मधुमेह सोशल मीडिया समिट के लिए अगला क्या है?

हर कोई जानना चाहता है कि मरीज समुदाय इन दिनों क्या सोच रहा है। सोशल मीडिया और रोगी वकालत के विस्फोट ने फार्मा, डिवाइस कंपनियों, स्वास्थ्य संगठनों और बीमा कंपनियों के लिए हमारे दृष्टिकोण और इनपुट तलाशने की इच्छा बढ़ा दी है - जो कि एक बढ़िया विकास है!

यह सिर्फ मधुमेह में नहीं हो रहा है, लेकिन स्वास्थ्य स्थितियों के व्यापक स्पेक्ट्रम में लेकिन मधुमेह ऑनलाइन समुदाय (डीओसी) बाहर खड़ा होता है, क्योंकि यह एकमात्र क्षेत्र है जहां रोगी अधिवक्ताओं ने सेना में शामिल हो गए हैं और फार्मा और उद्योग पर नजर रखने वाले लोगों के साथ मिलकर काम करने में कामयाब रहे हैं।

वह कैसा है? हम अब पांच वर्ष में प्रवेश कर रहे हैं जिसमें डीओसी फार्मा द्वारा विशेष मधुमेह सामाजिक सम्मेलन में आयोजित किया गया है जो रोगी अधिवक्ताओं को एक स्थान पर एक साथ लाने के लिए, उनके काम के बारे में सुनने के लिए और भी - महत्वपूर्ण बात - साझा करने के लिए जो हम सोच रहे हैं और मरीजों के रूप में महसूस करना रोश, मैडिटोनिक और लिली ने सभी सम्मेलन आयोजित किए हैं, और कुछ अन्य शिखर सम्मेलन में कूदने की कगार पर हैं, ऐसा लगता है

यह बहुत अच्छा है कि ये कंपनियां हमारे साथ मिलकर सुन रही हैं और सुन रही हैं!

लेकिन सवाल उठता है: क्या हम किसी भी वास्तविक बदलाव को पूरा कर रहे हैं, या क्या ये कंपनियां इसे केवल एक और विपणन चैनल के रूप में देखते हैं, इस मामले में तुरही बजाते हैं कि हम क्या सोचते हैं? क्या डॉक्टर को सिर्फ स्कम्ज किया जा रहा है या क्या हम सामूहिक रूप से बेहतर के लिए चीजें बदल रहे हैं?

संक्षिप्त जवाब: उत्तरार्द्ध। हालांकि कभी-कभी ऐसा लगता है कि शिखर सिर्फ शो के लिए ही हैं, हमें लगता है कि ये बैठकें अच्छी सेवा करती हैं, और यह कि हम व्यापक डी-सामुदायिक और बड़े स्वास्थ्य परिस्थिति के लिए एक अंतर बना रहे हैं। हालांकि, हम अभी भी अधिक ठोस कार्रवाई आइटम परिणाम देखना चाहते हैं।

"जब रोगी अधिक शामिल होते हैं … सभी लाभ। जब वे शामिल नहीं होते हैं, फार्मा के लिए यह बहुत आसान है और यहां तक ​​कि एनआईएच ने भी अपने जीवन में एक प्राथमिकता को देखते हुए मरीज़ों को महसूस किया है," डॉ। जन गुर्ले कहते हैं, सैन फ्रांसिस्को क्षेत्र में एक अभ्यास चिकित्सक और डॉकोर्गली में ब्लॉगर कॉम। (वह पिछले वर्ष से भी गंभीर स्वास्थ्य स्थिति के साथ काम कर रही है।)

"गैर-अनुपालन के बारे में बहुत कुछ बात है, लेकिन रोगी अधिवक्ताओं ने साइड इफेक्ट्स और जीवन की गुणवत्ता की गुणवत्ता पर बातचीत को फिर से फोकस करने के लिए लिया है - जो संख्या के रूप में कम से कम महत्वपूर्ण हैं! " वह कहती है।

