मधुमेह वकील एक रोगी और शिक्षक हैं | मधुमेह मधुमेह

हमारे 2017 मधुमेह रोगियों की आवाजाही छात्रवृत्ति प्रतियोगिता के 10 विजेताओं को फिर से बधाई देता हूं, जिसे हम साक्षात्कार की एक श्रृंखला में शामिल कर रहे हैं - और हमारे वार्षिक नवाचार के लिए कौन शामिल हो जाएगा नवंबर में शिखर सम्मेलन

आज विजेता सारा पिकलो हलाबु, जो मूल रूप से मिशिगन से है, लेकिन अब नेपरविल्ले, आईएल में रहता है, कृपया स्वागत करें। वह एक लंबे समय से टाइप 1 का निदान एक ऐसे बच्चे के रूप में किया गया है जो एक प्रमाणित मधुमेह शिक्षक (सीडीई) बनने के लिए बड़े हो गए हैं, मधुमेह की देखभाल में सुधार के बारे में अविश्वसनीय रूप से भावुक हैं। वह हमारे मधुमेह समुदाय में कई लोगों की ओर से अधिवक्ता है, और इस बात की गहरी आशंका है कि मरीजों के लाभ के लिए नैदानिक ​​सेटिंग में क्या बदलाव आ सकता है।

आगे की हलचल के बिना, हमारे सारा के साथ हाल ही में क्यू एंड ए है …

मधुमेह के वकील सारा पिक्को हलाबु

डीएम के साथ एक साक्षात्कार) हे सारा … हमें शुरू करने के लिए, मधुमेह कैसे पहले आया आपके लिए तस्वीर?

चिड़ियाघर शिविर के पूरे सप्ताह में भाग लेने के बाद मुझे 9 वर्ष की उम्र में टी 1 डी का निदान हुआ। यह एक बहुत ही गर्म सप्ताह था, और मुझे याद है कि असामान्य रूप से प्यास होना सौभाग्य से, मेरे माता-पिता को यह पता चला कि मैं वजन कम करने में कितनी तेजी से और बैडियाट्रियियन में एक यात्रा का आयोजन किया। जब हम बाल चिकित्सक के कार्यालय में पहुंचे, मुझे डूबने का अहसास था कि किसी को पता चल जाएगा कि मैं कैसे प्यास था। शुक्र है, वे किया था मेरी रक्त शर्करा कहीं 400 की ऊंचाई पर था। मुझे उस दिन बाद में अस्पताल में भर्ती कराया गया था और टी 1 डी के रस्सियों को सीखने में तीन दिन बिताए गए थे।

आपके माता-पिता ने निदान के लिए कैसे प्रतिक्रिया दी?

मैं केवल कल्पना कर सकता हूं कि यह मेरे माता-पिता के लिए कितना विनाशकारी था, लेकिन मेरी आशंका को शांत करने में मेरी हिम्मत, मुझे एक सीमा के रूप में मधुमेह नहीं देखने का दृढ़ संकल्प था, और टी 1 डी की नियमितता में कूदने में निडरता (और अभी भी) वीर है मेरे माता-पिता T1D के साथ मेरी यात्रा के दौरान समर्थन और प्रोत्साहन की एक सुसंगत ढाल हैं, और मैं इस बात पर बल नहीं दे सकता कि यह मेरी देखभाल और मेरे जीवन की गुणवत्ता में कितना बड़ा अंतर है।

क्या आपको याद है कि उस समय आपके लिए यह कैसे महसूस हुआ, इतने छोटे हो?

यह टी 1 डी के साथ जीवन के लिए एक कठिन समायोजन था (जैसा कि यह सभी के लिए है) … लेकिन मेरे दृष्टिकोण ने सकारात्मक के लिए एक मोड़ लिया जब मैंने अस्पताल में आहार विशेषज्ञ के साथ समय व्यतीत किया जहां मुझे निदान किया गया। वह दयालु, दयालु और सकारात्मक था और मेरे निदान के बाद मुझे उम्मीद की भावना देने के लिए पहले व्यक्ति का प्रतिनिधित्व करती थी। उसे मिलने के बाद, सभी को बताना शुरू किया कि मैं एक आहार विशेषज्ञ बनना चाहता था। और इसलिए आरडी सीडीई बनने की मेरी शुरूआत शुरू हुई … और मेरे परिवार में किसी के लिए यह बहुत आश्चर्यचकित है कि यह मेरा पेशा हैT1D होने से अकेले मुझे मानव लचीलापन की क्षमता के बारे में सिखाया जाता है - यह असीम है।

क्या आप मधुमेह के क्षेत्र में काम करने के बारे में अधिक साझा कर सकते हैं?

