चार नए (परिचित) मधुमेह गैर-लाभ

एक बात आप हमारे मधुमेह समुदाय से इनकार नहीं कर सकते, यह है कि बहुत से भावपूर्ण लोग इस दुनिया को दोषपूर्ण पैनकेरेस वाले लोगों के लिए बेहतर जगह बनाने में मदद करने के लिए कड़ी मेहनत कर रहे हैं।

और उन कई प्रयासों को पिछले कई महीनों में नए मधुमेह गैर-लाभ वाले संगठनों की लहर में क्रिस्टल किया गया है।

निश्चित रूप से, पीडब्ल्यूडी की अगुवाई वाली डायबिटीज़ गैर-लाभकारी दुनिया पहले से ही भीड़ लगती है (सटीक संख्याएं आना कठिन हैं, क्योंकि वे किसी भी केंद्रीय स्थान पर पंजीकृत नहीं हैं)।

लेकिन एक युगल दर्जन वसंत तुरंत ध्यान में रखता है … विशाल राष्ट्रीय वकालत संगठनों से लेकर छोटे समूहों तक के लिए अनुसंधान और उपचार फोकस, मधुमेह शिविरों और स्थानीय कार्यक्रमों, सामान्य मधुमेह शिक्षा और इतने पर सामुदायिक कनेक्शन की सुविधा प्रदान करते हैं। इस अर्थ में, हम धन्य हैं

अगस्त 2013 से, चार नए मधुमेह गैर-मुनाफे समूहों द्वारा गठित किए गए हैं जो पहले से ही आप से परिचित हैं। नया क्या है कि वे प्रत्येक की स्थापना (या स्थापित करने से इंच) आधिकारिक 501 (सी) 3 गैर-लाभकारी स्थिति हैं, जिसका अर्थ है कि वे कर-मुक्त लोकोपकारी संगठन बन जाते हैं - एक बोर्ड ऑफ़ डायरेक्टर्स द्वारा संचालित होते हैं और एक धर्मार्थ कारण के लिए समर्पित होते हैं।

हम चार समूहों के बारे में बात कर रहे हैं जिन पर हम बात कर रहे हैं:

सीडब्ल्यूडी फिर से स्वतंत्र हो जाता है

घोषणा 6 दिसंबर को हुई थी कि जॉनसन एंड जॉनसन के हिस्से के लगभग छह साल बाद, हम जानते हैं कि मधुमेह के साथ बच्चों के रूप में बच्चों को फिर से स्वतंत्र था, अब ओहियो-आधारित गैर-लाभकारी प्रारूप डी-डैड जेफ हिचकॉक, जिनकी बेटी मारिसा को 2 साल की उम्र में निदान किया गया था, जून 1995 में सीडब्ल्यूडी की स्थापना के रूप में अपने परिवार को टाइप के साथ रहने वाले अन्य लोगों के साथ जुड़ने में मदद करने का एक तरीका था।

