एंडोमेट्रिओसिस ने हमें अपने लिए खड़े होने के लिए सिखाया

एक पुरानी बीमारी ने हमें खुद के लिए अधिवक्ताओं के रूप में कैसे सिखाया

ओलिविया अर्गणराज और मैं दोनों 11 साल के थे जब हम दोनों शुरू हुए। हम अपने जीवन के साथ हस्तक्षेप करने वाले अड़चन और अन्य लक्षणों से ग्रस्त थे। जब तक हम अपने शुरुआती 20 में नहीं थे।

हालांकि हम दर्द में थे, हमने सोचा था कि मासिक धर्म में दर्द एक लड़की होने का ही हिस्सा था। वयस्कों के रूप में, हमें यह एहसास हुआ कि हमारे समय या मध्य चक्र में बिताए दिन बिताए कुछ गलत था। <

हम अंत में एंडोमेट्रियोसिस का निदान कर चुके थे, जिन्हें संक्षिप्त रूप में भी जाना जाता था। मुझे कई महीनों के दौरान निदान हुआ था, लेकिन हे जीविका का निदान करीब एक दशक तक चला। कई महिलाओं के लिए, देरी से निदान बहुत अधिक आम है।

ओब्स्टेट्रीशियन और गायनकोलॉजिस्टर्स के अमेरिकी कांग्रेस के अनुसार, 10 में से लगभग 1 महिलाएं एंडोमेट्रियोसिस है। एंडो के लिए कोई भी इलाज नहीं है, केवल उपचार विकल्प और दर्द प्रबंधन। यह एक अदृश्य बीमारी है हम अक्सर स्वस्थ दिखते हैं, तब भी जब दर्द में

यही कारण है कि हम क्या कर रहे हैं, इसके बारे में बात करना बहुत महत्वपूर्ण है ताकि हम समर्थन प्रदान कर सकें, एक-दूसरे से सीख सकें और यह जान सकें कि हम अकेले नहीं हैं।

कैलिफ़ोर्निया के सिल्वर झील में रह रहे अन्ल्टीक विश्वविद्यालय में ओलिविया का 32 वर्षीय मनोविज्ञान प्रमुख है। मैं नैशविले, टेनेसी में स्थित 38 वर्षीय फ्रीलांस लेखक और संपादक हूं। संक्षेप और स्पष्टता के लिए यह वार्तालाप संपादित किया गया है

एंडो के साथ रहना हम कभी नहीं मिले हैं, लेकिन हमारी बातचीत ने तुरन्त हमारे साथ

ओलिविया:

मैं एक एंडोमेट्रियोज़ीस मार्च चला गया, और वार्ता से मैंने भाग लिया और एंडो के साथ अन्य महिलाओं के साथ हुए वार्तालापों में यह काफी सामान्य अनुभव है यह निदान करने के लिए 10 साल या उससे ज्यादा समय लगता है मैंने डॉक्टरों को अपने लक्षणों के लिए कई सालों से बिताया और उन्हें दूर कर दिया।

जेनिफर: और निदान या नहीं, डॉक्टर आपको गंभीरता से नहीं लेते हैं एक पुरुष ईआर डॉक्टर ने एक बार मुझसे कहा, "आप चेवी डीलरशिप के लिए फोर्ड नहीं लेते हैं "साथ ही, ओबी-जीवाईएन ने मुझे 21 साल की उम्र में मुझे निदान किया था। मुझे गर्भवती होने का इलाज करने के लिए कहा था। मैंने सोचा,

लेकिन कुछ भी है कि! मैं स्नातक स्कूल के लिए आवेदन कर रहा था। ओ: मुझे पूछा गया है कि मेरे पास चिकित्सक है क्योंकि शायद मेरी "समस्याएं" मनोवैज्ञानिक हैं! मैं यह जानने के लिए संघर्ष करता हूं कि एक व्यक्ति इस तरह के दर्द का वर्णन करने वाले व्यक्ति को इस तरह से प्रतिक्रिया दे सकता है कि वह हवाई अड्डे के स्नानघर, फिल्मों में, और अकेले अपनी रसोई में 5 ए से गुजर रहे हैं। मीटर।

जे: आपकी कहानी मुझे तारे-आंखों को प्राप्त करती है, और मैं आपके द्वारा जो कुछ कर रहा हूं उसके लिए मुझे खेद है। मेरे पास ऐसे ही अनुभव हैं एक्साइज ग्रोथ के लिए मेरे 14 साल के दौरान पांच लैप्रोस्कोपिक सर्जरी थी।मैं लैपरोस्कोपियां बना रहा क्योंकि मुझे हमेशा विकास की पुनरावृत्ति होती है और इसके साथ, आसंजनों की चिंता। डिम्बग्रंथि अल्सर के साथ मेरे पास जटिलताएं भी थीं कोई भी लैपरोस्कोपियों ने मेरी पीड़ा को दूर करने में मदद नहीं की।

