क्या जीवन मधुमेह के साथ रहने वाले एक मधुमेह शिक्षक और एक व्यक्ति दोनों के समान है

एमी जोस खुद सीएडी (प्रमाणित मधुमेह शिक्षक) और पीडब्लूडी (मधुमेह वाला व्यक्ति) खुद, पालो अल्टो, सीए में रहने और काम कर रही है। सीजीएम (सतत ग्लूकोज मॉनिटरिंग) का सबसे प्रभावी उपयोग पर शोध करने के बारे में जानने के लिए मुझे रोमांचित किया गया था कि बहुत पहले नहीं।

हम में से एक के रूप में, एमी हमारे स्वास्थ्य और पेशेवरों के मुकाबले बेहतर चुनौतियों को समझता है। यही कारण है कि हमने उसे अपनी दुनिया में खिड़की प्रदान करने के लिए आमंत्रित किया है …

एमी जोस द्वारा एक अतिथि पोस्ट

ठीक है, मैं इसे स्वीकार करता हूं मैं स्वार्थी हूँ। मैं स्वार्थी ढंग से अपने आप को बेहतर बनाने के लिए मधुमेह के क्षेत्र में काम करता हूं … आप सभी के द्वारा। मैं हर दिन आपके पास ज्ञान प्राप्त करता हूं जो किसी कक्षा या पाठ्यपुस्तक में नहीं सिखाया जाता है मैं मानक चिकित्सा के नए प्रयोगों को सीखता हूं और वास्तव में देखता हूं कि वास्तविक समय में उत्पाद कैसे काम करते हैं … न सिर्फ मैनुअल या प्रकाशित अनुसंधान पढ़ना। मुझे दुर्लभ और असामान्य परिणामों से अवगत कराया गया है और आप के कारण प्रतिकूल घटनाओं से बचने का तरीका पता है। मैं खुद को बेहतर बनाने के लिए ऐसा करता हूं लेकिन ज्यादातर मैं इसे साझा करने के लिए करता हूं। मैं स्वार्थी ढंग से अपना ज्ञान लेता हूं और इसे फैलाता हूं इसलिए हम सब चालाक, अधिक जागरूक और सुरक्षित हैं।

मैं भावुक हूँ, मैं एक वकील हूं, मैं अक्सर संदेह करता हूं, लेकिन मैं एक आस्तिक हूं। मेरा मानना ​​है कि ज्ञान के साथ, जिज्ञासा की एक चिंगारी, और कुशल बनाने की क्षमता हम सभी को सशक्त रूप से खुद की देखभाल करने के लिए अधिक सक्षम बना सकते हैं

मेरा नाम एमी जोस है और मई 1 9 83 में मुझे टी 1 डीएम का निदान किया गया; मेरे 13 ^वें जन्मदिन के पहले सिर्फ 2 कम सप्ताह मैं एक बहुत ही सामान्य बचपन के माध्यम से गया था और मेरी मधुमेह के बावजूद एक बहुत ही सामान्य बच्चा था … मुझे लगता है मैं वास्तव में विश्वास करता हूँ कि मेरे भाई (मुझे नहीं) एक कार्ड का एक सड़ा हुआ हाथ निपटा था। वह इतने सारे undiagnosed विकलांग, इतने सारे सवाल, इतना भ्रम, और उनकी चुनौतियों और मतभेदों के बारे में बहुत ज्यादा जागरूकता के साथ रहता है। मुझे, मेरा अग्न्याशय काफी सही काम नहीं करता, तो क्या हुआ मैं सही नहीं हूँ, लेकिन कोई भी नहीं है। इस तरह मैंने अपने जीवन को एक बच्चे के रूप में देखा (और अभी भी दिल के रूप में एक बच्चे के रूप में) एक, अच्छी तरह से, रंगीन परिवार में बढ़ रहा है गंभीरता से, मैं दिल के आनुवांशिकी से धन्य होने के लिए बहुत आभारी हूं जो मुझे एक मस्तिष्क की अनुमति देता है (लगभग) पूरी क्षमता में कार्य करता है और फिर भी शारीरिक रूप से मजबूत होता है