हाँ, मैं एक पंजीकृत आहार विशेषज्ञ और प्रमाणित मधुमेह शिक्षक हूं, मुख्य रूप से वयस्कों पर ध्यान केंद्रित करते हुए मेरे अभ्यास के साथ। सीडीई बनने से पहले, मैंने एक नैदानिक ​​आहार विशेषज्ञ के रूप में काम किया। वर्तमान में, मैं चिकित्सा प्रकाशन में काम करता हूं और रोगी देखभाल में सुधार के लिए मेरी वकालत मेरे काम के लिए महत्वपूर्ण है

यह कैसा है, शिक्षक और दोनों ही टी 1 डी के साथ जी रहे हैं?

पीडब्लूडी के रूप में, सीडीई के रूप में काम करना एक अविश्वसनीय अनुभव है जो मैं किसी भी पीडब्लूडीएस के लिए अत्यधिक सलाह दूँगा, जो विज्ञान और प्रौद्योगिकी से प्रेम करते हैं। पीडब्लूडी सीडीई के रूप में नौकरी पर एक दिन हम दो महत्वपूर्ण भाषाओं को बोलने में सक्षम हैं: < मधुमेह के रोगी अनुभव, जो व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में काफी भिन्न होता है;

1. उपचार के चिकित्सा और वैज्ञानिक घटकों, जो भी प्रदाता से प्रदाता के लिए काफी भिन्नता है क्योंकि मधुमेह समान अनुभव है व्यक्तिगत अनुभव और उपचार आहार, दोनों भाषाओं / भाषाओं में सहज महसूस करना दूसरों के लिए सबसे अच्छी देखभाल प्रदान करने के लिए एक वास्तविक लाभ है।

कई पीडब्लूडीज समझ जाएंगे कि मधुमेह प्रबंधन की साप्ताहिक अपने आप में पूर्णकालिक नौकरी है। सीडीई के रूप में कार्य करना जो दूसरों को मधुमेह के आत्म-प्रबंधन कौशल सिखाता है, इस भावना को तेज कर सकता है। मधुमेह (या तो आपकी खुद की या कोई और) आपके दिमाग के सामने और केंद्र हर रोज़ है मेरे लिए, यह एक सकारात्मक था क्योंकि यह वास्तव में मुझे स्वयं की देखभाल के शीर्ष पर वास्तव में प्रेरित था।

तो क्या आप दोनों के लिए रोगी और प्रदाता दोनों के लिए व्यक्तिगत रूप से भत्तों को लाया है?

हाँ, जब मैं पीडब्लूडी-सीडीई होने का विचार करता हूं, तो मैं कई सकारात्मकताओं पर विचार करता हूं:

मधुमेह, मधुमेह की देखभाल, और नए मधुमेह के उपचार से संबंधित अनंत सीखने के अवसरों तक पहुंच।

• अन्य पीडब्लूडी सहयोगियों या मधुमेह के स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं से दोस्ताना, जो मधुमेह की वकालत और देखभाल के समान समान हैं ग्रेट डायबिटीज की देखभाल टीम पहाड़ों को स्थानांतरित कर सकती है!
• सीडीई पदों में वास्तव में महान बीमा लाभ हैं और मधुमेह दवाओं और आपूर्ति के लिए व्यापक कवरेज हैं।
• अन्य पीडब्ल्यूडी के साथ विसर्जित और दोनों के लिए अंतहीन अवसरों से) सीखें और बी) दूसरों को सशक्त बनाएं यह बेहद फायदेमंद काम है!
• नए, अत्याधुनिक उपचार और डी-टेक के बारे में ज्ञान यह जानना बहुत अच्छा है कि पाइप लाइन में कौन से उत्पाद और दवाएं हैं।
• रहने वाले मधुमेह के बारे में संवाद बदलने का अवसर बेहतर मधुमेह देखभाल, मधुमेह गियर, और मधुमेह समाधान के लिए वकालत करना। निजी तौर पर, यह मेरी पसंदीदा है
• मधुमेह के नैदानिक ​​पक्ष में एक अंदरूनी सूत्र के पीओवी को लाने का एक शानदार तरीका है, ना?

