2013 मधुमेह की नवाचार शिखर सम्मेलन: डिस्किंग और ब्लैक बक्से तलाशने

शुक्रवार, 15 नवंबर, 2013 मधुमेह नवाचार शिखर सम्मेलन के लिए स्टैनफोर्ड स्कूल ऑफ़ मेडिसिन में लगभग 120 लोग इकट्ठे हुए - इंटरैक्शन और चर्चाओं को चंचल करने के लिए डिज़ाइन किया गया एक छोटे से आईश एकत्रित जो तेजी से, बेहतर विकास और डिजाइन के लिए आगे बढ़ता है, और नवाचारों में सुधार है जो मधुमेह के साथ जीवन में सुधार लाएगा। । यह कहने का एक लंबा-चौड़ा रास्ता था: यह मधुमेह के साथ जीवन को बेहतर बनाने के नए और बेहतर तरीके हैं।

यह फार्मा मार्केटिंग और आर एंड डी दोस्तों, वेब विजनियों, उद्यम पूंजी निवेश और नवाचार, नियामक विशेषज्ञों, चिकित्सकों के विशेषज्ञों के साथ रोगी अधिवक्ताओं की तीसरी वार्षिक सभा (हमारे रोगी आवाज़ प्रतियोगिता प्रतियोगिता विजेताओं + डॉक्टर नेताओं) है , मोबाइल स्वास्थ्य विशेषज्ञ, डिवाइस डिजाइनर और अधिक।

इस साल वर्तमान में निम्नलिखित संगठनों में से एहसा, एडीए, जेडीआरएफ, एफडीए, डायबिटीज हैंड्स फाउंडेशन, क्लोज़ चिंताओं, जोस्लिन डायबिटीज सेंटर, सैन्सम डायबिटीज इंस्टीट्यूट, कैलिफ़ोर्निया हेल्थकेयर फाउंडेशन, टाइडपूल, पेंचुरम, एबॉट डायबिटीज केयर, एग्मा मेट्रिक्स, असांटे सॉल्यूशंस, अयोगो हेल्थ, एस्ट्रैज़ेनेका / ब्रिस्टल-मेयर्स डायबिटीज एलायंस, बायर, बीडी मेडिकल, डांस बायोफार्म, डेक्सकॉम, ग्लूको, हाइजीआईआई इंक।, इंसुलर कार्पोरेशन लेबस्टाइल इनोवेशन (डीआरओ मीटर) जेएनजे एनिमास और लाइफ़स्केन, एली लिली, मैडिट्रायल डायबिटीज़, मिसफिट वेअरेबल्स, नोवो नॉर्डिक, पिक्सेरा, रोश डायबिटिस, टेंडेम डायबिटीज़, टारगेट, सोनोफी और वैलेरिटास + एटना, कैपिटल ब्लू क्रॉस, ह्युमन, कैसर और अर्कांसस हेल्थ बेनिफिट्स एक्सचेंज (यहां क्लिक करें देखें कि इस वर्ष कौन सा संगठन प्रायोजक थे)।

वहां भी भावुक अंत और एचसीपी मौजूद थे, जैसे कि ब्रूस बकिंघम और स्टैनफोर्ड के जेन ब्लॉक, जोस्लिन के रिचर्ड जैक्सन और सैन फ्रांसिस्को में सेंट ल्यूक अस्पताल के नैन्सी बोहनोन। केली क्लॉज, मैनी हर्नांडेज़, बेनेट डनलप और केर्मल एलिसन (मुझे अब मैं किसी को छोड़ दिया!) में कुछ परिचित डी-सामुदायिक चेहरों का उल्लेख नहीं करना है

आखिरी मिनट में कुछ को रद्द करना था, दुर्भाग्य से हमारा देयकर्ता पैनल प्रतिभागी संयुक्त स्वास्थ्य से, ओमदा हेल्थ के एक प्रतिभागी, और हमारे साथ जुड़ने की आशा रखने वाले T1DExchange exec मुझे यह भी ध्यान देना चाहिए कि मैंने सीएमएस / मेडिकर लोगों के बाद का पीछा करते हुए महीने का पीछा किया, उन्हें इसमें शामिल होने की उम्मीद में कोई फायदा नहीं हुआ।

