स्वास्थ्य, तस्वीरें और डी-टेक हैकिंग पर मरीज वॉयस के विजेता जेफ माथर

हम खुश हैं हमारे 2014 मधुमेह रोगी आवाज़ें छात्रवृत्ति विजेताओं के साथ हमारे सीटों की अगली श्रृंखला के साथ आज वापस रहें, जो नवंबर में स्टैनफोर्ड यूनिवर्सिटी में हमारे 2014 मधुमेह मीन इनोवेशन समिट में रोगी समुदाय का प्रतिनिधित्व करेंगे।

आज हम मैसाचुसेट्स से जेफ माथर के साथ बात कर रहे हैं, जो टाइप 1 के साथ रहने के अपने 15 वें वर्ष को चिह्नित कर रहे हैं और ये दोनों

सामान्य मधुमेह ऑनलाइन समुदाय (डीओसी) और डी-टेक सर्किट दोनों के एक सक्रिय सदस्य हैं I । ई। #WeAreNotWaiting। व्यापार के द्वारा, वह एक सॉफ्टवेयर इंजीनियर है, जो फोटोग्राफी और धीरज के खेल के लिए एक कुशलता भी है …

डीएम) जेफ से पहले, आपका डी-स्टोरी क्या है?

जेएम) का मेरा निदान वर्ष 1 999 में 24 वर्ष की आयु में हुआ था। इस वर्ष, मेरी पत्नी, मित्रों, और मैं अपनी मधुमेह के लिए एक कुंसे युग धारण कर रहा हूं, जिसे बार मिट्ज्वा के साथ पालन किया गया था, हमने कुछ साल पहले इसके लिए किया था । मेरी टी 1 निदान की कहानी काफी विशिष्ट है: एक बहुत गर्म, प्यास वाली गर्मी के बाद - जिसके दौरान मुझे दुखी महसूस हुआ और छह सप्ताह से 50 पाउंड खो गए - मैं डॉक्टर के पास गया और फिर अस्पताल में अगले कुछ दिन बिताया कि मैं कैसे रहूं मेरा नया जीवन। मैं अपने परिवार में मधुमेह के लिए सबसे पहले व्यक्ति हूं।

हमें ऑनलाइन मधुमेह समुदाय के साथ अपनी भागीदारी के बारे में बताएँ

डीओसी के साथ मेरी भागीदारी 200 9 में अपने 10 वें डायअर्सरी के आसपास बनी हुई थी, जब मैंने अपने ब्लॉग पर इसके बारे में लिखना शुरू कर दिया था तब तक मधुमेह से निपटने में बहुत एकान्त महसूस होता था, और मैं समान विचारधारा वाले लोगों के समूह को खोजने के लिए बहुत खुश था। इनमें से कुछ लोग मेरे सबसे अच्छे दोस्त बन गए हैं हाल ही में, मैं मधुमेह प्रौद्योगिकी और धीरज के खेल समुदायों के बीच डॉक्टर के साथ अपना बहुत समय बांटता हूं। लगभग उसी समय मैंने डॉक्टर को मिला, मैं स्थानीय अस्पताल के लिए एक रोगी वकील बन गया। मेरी बहुत सी भूमिका में सीडीई, चिकित्सकों, और अस्पताल के प्रशासकों की मदद करने वाले रोगियों के साथ संवाद करने की आवश्यकता होती है जो बाहर-मरीज मधुमेह क्लिनिक पर जाते हैं।

आपके ब्लॉग में फ़ोटोग्राफ़ी को बुलाया गया है … क्या यह आपके जीवन का एक बड़ा हिस्सा है?

मैं फ़ोटोग्राफ़ी में बहुत बड़ी थी - इसलिए मेरी फोटो वेब साइट - लेकिन मैंने हाल ही में "गंभीर" काम नहीं किया है थोड़ी देर के लिए मैं मेसाचुसेट्स के राष्ट्रमंडल में 351 कस्बों और शहरों में मानव / प्रकृति सीमा में फोटोग्राफी के लिए काम कर रहा था, जहां मैं रहता हूं। मैंने एक बार जब मैं 2006 में स्नातक स्कूल शुरू किया था, तब तक मुझे अच्छी तरह से करने का समय नहीं था- मैं अब भी पूर्णकालिक काम कर रहा हूं - और अब ट्रैथलॉन प्रशिक्षण मेरे सबसे अधिक खाली समय लेता है जब मैं बाहर और के बारे में हूं, मैं कुछ बहुत अच्छा स्नैपशॉट लेता हूं, लेकिन मुझे लगता है कि मेरे बड़े कैमरे मुझे याद करते हैं

क्या मधुमेह से पहले या बाद में आपके जीवन में धीरज का खेल आया था?

