आइलेट प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ता के साथ साक्षात्कार | डायबिटीमाइन

विस्कॉन्सिन में वानक परिवार ने कैलिफोर्निया की सुविधा में लाखों लोगों को डायबिटीज का इलाज करने के बाद दान करने के बाद, हम इस साल की शुरुआत में सिटी ऑफ़ होप के रोमांचक काम के बारे में जानकारी साझा की। आज, हम लंबे समय से टाइप 1 से पहले हाथ पीओवी सुनने के लिए उत्साहित हैं जो प्रत्यारोपण प्रक्रिया के माध्यम से चले गए हैं डी-पीप रोजर डी। स्पार्क्स है, जो लिखते हैं उनके अनुभवों के बारे में अग्नाशयी आइलेट ट्रांसपोंट ब्लॉग पर

हम आज रोजर के साथ इस अतिथि साक्षात्कार को लेकर खुश हैं, कैलिफोर्निया में जॉयन मिलो द्वारा आयोजित, मधुमेह ऑनलाइन समुदाय (डीओसी) में एक सक्रिय वकील और यहां हमारी टीम के करीबी सहयोगी 'मेरी।

रोज़र स्पार्क्स को दोस्ती करने का मुझे विशेषाधिकार मिला है, और मैं उसे एक बहुत ही रोचक, साझा करने वाला, साहसी आदमी और अभी भी, जैसा कि वह अपने आप को मानता है, एक प्रकार 1 के रूप में देखता हूं, एक प्रत्यारोपण रोगी प्रश्नोत्तर। मधुमेह।

जनवरी 1, 2016 को, रोजर ने एक नैदानिक ​​परीक्षण चरण में डुआर्ते, सीए (लॉस एंजिल्स के पास) में सिटी ऑफ़ होप में अपने पहले अग्नाशयी आइलेट सेल प्रत्यारोपण किया, जो कि नए इम्युनोसप्रेशन ड्रग्स का उपयोग करता है और प्रत्यारोपण के जीवन को लंबा करने की कोशिश में इलाज, शायद 20 साल तक! सर्जरी 1-1 / 2 घंटे तक चली, रोजर जाग के साथ, केवल हल्के शामक के नीचे। (मुझे लगता है कि मैं एक भारी शामक के लिए विकल्प चुनता हूं।) आईसीयू में 5 दिनों के पोस्ट-ओप के बाद, उन्हें मेडस, सप्लाई और लॉग शीट्स के साथ घर भेजा गया। वह अभी भी इंसुलिन ले रहा था लेकिन प्रत्यारोपण से पहले की तरह कम था। 75 दिनों के बाद, उसका ए 1 सी 5 था। 2%

साढ़े पांच महीनों के बाद एक दूसरे प्रत्यारोपण ने उसे इंसुलिन मुक्त बनाया! कोई कम रक्त शर्करा नहीं! कोई उच्च रक्त शर्करा (कोई बात नहीं क्या वह खाती है)! और उसका नवीनतम ए 1 सी 5 है। 4%!

मुझे दोपहर के भोजन पर बैठने का मौका था (वह एक पनीर आमलेट खाया, कोई टोस्ट नहीं) और चैट मुझे अपने नए जीवन के भावनात्मक प्रभाव और अग्नाशयी आइलेट प्रत्यारोपण प्राप्त करने के जोखिम को लेने के फैसले के बारे में प्रश्नों के गुच्छे थे।

जेएम) क्या आप मुझे मधुमेह के साथ अपनी यात्रा के बारे में कुछ बता सकते हैं, कृपया?

आरएस) मुझे 1 9 81 में 32 साल का निदान हुआ था। मेरे उपचार में इंजेक्शन - एनपीएच और रेगुलर - चार साल के लिए, पांच साल के लिए नोवो पेन, फिर मैडिट्रायल इंसुलिन पंप - वर्षों में कई संस्करण शामिल थे। मैंने पिछले कुछ वर्षों से पंप के साथ ऐपिरा इंसुलिन (मेरी बीमा के तहत कवर किया) का इस्तेमाल किया।

जब आपकी हाइपोग्लिकैमिया की अनभिज्ञता महत्वपूर्ण हो गई?

मैंने लगभग 15 साल पहले जागरूकता खोना शुरू कर दिया था और एक दशक पहले पूरी तरह से इसे खो दिया था।

आप सीजीएम (सतत ग्लूकोज मॉनिटरिंग) की कोशिश क्यों नहीं की?

