प्रकार 1 मधुमेह पर लॉबिंग सांसदों | मधुमेहमाइन

जब मैं पिछले हफ्ते कैंसर रोगियों के पॉडकास्ट में मेहमान था, तो मेजबान ने मुझसे पूछा कि क्या हम पीडब्ल्यूडी को निराश नहीं करते हैं: कैंसर के पीछे सभी बड़े हस्तियों हैं, और सभी बड़ी सुर्खियाँ क्या यह कभी आपके समुदाय से परेशान है कि मधुमेह उस स्तर पर ध्यान नहीं देता? मैं थोड़ा चुप था। लेकिन फिर मैंने बच्चों के कांग्रेस के बारे में सोचा। आज, कुछ (बड़े और छोटे) लोग मधुमेह के लिए वकील करने के लिए क्या कर रहे हैं …

दस साल पहले, 8 वर्षीय टॉमी सोलो ने अपनी मां से पूछा कि बच्चों को मधुमेह के इलाज के लिए स्वयं की ओर से लॉबी क्यों नहीं लाई जा सकती। उन्हें समझ में नहीं आया कि वयस्कों में ऐसा ही क्यों हो सकता है। टॉमी की मां ने यह विचार जेडीआरएफ को लाया और अंत में, बच्चों के कांग्रेस का जन्म हुआ, 1 999 में टॉमी अपने पहले प्रतिनिधियों में से एक के रूप में सेवा कर रहा था।

पिछले हफ्ते, एक 150 बच्चों, 4 से 17 साल की उम्र में, और उनके माता-पिता वाशिंगटन डीसी पर उतरे थे और पांचवीं बच्चों के कांग्रेस कांग्रेस के लिए थे। प्रतिनिधियों में से पांच बच्चे जेडीआरएफ के संबद्ध अंतरराष्ट्रीय अध्याय थे, जिनमें इंग्लैंड, ऑस्ट्रेलिया, इज़राइल, डेनमार्क और कनाडा शामिल थे। पैरवी की घटना, जो आम तौर पर चार दिनों के दौरान होती है, इस वर्ष तीन को छोटा कर दी गई थी और युवा प्रतिनिधियों के लिए विधायी और पैरवी के अनुभवों के साथ पैक किया गया था।

11 वर्षीय हन्ना की माँ, पाम रायडर, प्रतिनिधि प्रतिनिधियों में से एक थीं जिन्होंने सीनेट की सुनवाई में साक्ष्य मांगा था। उसने समझाया कि वह और उसकी बेटी उपस्थित रहना क्यों चाहते थे: "हमने एक प्रतिनिधि और उनकी माँ से बात की थी जो 2007 के बच्चों के कांग्रेस में थे। यह एक अद्भुत, सशक्त अनुभव की तरह लग रहा था। हन्ना के लिए मैं उम्मीद कर रहा था कि इतने सारे बच्चों के आसपास इस अनुभव का अनुभव करने से पहले - यह अनुभव से पहले, वह केवल मधुमेह से निपटने वाले बच्चों की एक मुट्ठी भर जानती थी। इसके अलावा, समाधान का हिस्सा बनने का अवसर था, मुझे यह आश्वस्त करना था कि हमें ऐसा करने की जरूरत थी। "

पहुंचने के बाद सोमवार को एक वेलकम डिनर के लिए, जेडीआरएफ ने व्हाइट हाउस के प्रतिनिधियों को कोई समय बर्बाद नहीं किया, जहां उन्हें राष्ट्रपति बराक ओबामा से मिलने का अवसर मिला। ठंडा! राष्ट्रपति ओबामा ने चमकदार ढंग से मुस्करा दिया क्योंकि उन्होंने प्रतिनिधियों और जेडीआरएफ के कर्मचारियों को व्हाइट फोटो के सामने एक तस्वीर सामने के लिए बधाई दी थी (आप बच्चों की कांग्रेस वेबसाइट पर उनके मुलाकात और बधाई का वीडियो देख सकते हैं)। व्हाइट हाउस की रोमांचक यात्रा के बाद, जेडीआरएफ इंटरनेशनल के चेयरमैन मैरी टायलर मूर से उद्घाटन की टिप्पणियों की विशेषता वाले प्रतिनिधियों और उनके माता-पिता के पास एक टाउन हॉल कार्यक्रम के साथ एक शैक्षिक दोपहर था। पैनल में एलिसा वेल्लेरस्टिन, एक पेशेवर सेलिस्ट; कलिला एलन-हैरिस, मिस ब्लैक यूएसए 2007; डॉ। हारून कोवलका, जेडीआरएफ अनुसंधान कार्यक्रम निदेशक; और जारेड एलन, मिनेसोटा वाइकिंग्स की रक्षात्मक अंत; और ईएसपीएन क्रीडोंकास्टर ब्रायन केनी द्वारा तेज किया गया थापैनलिस्ट ने मधुमेह के साथ अपने अनुभव साझा किए, जैसे कि एलिसा और कलीलाह मंच पर जबकि बाधाओं को संभालते हैं। क्यू एंड ए ने डॉ। कौवलकी को ऐसे सवालों के जवाब दिए जैसे एक सीजीएम एक "बायोनिक" बनाता है।

