मेरे एमएस

मार्क स्टेकर को पता चला कि मई 2003 में उन्हें मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) मिला था। माक के लिए, एक प्रमुख संगीत कंपनी के लिए डीवीडी उत्पादन के पूर्व निदेशक, निदान ने अपनी जीवन शैली में भारी बदलाव लाया और मानसिकता, विशेष रूप से 2007 में व्हीलचेयर उपयोगकर्ता बनने के बाद।

हालांकि, मार्क के बाद - फोटोग्राफ के लिए जुनून रखने वाले मार्क - उसके व्हीलचेयर पर एक कैमरा लगा दिया और इसे न्यूयॉर्क शहर की सड़कों पर लाया। उन्होंने अपने गृहनगर का सार कब्जा करने वाली तस्वीरों और वीडियो की एक श्रृंखला को गोली मार दी। और वह व्हीलचेयर कामिकलेज़ पर अपने जीवन और अनुभवों के बारे में भी ब्लॉगिंग कर रहा है, जिसे हमने वेब पर शीर्ष एमएस ब्लॉगों में से एक का नाम दिया है।

हम अपने एमएस के लिए समर्थन प्राप्त करने के लिए इंटरनेट का उपयोग करने के पेशेवरों और विपक्षों को जानने के लिए मार्क तक पहुंच गए, और तकनीकी उपकरणों और ऑनलाइन संसाधनों के निर्माताओं को अभी भी सही होने की आवश्यकता क्यों है हालत के साथ लोगों की मदद करना

व्हीलचेअर कामिक़ेज़ के मार्क स्टीकर के साथ क्यू एंड ए

जब आपको एमएस के निदान का पता चला, तो क्या आपको लगता है कि आपके पास सभी उपकरण हैं जो आपको एक समर्थन प्रणाली को एक साथ रखना चाहते थे?

बिल्कुल नहीं जब मुझे 14 साल पहले निदान हुआ था, वास्तव में कोई सोशल मीडिया नहीं थी, और केवल एकमात्र मरीज-टू-रोगी सहायता इंटरनेट फ़ोरम के माध्यम से उपलब्ध था।

मेरा पहला एमएस न्यूरोलॉजिस्ट एक बहुत गर्म और फजी व्यक्ति नहीं था, और उनके स्टाफ द्वारा कोई वास्तविक सामाजिक समर्थन नहीं दिया गया था तो, मुझे इंटरनेट की ओर मुड़ना पड़ा, और सौभाग्य से मुझे बहुत अच्छे रोगी मंच मिले - सभी पेशेवरों द्वारा संचालित - जहां मुझे बहुत सारी जानकारी मिली और अधिक महत्वपूर्ण बात, रोग से निपटने वाले अन्य रोगियों से संपर्क करें।

यह अविश्वसनीय है कि इंटरनेट के माध्यम से बंधन कैसे बना सकते हैं। जब तक मुझे कुछ वर्षों तक इस बीमारी थी, मेरे सबसे अच्छे दोस्त थे, जिन लोगों को मैंने वास्तव में कभी नहीं मिला था। बस लोग जो मैं इंटरनेट पर चैट कर रहा था, मैंने पाया कि कुछ एमएस फोरम के अन्य सदस्य।

अब, ज़ाहिर है, सोशल मीडिया में विस्फोट हो गया है। ऐसे कई और आउटलेट हैं जिनमें से एक एमएस रोगी चुन सकते हैं। लगभग बहुत सारे, मुझे लगता है, और बहुत सारी जानकारियां गुमराह करने वाली हो सकती हैं, और कभी-कभार भी गलत आउट हो सकती हैं फेसबुक बीमारी से निपटने के सामाजिक संपर्क के लिए बहुत अच्छा है, लेकिन मैं आपको बता नहीं सकता कि फेसबुक समूह में मैंने कितना ग़लत सूचना देखी है। मुझे मेरे बाल बाहर आंसू करना चाहता है

जब आप अपने एमएस के प्रबंधन की बात करते हैं तो आप प्रौद्योगिकी का कैसे उपयोग करते हैं?

