मधुमेह माँ और सेलेकिक रोग एडवोकेट बाहर बोलता है

हमारे 2016 मधुमेह रोगी आवाज़ छात्रवृत्ति विजेताओं के साथ एक और यात्रा में आपका स्वागत है, जो इस अक्टूबर में सैन फ्रांसिस्को में हमारे वार्षिक इनोवेशन शिखर सम्मेलन में रोगी समुदाय का प्रतिनिधित्व करेंगे।

आज हम कैलिफोर्निया में पोलीना ब्रायसन, एक हेल्थकेयर प्रोफेशनल और डी-मॉम के साथ बात कर रहे हैं जिनकी जवान बेटी 1 प्रकार के साथ ही सेलाकिक रोग के साथ रहती है। कई लोग पीलीना को एक साथी मधुमेह के ब्लॉगर के रूप में टी 1 ए डी और ग्लूटेन-फ्री पर पहचान सकते हैं, और वह पूरे डी-सामुदायिक जीवन में एक मुखर वकील रहे हैं क्योंकि वह संपूर्ण परिवार के लिए और अधिक समर्थन के लिए धक्का दे रही है, विशेष रूप से मनोवैज्ञानिक क्षेत्र में ।

इसे दूर लो, पोलीना!

डी-मॉम पोलीना ब्रायसन

डीएम के साथ एक साक्षात्कार) सबसे पहले, हमें मधुमेह के साथ अपने परिवार के प्रारंभिक मुठभेड़ के बारे में बताएं। क्या यह दर्दनाक था?

मई 2013 में मेरी बेटी को 8 वर्ष की उम्र में टाइप 1 का निदान किया गया था। अगस्त 2013 में उसे सेलेकिक के साथ भी निदान किया गया था। हम दोनों निदान द्वारा अंधा कर दिए गए थे हालांकि हमारी बेटी के सभी क्लासिक टी 1 के लक्षण थे, हम उनमें से पूरी तरह अनजान थे हालांकि हमारे परिवार में टाइप 2 मधुमेह के कुछ इतिहास हैं, हम लगभग 1 के बारे में कुछ नहीं जानते थे।

हम बहुत भाग्यशाली थे कि हमारी बेटी के पास एक अनुसूचित अच्छी-बाल यात्रा हुई, जिसके दौरान उसने अपने बच्चों के चिकित्सक द्वारा त्वरित और सटीक निदान किया। सेलियाक के संबंध में, हमारे पारिवारिक इतिहास के दौरान, हमारी बेटी ने कोई भी लक्षण प्रदर्शित नहीं किया था हालांकि, टीएलएडी निदान के लिए अस्पताल में भर्ती के दौरान एक सेलाइक स्क्रीन परीक्षण नियमित रक्त के भाग के रूप में किया गया था और बहुत अधिक ऊंचा आया। हम आभारी हैं कि शुरुआत से ही हमारी बेटी को अच्छी देखभाल मिली, जिससे सभी के लिए समायोजन बहुत आसान हो गया।

आप पेशेवर रूप से क्या करते हैं?

मैं एक नैदानिक ​​मनोवैज्ञानिक हूं मेरी बेटी को टी 1 डी का निदान होने के बाद मैंने माना कि मधुमेह मेरे अभ्यास में एक विशेषता है। हालांकि, कुछ आत्मा-खोज के बाद मैंने इसके खिलाफ निर्णय लिया ताकि मैं अपने स्थानीय टी 1 ए डी परिवार के समुदाय के साथ पूरी तरह से जुड़े रह सकूं, बस एक और डी-मूल माता के रूप में। मेरे T1D जनजाति का समर्थन मेरे लिए अमूल्य है इसके अलावा, काम पर मधुमेह से ब्रेक लेना अच्छा है। मैं समय समय पर अपने मनोचिकित्सक की टोपी डालता हूं जब मैं एक वकील या शिक्षक के रूप में अभिनय करता हूं

हमें अपनी डीओसी (मधुमेह ऑनलाइन समुदाय) भागीदारी के बारे में बताएं …

मैंने अपना ब्लॉग, टी 1 डी और ग्लूटेन-फ्री बनाया, जैसे ही हमें निर्णायक सेलेइक डायग्नोसिस प्राप्त हुआ। मैं भी फेसबुक और ट्विटर पर सक्रिय हूं।

मैंने डॉक्टर के माध्यम से कुछ अद्भुत लोगों से मुलाकात की है!

आप किस प्रकार की मधुमेह की वकालत कर रहे हैं?

मैंने कई वकालत और शिक्षा कार्यक्रमों में हिस्सा लिया है, जिनमें जेडीआरएफ वन वॉक, डायबिटीज ब्लॉग वीक और टीकोवाईड सम्मेलन शामिल हैं।इस साल मैं इंसुलिन (आरओआई) पर राईडिंग की धीरज टीम के सदस्य के रूप में धन उगाहने वाला हूँ - एक संगठन जो टी 1 डी के साथ बच्चों और किशोरों के लिए स्की / स्नोबोर्ड / पर्वत बाइक कैंप प्रदान करता है मैंने कम से कम तीन आधा मैराथन चलाने और वर्ष के अंत तक कम से कम 1500 डॉलर का जुटाव करने की प्रतिबद्धता की। मैंने हाल ही में मास्टरलाब कार्यशाला में भाग लिया, जिसमें मेरी वकालत प्रयासों के लिए प्रेरणा और विचारों का एक शॉट प्रदान किया गया था।

क्या आप खुद को सभी नए मधुमेह तकनीकों के प्रशंसक मानते हैं?