बुधवार की सुबह, प्रतिनिधियों और उनके माता-पिता ने सीनेट सुनवाई के लिए बुलाया " टाइप 1 मधुमेह अनुसंधान: वास्तविक प्रगति और एक इलाज के लिए वास्तविक आशा , "सीनेटर्स कॉलिंस और लीबरमैन की अगुवाई में इसके अलावा सीनेटर्स बिरिस, अकाक, लौटेनबर्ग (एनजे), शाहीन और स्पेक्टर (पीए) थे।

गवाही देने वाले गवाहों का पहला पैनल जेडीआरएफ के बड़े नाम थे: मैरी टायलर मूर, डॉ। ग्रिफिन रोजर्स, नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ डायबिटीज और पाचन और किडनी डिसीज (एनआईडीडीके) के निदेशक; चीनी रे लियोनार्ड, एक ओलंपिक स्वर्ण पदक बॉक्सर जिसका पिता मधुमेह है; और एक और केवल पॉप सनसनी निक जोनास

अपनी गवाही में, निक ने अपने निदान का वर्णन 2005 में दौरे के दौरान किया था, उसके भाइयों ने 15 पाउंड का वजन घटाने पर ध्यान देना शुरू कर दिया था। आखिरकार जब उन्होंने चिकित्सक को देखा, तो उनकी रक्त शर्करा 700 मिलीग्राम / डीएल थी। निक ने अपनी मधुमेह से प्रेरित गीत, थोड़ी देर तक < से एक कविता पढ़ी: "इलाज पर वेटिन '/ लेकिन उनमें से कोई भी निश्चित नहीं है / थोड़ा सा लंबा है और मैं ठीक हो जाऊंगा।" < "मधुमेह ने मेरी जिंदगी बदल दी है, लेकिन मुझे पता है कि मैंने मधुमेह के शोध में सरकार के निवेश से लाभान्वित किया है। कांग्रेस की मदद से मुझे इलाज के लिए थोड़ी देर इंतजार करना पड़ेगा," निक ने कहा। निक ने भी जोर दिया कि तब तक, वह मधुमेह के लिए एक सकारात्मक बल बनना चाहता था। "मैं टाइप 1 मधुमेह के साथ बच्चों को दिखाना चाहता हूं - जैसे आज मेरे साथ बैठे सभी बच्चों - कि वे मधुमेह के साथ रह सकते हैं और अभी भी उनके सपने सच हो सकते हैं " निम्नलिखित बच्चों और उनके माता-पिता से प्रतिनिधि साक्ष्य: मेन के हन्ना राइडर, कनेक्टिकट के पैट्रिक लकर, उत्तरी कैरोलिना की आसा केली, और चार प्रतिनिधियों की मां एलेन गोल्ड, ने पिछले सप्ताह यहां साक्षात्कार किया।

एलेन ने दर्शकों की गलतियों पर गड़गड़ा दिया क्योंकि उसने चार बच्चों के लिए मधुमेह की देखभाल करने की चुनौतियों का वर्णन किया।

"कई अवसरों पर, हम ध्यान से रक्त शर्करा का ध्यान रखते हैं, कार्बल्स का गिनाते हैं और इंसुलिन की सही मात्रा के बारे में सोचते हैं। हम केवल कुछ घंटों बाद उपाय करते समय निराश होते हैं और उनकी रक्त शर्करा सामान्य सीमा से अधिक है। कभी-कभी हमें कम रक्त शर्करा से निपटना पड़ता है। कई महीनों पहले शनिवार की सुबह की तरह जब हम सैम के द्वारा जागते रहे, तो उसके कमरे में गड़बड़ी हुई, एक खतरनाक कम रक्त शर्करा की वजह से, इसे वापस लेने के लिए हमें 20 मिनट लगे सामान्य - लेकिन अगली बार क्या होता है अगर हम उसे नहीं सुनते हैं? उनकी मां के रूप में, मैं बाहर तक पहुंचने और बेहतर बनाना चाहता हूं - लेकिन मैं नहीं कर सकता। मैं इस बीमारी का इलाज नहीं कर सकता।

हन्ना, गवाही देने वाला सबसे छोटा प्रतिनिधि, मधुमेह के साथ अपनी निजी निराशाओं को साझा करते हुए कहते हैं: "इससे पहले कि मैं स्कूल जा या एक क्लब में शामिल हो, हमें बैठना पड़ता था। कभी- सभी ध्यान की तरह। लेकिन मुझे पता है कि यह ध्यान है जो मुझे सुरक्षित रखने वाला है और यह ऐसा ध्यान है जो कि है एक इलाज खोजने में मदद करने के लिए जा रहा है"

पैम, हन्ना की माँ, कैसे वर्णित है कि कैसे बच्चों के कांग्रेस ने उन्हें प्रभावित किया:" पूरे अनुभव हमारे साथ होगा क्योंकि हम एक इलाज के लिए संघर्ष करते रहेंगे। यह निश्चित रूप से हमें एहसास हुआ कि हम इस अकेले में नहीं हैं और हमारे पास कुछ भारी हिटर्स, एक महान संगठन है, और हमारे साथ लड़ने वाले कई निर्दोष लोग हैं! "

सभी प्रतिनिधियों, उनके माता-पिता और जेडीआरएफ को दूसरे पर डालने के लिए धन्यवाद महान घटना और कांग्रेस दिखा रहा है कि हम यहां से बाहर हैं और अब भी लड़ रहे हैं!

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