मैं 80 के दशक में धीरज के खेल में गया, जब मैं गर्मी में स्कूल से निकलने और ट्रैक, क्रॉस-कंट्री रनिंग, और नॉर्डिक स्कीइंग में प्रतिस्पर्धा के दौरान मेरी बाइक में बहुत सवारी करता था।कॉलेज के दौरान थोड़ी देर के बाद, मैंने अपने निदान तक पहुंचने वाले महीनों में थोड़ी सी दौड़ शुरू कर दिया था। जब मैं डीकेए (मधुमेह कीटोएसिडोसिस) से ठीक होकर अस्पताल में लटका रहा था और सीखने की उन सभी मधुमेह से संबंधित चीजों को कैसे करना है, तो मेरी सीडीई ने मुझे चलने के लिए प्रोत्साहित किया, जो शायद मधुमेह की सबसे अच्छी सलाह है I कभी मिल गया

मधुमेह के साथ अस्पताल में मेरी पहली रात मैं उन सभी चीजों के बारे में सोच रहा था जो मैं शायद कभी नहीं कर सकूंगा, जो पूरी तरह से निराश हो गया था, लेकिन यहां कोई मुझे बता रहा था कि उनमें से अधिकतर चीजें अभी भी संभव थीं अगली गर्मी (2000) गैरी हॉल, जूनियर, 1 प्रकार के मधुमेह के प्रबंधन के दौरान पूल में ओलंपिक स्वर्ण पदक जीत रहा था, और जब मैंने सचमुच यह देखना शुरू कर दिया कि मधुमेह एक सौदा-ब्रेकर नहीं था। 2009 में, जब मैं ग्रैड स्कूल में था, एक और ब्रेक के बाद, मैंने एक बाइक खरीदी, और ऐसा तब था जब मेरा एथलेटिक्स वास्तव में हो गया।

क्या यह आपके लिए एक मोटा शुरुआत थी? या क्या आपको तुरंत मदद मिली?

ठीक है, एक दशक में बहुत कुछ बदल गया था: टीम टाइप 1 (अब टीम नोवो नॉर्डिक) ने ग्रीस के दौरान अमेरिका के रेस को जीता, डीओसी एथलीटों से भरा था जो मैं साथ जोड़ सकता था, और प्रबंधन के लिए बहुत अच्छी तकनीकें थीं मधुमेह: इंसुलिन पंप और सीजीएमएस, विशेष रूप से लेकिन अधिकतर यह समुदाय था जो मुझे अपना रहा था। 2011 में, उनमें से कुछ ने मुझे अपना पहला ट्रायथलॉन करने के लिए प्रेरित किया। मैंने वास्तव में सिर्फ 12 वीं - एक आधा-लोहा

जहां तक ​​समूह जाते हैं, मैं वर्तमान में इंसुलिन, इंसुलिपिन्डेंस, जेडीआरएफ की राइड टू कोइर डायबिटीज़ और एडीए के टूर डी क्योर के साथ राइडिंग के साथ जुड़ा हूं। पिछले साल की दुकान बंद होने से पहले टीमवुड का मैं एक बड़ा प्रशंसक था मैंने 2012 में अपना पहला आधा आयरनमैन किया जब मैंने उनसे एक प्रशिक्षण योजना का इस्तेमाल किया, और मैंने मधुमेह और धीरज के खेल के बारे में बहुत कुछ सीखा। मैं स्थानीय बाइक की दुकान के माध्यम से ट्रायथलॉन क्लब का भी हिस्सा हूं। मेरी टीम के अधिकांश सदस्य भी मुझे मधुमेह नहीं जानते हैं! अधिकतर मैं वर्कआउट करते समय थोड़ा सा समुदाय के लिए हूं। ईमानदारी से, मुझे लगता है कि मुझे टाइप 1 मधुमेह के साथ अन्य एथलीटों द्वारा लिखे निजी ब्लॉग्स और फेसबुक पोस्ट्स का सबसे ज्यादा फायदा मिलता है। उनकी घटनाओं के बारे में पढ़ने के लिए मज़ेदार है और देखें कि उनके लिए मधुमेह (और क्या नहीं) के संबंध में क्या काम करता है। मुझे इन लोगों में से कई लोगों से मिलने का अवसर मिला है, और हमारे पास मधुमेह के साथ काम करने के लिए हमारे पास अच्छा "सामान्य" महसूस करना अच्छा समय है।

मैं वास्तव में उन सभी एथलीटों से प्रेरित हूं, खासकर मधुमेह वाले लोगों के साथ, और मैं भी ऐसा करने की कोशिश करता हूं - हम आयरनमन विस्कॉन्सिन में प्रतिस्पर्धा करने के लिए एक समूह अगले साल एक साथ मिल रहे हैं!

