सर्वेक्षण: एमएस रोगियों ने जेसीवी

जब आपके मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) होते हैं, तो बीमारी बदलने वाला दवा चुनना एक बड़ा फैसला है ये शक्तिशाली दवाएं प्रमुख लाभ प्रदान कर सकती हैं, लेकिन कुछ गंभीर जोखिमों के बिना।

एमएस के लिए इस्तेमाल किया जाने वाला सबसे आम बीमारी-संशोधित दवाएं, उदाहरण के लिए, प्रतिरक्षा प्रणाली से समझौता कर सकती हैं, और जो लोग जॉन कनिंघम वायरस (जेसीवी) से संक्रमित हैं, प्रगतिशील बहुपक्षीय ल्यूकोएन्सेफेलोपैथी (पीएमएल) विकसित करने के लिए।

जेसीवी एक बहुत ही आम विषाणु है जो आधे से अधिक आबादी को प्रभावित करता है। ज्यादातर मामलों में एमएस से प्रभावित कुछ लोगों के लिए यह पीएमएल को जन्म दे सकता है। पीएमएल एक दुर्बल रोग है जो तब होता है जब जेसीवी मस्तिष्क में सफेद पदार्थ को संक्रमित करता है और तंत्रिका कोशिकाओं के आसपास सुरक्षात्मक माइेलिन कोटिंग पर हमला करता है। इससे गंभीर न्यूरोलॉजिकल असेंबली, और यहां तक ​​कि मृत्यु भी हो सकती है।

जो लोग इन दवाओं को पीएमएल के विकास के लिए अपने जोखिम से अवगत करा रहे हैं, इससे पहले कि वे इलाज शुरू करें, या पीएमएल के बारे में भी जानकारी दें।

1, 715 लोगों के एक हेल्थलाइन सर्वेक्षण में एमएस ने बताया कि आधे से कम लोगों को जेसीवी और पीएमएल दोनों के बारे में पता था।

जेसीवी के बारे में जागरूक लोगों में से लगभग 60 प्रतिशत लोगों को यह अंदाजा नहीं लगा कि यह कितना आम है।

जेसीवी और पीएमएल क्या हैं?

जेसीवी काफी आम है वास्तव में, आधे आबादी के पास यह है ज्यादातर लोग कभी नहीं जानते, क्योंकि हमारी प्रतिरक्षा प्रणाली वायरस को नियंत्रण में रखती है।

जब एक कमजोर प्रतिरक्षा तंत्र जेसीवी सक्रिय हो जाने की अनुमति देता है, तो वह पीएमएल का नेतृत्व कर सकता है, एक जीवन-धमकी देनदार मस्तिष्क रोग। निदान के बाद पहले कुछ महीनों में पीएमएल की मृत्यु दर 30 से 50 प्रतिशत है। बचे अक्सर गंभीर विकलांग होते हैं

एमसी के साथ लोगों के लिए जेसीवी और जोखिम को समझना "

सामान्य जनसंख्या में पीएमएल का खतरा कम है। हालांकि अभी भी छोटा है, यदि आप इम्युनोसप्रेस्पीर दवाओं का उपयोग करते हैं तो जोखिम अधिक होता है।

वर्तमान में, 14 रोग हैं एमएस के पुन: प्रत्यावर्तित रूपों के इलाज के लिए इस्तेमाल की जाने वाली दवाएं, संभावित प्रभाव के रूप में पीएमएल की तीन सूची। आप अधिक जानकारी के लिए ड्रग निर्माताओं से ड्रग की जानकारी और चेतावनी से लिंक कर सकते हैं:

गिलियाया (उँगोलिमोड), एक मौखिक दवा <99 9 > टेक्फिडेरा (डायमिथाइल फ्यूमरेट), एक मौखिक दवा

• टासाबरी (नतालिज़ुम्ब), जिसे जलसेक द्वारा दिया जाता है
• आप अपना जोखिम कैसे पा सकते हैं?
• एक रक्त परीक्षण यह निर्धारित कर सकता है कि क्या आपके पास जेसीवी एंटीबॉडी हैं, जो पीएमएल के विकास के अपने जोखिम का अनुमान लगाने में मदद करें, हालांकि झूठे नकारात्मक परिणाम संभव हैं.इसके अलावा, आप इसे महसूस किए बिना भी किसी भी समय संक्रमण का अधिग्रहण कर सकते हैं।

हेल्थलाइन सर्वेक्षण में भाग लेने वाले लगभग एक तिहाई लोगों का परीक्षण किया गया है जेसीवी के लिए, जो टेक्फिडा या तिसाबरी लेते हैं, उनमें से 68% जेसीवी के लिए परीक्षण किया गया, उनमें से 45 प्रतिशत सकारात्मक परीक्षण करते हैं