अब, जो कोई मुझे पता चला है, वह जानता है कि मैं हमेशा बहुत मुखर रहा हूं। कभी-कभी मुझे परेशान हो जाता है, लेकिन मेरा मानना ​​है कि यह एक आशीर्वाद है। मैं शायद ही कभी मेरी भावनाओं को पकड़ता हूं ताकि वे तंग न हों और मुझे तनाव न दें। मेरी टी 1 निदान के बाद एक यादगार मंदी के दौरान मेरे गुस्से के साथ दरवाजे की सफ़लता से मेरी शयनकक्ष की दीवार में छेद से सबूत के रूप में एक युवा उम्र से, जो कुछ मैंने महसूस किया, आपने देखा या सुना।एक बच्चे के रूप में, मैंने कभी भी अपनी स्थिति को छिपाने की कोशिश नहीं की, मुझे इसके द्वारा कभी शर्मिंदा नहीं किया गया, और मैंने इसके खिलाफ कभी विद्रोह नहीं किया। यह सिर्फ मेरा हिस्सा था मैं पूर्णता (कभी) के लिए प्रयास नहीं किया। मैंने जो कुछ किया था उसके साथ मैंने सबसे अच्छा किया था। लेकिन ज्यादातर, मैंने सभी को गलत साबित करने की कोशिश की, और मेरे बाल रोग विशेषज्ञ मेरे पूरे रास्ते पर थे। मैं लोगों को सुनना कभी बर्दाश्त नहीं कर सकता मुझे दया या किसी विशेष तरीके से मुझे का इलाज। मुझे लगता है कि मेरे माता-पिता ने मुझ में इस रूप में डाला है क्योंकि हमने अपने भाई को अलग तरह से व्यवहार नहीं किया है या विशेष ध्यान देने की आवश्यकता नहीं है। मैं जो भी करना चाहता था, वह सभी मधुमेह के बारे में हर तरह की छवि को कुचलने वाला था। मैं तुरंत शुरू कर दिया और हर दिन ऐसा करना जारी रखता हूं।

फास्ट फॉरवर्ड 25 साल। मेरे पति लास वेगास में नौकरी लेते हैं हम सुबारू, कुत्ते को 1 साल पुराना बनाते हैं और जीवन परिवर्तन के लिए रेगिस्तान के लिए ड्राइव करते हैं। मैं गर्मियों में हमारे दूसरे बच्चे के साथ गर्भवती हो जाती हूं और निर्णय लेता हूं कि मुझे मधुमेह के साथ दूसरों की मदद करने का एक तरीका पता होना चाहिए। मैं अभी भी लोगों की प्रतिक्रिया देखने के लिए खड़े नहीं हो सकता जब वे सीखते हैं कि मुझे टी 1 मधुमेह है मुझे अपने आप को जनता में व्यक्त करने के लिए एक साबुन का डिब्बा ढूंढने की आवश्यकता है! मैं एक डायबिटीज शिक्षक बनने की उच्च उम्मीदों के साथ यूएनएलवी में आरएन कार्यक्रम में नामांकित हूं। मैं अपने सपने को पूरा करने के लिए अपने रास्ते पर हूँ, लेकिन मैं गर्भवती हूँ यिपी, याहू! ज़रुरी नहीं; गर्मियों में एक गर्भवती, अतिवादी कॉलेज के छात्र होने के नाते, एक रेगिस्तान में … गूंगा, गूंगा, गूंगा चलो बस कहते हैं हार्मोन, गर्मी और तनाव अच्छा मिश्रण नहीं हैं हालांकि किसी तरह मैं इसे माध्यम से बनाया है। मैं एक बात करने के लिए वापस स्कूल गया, और केवल एक चीज मैंने अस्पताल के परिवेश में काम करने के पारंपरिक नर्सिंग पथ जाने से इनकार कर दिया। मैं स्कूल से सीधे स्पेशलिटी फ़ील्ड में प्रवेश करना चाहता था। मेरे पास बहुत सारे दरवाज़े मेरे चेहरे पर बंद थे लेकिन शुक्र है, किसी ने मुझे एक मौका देने के लिए मुझमें बहुत जुनून और स्मार्ट लगते थे उसने कहा, मुझे अच्छी तरह से निगरानी और किसी को भी नुकसान पहुंचाने में असमर्थ था!

