन मेरे लिए, ज़रूरत स्पष्ट है।मैं आपको नहीं बता सकता कि एक और पत्रकार या लेखक ने मुझसे कितने बार पूछने को कहा था कि वे 1 प्रकार के मामलों पर राष्ट्रीय आंकड़े कहां प्राप्त कर सकते हैं। जब मुझे उत्तर देना पड़ा तो प्रतिक्रिया हमेशा अविश्वास थी, "

कोई भी नहीं < । "

अपनी किताब में मधुमेह राइजिंग , लेखक डेन हर्ली भी इस बात पर शोक करते हैं। उन्होंने ईस्ट कोस्ट पर कुछ देशों का प्रोफाइल किया जहां बच्चों को "सांख्यिकीय रूप से महत्वपूर्ण" संख्याओं में टाइप 1 मधुमेह हो रहा था। क्या उस समुदाय में एक महामारी का कारण होने वाला कुछ था? कोई भी नहीं जानता, क्योंकि कुछ मामलों में इन्हें मान्यता देने का कोई रास्ता नहीं था क्योंकि क्या नए मामलों की आमदनी

वास्तव में इतनी असामान्य थी फ्लोरिडा में जॅब सेंटर, एक स्वतंत्र चिकित्सा अनुसंधान केंद्र, इस परियोजना के साथ मदद करना है। (अधिक प्रोत्साहन के लिए, टी 1 डायबिटीज परियोजनाओं की अपनी लंबी सूची पर एक नज़र डालें।) एडीए सम्मेलन में हम में से कुछ प्रभावित होंगे, अगर फार्मा कंपनियां अपने शोध डेटा को एक खुला वातावरण जैसे टी 1 डी एक्सचेंज रजिस्ट्री निष्पक्ष अनुसंधान के लिए एक बड़ा बढ़ावा? कोई केवल आशा कर सकता है अस्वीकरण

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