मधुमेह प्रौद्योगिकी के लिए आपका क्या संबंध है?

मधुमेह के साथ ट्रायथलॉन करना कुछ रोचक चुनौतियों को प्रस्तुत करता है, और यह मुख्य कारण था कि मैंने डिवाइस हैकिंग शुरू कर दिया।

पेशेवर, मैं पिछले 14 सालों से नेटिक, मैसाचुसेट्स में मैथ वर्क्स के इमेज प्रोसेसिंग समूह में एक सॉफ्टवेयर इंजीनियर हूं। दुनिया भर में शोधकर्ताओं, वैज्ञानिकों और इंजीनियरों के लाखों लोगों ने हमारे उत्पादों का उपयोग किया है, जिनमें मधुमेह उपचार और उपकरणों पर काम करने वाले कई लोग शामिल हैं।मैं उनमें से एक हूँ, मैटैन्टल केयरलिंक पार्सर और विश्लेषण टूल बनाने के लिए MATLAB का इस्तेमाल कर रहा हूं। वहाँ एक विशाल हैकर / DIY / निर्माता समुदाय है, और मुझे यह देखने के लिए उत्साहित है कि यह डॉक्टर को आ रहा है। मुझे लगता है कि हमने हाल ही में क्लाउड प्रोजेक्ट्स में नाइटस्कॉट / सीजीएम के साथ इस आंदोलन की क्षमता को देखना शुरू कर दिया है, जो कि डायबिटीज तकनीक लोकोक्रेट कर रहे हैं और (बेहतर या बदतर के लिए) विनियामक बाधाओं को दरकिनार कर रहे हैं। अंत में, मैं एक मरीज-अस्पताल-निर्माता गठजोड़ देखना चाहता हूं जो कि मज़ेदार और हैकरों से अनुमोदित चिकित्सा उपकरणों में उभरने वाले अद्भुत विचारों को शामिल करने में आसान और तेज बनाता है।

क्या आपके इस बारे में विशिष्ट विचार हैं कि कैसे इस तकनीक से मधुमेह के साथ बेहतर रहने में हमारी सहायता की जा सकती है?

प्रशिक्षण और रेसिंग के दौरान मेरी अपनी मधुमेह को बेहतर तरीके से कैसे प्रबंधित किया जाए, यह समझने की कोशिश करने के लिए वास्तव में हैकिंग की शुरुआत हुई है। मुझे एहसास हुआ कि मेरे पास सभी डेटा हैं जिनकी मुझे विभिन्न उपकरणों में जरूरत थी; मुझे इसे एकत्रित करने, कल्पना करने और उसका विश्लेषण करने के लिए सिर्फ एक बेहतर तरीका चाहिए। अब मेरे पास मैटलॉग (एक विकास मंच) में एक प्रणाली है जो मेरी मेडट्रोनिक 530 जी इंसुलिन पंप और सीजीएम और वन-टच अल्ट्रा मीटर (केअरलिंक के माध्यम से) और मेरे गार्मिन जीपीएस डिवाइसों से डेटा को एकीकृत करती है, जो मेरी सभी व्यायाम से संबंधित जानकारी का ट्रैक रखते हैं। इन उपकरणों से कितना डाटा उपलब्ध है: बेसल दर, इंसुलिन खुराक, कार्ड्स, रक्त ग्लूकोज मीटर रीडिंग, सीजीएम निशान और अलार्म, जलसेक सेट परिवर्तन, अभ्यास की अवधि और तीव्रता, बोर्ड पर इंसुलिन, और भी बहुत कुछ। यह बहुत अद्भुत है … और थोड़ा भारी! और निश्चित रूप से उपयोग किया गया