यहां एजेंडे पर एक नजर है:

जैसा कि आप उम्मीद कर रहे हैं अब तक, हमने पीडब्ल्यूडी की पीडीएडी की भावनाओं पर मधुमेह प्रौद्योगिकी के बारे में और इस घटना पर अपनी खुद की देखभाल के साथ एक ब्रांड <99 9 के साथ हमारे बड़े स्वतंत्र अध्ययन के परिणामों का अनावरण किया > नया वीडियो: "मधुमेह प्रौद्योगिकी: कौन सा मरीजों को वास्तव में चाहते हैं" (उनके योगदान के लिए स्कॉट हेन्सेलमेन के लिए चिल्लाओ) तो इस घटना में क्या हुआ?

हमारे हैशटैग का अनुसरण करते हुए कई लोगों को चकित किया गया था, उस तथ्य पर उठा, कि दोपहर कमरे में चीजें गरम हुईं ठीक है, बहुत कुछ हुआ: बहुत अच्छा चर्चा और कनेक्शन का एक टन, एफडीए से कुछ आंख खोलने वाले अपडेट और मधुमेह "हैकर" दुनिया, एक देनदार पैनल जो कुछ झटके का सामना करते थे जब कई रोगियों और प्रदाताओं ने प्रसारित किया था अपने बीमा हताशा के बारे में बोल्ड सच्चाई, और दोपहर एक बुद्धिशीलता सत्र जो हर किसी को एक सहयोगी अंतरिक्ष में वापस लाया और आगे बढ़ने के तरीके के बारे में कुछ बहुत ही दिलचस्प अवधारणाओं का उत्पादन किया। वेस्टर्न हेल्थ के नवाचार दूरदर्शी जोसेफ स्मिथ "द इनोवेशन कॉस्ट-रेडक्शन इक्विशन" पर अपनी रैप-अप के साथ भी अभूतपूर्व था, हालांकि उनकी स्लाइड उसे न्याय नहीं करती; आपको उसे व्यक्ति में सुनना पड़ा!

हमारा विषय इस साल था कि कैसे

मधुमेह प्रौद्योगिकी के वादे पर उद्धार ? और इसके द्वारा हमारा मतलब है: हमारे बाजार में पहले से कुछ बहुत ही उन्नत प्रौद्योगिकियां हैं - और कई लोग कगार पर हैं, और हम सभी इस बात से सहमत हैं कि इन तकनीकी उपकरणों में रोगियों को बेहतर परिणाम प्राप्त करने में बहुत अधिक क्षमता है।

लेकिन वास्तव में ऐसा कैसे हो रहा है?

हम मधुमेह की देखभाल करने और प्राप्त करने में शामिल सभी दलों के लिए मूल्यवान 'निवेश पर लाभ' कैसे आश्वस्त कर सकते हैं?

विशेष रूप से मरीज़ों? क्या वे वास्तव में इन सभी उपकरणों का उपयोग करने से बाहर हो रही है?

यह एक तुच्छ चुनौती नहीं है! (जैसा कि हमारे सर्वेक्षण के परिणाम बताते हैं)

बाधाएं बहुत स्पष्ट दिखती हैं:

सबसे पहले, बहुत से डिवाइस अभी भी जीवन-अनुकूल के रूप में नहीं हैं, जैसा कि वे होना चाहिए, जो कि उपयोग करने के लिए एक बड़ी बाधा है।

