मैं एमएस

मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) को समझना मुश्किल हो सकता है, परिभाषित करने का उल्लेख नहीं करना। चिकित्सा दुनिया में, एमएस को अक्सर "एक ऑटोइम्यून बीमारी है जो केन्द्रीय तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करती है "रोग माइेलिन के टूटने के कारण होता है, जिसके कारण क्षतिग्रस्त तंत्रिकाओं और निशान ऊतक के गठन होते हैं।

यदि आप इस परिभाषा को समझने के लिए संघर्ष कर रहे हैं, तो आप अकेले नहीं हैं। यहां बताया गया है कि एमएस के चार लोग आम आदमी की शर्तों में अपनी स्थिति का वर्णन कैसे करते हैं।

मेगन फ्रीमैन मेगन फ्रीमन, 40

वर्ष निदान: 2009 | विंडसर, कैलिफ़ोर्निया

"भयानक "ऐसा कैसे है कि मेगन फ्रीमैन एमएस का वर्णन करता है एक नर्स व्यवसायी, पत्नी और छह की मां, इस रोग का निदान किया जा रहा है निश्चित रूप से उसकी जीवन योजना का हिस्सा नहीं था

एक स्वास्थ्य पेशेवर के रूप में भी, फ्रीमैन ने पाया कि एमएस को समझाना मुश्किल है

"जो लोग किसी भी एमएस से भ्रमित होने पर आम तौर पर प्रतिक्रिया नहीं देते हैं, और उनसे सवाल पूछते हैं 'यह क्या है? , '" वह कहती है। "मैं आमतौर पर एक सरल स्पष्टीकरण देने की कोशिश करता हूं, जैसे कुछ: 'मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली ने मेरे मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी को दुश्मन के लिए गलत किया है और मेरी नसों के कोटिंग पर अयोग्य रूप से हमले करने की कोशिश की है। ' "

वह यह भी बताती है कि यह अपने दैनिक जीवन को कैसे प्रभावित करता है

"एमएस अत्यधिक थकान और दर्द का कारण बनता है, और यह विशेष रूप से कठिन बच्चों को बनाता है," फ्रीमैन कहते हैं। "बच्चों को अक्सर यह समझ में नहीं आता है कि मैं हर गतिविधि में क्यों भाग नहीं पा रहा हूं, और मित्रों और परिवार को समझा जाना मुश्किल है। "

क्योंकि वह एमएस से बचने में कभी भी सक्षम नहीं होगी, उन्हें लगता है कि दूसरों को पढ़ाने में मददगार है फ्रीमैन अपने ब्लॉग, मातृत्व और मल्टीपल स्केलेरोसिस के माध्यम से दूसरों को वार्ता और शिक्षा देता है।

"वास्तव में आपके अनुभव के माध्यम से दुनिया में 2 मिलियन अन्य लोग हैं, और मुझे दुनिया के एमएस समुदाय के साथ मेरे पास ज्यादा सहयोगी और समझदार समूह नहीं मिला है"।

एलेनोर ब्रायन एलेनोर ब्रायन, 44

वर्ष निदान: 2013 | लेबनान, न्यू हैम्पशायर

एलेनोर ब्रायन का कहना है कि एमएस एक "बीमारी है जो आपको अपनी नसों पर लाने के लिए कारण बनती है। "

वह पाता है कि एक सादृश्य का उपयोग एमएस को समझाने में मदद कर सकता है:" हमारी तंत्रिका तंत्र एक दूरसंचार प्रणाली के समान है, जो तारों को एक सेल फोन केबल की तरह कवर करती है। तारों को कवर करने वाला पदार्थ एक फैटी पदार्थ है जो मायेलिन कहलाता है। एमएस में, माइेलिन एक अज्ञात कारण के लिए टूट जाता है। जिन तंत्रिकाओं को प्रभावित किया गया है उनमें केबल के साथ बिजली की समस्याओं जैसे प्रभाव होते हैं। "

हालांकि उसकी नसों ने दवाओं को अच्छी तरह से प्रतिक्रिया दी है, यह जानने के बाद नहीं कि एमएस के साथ रहने का सबसे कठिन हिस्सा क्या है

"यह भविष्यवाणी करना कठिन है कि एमएस आपको किस प्रकार प्रभावित करेगा या कितनी है"। "यह एक फोन कॉर्ड की तरह है जिसे आपको ज़िंदगी की ज़रूरत है और इसे कुर्सी पर गलती से चलाना है। आपको अभी भी रस्सी की ज़रूरत है लेकिन आपको देखभाल के साथ इसका उपयोग करना होगा"