"सीडब्ल्यूडी का मिशन है और हमेशा टाइप 1 मधुमेह के साथ रहने वाले परिवारों को शिक्षा और सहायता प्रदान करने के लिए है" जेफ हमें बताता है। "पिछले वर्षों में हम किस तरह से संगठित हुए, यह एक समारोह था कि हम कैसे उस मिशन को देने के लिए धन जुटाने में सक्षम थे। फंडिंग स्रोतों के संदर्भ में बहुत कुछ बदल गया है, और अब इसे बहुत अधिक समझ में आता है जिसका लाभ गैर-लाभकारी है। " 1995 में परिवारों के लिए एक ऑनलाइन मंच के रूप में गठन के बाद से , सीडब्ल्यूडी ने 2000 में फ्लोरिडा में लाइफ कॉन्फ्रेंस के लिए अपनी irst मित्रों की मेजबानी की थी और यह निश्चित रूप से प्रत्येक गर्मियों में हजारों परिवारों को शामिल करने के लिए उगाया गया है जेफ कहते हैं कि बड़ी वार्षिक एफएफएल सम्मेलन एक शीर्ष प्राथमिकता बनी हुई है, और अब वे पूरे साल पूरे देश में कई छोटे एफएफएल सम्मेलन और सेमिनार आयोजित करते हैं। और जीवन के लिए प्रेरणादायक रजाई मत भूलो जो अब एक दशक से भी अधिक समय के लिए बढ़ रहा है! सीडब्ल्यूडी फाउंडेशन की वर्तमान में ओहियो में जेफ और मिशिगन में डी-मॉम लौरा बिलेटडेक्स द्वारा स्टाफ किया जाता है, लेकिन वे कहते हैं कि वे यह सुनिश्चित करने के लिए भविष्य की जरूरतों की खोज कर रहे हैं कि वेबसाइट और सम्मेलनों को यथासंभव बहुत से लोग तक पहुंचने के लिए जारी रख सकते हैं।

डेआट्रिब, फाउंडेशन

नवंबर में, हमने यह खबर सुनाई कि हमारे दोस्त और सम्मानित विश्लेषक केली बंद ने अपनी कंपनी की

डायआट्रि < प्रकाशन को गैर-लाभकारी, उचित रूप से नामित दीटियाब फाउंडेशन । हमारा ध्यान 'मेरा पर दर्पण करता है: "मधुमेह और prediabetes से प्रभावित लोगों के जीवन में सुधार, और कार्रवाई की वकालत।" नवीनतम शोध और उत्पाद समाचार पर एक स्व-वित्त पोषित आठ पृष्ठ तिमाही न्यूज़लेटर के रूप में 2006 में जन्मे, डायआट्रि < '2010 से हर महीने 24+ पृष्ठों को प्रकाशित कर रहा है। एक डायाट्रि < पाठक सर्वेक्षण, हमारे समुदाय के लिए प्रभाव अविश्वसनीय रहा है: 95% ने कहा कि डायआट्रि < ने उन्हें मधुमेह अनुसंधान और उत्पाद समाचार के बारे में अधिक जानने में मदद की; 82% ने सोचा कि सामग्री ने उन्हें स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के साथ बेहतर सूचना दी है; 64% ने यह मान लिया कि

ने उन्हें डी-प्रबंधन में सुधार करने में मदद की; और 42% ने यह भी कहा कि उनकी ए 1 सी में सुधार करने में मदद मिली अच्छा! केली ने हाल ही में एक कॉलम में लिखा था कि नई नींव बनाने से "हमें धन जुटाने और प्रकाशन में सुधार के लिए और अधिक संसाधन जोड़ने की अनुमति होगी। जैसा कि फाउंडेशन बढ़ता है, हम नए कार्यक्रमों की खोज करेंगे जो मदद करेंगे मधुमेह और प्रीबिटाइटी वाले लोग अधिक खुश और स्वस्थ जीवन प्राप्त करते हैं। " ये सुनने के लिए इंतजार नहीं कर सकता कि डायआट्रिए

(बीटीडब्ल्यू, हम डायआट्रीबी < के हमारे डायबिटीज मीन इनोवेशन समिट के हालिया कवरेज के लिए बहुत आभारी हैं।) ओह, स्वीट: डायबिटीज मीडिया फाउंडेशन

दिसंबर में, हमारे दोस्त जेसिका ऐप्पल और उनके पति, माइकल ने अपनी ऑनलाइन पत्रिका, ए स्वीट लाइफ , और संबंधित परियोजनाओं को न्यूयॉर्क में आधारित एक नए गैर-लाभकारी संस्था में शामिल किया, जिसे डायबिटीज मीडिया फाउंडेशन कहा जाता है। उनका ध्यान: "मधुमेह के साथ एक स्वस्थ जीवन जीने के बारे में जानकारी के बारे में जानकारी देना, और समुदाय को पैदा करना, डीएमएफ लोगों को मधुमेह से ग्रस्त रहने या प्रभावित करने में मदद करता है, एक दूसरे से जानकारी, समुदाय और सहायता प्रदान करता है, और उनकी कहानियों को साझा करता है।"

