एक परिवार की मधुमेह इनोवेशन स्टोरी (भाग 2)

वेस्टन नॉरग्रेन मधुमेह ऑनलाइन / नवाचार समुदाय में एक प्रेरक और प्रकार के बरतन हैं। कल, उसने अपने परिवार के अपने शिशु पुत्र के निदान की कहानी साझा की, और कैसे उन्होंने और उनकी पत्नी ने क्लाउड ग्रुप में सीसीएम के साथ जुड़कर डेक्सकॉम टेक्नोलॉजी के साथ छेड़छाड़ करने के लिए अपने टी 1 डी बच्चों को सुरक्षित रखने के लिए संघर्ष करने वाले परिवारों के लिए इसे और अधिक उपयोगी बनाने के लिए हिस्सा लिया।

आज, वेस अपनी कहानी का भाग 2, मधुमेह रोगियों के सबसे निकटतम स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों को इस मरीज की अगुआई और तकनीक के बारे में जानकर-मधुमेह दुनिया में क्रांति लाने में मदद करने के बारे में बताता है।

#WeAreNotWeston Nordgren द्वारा, हेल्थकेयर को बदलने के लिए प्रतीक्षा कर रहा है

कभी-कभी मैं यह सोचता हूं कि हमारे विश्वव्यापी समुदाय में ओपन सोर्स < समाधान के असंख्य के बारे में शब्द बाहर निकलते हुए 'Whos' में 'Whos' के समान है '- अपने सभी ताकत के साथ एक साथ बैंडिंग को दूसरे दुनिया के लोगों को पता है कि वे मौजूद हैं। दूसरी बार ऐसा लगता है कि दुनिया भर में 43,000 से अधिक लोगों का बुलबुला ऐसा लगता है कि वे असंतुष्ट परियोजनाओं में डूब गए हैं या तो टी 1 डी समुदाय में एक अनमोल जरूरत के समाधान प्रदान करते हैं, या उद्योग के समाधान में वृद्धि और सुव्यवस्थित करते हैं।

हम अपने व्यक्तिगत और सामूहिक जीवन में एक क्रूर क्रोनिक बीमारी से निपटने में 24/7 पहुंच गए हैं, जिसे हम भूल जाते हैं कि हम केवल 43,000 के हमारे बुलबुले से बाहर शब्द प्राप्त कर रहे हैं, या जैसा कि मैं इसे कॉल करें, "टाइप 1 मधुमेह में सबसे बड़ा छोटा समुदाय "

जैसा कि हमने इस महीने की शुरुआत में # एएडीईईई 17 सम्मेलन (अमेरिकन एसोसिएशन ऑफ डायबिटीज एडुकुटर की वार्षिक बैठक) में भाग लिया, हम एक बार फिर एक-दूसरे के कंधे पर खड़े होकर हमारे अस्तित्व और राहत का खुलासा करते हैं जो खुले स्रोत समाधान #WeAreNotWaiting समुदाय से उभर रहा है

हम केवल तीन महीने के लिए 'क्लाउड में सीजीएम' में एक ऑनलाइन समुदाय रहे थे जब (ब्लॉगर और वकील) केरी स्पर्लिंग ने सीडीई और अन्य लोगों के साथ हमारे अस्तित्व की पहली कहानियाँ साझा कीं 2014 में एएडीई सम्मेलन। इसके बाद मॉली मैकेलवे-मैलॉय, एक सीडीई और एएडीई के लिए ब्लॉगर, इसके बाद इस समूह के साथ हमारे समुदाय को साझा करने के बाद।

ये हमारे समुदाय के शुरुआती दिनों थे, और एक 'एकल समाधान क्रांति' के शुरुआती दिनों में जो कि उद्योग समय सारिणी को बाधित कर सके, एक क्रांति जो कि दुनिया भर में टी 1 डी के साथ हजारों की अनमोल जरूरतों को पूरा करने लगी।

हमारा समुदाय आज भी पिछले 12 महीनों में 36% की वृद्धि के साथ तीव्र गति से बढ़ रहा है।

हम चाहते हैं कि मधुमेह के शिक्षकों, जो हर दिन औसत 30 मरीज़ों को देखते हैं, यह सुनकर #WeAreNotWaiting समुदाय में होने वाले सभी रोमांचक विकास के बारे में सुना जा सकता है।

इंडियानापोलिस में इस साल के # एडीडीईई सम्मेलन में, हमें लगा जैसे हमने सम्मेलन में अंततः जड़ लगाया था

