किशोर डायबिटीज क्योर एलायंस (जेडीसीए) को उजागर करना

कुछ हफ्ते पहले, कई ब्लॉगर्स को एक संगठन के प्रतिनिधि द्वारा संपर्क किया गया था, जिसे किवेंनाइल डायबिटीज क्योर एलायंस कहा जाता है। हम उनकी वेबसाइट की जांच करने के लिए गए, लेकिन यह जानकारी पर पतला था: इस इलाज के पीछे गठबंधन के लोग कौन हैं? यह एक बड़ा रहस्य था, और कुछ लोग भी चिंतित थे कि यह एक घोटाला हो सकता है …

यह बताता है कि स्टोयन ज़ैमोव जेडीसीए के दृश्यों के पीछे के लोगों में से एक है। वह एक < 23 वर्षीय बल्गेरियाई जनित प्रकार 1 है जिसने दुनिया को एक राजनयिक के बेटे के रूप में भ्रमण किया है, लेकिन न्यूयॉर्क शहर में बस गए हैं अंग्रेजी में एक डिग्री के साथ स्नातक होने के बाद, स्टॉयन अपनी वेबसाइट और ब्लॉग के सहायक संपादक के रूप में जेडीसीए में शामिल हो गए।

जेडीसीए स्वयं को "दानदाताओं के प्रतिमान-स्थानांतरण गठबंधन" के रूप में बताते हैं जो गैर-लाभकारी संगठनों के स्वतंत्र विश्लेषण करते हैं जो मधुमेह अनुसंधान को निधि देते हैं। वे खुद को मधुमेह अनुसंधान का समर्थन नहीं करते हैं, बल्कि इसके बजाय उन संगठनों पर "निगरानी" के रूप में कार्य करते हैं जो ऐसा करते हैं। आज, स्टोयन खुद को परिचय देता है, और बताता है कि वह कैसे जेडीसीए में शामिल हो गए और संगठन को मधुमेह समुदाय की मदद से पूरा करने की उम्मीद है।

स्टीयन ज़ैमोव द्वारा एक अतिथि पोस्ट

मैं स्वस्थ था, उस समय। मैंने प्रयोग किया, मैंने एक संतुलित आहार खाया, मैं खेल खेलता हूं - मुझे अपने बारे में बहुत अच्छा लग रहा था मुझे आखिरी बार जब मैं बीमार हो गया था याद भी नहीं कर सका मैं 18 साल का था, हाई स्कूल से बाहर ताजा, और पूरी तरह से यह सोचने में असमर्थ था कि मधुमेह की तरह दरवाजे पर दस्तक दे रहा था।

यह अमरीका की विमान यात्रा पर शुरू हुआ, जहां मैं कॉलेज के लिए जा रहा था और एक रोमांचक नई जिंदगी की शुरुआत की। मैंने पहली बार एयरलाइन को दोषी ठहराया। "ये छोटे गिलास क्या हैं? मुझे प्यासा है, मुझे कुछ इंसानों को दे दो!" और "यह वातानुकूलित हवा। वे किस तरह के रसायनों में पम्पिंग कर रहे हैं? मेरा गला सहारा की तरह है!"

सिवाय इसके कि, यह बिल्कुल नहीं रुकेगा। मैं उतरा जब तक प्यास जारी रहता है; मैं गैलन पीने गया था - और आधे घंटे में उन्हें बाहर पेश आ रहा था।

लेकिन मैं ठीक था, मैंने सोचा यह व्यवस्था में एक अस्थायी गड़बड़ थी - न्यूयॉर्क की आर्द्रता के साथ क्या कुछ है? मैं इसे खत्म कर दूंगा। यदि नहीं, तो "मुझे यकीन है कि डॉक्टर मुझे सिर्फ एक गोली दे या कुछ और, और मैं ठीक हो जाऊँगा" …

लेकिन मैं ठीक नहीं था। मैं खुद अस्पताल में पाया मुझे अभी मधुमेह, इंसुलिन, हाइपरग्लेसेमिया, अग्न्याशय, कार्बोहाइड्रेट्स, रक्त परीक्षणों पर कम नीचा दिया गया था … मैं मूल बातें समझा, लेकिन कोई भी एक महत्वपूर्ण सवाल का जवाब नहीं दे रहा था। मैं कुछ भी संभाल सकता था, केवल तब तक जब मुझे पता था कि मैं कब ठीक-ठीक हो जाएगा। "एक हफ्ते में?मैं दो से ज्यादा नहीं की उम्मीद कर रहा हूं - मुझे कुछ करना है। मुझे डॉक्टर के साथ दोबारा जांच दो, उसे जानना चाहिए … "<

मुझे उम्मीद है, मेरे निदान के बाद से 5 वर्षों में काफी वृद्धि हुई, साल का पुराना। अब मुझे पता है कि जीवन में किसी चीज के बारे में अजेय लग रहा है, अकेले ही आपका स्वास्थ्य नहीं है, यह एक बुद्धिमान तरीका नहीं है।

क्या नहीं बदला है, और जो मैंने नहीं छोड़ा है, वह मेरा अपमान है जब मैं था बताया कि यह एक पुरानी बीमारी है। मुझे इंसुलिन शॉट्स लेना होगा और मेरे सारे जीवन में अपना खून लेना होगा। ऐसा कोई इलाज नहीं है, और कोई भी तब तक कोई विचार नहीं है जब या कभी भी उपलब्ध होगा।

