जूली स्कूलमैन हमारे साथ नवाचार सम्मेलन के आगे वार्ता करता है

हमारे 2014 मधुमेह रोगी आवाज़ छात्रवृत्ति विजेताओं के साथ एक और यात्रा में आपका स्वागत है, जो नवंबर में स्टैनफोर्ड विश्वविद्यालय में हमारे 2014 मधुमेह मीन इनोवेशन समिट में रोगी समुदाय का प्रतिनिधित्व करेंगे।

आज हम जूली शूल्मैन से बात कर रहे हैं, जो अपने पहले बच्चे के साथ गर्भवती होने के दौरान एक वयस्क के रूप में निदान किया गया था। वर्जीनिया बायोइनफॉरमैटिक्स इंस्टीट्यूट में एक वैज्ञानिक के रूप में काम करना, वह महामारी विज्ञान में मास्टर्स ऑफ पब्लिक हेल्थ डिलेवरी के माध्यम से भी आधे रास्ते पर है मधुमेह दायरे में, हमने जूली के साइबरनेटिक डायबिटिक ब्लॉग को पढ़ने का आनंद लिया है और मुझे यह पसंद है कि वह मेरे जैसे 80 के दशक के एक साथी बच्चे हैं, टाइप 1 डायबिटीज के लिए शॉर्ट-हाथ "टी 1" में हास्य ढूंढना।

विवरण के लिए पढ़ें …

डीएम) जूली, क्या आप अपनी निदान की कहानी को साझा कर सकते हैं?

जे एस) मुझे टी 1 मधुमेह का पता चला था जब मैं अपने पहले बच्चे रूबी के साथ अपने चौथे महीने की गर्भावस्था में था। मैं 33 साल की थी। सौभाग्य से मेरे लिए, उस समय एक उत्कृष्ट अंतराल था जिसने तुरंत पहचाने कि यह गर्भावधि मधुमेह नहीं था, इसलिए मुझे एमडीआई (कई दैनिक इंसुलिन इंजेक्शन) और सख्त carb गिनती के साथ तुरंत बोर्ड मिला। मुझे पहले से क्यों एक एंडो है? ठीक है, जब मैं 22 साल की थी तब तीव्र रोग की गंभीर समस्या का निदान किया गया था। कब्र की तरह ऑटोमोमिनी सिर्फ टी 1 की तरह है, सिवाय आपके शरीर आपके बीटा कोशिकाओं के बजाय आपके थायरॉयड पर हमला करता है। तो, अब मैं थायराइड और एक अग्न्याशय नीचे कर रहा हूँ प्रतिरक्षा प्रणाली: 2, जूली: 0.

आपके ब्लॉग का शीर्षक टाइप 1 मधुमेह के बारे में मजाक में मजाक का अर्थ है, हमने सुना है …

हाँ, हर बार मैं खुद को "टी 1" के रूप में संदर्भित करता हूं क्योंकि "टी 1" 1 9 80 के दशक से टर्मिनेटर फिल्मों में मूल (और कुछ हद तक गड़बड़ी) साइबॉर्ग की पीढ़ी का नाम भी है। आप में से उन लोगों के लिए गैर-विज्ञान- Fi geeks, एक cyborg (उर्फ साइबरनेटिक जा रहा है) "जैविक और कृत्रिम भागों के साथ एक है।" मैं तुम्हारे बारे में नहीं जानता, लेकिन सभी जलसेवा कैन्युलस, सीजीएम सेंसर और दवाइयां जो मुझे जीवित रखती हैं, निश्चित रूप से दिन हैं जब मुझे लगता है कि मैं आधा महिला और आधा मशीन हूं। विडंबना, हुह?

आपकी रोगी वकील की परिभाषा क्या है?

यह एक कठिन है मैं वास्तव में इसे चला गया (मुझे लगता है कि Googling मेरे जीन में होना चाहिए) लेकिन यह बहुत मदद नहीं किया। प्रारंभ में जब मैं रोगी की वकालत के बारे में सोचता हूं, मैं बड़े सम्मेलनों और अच्छी तरह से शिक्षित स्वास्थ्य पेशेवरों के साथ प्रभावशाली डिग्री, जैसे स्टैंडफोर्ड मेडिसिन एक्स और नर्स प्रैक्टिशनर्स के बारे में सोचता हूं। हालांकि, मुझे लगता है कि एक और अधिक सामान्य परिभाषा / शामिल है जो मरीज-केंद्रित स्वास्थ्य सेवा में सक्रिय है। मुझे लगता है कि एक रोगी केंद्रित ध्यान हमारे वर्तमान स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली में अभी भी एक अपेक्षाकृत युवा अवधारणा है और मैं इस बारे में उत्साहित हूं कि भविष्य में हमें यह कहां से समाप्त कर सकता है।

मैं स्वस्थ भोजन और कम संसाधित खाद्य पदार्थों से जुड़े जीवनशैली में परिवर्तन के लिए वकालत के बारे में एक साबुनदान पर भी मिलता है। मेरा मानना ​​है कि मोटापा महामारी बहुत ही वास्तविक और बहुत खतरनाक है, खासकर बच्चों के लिए

आपने मधुमेह की वकालत में कैसे शुरुआत की?