लास वेगास में 8 वर्षों के बाद, हम कैलिफोर्निया में लौट आए। मैं एक मधुमेह शिक्षक के रूप में अपना काम जारी रखता हूं मैं आश्चर्यजनक खुले दिमाग वाले पेशेवरों के साथ काम करता हूं जो मेरी जुनून और रोगी वकालत को समझते हैं। मैं अपने क्लिनिक में एकमात्र शिक्षक हूं जो इस बीमारी के साथ रहता है। मुझे लगता है कि मेरे पास अद्वितीय परिप्रेक्ष्य है और अन्य शिक्षकों की तुलना में संकेतों के लिए अलग-अलग सुनें। ऐसा नहीं है कि मैं खुद को अपने सहयोगियों की तुलना में बेहतर समझता हूं (मैं सबसे पहले यह स्वीकार करता हूं कि सीखने के लिए बहुत कुछ है), लेकिन मुझे अलग-अलग तरीके से कहानियां सुनाई देती हैं। और, जितना मैं संदेहजनक हूं उतना, मेरा मानना ​​है कि रोगी क्या साझा कर रहे हैं (उनके अपने तरीके से) सच है। अक्सर मरीजों को अपने मुद्दों को व्यक्त करने में मदद की ज़रूरत होती है। मैंने सीखा है कि सबसे अधिक मुद्दों की जड़ को उजागर करने के लिए अपने स्वयं के अनुभवों का उपयोग करके वास्तव में एक अच्छा जासूस बनना

लेकिन मेरा पेशेवर जीवन अपनी चुनौतियों के बिना नहीं है मेरे दैनिक काम का सबसे निराशाजनक हिस्सा मरीज़ नहीं है मुझे विश्वास करना होगा कि अगर लोग मेरी मदद के लिए भुगतान कर रहे हैं, तो वे जो कह रहे हैं वह सच है और उनके लिए वास्तविक है। दैनिक आधार पर मेरे लिए सबसे निराशाजनक क्या है, डेटा के लिए अनुपयोगी है डेटा प्राप्त करने के लिए बाधाओं की संख्या मन उड़ाने है

बाधाएं, बाधाओं, लाल टेप और रोगी अधिकारप्रत्येक के पास कूदने के लिए अलग-अलग बाधाएं हैं रोज़ाना मुझे डायबिटीज उपकरणों के अनूठे सेट से मरीज डेटा का उपयोग करने के तरीके का निर्धारण करते समय संभवतः रचनात्मक होना चाहिए। मैं जितना संभव हो उतने मरीजों के साथ दूर से काम करने का प्रयास करता हूं, क्योंकि मेरा मानना ​​है कि मधुमेह के लिए हर समय एक कार्यालय की यात्रा की आवश्यकता नहीं होती है। मुझे उम्मीद है कि ग्लूको और टाइडपूल जैसे पहल के लिए डेटा एक्सेस का बेहतर समाधान होगा। अभी डेटा एक्सेस करने से रेत बॉक्स में अच्छी तरह से खेलने के लिए 2 वर्षीय बच्चों से भरा कमरा मिलना जैसा है प्रत्येक के पास अपने ही व्यक्तित्व हैं, प्रत्येक के पास अपने ही मुद्दे हैं, प्रत्येक इसे सिर्फ अपने तरीके से चाहता है और कोई भी किसी को नहीं सुन रहा है!