जबकि ऑटिज़्म, गठिया, स्तन कैंसर और अन्य कैंसर, और एचआईवी / एड्स में वकालत समूह काफी प्रभावशाली रहे हैं, बहुत कम बीमारी समुदायों ने इस तरह के चेहरे पर बाधाओं को तोड़ दिया है, डीओसी के पास अभी तक फार्मा और अन्य निर्णय निर्माताओं के साथ है।

तीन कंपनियां जिन्होंने पिछले समीक्षकों की मेजबानी की है वे कहते हैं कि वे 2013 की योजनाओं पर विचार कर रहे हैं, हालांकि इस बिंदु पर केवल लिली डायबिटीज की पुस्तकों में से एक है।मैं दूसरी लिली डायबिटीज ब्लॉगर समिट में भाग ले रहा हूं जो कंपनी के इंडियानापोलिस मुख्यालय में 29-30 अप्रैल तक आ रही है।

इन घटनाओं पर उनके परिप्रेक्ष्य के बारे में पूछे जाने पर, उनमें से प्रत्येक को क्या कहना था (सबसे लंबे समय तक मेजबानी के लिए नवीनतम के क्रम में):

लिली डायबिटीज

संचार प्रबंधक जूली विलियम्स :

हम 2012 लिली डायबिटीज ब्लॉगर समिट के साथ रोमांचित थे। हम ब्लॉगर्स से प्राप्त फीडबैक के आधार पर, यह समय लगभग चारों ओर खर्च किया गया था। हमारे लिए, जो लोग अपने विचारों, अंतर्दृष्टि और प्रश्नों को सुनते और सुनते हैं, उनको जानने में सक्षम होने के लिए बहुत अच्छा था इसके अलावा, हम सभी के लिए लिली डायबिटीज को उनकी आंखों के माध्यम से देखने के लिए वास्तव में प्रेरणादायक है - यह मजबूत होता है कि हम हर दिन ऐसा क्यों करते हैं। हम 2013 में एक और ब्लॉगर शिखर सम्मेलन की मेजबानी करने की योजना बना रहे हैं और साथ ही साथ आगे बढ़ने वाली डीओसी में भाग लेने के अन्य सार्थक तरीके के साथ आते हैं।

2012 के शिखर सम्मेलन में हमने जिन क्षेत्रों में चर्चा की थी उनमें से एक लिली डायबिटीज / डिजनी सहयोग और टाइप 1 मधुमेह वाले बच्चों के परिवारों के लिए विभिन्न पुस्तकों की लोकप्रियता थी। वर्तमान में, किताबें कई बाल चिकित्सा एंडोक्रिनोलॉजिस्ट से मुक्त उपलब्ध हैं, लेकिन ब्लॉगर्स के बीच प्रचलित सुझाव पुस्तकें अधिक व्यापक रूप से उपलब्ध करना था। हम डिज़नी के साथ ऐसा करने के लिए काम कर रहे हैं, और किताबों को डिजिटाइज़ करने और 2013 में उन्हें ऑनलाइन पोस्ट करने की योजना बना रहे हैं।

हमारे परिप्रेक्ष्य से, हम डीओसी के महत्वपूर्ण विकास को देखते हैं- अधिक लोगों और अधिक कंपनियां एक साथ काम कर सकती हैं अधिक विचारों और सूचनाओं को साझा करने के लिए आगे बढ़ें हम मानते हैं कि सभी आवाजों को शामिल करना - मधुमेह (प्रकार की परवाह किए बिना) के साथ रहने वाले, समर्थन करने, उनका इलाज करने या उनकी सलाह देने वाले - एक शक्तिशाली चीज हो सकती हैं जो सकारात्मक प्रभाव डाल सकती हैं। डीओसी के संपर्क में होने से हमें प्रेरित किया गया है। फिर भी, जब हम अपनी भागीदारी को बढ़ाने के लिए तत्पर हैं, तो हमारे और अन्य कंपनियों के लिए यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि डीओसी क्या है: दूसरों के साथ मधुमेह से पीड़ित लोगों को एक ही वास्तविकता के साथ रहने से जोड़ना हमें इस मूल मिशन के प्रति सजग रहना चाहिए और आप जैसे लोगों के साथ मिलकर काम करना चाहिए ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि बातचीत में किसी भी तरह से बाधा उत्पन्न नहीं हुई है।