मैं एकाधिक स्केलेरोसिस के सभी पहलुओं की खोज के लिए विशेष रूप से इंटरनेट का उपयोग करता हूं मैं लोकप्रिय एमएस-थीम वाले ब्लॉग पहिएदार कुर्सी का Kamikaze लिखता हूं, जिसे मैंने 200 9 की शुरुआत में शुरू किया था। उस समय, मैंने एमएस के सभी पहलुओं पर लिखा है, बीमारियों से निपटने के भावनात्मक पहलुओं से लेकर सभी नवीनतम अनुसंधान विकास

पहिएदार कुर्सी का कामीक़ेज़ जो कुछ भी मैंने कभी कल्पना नहीं कर सकता उससे ज्यादा लोकप्रिय हो गया है, और अब 3 मिलियन से अधिक पृष्ठ दृश्यों पर पहुंच रहा है। जब मैंने शुरू किया, तो मुझे कभी भी कुछ दर्जन से ज्यादा लोगों की उम्मीद नहीं थी कि वे कभी पेज पर नज़र डालें। ब्लॉग के माध्यम से, मैं हजारों एमएस रोगियों के साथ बातचीत करने आया हूँ, यहां तक ​​कि बहुत सारे तंत्रिका विशेषज्ञों और अन्य चिकित्सा पेशेवरों के साथ।

जाहिर है, पहिएदार कुर्सी का कामिकैज़ जैसी कोई चीज इंटरनेट और प्रौद्योगिकी के बिना संभव नहीं होगी, क्योंकि यह मेरे लेखन, वीडियो और फोटो के साथ-साथ एमएस सूचना और अनुसंधान के विशाल मात्रा के लिए एक नाली है।

एक फोटोग्राफर और वीडियोग्राफर के रूप में, प्रौद्योगिकी को आपके जीवन में विशेष रूप से महत्वपूर्ण भूमिका निभानी चाहिए। क्या आप अपने व्हीलचेयर से जुड़े हुए कैमरे और उपकरण हैं?

दुर्भाग्य से, इन दिनों मेरे एमएस ने इस बात पर प्रगति की है कि मैं अपने कैमरे का उपयोग नहीं कर सकता, जो मेरी व्हीलचेयर से जुड़ी है या नहीं। मेरा दाहिना हाथ पूरी तरह से लंगड़ा होता है, और मेरे बाएं हाथ और हाथ बहुत कमजोर होते हैं और कैमरे के नियंत्रण के साथ ठीक ढंग से बेला होने की निपुणता की कमी होती है। मैंने 2010 के बाद से कोई भी वीडियो नहीं किया है, और 2013 के बाद से कोई भी फोटो नहीं लिया है। मुझे बहुत याद आती है, क्योंकि - मुझे "रिटायर" करने के लिए मजबूर होने से पहले - मेरे पास टीवी और वीडियो उत्पादन में 20 साल का कैरियर था, और लंबे समय से एक शौकिया फोटोग्राफर रहा

जब मैं अपने व्हीलचेयर से शूटिंग कर रहा था, तब भी, मैंने एक लचीली ट्राइपोड का इस्तेमाल किया जिसे गोरिल्लापॉड कहा जाता था, जो मैं अपने व्हीलचेयर के हाथ के आसपास लपेट कर पा रहा था। मैं चाहता था कि मैं एक डिजिटल कैमरा लगाया जो वीडियो शूटिंग में सक्षम था।

मैं कई कैमरों के माध्यम से चला गया, लेकिन मेरे ट्राइपॉड रिग के कॉन्फ़िगरेशन के कारण, सभी कैमरों को फ्लिप-आउट देखने वाले स्क्रीन की आवश्यकता थी, इसलिए मैं कमर स्तर के बराबर कैमरे का उपयोग कर सकता था इस सुविधा के साथ विभिन्न प्रकार के कैमरे हैं, सरल बिंदु-और-शूट से लेकर अधिक परिष्कृत व्यावसायिक स्तर के कैमरों तक।

क्या आप अपने व्हीलचेयर सुविधाजनक बिन्दु से फिल्माने और तस्वीर शुरू करने के लिए प्रेरित हुए?