निश्चित रूप से! मैंने मधुमेह क्लिनिक की मदद से हमारे कार्यालय में रोगी अनुभव को बेहतर बनाने के तरीकों की भी पहचान की, और पाया कि कार्यालय के दौरे को अधिक मरीज केंद्रित करने के लिए इतने सारे अवसर हैं! उन अवसरों में शामिल हैं:

स्क्रिप्टिंग चिकित्सा पेशेवरों को संशोधित करने के लिए यात्रा के दौरान अधिक सहायक, समझ भाषा शामिल करने के लिए उपयोग करें

• प्री-नियुक्ति दस्तावेज़ और पंजीकरण सामग्री को सरल बनाने के लिए केवल स्वास्थ्य सेवा दल के लिए वास्तव में आवश्यक और मूल्यवान क्या है।
• पंप शिक्षा वर्ग प्रदान करना, जो स्पष्ट रूप से सभी पंप मॉडल उपलब्ध कराते हैं ताकि मरीजों को उनके लिए सबसे अच्छा "फिट" चुनने की क्षमता हो।
• डिवाइस से डिस्कनेक्ट समय की लंबाई कम करने के लिए पंप और सीजीएम डाउनलोड करने की प्रक्रिया को स्ट्रीमलाइन करना।
• गर्भवती महिलाओं के लिए नियुक्ति समय का समन्वय / मातृ भ्रूण चिकित्सा क्लिनिक के साथ मुलाकात के लिए एक कार्यक्रम समन्वय करना (नियुक्तियों की संख्या कई हैं)।
• टीओडीडी में विशेषज्ञता के साथ मनोचिकित्सा के माध्यम से कार्यालय में मधुमेह केन्द्रित परामर्श प्रदान करना
• यात्राओं पर एक नियमित स्क्रीनिंग उपकरण का उपयोग करते हुए प्रत्येक कार्यालय की यात्रा में रोगी-पहचान वाले मनोसामाजिक और मधुमेह की शिक्षा की जरूरतों को पूरा करना
• उसी दिन की मधुमेह शिक्षा यात्राओं की पेशकश
• पीडब्लूडीज़ को रोगी केंद्रित केंद्रित दृष्टिकोण से मधुमेह के साथ रहने की बारीकियों के बारे में शिक्षित करने में सहायता करने के लिए इन-ऑफिस कोचिंग
• शक्ति-आधारित दृष्टिकोण को मॉडलिंग करना जो पीडब्ल्यूडी को निर्णय लेने के केंद्र में डालता है
• पीडब्लूडी सीडीई होने के नाते "परिपूर्ण" मधुमेह होने या "स्टार रोगी" बैज पहनने के बारे में नहीं है। यह एक अंदरूनी सूत्र परिप्रेक्ष्य रखने का मौका है और इसका उपयोग किसी भी तरह से अपनी यात्रा में दूसरों की सहायता करने के लिए किया जाता है।

महान अंतर्दृष्टि! आप मधुमेह की वकालत के प्रयासों में भी शामिल हैं, सही है?

हां, मैं हर अवसर लेता हूं कि मैं मधुमेह समुदाय और पीडब्ल्यूडी के लिए अधिवक्ता के साथ और अधिक शामिल हो जाता हूं। मैं कई वर्षों से कई प्रयासों में शामिल रहा हूं, जिसमें कैंपर और स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर स्वयंसेवी और मधुमेह शिविर भी शामिल हैं, और जेडीआरएफ चलता है, गैले, शिखर और धन उगाहने वाली गतिविधियों।

कुछ लोगों को यह दिलचस्प लग सकता है कि मेरे साथी नेथन और मैंने हमारी शादी में (2015 में) सभी मेहमानों की तरफ से जीडीआरएफ को दान दिया। और मेरी शादी का गुलदस्ता भी एक मधुमेह के मोड़ था, जैसा कि मैंने अपने गुलदस्ता में एक बैक-अप हाइपोग्लाइसेमिया छिपाने के रूप में अंगूर डाल दिया था।

मज़ा! आप वर्षों में मधुमेह की देखभाल में सबसे बड़ा परिवर्तन क्या देखा है?