हमारे पास न केवल एक बूथ था, जो हम अत्यधिक कुशल सीडीई और अन्य शिक्षकों के देश के सबसे बड़े शरीर के साथ 'एक पर' बातचीत कर सकते थे, जो सीधे उत्तर अमेरिका में इतने सारे परिवारों के जीवन को प्रभावित करते हैं, लेकिन # ओपनएपीएस प्रर्वतक दाना लुईस ने सम्मेलन के दूसरे दिन उस खुले स्रोत कृत्रिम अग्न्याशय प्रौद्योगिकी पर एक प्रस्तुति भी दी।

पहले दिन और एक साढ़े, हम एक विशाल मात्रा में मधुमेह के शिक्षकों से मिले जो हमारे समुदाय ने क्या कर रहे थे पर काफी हताश थे। जैसा कि हम बात करते थे, कुछ लोगों ने टिप्पणी की थी कि हमारे 'सर्व-स्वयंसेवक' समुदाय की यात्रा के बारे में सुनने पर हंसों की बाधाएं आती हैं, कुछ लोगों की आंखों में आँसू होती है क्योंकि हमने बताया है कि बहुत से सदस्यों ने 'इसे आगे भुगतान' करने के लिए कई दिनों तक चले गए थे और प्रशिक्षण के एक उद्योग निदेशक ने तोड़ दिया और मदद की जरूरत वाले सभी लोगों के विचारों पर रोया।

बहुत से मधुमेह प्रशिक्षकों ने बहुत ही परेशान किया था कि वे हमें मुलाकात करने से पहले नाइटस्काउट या ओपनएपएस के बारे में कभी नहीं सुनाते थे, क्योंकि वे हमारे एक या अधिक समाधानों की आवश्यकता वाले रोगियों थे … अभी। कभी-कभी हम अपने समुदाय बबल में इतने समय बिताते हैं कि हम यह भूल जाते हैं कि सैकड़ों, हजारों और लाखों लोगों का कोई भी समाधान नहीं है जो हमारे समुदाय या उद्योग की पेशकश के बिना संघर्ष कर रहा है।

मैं निश्चित रूप से सम्मेलन को दो भागों में विभाजित कर सकता हूं: दाना की प्रस्तुति से पहले का हिस्सा, और उसके बाद का हिस्सा। सम्मेलन का पहला भाग उपर्युक्त बातचीत से भर गया था, लेकिन एक बार इतने सारे उपस्थित लोगों ने दाना की प्रस्तुति को सुना था, दूसरा भाग बहुत, बहुत अलग था।

दाना की प्रस्तुति समाप्त होने के कुछ ही समय बाद, हम अपने बूथ पर नोटपैड और पेन के साथ हमारे बूथ पर लोगों को 'आलिंगन' देखना शुरू कर दिया, उनकी आँखों में बहुत तीव्र नज़रिया के साथ। वास्तव में आश्चर्य हुआ कि कोई भी उन सभी महान सीजीएम की रिमोट मॉनिटरिंग से इन अद्भुत ओपन सोर्स समाधानों से उन तीन पूर्ण विकसित संकर कृत्रिम अग्न्याशय प्रणालियों (जिनमें से ज्यादातर कई सालों के लिए उपलब्ध था) को बताया था।

मैं सोच सकता था कि 'मेगाफोन' एक सर्व-स्वैच्छिक समुदाय में शब्द निकालना चाहता है जो $ 10 बम्पर स्टिकर की बिक्री के माध्यम से अपनी वकालत के प्रयासों को निधि देकर बेहद अपर्याप्त है जब आप समझते हैं कि यूएस में 20 से अधिक 000 सीडीई, जो सभी एक साथ टी 1 डी वाले एक लाख से अधिक लोगों के साथ मिलकर काम करते हैं (यह वह जगह है जहां मैं www 'NightscoutFoundation.org। / URL का दान करें और आपकी सहायता के लिए पूछता हूं;)

एक बार ऐसा समय था जब न केवल मैंने एक सीडीई के बारे में कभी सुना था और उनकी देखभाल में मरीजों के लिए वे अद्भुत काम करते थे, लेकिन मुझे यह भी नहीं पता था कि हमारे परिवार को कितना लाभ होगा एक संसाधन के रूप में सीडीई होने के वर्षों हमारे परिवार के संक्रमण के रूप में ओपन सोर्स ल्यूप हाइब्रिड कृत्रिम अग्न्याशय प्रणाली से मैडिटोनिक 670 जी हाइब्रिड कृत्रिम अग्न्याशय (हमारे बेटे को विद्यालय में एक DIY समाधान का उपयोग करने में असमर्थ होने के कारण) में बदलाव हुआ है, हमने अपने वर्तमान सीडीई में एक महान संसाधन पाया है, जो इससे पहले वर्ष सफलतापूर्वक एक बहुत ही संक्रमण बना दिया है कि हमारे पास अभी कुछ दिन पहले ही शुरू हो चुके हैं।