मेरी पत्नी ने मुझे एक व्हीलचेयर फोटोग्राफर और वीडियोग्राफर में बदलने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई थी जब मुझे पहली बार व्हीलचेयर मिला, 2008 की गर्मियों में, उसने सुझाव दिया कि मैं एक कैमरा को उसके ऊपर हुक करने की कोशिश करता हूँ मेरी पत्नी को पता था कि एक बेहद शौकिया फोटोग्राफर मैं बीमार होने से पहले कितना था। उसने सोचा कि यह मेरे लिए एक अच्छा तरीका होगा "खेल में वापस आना "

एक हठीला मूर्ख होने के नाते, मैंने निश्चित रूप से उसके विचारों का विरोध किया। उसने पूछा कि मैंने क्या सोचा था कि वह एक व्हीलचेयर के अनुकूल कैमरा रिग को एक साथ रखेगा, और उसने धीरे-धीरे मुझे जानकारी दी

वह क्रिसमस, उसने सभी आवश्यक घटकों के साथ मुझे आश्चर्यचकित कर दिया, जो कि मैं घबराहट व्हीलचेयर तक पहुंच गया था लंबे समय से पहले, मैं हर दिन और लगभग हर दिन, वीडियो और शूटिंग फोटो बना रहा था, सेंट्रल पार्क के हर नख और फट को तलाश रहा था।

व्हीलचेयर वास्तव में इस संबंध में एक वरदान के लिए निकलता है, क्योंकि यह मैं चलने से ज्यादा तेज़ी से यात्रा करने में सक्षम था, इसलिए मैंने पार्क के क्षेत्रों का पता लगाया जो मैंने कभी नहीं देखा होगा। मैंने हडसन नदी के साथ, और NYC की सड़कों पर बहुत सारी शूटिंग भी की थी।

आपकी पसंदीदा परियोजना क्या है जिस पर आपने काम किया है?

मुझे लगता है कि मेरा पसंदीदा वीडियो मैंने "ऑड्रे हेपबर्न की खोज में" कहा था, जिसमें न्यू यॉर्क की सड़कों के माध्यम से एक लंबी व्हीलचेयर यात्रा शामिल थी जो यूएन भवन के पास एक मूर्ति की तलाश में थी। यह बच्चों के साथ ऑड्रे हेपबर्न के काम से प्रेरित था यह वीडियो एक ऐसे मित्र को समर्पित था जिसे मैंने एक इंटरनेट फोरम पर बनाया था, जो दुख की बात के बाद से पारित हुआ। वह एक वास्तविक चरित्र था, और ऑड्रे हेपबर्न से ग्रस्त था

एमएस के साथ रहने वाले किसी और व्यक्ति से सलाह के सबसे महत्वपूर्ण टुकड़े क्या हैं?

यह एक बहुत अच्छा सवाल है मुझे नहीं पता है कि मैं किसी एक सलाह के बारे में सोच सकता हूं, जो चिपक जाती है, लेकिन पूरी तरह से, मुझे अपने साथी एमएसर्स की ताकत और धैर्य मिल रहा है, जितना संभव हो उतना संभव है जितना संभव है कभी-कभी एक घृणित बीमारी हो जो अविश्वसनीय प्रेरणादायक है

मुझे लगता है कि सभी के लिए सलाह का सबसे अच्छा टुकड़ा, दोनों अच्छी तरह से और बीमार, दिन जब्त करना है अतीत चला गया है, और दुर्भाग्य से, हम वापस नहीं जा सकते हैं और हम जो भी गलतियाँ कर चुके हैं उसे ठीक नहीं कर सकते। भविष्य अकल्पनीय है, और जो कुछ अज्ञात है, उसके बारे में चिंता करना निरर्थकता में एक प्रयास है।

हमारे साथ काम करना समय का एकमात्र ठोस समय है, और परिस्थितियों में भी भयावह स्थिति में, आमतौर पर कुछ अच्छा है जो पाया जा सकता है, भले ही किसी को बकवास के एक विशाल ढेर के माध्यम से खुदाई हो इसे पाने के लिए

फिर मेरी दादी ने एक बार मुझे सलाह दी कि जब मैं बच्चा था: "देवियो और सज्जनो, मेरी सलाह लीजिए अपने ब्लूमर को हटा दें, और बर्फ पर स्लाइड करें "अभी तक वह निश्चित नहीं है कि वह क्या मतलब है, लेकिन संक्षेप में, मुझे लगता है कि इसका मतलब है कि स्वयं को गंभीरता से नहीं लेना चाहिए।

एमएस के बारे में एक चीज क्या है जो आप चाहते हैं कि अन्य लोगों को समझा जाए?