मैंने नौ साल पहले किया था - एक मेडिटॉनिक सीजीएममैंने इसे इतना गलत पाया, और जगह में प्रवेश करने और रखने के लिए इतने मुश्किल (मैं एक सक्रिय टेनिस खिलाड़ी और गोल्फर था), मैंने इसे छोड़ दिया। जब डेक्सकॉम का उपयोग करना शुरू किया गया था, तो मेरी बीमा कंपनी ने इसे शुरू में स्वीकार नहीं किया था, और मैं इसके लिए भुगतान नहीं कर पा रहा था। जब मैं चिकित्सा वर्ष की आयु में तीन साल पहले पहुंचे, तो निश्चित रूप से वे इसे स्वीकार नहीं करेंगे। मेरा समय अधिक नहीं हो सकता था मेरे खेल की गतिविधि के कारण यह सामान्य रूप से मेरे लिए भी एक मुद्दा था। मैं एक डिवाइस से निपट सकता था लेकिन दो एक समस्या से अधिक थी।

जब आप ने कहा, 'अहा, मैं ट्रांसप्लान्ट के लिए जा रहा हूं। '

इंसुलिन प्रतिरोध के कारण मेरी इंसुलिन की जरूरतें, प्रति दिन 50 यूनिट से बढ़ी थीं, और मैं तेजी से भंगुर रहा था। मुझे एक हफ्ते में कई हाइपोग्लाइसेमिक एपिसोड होते हैं, जिसमें हर महीने 3-4 गंभीर होते हैं, जहां परेडिक्स आवश्यक थे। दो साल पहले, मुझे कम बुरे कार दुर्घटनाएं हुई थीं - मैं बहुत भाग्यशाली था कि कोई और नहीं शामिल था।

मेरे पास एक कम था जिसके परिणामस्वरूप एक मित्र के घर में आक्षेप हुआ और वे डर गए। संक्षेप में, मेरे जीवन में, जो हमेशा बहुत से मधुमेह के निहितार्थ थे, काफी खराब हो रही थी, और मधुमेह हर दिन इसे अधिक पर हावी करना शुरू कर रहा था। इंसुलिन प्रतिरोध के कारण मैं लगभग 35 पाउंड अधिक वजन रहा था, हालांकि मैं बहुत नियंत्रित आहार पर था जहां मैंने बहुत कम खाया और हर रोज प्रयोग किया। मैं प्रति दिन 12 बार रक्त शर्करा के रीडिंग लेता था, फिर भी मैं नीचों को नियंत्रित नहीं कर पाता- और वे बदतर हो रहे थे

मैं इस निष्कर्ष पर आया हूं कि यदि मैं कुछ नहीं किया है, तो मैं इनमें से किसी एक तरफ से मरने वाला था। मुझे यह भी लगा कि मैं कुछ ऐसी चीजों का हिस्सा बनना चाहता हूं जो इलाज के लिए काम कर रहा था, इसलिए कम से कम मेरी मधुमेह के जीवन में इलाज के लिए लड़ाई में कुछ अतिरिक्त अर्थ होगा।

मैं सभी नैदानिक ​​परीक्षणों का पालन कर रहा था, विशेष रूप से एडमोंटन से संबंधित थे, और यह निष्कर्ष पर पहुंचा कि सिटी ऑफ़ होप ने मेरे लिए सबसे छोटी अवधि के वादा और दोनों के लिए अंतिम उपचार की पेशकश की थी ।

इस वीडियो, डॉ। कैंडेल ने सिटी ऑफ़ होप में मुझे किनारे पर इत्तला दे दी:

क्या आपको प्रक्रिया से गुजरने के बारे में कोई पछतावा है?

कोई नहीं।

आप अभी भी खुद को टी 1 क्यों मानते हैं? क्या आप ऐसा महसूस करते हैं कि आप दो दुनियाओं में बढ़ रहे हैं?

यह एक बहुत अच्छा सवाल और एक है जो मैं बहुत कुछ के बारे में सोचता हूं। मैं अभी भी खुद को टी 1 पर विचार करता हूं क्योंकि मेरी ज़िंदगी में बहुत अधिक T1 शामिल है मैं अपने प्रत्यारोपण के बारे में जानने के लिए T1s के साथ नियमित रूप से लिखता हूं, बोलता हूं और मिल रहा हूं और मैं कैसे कर रहा हूं। मुझे लगता है कि ये वार्ता प्रकाश में आती हैं और जटिलताओं से जूझ रहे T1s के दैनिक जीवन में आशा करते हैं - अगर यह मेरे लिए काम कर सकता है, तो यह उनके लिए काम कर सकता है, और एक इलाज आ रहा है।

मैं प्रतिरक्षाविभाजन के बारे में गलत धारणाओं को ठीक करने और किसी के जीवन पर इसके प्रभाव को भी जिम्मेदारी महसूस करता हूं। हर कोई इसके बारे में चिंतित है, लेकिन मुझे विश्वास है, मैं नहीं।

तो, संक्षेप में, मुझे लगता है कि मैं हूं और हमेशा टी 1 होगा। यह मुझे कई अच्छे और पुरस्कृत मार्गों के नीचे ले जाने के लिए जारी है।

क्या आपके प्रत्यारोपण से कोई दुःस्वप्न या डर है?