मैंने निदान को स्वीकार करने से इनकार कर दिया, और आशा से रहित जीवन जीने का एक तरीका संभव है। मुझे इंटरनेट के माध्यम से शिकार किया गया, और बहुत सी सामग्री पढ़ने - लेकिन इसमें से कोई भी मुझे उस आवेग की पेशकश नहीं कर पा रहा था। इसमें से कोई भी मुझे एक विचार नहीं दे पाया कि इलाज क्या होगा, या जब यह उपलब्ध होगा तब के लिए कोई भी संभव समय-सीमा होगी। "आशा" और "इलाज" शब्द मैं अक्सर होता था भर आया, लेकिन मैंने कुछ भी नहीं पढ़ा मुझे अस्पताल में उस दिन से बेहतर महसूस होता है जब डॉक्टर ने कहा कि कोई इलाज नहीं है और कोई भी नहीं जानता है कि क्या कभी एक होगा।

फिर मैंने कुछ अलग पाया। यह एक सहयोगी संपादक की तलाश में नौकरी पोस्टिंग के माध्यम से था, और मैं यह देखना चाहता हूं कि "युवा डायबिटीज क्योर एलायंस" क्या था। अपने विश्वासों पृष्ठ को पढ़ने के बाद, और अपनी रिपोर्टों को देखकर - मुझे पता था कि यह ऐसा कुछ था जिसे मैं इसमें शामिल करना चाहता था।

जेडीसीए एक अनोखा गैर-लाभकारी संगठन है: वे एक वैज्ञानिक समूह नहीं हैं, और वे किसी प्रकार के दान को स्वीकार नहीं करते हैं। वे एक स्वतंत्र शोधकर्ता हैं, और वहां से बड़ी मधुमेह नींव (जैसे एडीए, डीआरआईएफ, जेडीआरएफ और जोस्लिन) के बारे में जानकारी इकट्ठा कर सकते हैं। वे कैसे इन संगठनों अपने संसाधनों आवंटित कर रहे हैं पर मुक्त रिपोर्ट प्रकाशित, एक इलाज के लिए कितना पैसा सीधे जा रहा है, और अन्य महत्वपूर्ण प्रश्न उनका मिशन मधुमेह समुदाय को दान करने के बारे में सूचित विकल्पों को बनाने और मधुमेह के इलाज के लिए मौके को अधिकतम करने के लिए आवश्यक जानकारी प्रदान करना है।

मैं वर्तमान में जेडीसीए में सहयोगी संपादक के रूप में काम करता हूं, जहां मैं दैनिक अद्यतन ब्लॉग [[ ed। ध्यान दें: हमारी बहन साइट, मधुमेह कनेक्ट करें। कॉम, जेडीसीए ब्लॉग पर दिखाया गया है!]

, और मधुमेह समुदाय तक पहुंचने और लोगों को बताएं कि हम किस बारे में हैं मैं भी मधुमेह ब्लॉगर्स को साक्षात्कार देता हूं और उन पर विचार करता हूं कि हम इलाज के लिए हमारी खोज में हैं, और उन्हें मधुमेह के साथ अपने अनुभवों को साझा करने के लिए कहें। यह मेरे लिए उल्लेखनीय है कि मैं पहले से किस प्रकार के लोगों से बात कर रहा हूं - साथी प्रकार 1 मधुमेह से, माताओं और प्रकार 1 वाले बच्चों के पिता, और कुछ सबसे प्रमुख मधुमेह अधिवक्ताओं और लेखकों से।

मुझे यह नहीं पता था, लेकिन समुदाय का यह अर्थ वास्तव में जो मैं याद कर रहा था। जेडीसीए का एक आदर्श वाक्य है: "एक इलाज के लिए दाता की आवाज़", और मैं इस आवाज़ का हिस्सा बनने के लिए हर किसी को प्रोत्साहित करता हूं। हम कार्रवाई के लिए एक मंच बनाने के लिए कड़ी मेहनत कर रहे हैं, जिससे कि हर कोई अपनी आवाज सुन सकें, और नींव जान सकें कि हम कहां पैसा इस्तेमाल करना चाहते हैं।

कृपया हमारी वेबसाइट पर जाएं, जहां आप विस्तृत तरीके से पूछे जाने वाले अनुभाग देखेंगे कि हम कैसे संरचित हैं, हमारे विश्वासों, उम्मीदें, कार्रवाई की हमारी योजना, और आप कैसे शामिल हो सकते हैं और गठबंधन का हिस्सा बन सकते हैं। मजबूत हम एक समुदाय के रूप में विकसित होते हैं, इलाज के लिए हमारी खोज अधिक संयुक्त हो जाती है, हम करीब एक दिन तक पहुंचेंगे जब कोई उपलब्ध होगा। हम इसमें एकसाथ हैं। संपादकों का नोट: यद्यपि हम जरूरी नहीं कि जेडीसीए ने अपनी रिपोर्ट में जो कुछ भी प्रकाशित किया है (यानी कि स्टेम कोशिकाओं का इलाज मिथक है, या 2025 का इलाज एक यथार्थवादी लक्ष्य है), हम निश्चित रूप से रुचि रखते हैं सुनवाई में मधुमेह समुदाय के सदस्यों को हमारे संगठनों के बारे में क्या कहना है उन्हें बाहर की जाँच करें - फिर अपना निर्णय लें!

अस्वीकरण

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यह सामग्री मधुमेह के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।