डिवाइस निर्माताओं डेटा एकत्र करने में महान हैं, लेकिन इसके आधार पर निर्णय लेने और निर्णय लेने के लिए हमारे उपकरण अभी भी काफी प्राथमिक हैं मेरे व्यक्तिगत हैकिंग प्रोजेक्ट ने इन सभी आंकड़ों को देखने के लिए रुझानों को आकर्षित करने और मेरे द्वारा किए गए बदलावों के साथ जो कुछ हुआ है, उसके संबंध में सहयोग करने के लिए शुरू किया - मूल रूप से प्रयोगों के लिए खुद का उपयोग करना। मेरे पास भविष्य के लिए भव्य दर्शन हैं, लेकिन मेरे पास उपलब्ध समय की मात्रा में थोड़ी सीमित है, और मुझे अपने मेडैट्रोनिक उपकरणों से डेटा प्राप्त करने के लिए असुविधाजनक टूल द्वारा हम्सटर किया गया है। खुलेपन - अन्य विक्रेताओं के उत्पादों की सटीकता का उल्लेख नहीं करना बहुत ही रोमांचक है।

क्या आपको लगता है कि ऐसा कोई बिंदु है जहां हम ज्यादा मधुमेह तकनीक कर सकते हैं?

मेरे परिणाम अब तक मिश्रित हो गए हैं। मैं बहुत आसानी से देख सकता हूँ जब चीजें रेल से दूर हो गईं, लेकिन अभी भी इतना आंकड़ा है जो समझ से बाहर हो। इसलिए मैं

प्रणालियों के बारे में सबसे उत्साहित हूं जो कि डायबिटीज़ वाले लोगों को इनसुलिन के निर्णय लेने के बारे में सोचने वाले चर की संख्या को कम करने की कोशिश करते हैं। स्पेक्ट्रम के एक छोर पर डू-इट-इयर-आपरेटेड फायरनक्रिस सिस्टम (या डायपर) है, जो आपके द्वारा पिछली बार आपने कुछ किया है और कुछ सुझावों के साथ आने के लिए एल्गोरिदम का इस्तेमाल करता है, जब आप कुछ इसी तरह करते हैं। यह बहुत रोमांचक है, और मैं व्यायाम के साथ क्या करने की कोशिश कर रहा हूं।

स्पेक्ट्रम के दूसरे छोर पर - और यह मेरे दिमाग में सबसे अधिक होनहार है - दो-हार्मोन "बायोनिक अग्न्याशय" है, जिसका उद्देश्य सभी निर्णय लेने से बाहर निकलना है हमारे हाथों और यह विश्वास के साथ प्रतिस्थापित करते हैं कि सही चीजें अभी होगीजहां तक ​​डिवाइस जाते हैं, मुझे लगता है कि यह पवित्र कंघी बनानेवाले की रेती है जब तक यह अधिक व्यापक रूप से उपलब्ध नहीं हो जाता, तब तक मैं कुछ अधिक "खुले" समाधानों पर अपने हाथों को प्राप्त करने के लिए बहुत उत्सुक हूं, जैसे क्लाउड में सीजीएम (डीएक्सकॉम के साथ) ताकि मैं एक और वास्तविक समय फैशन में हैकिंग शुरू कर सकूं वापस जाने के लिए और मेरे कुछ प्रयोगात्मक डेटा MATLAB में समीक्षा करने के लिए प्रतीक्षा के घंटे या दिन की समीक्षा करें।

मधुमेह मीन इनोवेशन समिट के लिए आपकी क्या उम्मीद है?

कई लोगों ने सुझाव दिया था कि मैं इनोवेशन शिखर सम्मेलन में भाग लेता हूं, और पिछले कुछ वर्षों में पढ़ने के बाद, मैं विभिन्न परियोजनाओं के बारे में जानने के लिए बहुत उत्साहित हूं जो लोग काम कर रहे हैं और यह देखने के लिए कि मैं कैसे मदद कर सकता हूं। जैसा कि मैंने हाल ही में फार्मा से बाहर आने वाले सभी घटनाओं के लिए आभारी हूं, मैं समाज द्वारा किया जा रहा काम से हैरान और प्रेरणा देता हूं। मुझे उम्मीद है कि मधुमेह वाले लोगों और हमारे प्रकार 3s के साथ अच्छे संवाद हो सकते हैं (एक बेहतर अवधि की इच्छा के लिए) इस बारे में स्थापना कि हम किस चीज की ज़रूरत को परिभाषित करने के लिए साथियों के साथ मिलकर काम कर सकते हैं, पाइप लाइन में प्रगति के बारे में जानें, उन उत्पादों और उपकरणों को बाज़ार में तेजी से लाने में मदद करें, और व्यापक समुदाय को शब्द प्राप्त करने में सहायता करें

धन्यवाद, जेफ - आपको इनोवेशन शिखर सम्मेलन में देखने के लिए इंतजार नहीं कर सकते हैं और सुनें कि आप इस सभी उभरते मधुमेह तकनीक के बारे में क्या सोचते हैं!

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