मैंने अपने ब्लॉग को 2013 में शुरू किया और अक्सर हमारे मधुमेह डेटा को स्वचालित, एकीकृत करने और विश्लेषण करने के लिए पीडब्लूडी के लिए जीवन की गुणवत्ता में सुधार के बारे में लिखना पाया है। मैंने इसके बारे में कई पोस्ट लिखी हैं जैसे "बिग डायबिटीज डेटा की आवश्यकता होती है बड़े विश्लेषण" और "पिक्सेलः आपकी पर्सनल डायबिटीज़ बिग पिक्चर" (दुर्भाग्य से, पिछले 6 महीनों में मेरे परिवार को चार बार ले जाने के साथ, मेरे ब्लॉग ने उत्पादकता के मामले में एक गंभीर हिट ली है … लेकिन हम अंततः बस कुछ ही हफ्तों में बस गए और मैं फिर से और अधिक सक्रिय होने की उम्मीद कर रहा हूं।

और आप वास्तव में मधुमेह तकनीक के विकास में भी शामिल हैं …?

मैं अपने एसयूबीआर ऐप के लिए एक बीटा टेस्टर / समीक्षक के रूप में काम किया और 2013 के टारगेट सादगी चैलेंज के लिए "पिक्सेल, आपकी पर्सनल डायबिटीज बिग पिक्चर" नामक एक व्यक्तिगत डायबिटीज मैनेजमेंट प्लेटफॉर्म के लिए अपना खुद का विचार प्रस्तुत किया।

इस बीच, मेरे ब्लॉग और डीओसी (डायबिटीज ऑनलाइन समुदाय) के माध्यम से बड़े पैमाने पर, मैंने बहुत सारे अद्भुत लोगों की खोज की है जो सरलीकृत मधुमेह प्रबंधन के इस दृष्टिकोण को साझा करते हैं। इस यात्रा को शुरू होने के बाद से केवल 10 महीनों में, मैं इस दृष्टि को हकीकत में बदलने में मदद करने के लिए संघीय वित्त पोषण का अनुरोध करने के लिए सहयोगियों की एक टीम (एंडोक्रिनोलॉजिस्ट और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं, शोधकर्ताओं और सॉफ्टवेयर डेवलपर्स सहित) को एक साथ खींचने में सक्षम था।

संक्षेप में, प्रस्ताव को हमने एनआईएच अनुरोधों के धन के लिए प्रस्तुत किया है, जिसमें एक पिक्सेल जैसे अनुप्रयोग बनाने और परीक्षण करने के लिए नियुक्त किया गया है, जो निम्नलिखित लक्ष्यों से टाईडूल आधारभूत संरचना का उपयोग कर रहा है: 1) एक अनुकूलन mHealth विकसित करने के लिए सहभागी डिजाइन का उपयोग करें आवेदन जो स्वत: चलाता है, एकीकृत करता है, और मौजूदा गैर-मधुमेह मात्रात्मक स्व-ट्रैकिंग उपकरणों, जैसे पहनने योग्य फिटनेस उपकरणों और अनुप्रयोगों से, रोगी द्वारा निर्मित डेटा का विश्लेषण करता है; और ग्लूकोटर, सीजीएम, और इंसुलिन पंप जैसे इंसुलिन पर निर्भर डायबिटीज़ उपकरणों से; 2) स्वचालित रूप से अनुमानित, क्रियात्मक सहसंबंधों के लिए डेटा को मैन्युअल रूप से खारिज करें, इंसुलिन-आश्रित मधुमेह रोगियों और उनके चिकित्सकों को वैयक्तिकृत, साक्ष्य-आधारित, निर्णय समर्थन के माध्यम से वैयक्तिकृत दवा लाने के लिए दरवाजा खोलना; और 3) प्रयोक्ताओं के लिए व्यवहार्यता और उपयोगिता का मूल्यांकन करने के लिए पायलट mHealth एप्लिकेशन।

हम जो अनुप्रयोग बनाना चाहते हैं वह भी बहु-चर डेटा प्रविष्टि को स्वचालित करेगा, उपयोगकर्ताओं को संदर्भ डेटा जोड़ने, रोगी प्रदाता संचार को बढ़ाने और रिकॉर्ड करने, रोगियों और प्रदाताओं के बीच डेटा साझाकरण को सक्षम करने, और एकीकरण का पता लगाने की अनुमति देता है इलेक्ट्रॉनिक मेडिकल रिकॉर्ड (ईएमआर) और रोगी स्वास्थ्य रिकॉर्ड (पीएचआर) के साथ डेटा का

क्या आपको मधुमेह रोगियों के आवाज़ आवाज प्रतियोगिता में लाया गया?