मेरी मधुमक्खी में फंस गईं अन्य मधुमक्खी है कि कितने अन्य स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता नए विचारों और तरीकों की पेशकश करते हुए "नहीं" कहने वाले हैं हम ऐसे वातावरण में काम करते हैं जो "संभावित रूप से गलत कर रहे हैं," इतने भयभीत हैं कि हम अक्सर ऐसे साइट्स को खो देते हैं जो साधारण और छोटे बदलाव करते हैं जो रोगियों और खुद को लाभान्वित होंगे सिर्फ इसलिए कि कुछ वर्षों के लिए कुछ खास तरीके से किया गया है, इसका मतलब यह नहीं है कि इसमें सुधार नहीं किया जा सकता।

उदाहरण के लिए, अगर विकल्प दिया जाता है (पैसे इस परिदृश्य में कोई वस्तु नहीं है) किसी व्यक्ति को निरंतर ग्लूकोज मॉनिटर (सीजीएम) शुरू करने से पहले इंसुलिन पंप क्यों शुरू होगा? ओह, मैं भूल गया, क्योंकि सीजीएम की तुलना में पंप बहुत ज्यादा लंबे समय तक रहे हैं, लोगों को डेटा का बेहतर खुराक के लिए इस्तेमाल करने के लाभों पर भी विचार नहीं है … पागल! यह एक सरल अवधारणा है जो रोगी और प्रदाता दोनों पर भारी प्रभाव डालता है। मैं इस पद्धति की क्षमता का प्रदर्शन करने के प्रयास में इस विषय पर शोध कर रहा हूं। बोस्टन में इस साल के एडीए सम्मेलन में प्रारंभिक परिणाम साझा किए गए थे।

(एमी के पिछले सीजीएम अनुसंधान से इन्फोग्राफिक)

एडीए देर-टूटने वाले अनुसंधान पोस्टर के रूप में प्रस्तुत किया गया, हमारा अध्ययन इंसुलिन पंप चिकित्सा से पहले निरंतर ग्लूकोज मॉनिटरिंग (सीजीएम) शुरू करने के प्रभाव को देखता है - जो आज तक अच्छी नहीं है अध्ययन किया, और चिकित्सकों का केवल एक छोटा प्रतिशत इस विधि का उपयोग करता है
हमने 2015 में पालो ऑल्टो मेडिकल फाउंडेशन के परिणामों के मुकाबले 20 सीजीएम और इंसुलिन पंप चिकित्सा दोनों के इस्तेमाल से 20 रोगियों के एक पूर्वव्यापी विश्लेषण का आयोजन किया। ये दोनों समूह थे: पंप चिकित्सा से पहले सीजीएम शुरू करने वाले रोगियों और जो लोग विपरीत थे

हमने अनुमान लगाया है कि इंसुलिन पंप शुरू करने से पहले सीजीएम की दीक्षा पंप अनुकूलन की प्रक्रिया को सुचारू बनाने और दीक्षा और बाद में दीक्षा अनुवर्ती दोनों रोगियों और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता के लिए बोझ को कम करने के द्वारा अनुवर्ती होगी। वास्तव में, हमारे परिणाम बताते हैं कि इंसुलिन पंप चिकित्सा की शुरूआत से पहले सीजीएम का उपयोग अधिक से अधिक ग्लिसैक्सिक सुधार और नए चिकित्सा की स्वीकार्यता बढ़ सकता है। सुंदर दिलचस्प सामान

संक्षेप में, मधुमेह के साथ रहने और काम करने के बारे में मेरा विचार यह है: जीवन जटिल है मधुमेह सबसे अच्छा पर अप्रत्याशित है जीवन को और अधिक जटिल बनाने की कोई आवश्यकता नहीं है। इसे सरल रखें, ओवरथिक्क मत करो, आगे बढ़ें, और सबसे महत्वपूर्ण - जीवन का आनंद लें!

अपनी कड़ी मेहनत और विशेष रूप से आपके महान नीचे से धरती के परिप्रेक्ष्य, एमी के लिए धन्यवाद!

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यह सामग्री मधुमेह के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।