• और हमारे पास अभी भी ऐसी प्रणाली है जिसमें विभिन्न संस्थाएं खुद के लिए काम कर रही हैं, "सिल्लो" में, जैसा कि हम कहते हैं। कुछ प्रगति की गई है, लेकिन मैं सिर्फ इतना कह सकता हूं कि सभी खिलाड़ियों (फार्मा) ने सहयोग का एक सही परिदृश्य हासिल किया है - पिछले साल के शिखर सम्मेलन का ध्यान
• इसके अलावा तथ्य यह है कि कई मरीज़ शिक्षित नहीं हैं और संसाधनों की जरूरत नहीं है।
• इन टूल्स और हेल्थकेयर कवरेज सीमाओं की उच्च लागतें बड़ी बाधाएं हैं
• और इसका सामना करते हैं, वास्तविकता हमारी प्रणाली में आर्थिक हितों का एक अनुशासन है - रोगियों की अजीब गतिशीलता वहां स्वयं की देखभाल करने की कोशिश करती है; फार्मा कंपनियों और डिवाइस निर्माता उत्पाद बेचने की कोशिश करते हैं (क्योंकि वे यही करते हैं!); और भुगतानकर्ता (बीमाकर्ता) जितना संभव हो उतना भुगतान करने की कोशिश कर रहे हैं (क्योंकि हेक, उनका व्यवसाय मॉडल है)।

शिखर सम्मेलन के दौरान मैंने एक बात का उल्लेख किया और दोहराना चाहता हूं: मधुमेह से पैसे कमाने के लिए कोई भी शर्मिंदा नहीं होना चाहिए। यदि कोई "बाजार" नहीं था, तो कोई भी बेहतर पंप, तेजी से इंसुलिन, एक अधिक सटीक सीजीएम, या किसी भी उपकरण और उपचार के लिए हमें इतनी सख्त जरूरत पड़ेगी। न सिर्फ मुझे ले लो; इस विषय पर केर्मेल एलीसन के बेहतरीन पोस्ट पढ़ें सच कहूँ तो, हम भाग्यशाली प्रकार 1 मधुमेह हो रहा है ध्यान है यह करता है।

लेकिन इन प्रतियोगी हितों के बीच आम जमीन खोजने के लिए इस देश में गड़बड़ी स्वास्थ्य सेवा में सुधार करने के लिए आवश्यक है - और निश्चित रूप से मधुमेह के साथ जीवन में सुधार लाने के लिए!

यही वह घटना है जो सभी के बारे में था

हम इस घटना की एड़ी पर अभी भी संसाधित कर रहे हैं - इस साल वार्ता में बदलाव के लिए कार्रवाई करने योग्य कार्यक्रमों का नेतृत्व कैसे किया जा सकता है, और अगले साल इस समय तक कौन सा मील का पत्थर यथार्थवादी हो सकता है।लेकिन अभी के लिए, इस वर्ष की कार्यवाही के कुछ त्वरित हाइलाइट्स:

* कोर्टनी लुआस, डिव। रसायन विज्ञान और विष विज्ञान उपकरणों के < ने नवाचार और उनके नए रोगी पोर्टल को बढ़ाने के लिए एफडीए के नए कार्यक्रम के बारे में बात की। लेकिन सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि वह वास्तव में माइक पर खड़ी थी और मधुमेह डेटा और डिवाइस अंतर-क्षमता मानकों को अपनाने के लिए फार्मा लोक से भरा हमारे कमरे में बुलाया। उसने वास्तव में कहा था कि! उन्होंने कहा कि एफडीए इन मानकों को जनादेश नहीं दे सकता है, लेकिन जब उद्योग उन्हें पकड़ लेता है, तो वे बाजार में सफल होने के लिए अनिवार्य हो जाएंगे - हमारे लिए अच्छी खबरें! सौभाग्य से, कनाडाई समूह इन मानकों को लिखने का नेतृत्व ले रहा था, घर में भी, उनके कार्य के आसपास डायबिटीज उपकरणों के लिए आईईईई मानकों का मसौदा तैयार कर रहा था।