इस साल एएडीई में, मैंने अपने परिवार की सफलता की कहानी को जितना संभव हो उतना डायबिटीज एडुअटर्स के साथ साझा किया था कि कैसे एक 'तथाकथित' भंगुर मधुमेह 9 दिनों में अपने सबसे खराब ए 1 सी से सिर्फ 9 0 दिनों में अपने सर्वश्रेष्ठ ए 1 सी तक जा सकता है। हमारे समुदाय से ये कई हाइब्रिड कृत्रिम अग्न्याशय प्रणालियों ने 'रात और दिन' परिवर्तन किया था जो हमारे परिवार के लिए अनुपलब्ध था, क्योंकि मेरी पत्नी और मैं, चाहे हमारे मैनुअल टी 1 डी देखभाल में कितना मेहनती हो, हमारे जीवन को विनियमित नहीं कर सके हमारे बेटे की बेसल इंसुलिन एक आवृत्ति पर जो उसके गैस्ट्रोपैसिस के लिए मुआवजे लुईप सिस्टम के लिए एल्गोरिथ्म जो कि हम प्रयोग कर रहे थे वह दिन में मूलभूत सैकड़ों बार बदल सकता है यदि जरूरत पड़ने पर उसके शरीर पर आधारित या क्या नहीं कर रहा था।

झटके में! एएडीई (अमेरिकन एसोसिएशन ऑफ डायबिटीज एडुकेटर्स) वर्तमान में यह खोज कर रहे हैं कि यह रोगियों की सर्वोत्तम सहायता के लिए डॉस (डायबिटीज़ ऑनलाइन समुदाय) के साथ कैसे सहयोग कर सकता है - और मधुमेहमाइन चर्चा का हिस्सा है।

विचारों को मिला?
हमें सूचना @ मधुमेहमाई पर ईमेल करें कॉम।
यह हमारे समुदाय में निर्धारित व्यक्तियों और देखभालकर्ताओं को ले लिया है जो इस पुरानी बीमारी के दिनों में वास्तविक दिन के खतरों से जूझ रहे थे और दिन में (नींद से वंचित) अधिक राहत, पूर्ण नींद के चक्र, बढ़ते शांत, और हमारे परिवार और हजारों परिवारों को बिना किसी भी कीमत पर हमारे समुदाय में।

ये वही व्यक्तियों और देखभालकर्ताओं ने इन समाधानों को या तो स्वयं वित्त पोषित किया है, या $ 10 समुदाय बम्पर स्टिकर (जो #WeAreNotWaiting के स्पष्टीकरण कॉल को गूंजते हैं) की बिक्री से धन पर निर्भर है।

इसलिए मैं चिकित्सा उपकरण कंपनियों से उनके लाखों और अरबों, उनके बोर्डरूम और प्रोजेक्ट टीमों, उनके बुनियादी ढांचे और विभागों को लेने और उन जीवन-परिवर्तनशील T1D प्रौद्योगिकियों के व्यावसायिक संस्करण प्रदान करने के लिए कहता हूं जो मौजूद हैं, और इसके लिए DIY समुदाय में मौजूद हैं कुछ समय हो गया।

समापन में, मैं जेफरी ब्रवर के बेहद ईमानदार और बोल्ड शब्दों को साझा करना चाहूंगा, अब बिगफुट बायोमेडिकल के सीईओ के रूप में उन्होंने एडीए 76

वें ^{में वैज्ञानिक सत्रों में उद्योग के नेताओं से भरा कमरा संबोधित किया न्यू ऑरलियन्स पिछले साल: "} सभी सम्मान के साथ, हम इंतजार नहीं कर रहे हैं उपकरण मौजूद हैं हमें शर्म आनी चाहिए कि हमने अभी तक ऐसा नहीं किया है " #WeAreNotWaiting

अस्वीकरण

: मधुमेह खान टीम द्वारा बनाई गई सामग्री। ज्यादा जानकारी के लिए यहां क्लिक करें। अस्वीकरण

यह सामग्री मधुमेह के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।