न्यूरोलॉजिस्ट ब्रूस सिल्वरमैन, डी ओ, एफई ए सी एन, मिशिगन में एस्केन्शन सेंट जॉन प्रोविडेंस-पार्क अस्पताल में न्यूरोसाइंसेस सर्विस लाइन के निदेशक, ने बताया कि ट्रिस्बरी के प्रक्षेपण के साथ पहली बार समस्या आ गई थी।

"एमएस रोगियों को दवा की पेशकश की मजबूत प्रतिक्रिया के बारे में सभी उत्साहित थे," उन्होंने कहा।

फिर, तीन क्लीनिकल परीक्षण रोगियों ने पीएमएल विकसित किया, दो घातक तरीके से निर्माता ने 2005 में दवा खींच दी।

यह पाया गया कि पीएमएल का जोखिम उन लोगों में अधिक था जो पहले या टिसाबरी के साथ संयोजन में immunosuppressive दवाओं पर थे, सिल्वरमैन ने बताया

दवा का पुन: मूल्यांकन किया गया और 2006 में बाजार में वापस आ गया। आखिरकार, गिलैना और टेक्फिडा को एमएस के इलाज के लिए मंजूरी दी गई।

"दोनों ही पीएमएल से जुड़े एक ही संभावित समस्या को लेते हैं," सिल्वरमैन ने कहा। "यह किसी भी immunosuppressant दवा के साथ हो सकता है हम चिकित्सकों को इस मुद्दे के बारे में मरीजों से बात करते हैं और पीएमएल के विकास के खतरे से उन पर बारीकी से निगरानी करते हैं। "

सिल्वरमैन ने कहा कि इन दवाओं के उपयोग से एमएस रोगियों के निगरानी के लिए कोई वास्तविक दिशानिर्देश नहीं हैं। वह प्रति वर्ष कम से कम इमेजिंग परीक्षण और जेसीवी एंटीबॉडी परीक्षण करता है और उन मरीजों पर करीबी नजर रखता है जो उन्हें लेते हैं।

ज्ञान शक्ति है

अधिकांश लोग जो इस रोग को अपेक्षाकृत युवा हैं और जीवन में सक्रिय हैं। वे सबसे मजबूत प्रतिक्रिया चाहते हैं, इसलिए वे एक ऐसी दवा लेते हैं जो उन्हें इस तरह की सुरक्षा प्रदान करेगी। वे ऐसा करने के लिए एक जोखिम लेने के लिए तैयार हैं। - ब्रूस सिल्वरमैन, डी.ओ., एफ ए सी एन।

जो टेक्फिडा या टासाबरी लेते हैं, 66 प्रतिशत लोग जोखिम के बारे में जानते हैं। वे इन दवाओं का चयन क्यों करते हैं?

सिल्वरमैन का मुख्य कारण प्रभावकारिता है।

"मूल बीमारी संशोधित दवाएं शायद दुर्गम दर को लगभग 35 से 40 प्रतिशत तक सुधारते हैं। इन दवाओं के साथ, लाभ 50 से 55 प्रतिशत या अधिक हो सकता है टिसाबरी एक लिटलर भी हो सकता है, "उन्होंने कहा।

"जो लोग इस बीमारी से ग्रस्त हैं वे अपेक्षाकृत युवा हैं और जीवन में सक्रिय हैं," उन्होंने जारी रखा। "वे सबसे मजबूत प्रतिक्रिया चाहते हैं, इसलिए वे एक ऐसी दवा चुनते हैं जो उन्हें इस प्रकार की सुरक्षा देगी वे ऐसा करने के लिए एक जोखिम लेने के लिए तैयार हैं। "

कुछ लोग जोखिम क्यों लेते हैं

विलियम्सबर्ग, वर्जीनिया के देसी पार्कर (38) को 2013 में एमएस को पुनःप्रवेश करने का निदान किया गया था। उसने शुरू में कोपाक्सोन चुना था, लेकिन इस साल के शुरू में टेक्फिदे में बदल गया था।

"मुझे पता है कि पीएमएल क्या है, और मैं इस दवा के दौरान बढ़े हुए जोखिम को समझता हूं, मेरे न्यूरोलॉजिस्ट के साथ बोलने से और स्वयं के बारे में दवा पढ़ने से मुझे ज्ञान मिला।"

"मैंने इसे कई कारणों से चुना है, प्राथमिक यह है कि यह इंजेक्शन या जलसेक नहीं था। मुझे आत्म-इंजेक्शन के साथ बहुत परेशानी थी, और इससे बीमार था मैं सबसे कम खतरा और सबसे प्रबंधनीय साइड इफेक्ट्स के साथ एक मौखिक दवा चाहता था। "