हमारा लेना:

लिली शिखर सम्मेलन संभवतः मंच है जिसे हमने 2012 में सबसे सीधी कार्रवाई की, भले ही यह डिज़नी की किताबें हमारे समुदाय के लिए अधिक पहुंच योग्य बना रही थी। एक अन्य बदलाव यह है कि लिली ने अंततः अपनी सोशल मीडिया के उपयोग में शुरू किया है, एक नए ट्विटर अकाउंट का निर्माण करना जहां मार्केटिंग टीम वास्तव में सामग्री को बढ़ावा देने के बजाय लोगों के साथ प्रतिक्रिया और इंटरैक्ट करती है। कोई नो-बेंडर की तरह लगता है, लेकिन हम वास्तव में खुश हैं कि उन्होंने यह कदम उठाया है।

मेडट्रोनिक डाइबिटिस < जनसंपर्क निदेशक अमांडा शेल्डन:

हमने अब-वार्षिक मधुमेह अधिवक्ता मंच को बहुत मूल्यवान पाया है कई सालों के लिए, हमने अपने ग्राहकों को सर्वोत्तम सेवाएं प्रदान करने के लिए व्यापक मार्केट

उत्पादों और कार्यक्रमों के आसपास 'ग्राहक अनुसंधान की आवाज' सहित अनुसंधान का आयोजन किया है। उत्पाद डिजाइन और विकास के आसपास मधुमेह ऑनलाइन समुदाय (डीओसी) से अतिरिक्त प्रतिक्रिया प्राप्त करने के लिए यह अमूल्य रहा हैसबसे महत्वपूर्ण बात, तीन साल पहले, हम केवल सोशल मीडिया के माध्यम से डॉक्टर के साथ जुड़ने की शुरुआत कर रहे थे। हमने अपने कॉर्पोरेट ब्लॉग, लूप को लॉन्च किया, हमारे पहले फोरम के कुछ हफ्ते पहले। इन घटनाओं के प्रतिभागियों से प्रतिक्रिया मधुमेह समुदाय के लिए वास्तविक मूल्य प्रदान करने वाला एक सामाजिक मीडिया कार्यक्रम बनाने में हमारी सहायता करने में महत्वपूर्ण है।

आज, हमारे पास 100 से अधिक 000 फेसबुक प्रशंसकों और 7, 000 चहचहाना अनुयायी हैं। ये समुदाय विकसित होते हैं क्योंकि वे इन पर ध्यान केंद्रित कर रहे हैं: 1) मधुमेह के साथ अच्छी तरह से रहने की कहानियों के साथ मधुमेह वाले लोगों को एक दूसरे को समर्थन और प्रेरणा दिलाने में सक्षम बनाना और 2) युक्तियों और सूचनाओं को साझा करना जो कि मैडिटोनिक चर्चा करने के लिए विशिष्ट योग्य है इसमें हमारे सर्वाधिक लोकप्रिय 24 घंटे की हेल्पलाइन कॉल और हमारे विश्व-प्रसिद्ध नेतृत्व टीम से पीछे-पीछे की जानकारी के आधार पर युक्तियां और चालें शामिल हैं।

हम पूरी तरह से 2013 में एक और फोरम की मेजबानी करने की योजना बना रहे हैं, लेकिन हमने अभी तक एक तिथि निर्धारित नहीं की है या यह निर्धारित किया जाएगा कि यह कहां आयोजित किया जाएगा। अब हम सबसे बड़ी चुनौती है कि इस तरह की खुली और स्पष्ट चर्चा को बढ़ावा देने वाली पिछली घटनाओं के छोटे-समूह के अनुभवों को देखते हुए, बढ़ती डीओसी में कई नई आवाजों से कैसे सुना जा सकता है।

शेल्डन ने कहा कि वे देर से गर्मियों के समय के बारे में सोच रहे हैं

हमारा लेना:

हां, मेडिट्रोनिक समुदाय से जुड़ा हुआ है और हम इसके बारे में बहुत अच्छी बातें नहीं कह सकते हैं! भावुक और जानकार Medtronic execs के साथ संबंध बनाने का मौका बहुत सराहना की है। लेकिन हम वास्तव में नहीं कह सकते हैं कि पिछले साल के शिखर सम्मेलन का कोई सीधा परिणाम था मेडट्रोन के अलावा डोसर्स को नई माइस्ेंट्री सिस्टम और इसके पंप और सीजीएम की जांच करने की अनुमति दी गई है, जिसके बारे में हमने कुछ आलोचना की है, हमने पिछले साल के ज्यादातर-प्रचारक शिखर सम्बन्ध के परिणामस्वरूप किसी प्रत्यक्ष उत्पाद या नीति में परिवर्तन नहीं देखा है।

रोश डायग्नोस्टिक्स

हम 2013 के लिए अपनी योजना के बारे में रोश से एक आधिकारिक प्रतिक्रिया नहीं रोका या पिछले साल के शिखर सम्मेलन के परिणाम के रूप में कंपनी ने विशेष रूप से किया है। एसोसिएट मार्केटिंग मैनेजर रोब मुलर हमें बताता है कि उन्होंने अभी तक निर्धारित नहीं किया है कि क्या वे इस वर्ष के अंत में एक सम्मेलन आयोजित करेंगे या नहीं, भले ही वे डीओसी इंटरैक्शन जारी रखने की योजना बना रहे हों।

रोश ने सबसे पहले 2009 में एक मधुमेह ब्लॉगर शिखर सम्मेलन आयोजित किया था, और हम उन्हें पहला कदम लेने के लिए यश देते हैं, और कुछ विवादास्पद विषयों पर चर्चा आमंत्रित करने के लिए। हालांकि, पिछले साल का कार्यक्रम डीओसी के विकास के बारे में कुछ खास भविष्य-संबंधी विषयों की तुलना में अधिक था। रोश अभी भी सोच रहा है कि क्या इन शिखर सम्मेलनों का समय आ गया है या नहीं, या यदि उन्हें किसी और तरीके से फिर से निकाल दिया जा सकता है। एक विचार जो पिछले साल आया था वह वॉशिंगटन डी। सी। शिखर सम्मेलन था जहां रोगी अधिवक्ताओं यू.एस. के नेताओं के साथ संलग्न हो सकते थे, लेकिन यह व्यावहारिक है या क्या कुछ भी हासिल किया जा सकता है।

हमारा लेना:

यह तर्क करना कठिन है कि रोश ने इन सभी शिखर और डॉक्टर संवाद के लिए मंच तैयार किया। पहले शिखर सम्मेलन या दो, व्यक्ति में मिलने के लिए हमारे पहले अवसर के रूप में, महान रोगी नेतृत्व वाले कार्यक्रमों और पहल कि हम आज का आनंद लेते हैं, जैसे मधुमेह अधिवक्ताएं जन्म देती हैंरोश ने बातचीत जारी रखने के लिए प्रतिभागियों के साथ त्रैमासिक कॉन्फ़्रेंस कॉल / वेबिनार भी आयोजित किए, और लगातार आगे क्या होना चाहिए पर डीओसी इनपुट इकट्ठा किया। हालांकि यह प्रश्न अभी भी हवा में लटका हुआ है …

रोगियों की मदद से (एक्स)

पिछले पांच वर्षों में हम एक लंबा रास्ता तय कर चुके हैं और हम एक समुदाय के रूप में ऑनलाइन और ऑफलाइन दोनों तरह से विकसित होते रहे हैं। इन शिखर सम्मेलन में कुछ पीडब्लूडी और डी-एडवोकेट्स को नए विचारों को मंथन और ईंधन लाने में अच्छी तरह से काम किया है, लेकिन हम अभी भी वास्तविक दुनिया में अधिक हासिल करने की इच्छा रखते हैं: मधुमेह के बोझ को कम करने, बेदखल से शिक्षित करने, कम लागत में सहायता करने, सबसे अच्छा उपकरण और देखभाल, आदि, आदि तक पहुंच में सुधार।