* हाइडर्ड टिडपूल की देखो

ने मधुमेह के डेटा और उपकरणों पर प्रगति के बारे में एक प्रेरक अद्यतन दिया - ये सभी छोटे, स्वतंत्र, रोगी और देखभाल करने वाले नेतृत्व वाले समूहों द्वारा तैयार किए गए हैं, जैसे कि टाइइडपूल स्वयं। वास्तव में हावर्ड और 2012 में हमारे रोगी विजेताओं में से एक, सारा क्रागमन ने, विश्व मधुमेह दिवस, नवम्बर 14 को शिखर सम्मेलन के एक दिन पहले स्टैनफोर्ड में हुई पहली मधुमेह मी-डी-डेटा एक्चेंज की सह-मेजबान की मदद की। लगभग 30 लोग मधुमेह-डेटा परियोजनाओं पर 16 अद्भुत प्रस्तुतियों के साथ चार घंटे की सभा में भाग लिया, जो हमारे जीवन को बदल सके! शिखर सम्मेलन में हावर्ड की प्रस्तुति, टेडीपूल की अपनी विस्तारित टीम के महान काम के साथ-साथ, पहले दिन प्रस्तुत की गई परियोजनाओं के बारे में एक दोष थी। उस दिन / समूह से बाहर आने वाला मंत्र यह था: " हम प्रतीक्षा नहीं कर रहे हैं !" मैं। ई हम उद्योग और नियामक बाधाओं के बावजूद स्वयं इन इंटरऑपरेटेड समाधान बनाने पर आगे चार्ज कर रहे हैं। यहाँ प्रारंभ करें * एना मैकॉल्लिसियर स्लिप <, गैलीलियो एनालिटिक्स में एक डेटा उद्यमी और कई एफडीए समितियों पर रोगी प्रतिनिधि, पिछले साल औपचारिक स्वास्थ्य देखभाल के फैसले में अधिक मरीज की आवाज के लिए फॉलो-ऑन दिया प्रक्रियाओं। इस साल, उसने अनिवार्य रूप से कहा कि हमारे रोगियों को एफडीए, उद्योग या विधायकों पर हमारी दुनिया को बदलने के लिए इंतजार करना बंद करना होगा। इसके बजाय, हमें रोगियों के रूप में खुद को हथियाने के बेहतर काम करना चाहिए।

डिस्कनेक्ट करने के बाद दोपहर के भोजन के बाद, रोगी विजेता काइल मैकक्लेन और क्रिस्टेल एपीरीग्लियानो ने हमारे सर्वेक्षण आंकड़ों को पेश करने में मदद की। दिलचस्प है कि, इस अध्ययन के मुख्य अध्ययनों में कई डिस्कनेक्ट करने के लिए उबला जा सकता है, जैसा कि नीचे स्लाइड में संक्षेप किया गया है। मूल रूप से, मरीज़ों का मानना ​​है कि परिणाम उपाय रोगी संचालित नहीं हैं (ए 1 सी पर बहुत अधिक ध्यान केंद्रित, पर्याप्त कुछ भी नहीं); उच्च लागत और बीमा पहुंच के मुद्दे हैं जो अपनाने और मधुमेह उपकरणों के उपयोग को भारी मात्रा में लेते हैं; और हमने पाया है कि अत्यधिक प्रेरित और व्यस्त रोगियों के बीच "अनुपालन" या "अनुपालन" भी बहुत कुछ निर्भर करता है कि क्या उपकरण हमें मिलते हैं, हमें वास्तविक, व्यावहारिक मूल्य प्रदान कर रहे हैं जो न केवल परेशानी में वृद्धि करता है हमारे लिए कोई आश्चर्यचकित नहीं है, है ना? यह डिस्कनेक्ट दिन का विषय बन गया।