लेकिन उसकी स्थिति पर निर्भर रहने के बजाय, ब्रायन यह पाता है कि एक बार इसे एक दिन में लेने से यह अधिक प्रबंधनीय बना देता है। उसने जो चीज़ों को करना चाहता है, उसके लिए उसने एक मिनी बाल्टी सूची भी शुरू की, योगा से गीला सूट में स्नोर्कलिंग करने की कोशिश करने से सब कुछ।

"यह जानते हुए कि साल के लिए मेरे पास इतनी ही क्षमताएं नहीं हैं, मुझे अभी जो भी फायदा है उसका लाभ लेना चाहता है," वह कहते हैं। "मुझे लगता है कि फिलहाल मैं अब और भी बहुत कुछ जीता हूं। "

गैरी प्रेट्गेटरी प्राइट, 68

वर्ष निदान: 1998 | जॉर्जटाउन, केंटकी

"जब दूसरों को एमएस का वर्णन करते हैं, तो मैं उन्हें बताता हूं कि हालाँकि चीजें बाहर की तरफ ठीक दिखती हैं, अंदर एक ट्रेन के मलबे की तरह है," गैरी प्रुइट कहते हैं।

वह बीमारी की तुलना विद्युत विद्युत शॉर्ट सर्किट के साथ होता है जब होता है: "तंत्रिका एक विद्युत कॉर्ड की तरह है, मस्तिष्क से मस्तिष्क से तंत्रिका के अंत तक भेजे जाने वाले संकेत के लिए एक इन्सुलेटर के रूप में कार्य करने वाले तंत्रिका को कवर करने वाला तंत्रिका। जब इलेक्ट्रिक कॉर्ड पर आवरण नहीं रह जाता है तो बहुत पसंद है, माइेलिन खो जाता है और कॉर्ड का आंतरिक भाग छूता है और सर्किट में एक छोटा बनाता है नसों को एक-दूसरे को छूता है "

अपने ही निदान के लिए, उनके डॉक्टर और न्यूरोलॉजिस्ट ने पहले सोचा था कि उन्हें एक पीली हुई तंत्रिका या एक मस्तिष्क ट्यूमर था। छह न्यूरोलॉजिस्ट और 25 से अधिक वर्षों बाद, यह पुष्टि हुई थी कि प्रित ने एमएस था

अंत में यह पता लगाया कि वह एमएस एक राहत था, आज का सबसे निराशाजनक हिस्सा यह है कि उन्हें दूसरों पर भरोसा करना पड़ता है, मुख्यतः उनकी पत्नी

"मैं हमेशा बहुत ही स्वतंत्र रहा हूं, और मुझे मदद के लिए पूछने के लिए अपने प्रतिरोध को दूर करना पड़ा है," प्रिट ने कहा।

दैनिक काम एक चुनौती है, जबकि उसके चारों ओर घूमते हुए अपने सेगवे के लिए आसान धन्यवाद है। यह मोटर चालित डिवाइस प्रित को नियंत्रण में रहने की अनुमति देता है। दैनिक कामकाज को यात्रा करने के लिए, प्रुईट और उनकी पत्नी अब एक साथ काम करने में सक्षम हैं।

जूली लाउन्ज जूली लोवेन, 37

वर्ष निदान: 2014 | शेर्लोट, उत्तरी कैरोलिना

"ज्यादातर लोग या तो सोचते हैं कि आप मरने के लिए तैयार हो रहे हैं या आप बहुत बीमार हैं," जूली लूवेन कहते हैं।

समझ का यह अभाव कुछ है जो कष्टप्रद हो सकता है, लेकिन ल्यूवेन इसे एमएस के साथ रहने की राह में एक और टक्कर के रूप में देखता है

"मैं सुपर वैज्ञानिक मिल सकता है और दुर्भाग्य का वर्णन करता हूं, लेकिन ज्यादातर लोगों के लिए इसका ध्यान नहीं है," वे कहते हैं। "चूंकि एमएस मस्तिष्क में है, इसलिए आपके मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी में क्षति के लिए एक मौका है जो आपकी उंगलियों में गतिशीलता के नुकसान से लेकर गतिशीलता और शरीर के कार्यों के नियंत्रण के पूर्ण नुकसान को लेकर हो सकता है। "

एमएस के साथ रहने वाले अन्य लोगों की तरह, लिवन ​​नियमित रूप से जलन, स्मृति समस्याओं, गर्मी के स्ट्रोक और थकान से संबंधित होती है। इस के बावजूद, वह एक सकारात्मक दृष्टिकोण जारी रखती है और फिर भी उन चीजों को पसंद करती है जो वे खाना पकाने, यात्रा, पढ़ना और योग का अभ्यास करते हैं।

"मैं यह नहीं कह रहा हूं कि एमएस बबल गम और गुलाब और एक विशाल पायजामा तकिया लड़ाई है," वह कहते हैं। "रोग का डर लगाना और ऐसा करने की बात नहीं है। "