आगामी लिली शिखर सम्मेलन के लिए, कंपनी ने हाल ही में एक संक्षिप्त विवरण दिया था कि दिन का एजेंडा क्या होगा: नई लिली डायबिटीज़ / डिज़नी प्रकाशनों और ई-पुस्तकों पर अपडेट; लाइफ सम्मेलन के लिए 2013 मित्र का एक पूर्वावलोकन; इंसुलिन कैसे बनाया जाता है यह देखने में गहराई से; और कंपनी की मधुमेह नेतृत्व टीम के साथ एक इंटरैक्टिव सत्र।

यह सब दिलचस्प लगता है … लेकिन हम में से कुछ में शामिल होने की योजना बनाते हैं कि इस साल की लिली शिखर सम्मेलन के लिए हमारी आशा यह है कि हर प्रस्तोता इन पंक्तियों के साथ एक वाक्यांश के साथ बंद होगा: "

… मधुमेह वाले लोगों (रिक्त) द्वारा सहायता करने के लिए इस्तेमाल किया जा सकता है, "और यह रिक्त कुछ स्पष्ट और क्रिया योग्य के साथ भरा जाना चाहिए हमने चर्चा की है कि कैसे लिली पीर-टू-पीयर सहायता नेटवर्क को ऑनलाइन और ऑफलाइन को मजबूत करने में मदद करने के लिए अपने प्रभावों का उपयोग कर सकती है, और अधिक स्वास्थ्यसेवा पेशेवरों को उनके रोगियों के साथ डॉक्टर के मूल्य को साझा करने के लिए काम कर सकता है। चाहे ऐसा होता है पूरी तरह टीबीडी …

लेकिन इस शिखर सम्मेलन के माध्यम से, रोगी समुदाय के पास अब इस फार्मा विशाल के साथ एक खुली बातचीत है - संगठन ने पहले इंसुलिन का बड़े पैमाने पर उत्पादन शुरू किया, और अनिवार्य रूप से हमारे सभी जीवन को बचाया - अभी भी विशाल है कम से कम हमें पता है कि हमारा कान है

"जबरदस्त प्रभाव"

जैसा कि उल्लेख किया गया है, विभिन्न स्वास्थ्य स्थितियों के साथ रोगी अधिवक्ताओं को देखते हैं कि मधुमेह समुदाय दूसरों के पालन के लिए एक महान मॉडल के रूप में क्या कर रहा है। एक साथी वकील, जो स्वास्थ्य देखभाल सोशल मीडिया (# एचसीसीएम) में सक्रिय हैं, जिसमें बड़े स्वास्थ्य सेवा ब्रह्मांड के पूरे रोगियों और चिकित्सकों को शामिल किया गया है, इससे यह कहते हुए सहमति मिलती है कि किसी भी रोगी शिखर के सबसे महत्वपूर्ण पहलू के लिए विशिष्ट लक्ष्यों के लिए है, और नहीं करने के लिए "बस इसे करने के लिए करते हैं।" वहाँ कोई बहस नहीं

"जब कभी आपको कुछ नहीं लगता जैसे मेजबान नहीं हो रहा है, तब मेज पर बने रहना मुश्किल होता है … लेकिन मरीजों के लिए उनकी शक्ति का एहसास करना भी मुश्किल है," डॉक्टर / रोगी डॉ। जीर्ली कहते हैं। रोगियों की प्राथमिकताओं से दूर होने के लिए इन संगठनों के लिए बहुत आसान है। उदाहरण के लिए रोगी वकालत समूहों के दवा विकास, मूल्य निर्धारण, और दवाओं तक पहुंच पर भारी प्रभाव पड़ सकता है। "

तो आपको क्या लगता है, साथी डी-पीप? क्या आपको लगता है कि इन शिखरों का सबसे अच्छा इस्तेमाल किया जा सकता है जो कि असली और स्थायी अच्छा है?

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