और हमारे दो-भाग पेयर पैनल के दौरान कहीं भी "डिस्कनेक्ट" नहीं किया गया था, जिसमें ऐटना, कैपिटल ब्लू क्रॉस, हुमा, कैसर और अर्कांसस हेल्थ बेनिफिट्स एक्सचेंज के प्रतिनिधियों में से प्रत्येक के 10 मिनट के प्रभाव के बारे में बात करने के लिए उनकी मधुमेह नीतियों और नवीनता पर सस्ती हेल्थकेयर अधिनियम, एक विस्तारित चर्चा और क्यू एंड ए के बाद।प्रश्न के पहले चरण के बजाय डिज़ाइन-केंद्रित थे, जैसा कि पैनल मॉडरेटर ताड सिमंस ऑफ़ पिक्सेरा के नेतृत्व में किया गया था। इसके बाद हम दोपहर के भोजन के लिए तोड़ गए और प्रत्येक तालिका में उन सवालों पर चर्चा करने के लिए पूछा, जिन्हें वे पैनल में खड़े करना चाहते हैं, और उन सभी प्रश्नों को इकट्ठा करने के लिए ताड ने ये सवाल उठाया कि "सभी प्रश्नों को मिटा दें" लेकिन इस भीड़ को वापस पकड़ नहीं था! हम में से कई लोगों के लिए, यह पहली बार था कि इन विशाल बीमा संगठनों में निर्णय निर्माताओं का सामना करना पड़ रहा था, जो हमारे जीवन-काल पर एक गड़हाल लगते थे - दवाइयों और उपकरणों का कवरेज जो हमें जीवित रहते हैं कमरे में कई मरीजों और प्रदाताओं सिर्फ सादा … गुस्से में थे। इन विशेष व्यक्तियों पर नहीं, बल्कि पूरे प्रतिपूर्ति प्रणाली पर, जो अब तक उन रोगियों की जरूरतों से हटाया जाता है जिनके जीवन इस पर निर्भर हैं।

स्पष्ट रूप से स्पष्ट रूप से स्पष्ट हो गया कि बीमाकर्ताओं के साथ उत्पादक तरीके से मरीज अधिवक्ताओं को जोड़ने में मदद करने के लिए बहुत काम किया जा रहा है - इसलिए वे सिस्टम के साथ जूझने में हमारी वास्तविकता को समझना शुरू करते हैं।

पूरी बात ने मुझे याद दिलाया कि मेरे सहयोगी माइक ने सानोफी के हालिया साझेदारों में रोगी स्वास्थ्य कार्यक्रम से सूचित किया, जिसमें शोधकर्ताओं और दूसरों के बीच क्लिनिकल परीक्षण आयोजित करने वाले अन्य लोगों और लोगों (हम मरीजों!) के बीच डिस्कनेक्ट होते हैं, जिसे वे शामिल करना चाहते हैं उन परीक्षणों में। "वे एक ही भाषा नहीं बोल रहे हैं," माइक कहते हैं। हां, अनुवाद में खो गया … बहुत काम करना है

ब्लैक बॉक्स सिंड्रोम

शिखर सम्मेलन से मेरे पसंदीदा टिप्पणियों में से एक अब तक उपस्थित बतौर जिम बर्कबिल, एक प्रकार 1 से 1 9 84 से एक अनुवर्ती ई-मेल के रूप में आया और विपणन एवं निदेशक टेंडेम डायबिटीज केयर में नया उत्पाद विकास (जो कि इस साल हमारा गोल्ड प्रायोजक हुआ - कोई सीधा लिंक नहीं)। क्या जिम अनिवार्य रूप से बताता है कि मैं अब "स्वास्थ्य देखभाल ब्लैक बॉक्स सिंड्रोम" का सिपाही कर रहा हूं: एक ऐसी घटना जिसमें मरीज़ स्वास्थ्य और चिकित्सा में महत्वपूर्ण निर्णय लेने वाले टचपॉइंट से कट जाती हैं, क्योंकि प्रक्रियाएं हमारे लिए पारदर्शी नहीं हैं ले-लोक। जिम लिखता है:

मैं आपको दोपहर के सत्र के दौरान हमारी मेज के आसपास हुई बातचीत के बारे में सारांश देना चाहता था।