ओ: मैं बस उस कई सर्जरी के माध्यम से जाने की कल्पना नहीं कर सकता हालांकि मुझे पता है कि यह हमेशा एक संभावना है कि मुझे अपने भविष्य में और अधिक की आवश्यकता हो सकती है। फरवरी में, मुझे लेप्रोस्कोपिक सर्जरी मिली, जहां उन्होंने मेरे आसंजनों और विकास को बढ़ाया और मेरी परिशिष्ट को निकाला। मेरे परिशिष्ट को हटा दिया गया था क्योंकि यह मेरी अंडाशय में फंस गया था दुर्भाग्य से, दर्द निरंतर रहा है। आज तुम्हारा दर्द क्या है?

जे: < वर्षों से, मैंने अपने डॉक्टरों को एक हिस्टेरेक्टमी के लिए कहा, लेकिन उन्होंने इस आधार पर इनकार कर दिया कि मैं बहुत छोटा हूं और मैं अभी तक निर्णय लेने में सक्षम नहीं था कि मैं बच्चों को चाहता हूं या नहीं । इतना क्रूरता! आखिरकार मेरी गर्भाशय में सिर्फ सात महीने पहले, अन्य सभी विकल्पों को समाप्त करने के बाद यह मुझे कुछ ज्यादा राहत मिली है, हालांकि यह इलाज नहीं है ओ:

मैं बहुत हताश हूं और डॉक्टरों के बारे में सुनने के लिए माफी चाहता हूं जो एक हिस्टेरेक्टोमी से इनकार करते हैं। यह इस चर्चा के अनुरूप आता है कि हम डॉक्टरों के बारे में बहुत कुछ अस्वीकार कर रहे हैं जो एंडोमेट्रियोसिस अनुभव वाली महिलाएं हैं। नहीं कह रही में, वे हमें बता रहे हैं कि वे हमारे अपने शरीर के विशेषज्ञ हैं, जो कम से कम में सही नहीं है एंडो के लिए दर्द प्रबंधन दर्द प्रबंधन सुझावों और हैक्स को सुनाना

जे: दर्द के साथ रहने में मुश्किल है, लेकिन फिर हम खराब हो जाते हैं और खराब व्यवहार भी करते हैं I आपका डॉक्टर आपके लिए अगले चरण के रूप में सुझाव दे रहा है?

ओ:

मेरा स्त्री रोग विशेषज्ञ मुझे बताता है कि मुझे चिकित्सा रजोनिवृत्ति देखना चाहिए या पुराने दर्द प्रबंधन के बारे में देखना चाहिए। उसने गर्भवती होने का भी उल्लेख किया है जे: < जब मैं 22 साल का था, मैंने एक अस्थायी रजोनिवृत्ति को प्रेरित करने के लिए शॉट्स की कोशिश की, लेकिन दुष्प्रभाव बहुत भयानक थे, इसलिए मैंने छोड़ दिया दर्द प्रबंधन सचमुच मेरा एकमात्र विकल्प बन गया मैंने कई तरह की विरोधी-inflammatories, मांसपेशी relaxers, और यहां तक ​​कि opioid दर्द दवाओं वास्तव में कठिन दिनों के दौरान की कोशिश की है मेरी नुस्खा सूची शर्मनाक है मुझे हमेशा यह डर है कि एक नया डॉक्टर या फार्मासिस्ट मुझे दवा की आदत होने का आरोप लगाएगा। एंटिकॉनल्लेसन्ट मेडस ने सबसे अधिक राहत प्रदान की है, और मुझे आभारी हैं कि मुझे एक डॉक्टर मिल गया है जो उन्हें लेबल के इस्तेमाल के लिए निर्धारित करता है।

ओ: मैं कुछ अच्छे परिणामों के साथ एक्यूपंक्चर प्राप्त कर रहा हूं और मैंने एंडोमेट्रोसिस के साथ अन्य महिलाओं से संपर्क करने के माध्यम से भी पाया है, कि आहार बेहतर महसूस करने के लिए एक बड़ा घटक है हालांकि यह मेरी सूजन में मदद करता है, लेकिन मुझे अब तक कई दिनों तक गंभीर दर्द के साथ छोड़ दिया गया है। क्या आपने आहार या वैकल्पिक उपचारों की कोशिश की है?