टेकफिडा को लेने से पहले, पार्कर जेसीवी एंटीबॉडीज के लिए नकारात्मक परीक्षण किया।

"मैं जानता हूँ कि इसका मतलब यह नहीं है कि मैं वायरस से संपर्क नहीं करेगा, और भविष्य में पीएमएल का मौका। अगर मैंने सकारात्मक परीक्षण किया होता, तो मुझे मौखिक दवाओं में से एक का चुनाव होता, हालांकि मैं इस जोखिम के बारे में ज्यादा चिंतित होता। "पार्कर ने बताया

"मेरी न्यूरो ने कहा कि यह केवल तब होता है जब आपको लिम्फोपेनिआ - कम श्वेत रक्त कोशिकाएं मिलती हैं - यदि आप संक्रमित हैं तो आप पीएमएल के विकास के उच्चतम जोखिम में हैं। इसलिए मैं वास्तव में वायरस के लिए लगातार परीक्षण करने की तुलना में देखता हूं, "उसने कहा।

पार्कर को उसके शरीर पर दीर्घकालिक प्रभावों के बारे में चिंतित होता है, लेकिन उनके रोग में धीमा होने के बारे में अधिक चिंतित हैं

न्यूनिटन, वार्विकशायर, यू के के विक्स एडवर्ड्स, को 2010 में एमएस पुन: relapsing- के साथ का निदान किया गया था। सिर्फ 18 महीने बाद, उसके निदान को पुनरुत्थान के साथ माध्यमिक प्रगतिशील एमएस में बदल दिया गया था। उसने कॉपाज़ोन और रीबिफ की कोशिश की, लेकिन महीने में कम से कम एक बार फिर से बचेगा।

बहुत अधिक ध्यान देने के बाद, वह तिसाबरी में बदल गया उसने अपने एमएस नर्स से पीएमएल जोखिम के बारे में सीखा, जिसने इसे फोन पर बहुत विस्तार से, फिर से, और मेल द्वारा समझाया

"मैं पीएमएल के बारे में ज्यादा चिंतित नहीं हूं, मुख्य कारण यह है कि जिन बाधाओं का मैं अनुबंध कर सकता था, वे मेरे बिना टिसाबरी के पुनर्वास की संभावना से भी कम हैं।"

तिथि करने के लिए, उसे पुनरुत्थान के बिना 50 सुई लेनी थी

एडवर्ड्स के अनुसार, यू.के. में यह मानक नहीं हो सकता है, लेकिन उसने हर छह महीने में जेसीवी के लिए परीक्षण किया है।

सुधार के लिए कक्ष

पार्कर और एडवर्ड्स दवाओं से शुरू करने से पहले आवश्यक सूचनाओं के साथ उन्हें उपलब्ध कराने के साथ अपने चिकित्सकों को क्रेडिट करते हैं। यह हर किसी के लिए मामला नहीं है

उन सर्वेक्षणों में से एक से अधिक तिमाही में एक दवा ले रही है जो पीएमएल के जोखिम को बढ़ाती है। उनमें से एक-तिहाई जोखिम से संबंधित अनजान या गलत तरीके से ज्ञात होते हैं।

"यह समझ से बाहर है," सिल्वरमैन ने कहा। "सभी अनुमानों के अनुसार, ये दवाएं उच्च जोखिम वाले बड़ी बंदूकें हैं पीएमएल को धीमा करना एक असुविधाजनक जगह है। यदि मुझे मरीज के साथ लंबे समय तक बातचीत नहीं हुई है, तो मुझे बहुत परेशान महसूस होगा, उनके प्रयोग से संबंधित संभावित लाभ और जोखिमों के बारे में। "

पार्कर का मानना ​​है कि रोगियों को प्रत्येक उपचार के विकल्प पर अपने स्वयं के अनुसंधान का संचालन करना चाहिए और सबसे महत्वपूर्ण चयन मानदंडों का निर्णय करना चाहिए।

सिल्वरमैन सहमत होता है, लेकिन ऑनलाइन शोध करते समय सम्मानित स्रोतों की तलाश करने की आवश्यकता पर जोर देता है

वह राष्ट्रीय एमएस सोसाइटी, विशेष रूप से आमने-सामने स्थानीय अध्याय बैठकों जैसे समर्थन समूहों में सक्रिय भागीदारी को प्रोत्साहित करता है।

"वे अच्छी जानकारी का प्रचार करने में मदद करते हैं जो रोगियों को अपने डॉक्टरों के सही सवाल पूछने के लिए मार्गदर्शन कर सकती हैं," सिल्वरमैन ने कहा।