मुझे उम्मीद है कि उत्पाद विकास के चारों ओर एक चर्चा पूरी करने के लिए पूरे व्यक्ति को शामिल किया जाए ताकि परिणामस्वरूप पूरा व्यक्ति की जरूरतों को पूरा किया जा सके। इसके बजाय, वार्तालाप ने पूरी तरह से अलग मोड़ लिया … बड़ी व्यवस्था के मुकाबले हम जो मधुमेह वाले लोग रहते हैं (इसमें कोई संदेह नहीं है कि दाताओं के साथ चर्चा इस पर प्रभाव पड़ा)। मैंने जो सुना है वह किसी भी और सभी ब्लैक बक्से में घूमने की प्रतिक्रिया का स्तर था - जहां सूचना / विचार / प्रश्न / चिंता / आदि। एक प्रणाली में जाते हैं और प्रतीत होता है कि स्वीकृति के शिष्टाचार के बिना भी खो जाता है। मुझे लगता है कि यह मानव स्वभाव 101 है - हमें इसकी बजाय सुनाई पड़ती है और हमें "नहीं" सुनाई देती है कि हमें सुना नहीं गया है।

हमारे समूह ने चार ब्लैक बॉक्स पर ध्यान केंद्रित किया:

1 उद्योग - "उद्योग हमारी बात नहीं सुनता है और जब हम अंतर्दृष्टि / प्रतिक्रिया प्रदान करते हैंयह एक ब्लैक बॉक्स में जाता है जिसे हम नहीं देख सकते / समझ सकते हैं "

2. एफडीए -" हमें जाने के लिए एक सार्थक तरीके से अंतर्दृष्टि / प्रतिक्रिया प्रदान करने का कोई वास्तविक तरीका नहीं है एफडीए को पता है कि मधुमेह तकनीक में महत्वपूर्ण प्रगति कितनी हो सकती है यह एक ब्लैक बॉक्स में सभी देश "

3. पेयर -" हम वास्तव में नीतिगत निर्णयों या आबादी प्रबंधन ब्लैक बक्से में रूचि नहीं रखते हैं। हमें हमारे दावों में दिलचस्पी है और

किसी भी व्यक्ति को भुगतानकर्ता संगठन में बात करने के लिए नहीं मिल सकता है। "

4. हेल्थकेयर प्रदाता -" यहां तक ​​कि साथ संवाद करने का प्रयास हमारे एचसीपी को एक ब्लैक बॉक्स में जाने की जानकारी की तरह लगता है इसलिए हमें मामलों को अपने हाथों में रखना होगा "

सत्र के अंत में हम एक उत्पाद विचार को समझने के लिए संघर्ष कर रहे थे। साथ ही यह है कि हमें ब्लैक बॉक्स के कुछ दाग को दूर करने के लिए एक टाइड स्टिक के रूपक के समकक्ष की जरूरत है। हमें 99 99> मदद नहीं कर पा रहा हूं लेकिन मुझे लगता है कि आपने पिछले कुछ वर्षों में जो कुछ हासिल किया है वह अनिवार्य है टाइड स्टिक के सामने का अंत हम परिभाषित करने के लिए संघर्ष कर रहे थे।

यह एक महान वार्तालाप था - और स्पष्ट रूप से बहुत अधिक उत्तेजक और प्रबुद्ध है कि हमारे द्वारा किए गए वार्तालाप!

मैं सारांश पर अधिक सहमत नहीं हो सकता इनमें से चार ब्लैक बॉक्स - और वास्तव में, ये ऐसे मुद्दे हैं जो हमने इनोवेशन शिखर सम्मेलन के आयोजनों से निपटने के लिए काम किया है! पहले साल हम उद्योग के "रहस्य" पर ध्यान केंद्रित करते थे, फिर पिछले साल एफडीए के थे, और इस वर्ष दाताओं की दुनिया। ऐसा लगता है कि अगले साल तक हमारा काम हमारे लिए खत्म हो गया है!

लेकिन हम उम्मीद कर रहे हैं और जिम और अन्य लोगों से सुनने के लिए खुश हैं कि 2013 के शिखर सम्मेलन ने "बहुत सारे वार्तालापों को उजागर किया जो बातचीत के रूप में समाप्त नहीं होगा, लेकिन कार्रवाई करने के लिए आगे बढ़ेगा और बेहतर के लिए बदल जाएगा।"

सुनो!

अस्वीकरण

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अस्वीकरण

यह सामग्री मधुमेह के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।