मुझे एक आवर्ती भय - तर्कसंगत रूप से - सामान्य श्रेणी में से एक रक्त शर्करा का। मैं अभी भी परीक्षण की स्थिति के रूप में एक दिन में कई बार परीक्षण करता हूं, और मैं यह सोचने के बिना कभी नहीं करता, "क्या यह समय होगा कि अस्वीकार शुरू हो? "लेकिन मेरे पहले प्रत्यारोपण के बाद से कम से कम 80 या उच्च 145 से अधिक नहीं था। यदि यह डर रहता है, तो यह समस्या नहीं है

इसके अलावा, मुझे त्वचा के कैंसर से सावधान रहना होगा, चूंकि प्रतिरक्षाविभाजन मुझे स्क्वैमस सेल कार्सिनोमा के लिए अधिक संक्रमित करता है लेकिन मैं पहले से ही सावधान था, इसलिए मेरे लिए यह कोई बड़ी समस्या नहीं है

कार्ब-गिनती, आदि से मुक्त होने के अलावा, क्या कोई सुखद आश्चर्य था?

मेरा जीवन तीन प्राथमिक तरीकों से पूरी तरह से बदल गया है:

मैं कभी भी मोटापे का नहीं था, लेकिन इंसुलिन प्रतिरोध के कारण इंसुलिन बढ़ने से मुझे हर साल थोड़ा वजन कम करने में मदद मिली थी, इसलिए 6'3 में मैंने 235 पाउंड वजन किया । मेरे पहले प्रत्यारोपण के बाद दो महीने में मुझे 40 पाउंड का नुकसान हुआ, मेरे आहार में कुछ भी बदल नहीं रहा I मैंने बंद रखा है, और मेरे जीवन में और अधिक फिट महसूस नहीं किया है।

1. मेरा मानसिक दृष्टिकोण भी नाटकीय रूप से बदल गया है मैंने खुद को गंभीर हाइपोग्लाइसीमिया से इस्तीफा दे दिया था जो कि मेरे जीवन का एक हिस्सा है। ये आवर्ती घटनाओं ने मेरी शादी को प्रभावित किया था - मैंने 8 साल पहले तलाक लिया था - और मैं उनसे इसलिए गंभीरता से फिर से शामिल नहीं होना चाहता था। अब मैं किसी के साथ मेरी जिंदगी की एक लंबी और खुश शेष साझा करने के लिए उत्सुक हूं।
2. मैंने मेलेनोमा और अन्य त्वचा के कैंसर के खिलाफ लड़ाई में शुरुआती पहचान कार्यक्रमों के लिए धन जुटाने, त्वचा कैंसर मुक्त नाम की एक गैर-लाभकारी नींव के अध्यक्ष के रूप में एक नई स्थिति भी ली है। यह मेरे जीवन के अगले कुछ वर्षों में पूरी तरह से कब्जा कर लेगा, और मेरे नैदानिक ​​परीक्षण के अनुभव के बिना मुझे इसके बारे में कभी नहीं पता था या यह माना जाता था। अब मुझे कुछ पता है कि अध्ययन और परीक्षण से बचने और बीमारी पर विजय प्राप्त होती है मैं अब अपने लड़के के साथ और मेलेनोमा से लड़ने में काम करने के लिए संघर्ष का हमेशा भाग रहा हूं।
3. आपको कई लोगों द्वारा "शुरुआती आदाता" के रूप में वर्णित किया जा सकता है - क्या आप वैचारिक हैं, या क्या यह विज्ञान में योगदान करने के बारे में अधिक है?

मैं हमेशा अपने आप से कुछ बड़ा हिस्सा बनना चाहता था। जीवन बहुत कम है, और इस नैदानिक ​​परीक्षण का हिस्सा बनने के लिए मेरा हमेशा के लिए बदल गया है। मुझे किसी भी तकनीक का "अत्याधुनिक" पसंद है जो लोगों के जीवन को बेहतर बनाता है I वास्तव में परवाह नहीं है कि मेरे साथ क्या होता है - मेरा अनुभव, और मेरा शरीर अब इलाज के लिए इस लड़ाई का हिस्सा हैं I इसे का हिस्सा होना पसंद है।

क्या आप एक पायनियर की तरह महसूस करते हैं?

मैं नहीं - मुझे बस ऐसे किसी व्यक्ति की तरह लगता है जो बुराई से बचने के लिए अविश्वसनीय भाग्यशाली रहा है जटिलताओं, एक नैदानिक ​​परीक्षण का हिस्सा बनो, और इस अविश्वसनीय समुदाय का हिस्सा बनने के लिए.यदि मैं एक अग्रणी हूँ, तो ठीक है, अगर ठीक नहीं है, तो मुझे भी बहुत ही धन्य लगता है।

रोजर की कहानी साझा करने के लिए आप जोआन को धन्यवाद! 'बहुत आभारी है कि इस तरह के शोध में प्रगति हो रही है, और हमारे डी-कॉम्यून में पहले से ही जीवन बदल रहा है।

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