अच्छा: मेरे निदान के बाद से कई उपचार बेहतर हुए हैं - बेहतर इंसुलिन, बीजी चेक के लिए छोटे रक्त के नमूनों, तेज बीजी मीटर, छोटे सुई और लेंस, और पंप जलसेवा सेटों में अधिक विविधता। सीजीएम, और अधिक उन्नत इंसुलिन पंप, और साँस इंसुलिन जैसे कई नए उपकरण उपलब्ध हैं। इन सभी आवश्यक उपचार की प्रगति में, मेरा मानना ​​है कि सीजीएम सबसे अधिक परिवर्तनकारी है।

निराशाजनक: हालांकि यह आश्चर्यजनक है कि मधुमेह प्रबंधन में सहायता करने के लिए अधिक से बेहतर उपकरण हैं, लेकिन यह टी 1 डी के लिए दीर्घकालिक तय नहीं है। वे व्यक्ति जो इन उपकरणों को डिजाइन और नया करते हैं, उन प्रगति के लिए सराहना की जानी चाहिए जो हमारे जीवन की गुणवत्ता में बड़े सुधार करते हैं। हालांकि, हम अभी तक पूरी तरह से रोग छूट के युग में नहीं ले गए हैं। इनमें से कोई भी "तकनीक" प्रगति वास्तव में स्वयं-इम्यून प्रक्रिया को T1D ट्रिगर करने के कारण को संबोधित कर रहा है

क्या आप हमें मधुमेह ऐप विकास के बारे में अधिक बता सकते हैं जो आप का हिस्सा हैं?

मैंने दक्षिण अफ्रीका में डायबिटीज की शिक्षा की पहुंच में सुधार के लिए टी 2 वाले व्यक्तियों के लिए ऐप तैयार करने और दक्षिण अफ्रीका के एंडोक्रिनोलॉजी टीम और ऐप डेवलपर के साथ काम किया। दक्षिण अफ्रीका में मधुमेह की शिक्षा की पहुंच एक बड़ी चुनौती है, इसलिए यह बहुत महत्वपूर्ण काम था।

ऐप को सशक्त मधुमेह कहा जाता है, और यह टी 2 वाले लोगों के लिए दक्षिण अफ्रीका में पहली पूर्ण डिजिटल डायबिटीज प्लेटफॉर्म का हिस्सा है। यह ऐप्पल स्टोर पर उपलब्ध है, और मूल्य निर्धारण की जानकारी यहां ऑनलाइन मिल सकती है।

मुझे मधुमेह शिक्षा कार्यक्रम के विकास के साथ अपने अनुभव के आधार पर इस परियोजना के लिए ठेकेदार के रूप में चुना गया था। वे विशेष रूप से मेरे व्यक्तिगत और व्यावसायिक अनुभव के साथ किसी के लिए देख रहे थे। फिर, यह ऐप टी 2 के लिए निश्चित रूप से अधिक है

मधुमेह नवाचार में वर्तमान चुनौतियों पर कोई विचार?

लागत सबसे बड़ी चुनौती है लेकिन मुझे यह भी लगता है कि ऐसे बहुत से डायबिटीज तकनीकों हैं जो वास्तव में काफी अलग-अलग विशेषताओं की पेशकश नहीं करते हैं। साथ ही, डिवाइस विकास पर बहुत अधिक ऊर्जा / प्रयास / धन पर ध्यान केंद्रित करना और टी 1 डी के कारण और समाधान की पहचान करने के लिए ऑटोइम्यून शोध को प्राथमिकता नहीं देना।

कई प्रक्रियाएं उद्योग, व्यवसाय और क्लीनिक की क्षमता के आसपास डिज़ाइन की गई हैं - जिनमें से सभी पीडब्लूडी की जरूरतों को पूरी तरह से रखती हैं … इसे बदलने की जरूरत है मधुमेह वकील और सीडीई सारा पिकलो हलाबु

मेरी सीडीई भूमिका पर वापस जा रहे हैं, हालांकि, मुझे लगता है कि रोगी के अनुभव पर ध्यान केंद्रित करने की कमी एक बड़ी चुनौती है। कई प्रक्रियाएं उद्योग, व्यापार और क्लीनिक की क्षमता के आसपास तैयार की गई हैं - जिनमें से सभी पदानुक्रम में पीडब्लूडी की जरूरतों को पूरी तरह से रखती हैं। इसे बदलने की जरूरत है

जहां तक ​​प्रौद्योगिकी का उपयोग और पहुंच है, आप क्या सुझाव देंगे?

अपने प्रशिक्षण के दौरान कई नए मधुमेह स्वास्थ्य सेवा पेशेवर परीक्षण पंप और सीजीएम मैं चाहता हूं कि यह सही, सामान्य रक्त शर्करा वाले व्यक्तियों के लिए यह एक अधिक सटीक अनुभव बनाने का एक तरीका था। बेशक, इन उपकरणों को पहनने (और ले जाने) को समायोजित करना महान है, लेकिन डिवाइस पहनना पूर्ण अनुभव नहीं है थोड़ा हास्यास्पद लगता है, लेकिन "टी 1 डी सिम्युलेटर" एक अभूतपूर्व प्रशिक्षण उपकरण होगा।

कैसे सही प्रदाता और स्वास्थ्य सेवा टीम तक पहुंचने के बारे में?