मुझे प्रतियोगिता में प्रवेश करने के लिए प्रेरणा मिली क्योंकि मैं वास्तव में शिखर सम्मेलन में शामिल होना चाहता था इस प्रस्ताव पर सहयोगियों में से एक, डॉ। एंड्रयू राइनहार्ट, पिछली घटना में एमी तेंडरिच से मिले थे और अन्य सहयोगी, हावर्ड लुक और टाइडपूल के ब्रैंडन आर्बिटर, ने अतीत में शिखर सम्मेलन में भाग लिया था।मुझे लगता है कि यह एक अद्भुत अवसर है कि इनमें से कुछ सहयोगियों को व्यक्ति में मिलें और भावी प्रयासों के लिए संभावित रूप से नया कनेक्शन बनाएं। मैंने शिखर सम्मेलन के प्रवेश की समय सीमा से कुछ दिन पहले सचमुच प्रस्ताव समाप्त कर लिया था और यह मेरे टेस्ट रसोई वीडियो (मेडिबैंड और मेडिबैंड प्लस पर) को पूरा करने के लिए एक बहुत ही कठिन था, लेकिन मुझे खुशी है कि मैंने यह किया है। इसके अलावा, जब मैं वेबसाइटों के लिए प्रशिक्षण वीडियो बना रहा हूं और इस तरह, एक वीडियो बना रहा है जिसने मुझे चित्रित किया (घूंट!) मुझे इसमें बहुत भयानक था! यह एक निजी चुनौती थी और मुझे इस पर काबू पाने के लिए खुद पर गर्व है।

मेरे पति के वीडियो उत्पादन कौशल को उधार देने और मुझसे बात करने के लिए विशेष धन्यवाद!

आप क्या हॉप ई डाइबिटीमाइन अभिनव शिखर सम्मेलन अपने आप को लाने के लिए?

मैं एक अंतर बनाने की इच्छा के बारे में उत्साहित हूँ! हमारे द्वारा हर दिन एकत्र किए जाने वाले बिग डेटा पर हमें पूंजीकरण करना चाहिए - जो डेटा को कंप्यूटर और एल्गोरिदम की आवश्यकता है, केवल मानव मस्तिष्क नहीं। सोसाइटी पहले से ही कई क्षेत्रों में जटिल डेटासेटों को खनन करती है और मधुमेह के साथ जीवन को कम कर लगाने के लिए कौशल विकसित करता है। हेल्थकेयर को बस पकड़ने की जरूरत है!

मैं उन लोगों से मिलना बहुत उत्साहित हूं जिनके पास मधुमेह के साथ जीवन में सुधार लाने, उनकी कहानियां सुनने, और बढ़िया शोध के बारे में पता करने के लिए विचार हैं!

इस प्रकार का वकालत कार्यक्रम आपके जीवन और मधुमेह के साथ दूसरों के जीवन को कैसे प्रभावित कर सकता है?

मेरा मानना ​​है कि सहभागिता के डिजाइन के शुरुआती समावेश में मधुमेह प्रबंधन उपकरण डिजाइन करने के लिए सबसे महत्वपूर्ण है हम दोनों अलग-अलग हैं, दोनों जीववैज्ञानिक और व्यवहारिक; इसलिए हमारे मधुमेह प्रबंधन योजनाओं को भी अलग होना चाहिए। रोगियों को शुरुआती डिजाइन चरणों से शामिल किया जाना चाहिए ताकि वास्तव में मदद करने वाले उपकरण बना सकें।

मैं इस प्रकार के कार्यक्रम को स्वास्थ्य देखभाल उपकरण, एल्गोरिदम, चिकित्सा उपकरणों आदि में भागीदारीत्मक डिजाइन के लिए एक उत्प्रेरक के रूप में देखता हूं जो कि हमारे जीवन को दैनिक आधार पर सुधार सकते हैं। कुछ भी जो हमारे स्वास्थ्य की स्थिति को बेहतर ढंग से प्रबंधित करने की इजाजत देता है और आसान हमारे लिए एक जीत है! मुझे भी लगता है कि वैज्ञानिक प्रयोगों में वास्तविक योग्यता है जो यह निर्धारित करने में मदद कर सकती है कि कौन से स्व-प्रबंधन उपकरण सबसे अच्छा कार्य करते हैं (और यहां तक ​​कि कौन से उपकरण मरीजों की विशिष्ट उप-आबादी के लिए सबसे अच्छा काम करते हैं)। इस तरह की सहकर्मी की समीक्षा की गई जानकारी इस मामले का समर्थन करने में मदद कर सकती है कि रोगियों को इन उपकरणों / उपकरणों तक अधिक सस्ती पहुंच की आवश्यकता होती है।

साझा करने के लिए धन्यवाद, जूली! हम नवंबर में हमारे शिखर सम्मेलन में आपके जैव-डिजाइन अनुभव और जुनून में नल का इंतजार नहीं कर सकते!

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यह सामग्री मधुमेह के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।