जे: मैं शाकाहारी और लस मुक्त हूं मैं अपने मध्य -20 में दौड़ना शुरू कर दिया था और मुझे लगता है कि एंडोर्फिन, आंदोलन के लिए कुछ दर्द प्रबंधन, और आंदोलन, और खुद के लिए अच्छी चीज़ करने के लिए समय लेने की अवधारणा के साथ मदद मिली है। मुझे हमेशा इस बीमारी के साथ मेरे जीवन पर नियंत्रण का एक नुकसान हुआ है, और दौड़ और दौड़ के लिए प्रशिक्षण ने मुझे उस नियंत्रण का थोड़ा सा वापस दिया।

ओ: मेरे पास क्या है जो अक्सर एंडो पेट कहते हैं, हालांकि यह मेरे आहार में होने वाले परिवर्तनों के साथ कम अक्सर होता हैमैं सूजन के साथ मदद करने के लिए प्रोबायोटिक्स और पाचन एंजाइमों ले रहा हूँ यह इतना दर्दनाक हो सकता है कि मैं पूरी तरह अक्षम हो

जे: < एंडो पेट दर्ददायक है, लेकिन शरीर की छवि का विचार भी मन में आता है। मैंने इसके साथ मल्लयुद्ध किया है। मुझे पता है मैं ठीक लग रहा हूं, लेकिन कभी-कभी यह विश्वास करना मुश्किल होता है कि जब आपके पेट में दर्द और सूजन हो रही है यह आपकी धारणा बदलता है एंडो, स्त्रीत्व और पहचान शक्तिशाली तरीके एंडोमेट्रियोसिस स्त्रीत्व और पहचान को प्रभावित करती है

ओ: हिस्टेरेक्टोमी ने आपको और स्त्रीत्व के साथ आपके संबंध को कैसे प्रभावित किया है? मैं हमेशा से बच्चों को चाहता हूं लेकिन इस निदान ने मुझे यह पता लगाया है कि यदि मैं असमर्थ हूं तो मैं और निराश क्यों हो सकता हूं क्योंकि दर्द और संभावित टेस्टोस्टेरोन की कमी ने मेरी बहुत अधिक सेक्स ड्राइव को दूर किया है, मुझे सचमुच खुद का परीक्षण करना पड़ता है कि एक औरत का मतलब क्या है।

जे: यह एक अच्छा सवाल है मुझे बच्चों की इच्छा कभी नहीं होती थी, इसलिए मैंने मातृत्व के बारे में कभी नहीं सोचा था जो मुझे एक महिला के रूप में परिभाषित करेगा। मैं समझता हूं, हालांकि, महिलाओं के लिए जो मां बनना चाहते हैं, यह उनकी पहचान का एक बड़ा हिस्सा है और अगर उर्वरता एक मुद्दा है तो यह जाने के लिए कितना मुश्किल है। मुझे लगता है कि मैं अपने बच्चों को छुड़ाने वाले अंगों को छोड़कर किसी भी तरह अपनी युवाओं को खोने के विचार के साथ इतना जूझ रहा हूं। एंडो ने आपके जीवन को कैसे प्रभावित किया?

ओ:

इस क्षण में मैं कुछ भी नहीं सोच सकता जो समाप्त होने पर प्रभाव नहीं पड़ता। जे:

आप बहुत सही हैं मेरे लिए, एक बड़ी निराशा होती है, जब वह मेरे करियर के साथ हस्तक्षेप करती है मैंने एक पत्रिका प्रकाशन कंपनी के लिए लंबे समय से एक प्रबंध संपादक के रूप में काम किया, लेकिन आखिर में फ्रीलान्स चला गया ताकि दर्द में होने पर मुझे अधिक लचीलापन मिल सके। इससे पहले, मैंने शायद ही कभी छुट्टी का दिन लिया क्योंकि वे बीमार दिनों के साथ खा गए थे दूसरी तरफ, एक फ्रीलांसर के रूप में, अगर मैं काम नहीं कर रहा हूं तो मुझे भुगतान नहीं मिलता है, इसलिए अपना सर्जरी करने के लिए समय से काम बंद कर रहा हूं या जब मैं बीमार हूं तब भी एक संघर्ष है ओ:

मुझे लगता है कि क्योंकि मैं बाहर से किसी को ठीक से देख सकता हूं, लोगों के लिए किसी भी क्षण में दर्द हो सकता है। मुझे इस पर एक अजीब प्रतिक्रिया है जहां मैं कार्य करता हूं जैसे कि मैं ठीक हूँ! यह अक्सर उलटा होता है और मैं दिनों के लिए बिस्तर पर पड़ा हूँ जे:

मैं एक ही काम करता हूँ! मेरे लिए सबसे कठिन चीजों में से एक नेविगेट करना और सीखना है कि मेरे पास सीमाएं हैं मैं हर किसी की तरह नहीं होने वाला हूँ मैं एक विशेष आहार पर हूं मैं अपने शरीर की देखभाल करने के लिए अपनी पूरी कोशिश करता हूं मुझे कुछ दिनचर्या के साथ रहना होगा या थकान और दर्द के साथ कीमत का भुगतान करना होगा। मुझे डॉक्टर की नियुक्तियों के साथ अपने स्वास्थ्य के ऊपर रहना होगा। मुझे चिकित्सा आपातकाल के लिए बजट करना होगा यह सब भारी महसूस कर सकता है

एक पुरानी बीमारी होने से पूर्णकालिक नौकरी हो सकती है, इसलिए मुझे शब्द नं सीखना पड़ता है। मैं कभी-कभी अपनी प्लेट में और अधिक जोड़ना नहीं चाहता, तब भी जब गतिविधि मज़ेदार होती है एक ही समय में, मैं कोशिश नहीं करता कि एंडोमेट्रियोसिस मुझे वापस पकड़ लेता है जब मुझे कुछ करना चाहिए, जैसे यात्रा करना। मुझे अपने समय के साथ अधिक जानबूझकर बनना पड़ा है ओ:

हाँ, एंडोमेट्रिओसिस के साथ रहने से कुछ की तुलना में एक भावुक यात्रा हो गई है।यह एक जानबूझकर तरीके से मेरे शरीर और मेरा समय नेविगेट करने के बारे में है। इन बातों को मेरे लिए शक्तिशाली बना दिया गया है क्योंकि इन चीजों को आत्म-देखभाल और स्वयं-वकालत के रूप में उजागर किया गया है, जीवन के बोझ और अनुस्मारक के रूप में मैं जीने या जीना चाहता हूं। अभी, यह मुश्किल है - लेकिन यह हमेशा नहीं रहा है, और यह हमेशा नहीं होगा। जे:मुझे यह सुनकर बहुत खुशी है कि यह चर्चा सशक्तीकरण रही है। किसी और के माध्यम से विचारों को उछाल जो कि मैं क्या देख रहा हूं, वह बेहद मददगार और सुखदायक है। एक "हास्य-है-मुझे" मानसिकता में फंसने में आसान है जो हमारे कल्याण के लिए खतरनाक हो सकता है

एंडोमेट्रियोसिस होने से मुझे स्व-देखभाल के बारे में बहुत कुछ सिखाया गया है, आवश्यक होने पर अपने लिए खड़े होकर, और मेरे जीवन का प्रभार लेना। सकारात्मक दृष्टिकोण बनाए रखना हमेशा आसान नहीं होता, लेकिन यह मेरे लिए एक जीवन रेखा रहा है

चैट करने के लिए धन्यवाद, और मैं आपको सबसे अच्छा बधाई देता हूं जब आप दर्द निवारण के साथ आगे बढ़ते हैं मैं हमेशा यहां सुनने के लिए हूं अगर आपको कान की आवश्यकता हो। ओ:

आपके साथ बात करने के लिए बहुत अच्छा रहा है यह एक शक्तिशाली अनुस्मारक है कि एक रोग से निपटने के लिए, जब एंडोमेट्रियोसिस के रूप में अलग हो रहा है, तब महत्वपूर्ण आत्म-वकालत कितनी महत्वपूर्ण है। एंडोमेट्रियोसिस से निपटने वाली अन्य महिलाओं से कनेक्ट होने से मुझे संकट के समय में आशा और सहायता मिलती है I मुझे इस का एक हिस्सा बनने के लिए और अन्य महिलाओं के साथ मेरी कहानी साझा करने का अवसर प्रदान करने के लिए धन्यवाद। जेनिफर चेसक एक नैशविले स्थित फ्रीलांस बुक एडिटर और लेखन प्रशिक्षक है। वह कई राष्ट्रीय प्रकाशनों के लिए एक साहसी, यात्रा, फिटनेस और स्वास्थ्य लेखक भी है। उसने नॉर्थवेस्टर्न के मेडिल से पत्रकारिता में मास्टर ऑफ साइंस अर्जित किया और अपने पहले कथा उपन्यास पर काम कर रहा है, जो अपने उत्तरी राज्य के उत्तरी राज्य में स्थापित है।