मेरे आधे बेक किए गए विचारों में से एक अन्य मधुमेह कार्यालयों के लिए एक येलप हो सकता है, जिससे रोगियों को उनकी जरूरतों के लिए सही प्रदाता मिल सके और उनके रोगियों की जरूरतों के बारे में क्लीनिक प्रदान कर सके।

हाल ही में तूफान के प्रकाश में, दूसरे स्तर पर लेना, यह बहुत अच्छा होगा कि ज़रूरत में व्यक्तियों को अतिरिक्त मधुमेह की आपूर्ति करने का एक केंद्रीकृत तरीका हो। हालांकि आपातकालीन / आपदाओं के दौरान इन प्रयासों का समन्वय करने के लिए कई उदार दाताओं और स्वयंसेवकों हैं, प्राकृतिक आपदा / आपातकाल के समय में मधुमेह की दवाएं और आपूर्ति प्रदान करने के लिए एक संगठन की आवश्यकता है।

सामर्थ्य और पहुंच में सुधार के बारे में कोई भी विचार, जैसा कि आपने उल्लेख किया है?

मैं मेट्रो डेट्रोइट में बड़ा हुआ, और वहां जाने के लिए कनाडा जाने की प्रथा काफी सामान्य है।अधिकांश दवाएं कनाडा में सस्ता हैं, इसलिए कई लोग उस कारण के लिए यात्रा करते हैं। मेरे पास कई रिश्तेदार हैं जिन्होंने कनाडा में दवाएं खरीदी हैं, केवल मधुमेह के साथ कोई अन्य परिवार के सदस्यों को इंसुलिन खरीदने की जरूरत नहीं है।

इस विचार को हाल ही में उभर लिया जब मेरे माता-पिता ने विंडसर की यात्रा की, मेरे उच्च घटाया योजना पर इंसुलिन की लागत के बारे में मेरी माँ को शिकायत करने के बाद। वह ह्यूमनोग के शीश की कीमत की तुलना करने के लिए विंडसर में Walgreens के पास गया - $ 32 वहाँ विशेष रूप से, नए शॉर्ट-अभिनय फ़्यूशिप इंसुलिन अब भी कनाडा में उपलब्ध है और यहां जितना महंगे भी नहीं है, वहीं अमेरिका में भी है

इसलिए, अमेरिका में इंसुलिन की सामर्थ्य क्षमता को हल करने के लिए बॉक्स के बाहर सोचकर - निवासियों के लिए एक वैध यूएस पासपोर्ट (या बढ़ाया चालक का लाइसेंस) जो कनाडा या मैक्सिको जैसे अंतरराष्ट्रीय सीमा के पास रहते हैं, संभवतः एक पड़ोसी देश में मधुमेह की आपूर्ति लाने में सक्षम होने के लिए एक विशिष्ट कार्यक्रम या सिस्टम बनाने का एक तरीका है जो कि अधिक किफायती विकल्प हो सकता है । क्या यह आश्चर्यजनक नहीं है कि कीमत में अंतर इतना कठोर हो सकता है? ! ऐसा असमानता क्यों?

हम इन मतभेदों और इंसुलिन उत्पादन से संबंधित लागतों के बारे में जवाब देने के लिए जारी रख सकते हैं, हालांकि यू एस में इंसुलिन की मांग को प्रभावित करने के लिए नए रास्ते की तलाश कुछ भौगोलिक क्षेत्रों के लिए भी एक व्यवहार्य रणनीति हो सकती है।

महान विचार, धन्यवाद इनोवेशन शिखर सम्मेलन के बारे में आप क्या देख रहे हैं?

अन्य पीडब्ल्यूडी के साथ कनेक्ट करना और "T1D के साथ वास्तविक जीवन" पर अंतर्दृष्टि प्रदान करने के लिए हमारे सामूहिक अनुभवों का उपयोग करना और अन्य पीडब्लू डी के साथ नवाचार करना ताकि देखभाल में सुधार के लिए नए समाधान विकसित हो सके।

अपनी कहानी और विचारों को हमारे साथ साझा करने के लिए धन्यवाद, सारा!

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: मधुमेह खान टीम द्वारा बनाई गई सामग्री ज्यादा जानकारी के लिए यहां क्लिक करें। अस्वीकरण

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