मुझे लगता है कि यह सभी लोगों के लिए महत्वपूर्ण है, दोनों के साथ और एमएस के बिना, यह समझने के लिए कि बीमारी किसी व्यक्ति से व्यक्ति तक कैसे हो सकती है।

कुछ मरीज़ों को 25 साल तक बीमारी हो सकती है और एक लंगड़ा के साथ मुश्किल से चलना पड़ सकता है, जबकि कुछ पांच साल के भीतर पूरी तरह से बिस्तर पर पड़ जाते हैं। इसलिए, इस रोग के लिए कोई एक आकार-फिट नहीं-सब समाधान है, या उन लोगों पर जो भावनात्मक और आध्यात्मिक प्रभाव पड़ता है, उन पर इस रोग से ग्रस्त हैं।

एमएस के मामले में, हंस के लिए क्या अच्छा है हंस के लिए जरूरी अच्छा नहीं है, और यह जोर देकर कहता है कि इस विशेष आहार या विशेष दवा या कुछ विशेष वैकल्पिक उपचार सभी के लिए रोग के बोझ को कम करने की कुंजी है वास्तव में अच्छे से अधिक नुकसान कर सकता है बेशक, सभी सलाह सहायक होने के लिए होती हैं, लेकिन एमएस और उन लोगों के साथ काम करते समय, यह पूरी तरह से समझ लेना चाहिए कि एक मरीज़ के लिए जो काम करता है वह दूसरे के लिए काम नहीं करेगा।

वर्षों के दौरान, मैंने हजारों एमएस रोगियों से बातचीत की है, और यह हमेशा उन मरीजों से सुनने के लिए मेरा दिल टूटता है जो सोचते हैं कि वे किसी तरह असफल हो सकते हैं क्योंकि उन्होंने बहुत उत्साहित उपचार विकल्प के साथ महान उत्साह के साथ प्रयास किया, उनके लिए कुछ नहीं। वे असफल नहीं हुए, और इलाज के विकल्प को विफल नहीं हो सकता है, या तोयह सिर्फ इतना है कि प्रत्येक व्यक्ति का एमएस काफी भिन्न हो सकता है

एमएस के प्रबंधन के लिए लोगों को उन उपकरणों तक पहुंच बनाने में मदद करने के मामले में, प्रौद्योगिकी को कैसे सुधार किया जा सकता है, यह आपको कैसा लगता है?

मुझे लगता है कि एमएस रोगियों के लिए तैयार किसी भी तकनीकी उपकरण के रचनाकारों को एमएस की आबादी की जरूरतों और जरूरतों की व्यापक असमानता को ध्यान में रखना चाहिए। कुछ रोगियों, मेरे जैसे, वास्तव में अनुसंधान में गहराई से चकना चाहते हैं और समझते हैं कि बीमारी के बारे में सब कुछ समझने के लिए है और यह उन लोगों को कैसे प्रभावित करता है जो शारीरिक और भावनात्मक रूप से पीड़ित हैं। अन्य मरीज़ सिर्फ एक सटीक थंबनेल चाहते हैं, कुछ वे आसानी से पचा सकते हैं और साथ काम कर सकते हैं। और इन दोनों चरम सीमाओं के बीच में बहुत सारे मरीज़ आते हैं।

इसलिए चुनौती, उन लोगों को संतुष्ट करने के लिए पर्याप्त उपकरण डिजाइन करने में है, जो बहुत गहरे, अभी तक परिष्कृत नहीं हैं, जो अमीर अनुभव के लिए देख रहे मरीजों के लिए पर्याप्त हैं। इसके अलावा, जब से बीमारी कई प्रकार के स्वादों में आती है - एमएस और पुनः प्रगतिशील एमएस डेवलपर्स को दो समूहों के अलग-अलग जरूरतों को ध्यान में रखना चाहिए।

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