हाँ, यह मधुमेह तकनीक और नवाचार के लिए एक महान और रोमांचक समय है। मैं निकट भविष्य में इलाज पर अपनी सांस नहीं रखता हूं, लेकिन मैं सभी नए तकनीक और नवाचार के बारे में हूं क्योंकि यह भविष्य नहीं है, लेकिन वर्तमान। (ये उपकरण) हैं जो मधुमेह प्रबंधन को आसान, सुरक्षित और अधिक प्रभावी बनाते हैं मेरा मानना ​​है कि तकनीक यही है कि खाई को पुल करने के लिए इलाज किया जा रहा है और मधुमेह प्रबंधन के बोझ को बहुत कम किया जा सकता है।

चूंकि कर-खुद-खुद इन दिनों एक बड़ा विषय है: क्या आपने स्वयं के किसी स्वास्थ्य सेवा या जीवन के हैंक्स बनाए हैं? पूरी तरह से ईमानदार होने के लिए, मैं हैक्स-क्रिएटर की तुलना में एक हैक्स उपयोगकर्ता हूं। विभिन्न मधुमेह उद्देश्यों के लिए मैं अपने चेकलिस्ट फोन ऐप (पेपरलेस) का उपयोग कर प्यार करता हूं। मेरे पास एक स्थायी मधुमेह की आपूर्ति सूची है जो मैं दौरे के लिए पैकिंग के लिए उपयोग करता हूं। इसके अलावा, मुझे लगता है कि दैनिक टी 1 ए डी प्रबंधन मैक्विवरिंग व्यक्तिपरक है। मैंने नियम पुस्तिका को बाहर कर दिया है और निडर तरीके से प्रयोग करने के लिए सीखा है। आखिरी लेकिन कम से कम, मैंने अपनी बेटी की पंप साइट और सीजीएम सेंसर को बदलने में सक्षम होने का निंजा स्तर हासिल किया है, वह अपनी पुरानी साइट / संवेदक को छीलने के साथ पूरा करती है, जबकि वह सो रही है, कम से कम प्रकाश में, जबकि खुद को जागता है उसे जागने के बिना

क्या आपको लगता है कि मधुमेह के उपकरण में क्या बदलाव आपके परिवार की गुणवत्ता को सबसे अधिक बढ़ावा देगा?

बाजार में आने के लिए हम एक कृत्रिम अग्नाशय के लिए इंतजार नहीं कर सकते। मैं समझता हूं कि यह सभी मधुमेह समस्याओं का समाधान नहीं करेगा, न ही यह मेरे व्यंजन करेगा। एपी से मेरी मुख्य अपेक्षा दो गुणा है: 1) रात के समय में मन की अतिरिक्त शांति, सुबह में लगातार सीमा बीजी, और 2) मेरी बेटी को मधुमेह के बारे में सोचने के लिए समय की महत्वपूर्ण कमी। जैसा कि मेरी बेटी उम्र बढ़ रही है और अधिक स्वतंत्र हो रही है, मैं उसे जितना संभव हो उतना "सामान्य किशोरी" बनना चाहूंगा, ताकि वह ज्यादा मजेदार हो सकें और कार्ब की गिनती, अस्थायी आधार दर, ऊंचा और नीच , और दैनिक आधार पर होने वाले सभी लाखों सूक्ष्म प्रबंध निर्णय। एपी इसे इतना आसान और सुरक्षित बना देगा, जिससे मेरी बेटी और हमारे माता-पिता दोनों के लिए जीवन की गुणवत्ता में सुधार होगा।

जब तक हम एपी के लिए प्रतीक्षा करते हैं, मैं ख़ुशी से डेक्सकॉम और ओमनीपोड के एकीकरण को ले जाऊंगा। और जब से हम डीएक्सकॉम के विषय पर हैं, मुझे उम्मीद है कि एफडीए इसे खुराक के लिए स्वीकृत करेगा। हम पहले से ही कुछ डेक्सकॉम (श्वाफ, डीसीएसओ को नहीं बताते हैं) को छोड़ दें। यह उंगली को कम करने के बारे में ज्यादा नहीं है, लेकिन एक और कठिनाई चरण को समाप्त करने और मधुमेह प्रबंधन की प्रक्रिया को व्यवस्थित करने के बारे में है।
हमारे रोगी आवाज़ प्रतियोगिता में प्रवेश करने के लिए क्या प्रेरणा थी?

अभिनव और तकनीकी को उपयोगकर्ता के अनुकूल होने की आवश्यकता है ताकि वे प्रभावी हो सकें। मैं यह सुनिश्चित करने के लिए T1D वाले बच्चों के लिए अधिवक्ता बनाना चाहता हूं कि नवाचार उन लोगों के अनुरूप है जितना कि वे वयस्क टी 1 के लिए हैं, और यह कि बच्चों को नए प्रौद्योगिकी के बराबर लाभ और पहुंच है। एक डी-मातृत्व, वकील और मनोवैज्ञानिक के रूप में, मुझे लगता है कि मैं मानव कारक को समझने के लिए नई तकनीक और नवीनता के पीछे उन लोगों की सहायता के लिए मधुमेह प्रबंधन के एक एकीकृत परिप्रेक्ष्य प्रदान कर सकता हूं।

आगामी इनोवेशन शिखर सम्मेलन के लिए आप सबसे अधिक उत्साहित क्या हैं?

मैं उद्योग के प्रतिनिधि, मरीज़ों, माता-पिता, स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं और अन्य लोगों के साथ सहयोग और मंथन के अवसरों के बारे में बहुत उत्साहित हूं। और मैं मधुमेह नवाचार और प्रौद्योगिकी के भविष्य में चुपके से चोटी लेने की प्रतीक्षा नहीं कर सकता।

अपनी पीओवी, पोलीना साझा करने के लिए धन्यवाद हम आपको होस्ट करने के लिए तत्पर हैं!

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यह सामग्री मधुमेह के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।