जेस हमें बताता है कि जब उन्होंने ए स्वीट लाइफ वापस 2009 में शुरू किया, और जब वे अधिक जानकारी प्राप्त करते थे, तो वे उस प्रकार के संगठन के रूप में शुरू करने के लिए शुरू हो गए थे, जब वे गैर-लाभकारी दुनिया के बारे में बहुत कुछ नहीं जानते थे साथ में। वह कहते हैं कि लोगों ने पीडब्लूडी पति-पत्नी की टीम द्वारा न केवल उनके काम को अच्छी तरह से जवाब दिया है, बल्कि उनके अतिरिक्त केर्मेल एलिसन और कैथरीन प्राइस सहित अतिरिक्त लेखकों की संख्या के अनुसार लिखा है। "हमने लोगों को मदद की है, और कुछ भी अधिक पुरस्कृत नहीं है उस से, "जेस कहते हैं।

अब गैर-लाभकारी स्थिति के साथ, जेस देखता है कि वे वास्तव में "अपने तत्व में हैं" और अब कुछ नए ऑनलाइन कार्यक्रम बना रहे हैं। पहला, 1 फरवरी को लॉन्च किया गया, यह उनकी नई डिजिटल डायबिटीज लाइब्रेरी है जो "मधुमेह वाले लोगों के लिए मधुमेह वाले लोगों द्वारा बनाई गई किताबें पेश करेगी, वे कहानियां बताती हैं जो दिल से आती हैं।" हमने इस समुदाय में इतने सारे नए डी-लेखक और पुस्तकों के मूल्य के बारे में खुद को बहुत लिखा है, इसलिए उन्हें ढूंढने के लिए स्थानों की लाइनअप में जोड़ना अच्छा है!

साथी मधुमेह पत्रकार होने के नाते, हम यह देखने के लिए उत्साहित हैं कि नया डी-मीडिया फाउंडेशन कैसे बढ़ता है। ग्लू बाइंड्स (या एकजुट) … आपको याद हो सकता है कि हमने नवंबर की शुरुआत में एक नया गैर-लाभकारी यूनिट

io के बारे में लिखा था, जिसे टी 1 डी एक्सचेंज नेशनल टाइप 1 की अध्यक्षता में नए छाता संगठन के रूप में शुरू किया गया था। रजिस्ट्री और इसकी माइग्लू ऑनलाइन सोशल नेटवर्क प्लेटफॉर्म। बेशक, ग्लू और रजिस्ट्री 2010 में लियोना एम। और हैरी बी। हेलमॉली चैरिटेबल ट्रस्ट से अनुदान निधि के साथ शुरू हुई, और इसलिए उन प्रयासों को देखना अच्छा लगा जो स्व-निरंतर गैर लाभ के तहत स्वयं के साथ आ रहे थे । यूनिटियो एक नए नए मॉडल है जो रोगियों के नए समुदायों के अनुसंधान और विकास की गति बढ़ाने के लिए दोहन करने पर ध्यान केंद्रित कर रहा है। अपने स्वयं के शब्दों में, संगठन "एक वास्तविक दुनिया, मरीज डेटा प्लेटफार्म बनाने के लिए काम कर रहा है जो पहले से जटिल जटिलताओं के विभिन्न भागों को समझना मुश्किल काम कर रहे लोगों और संस्थानों के एक एकीकृत तंत्र के माध्यम से दवा और डिवाइस विकास के सभी पहलुओं को गति देने के लिए तैयार है।" यह एक मुंह है, लेकिन हम उनसे प्यार करते हैं जो वे मिल रहे हैं।

डीसीएएफ - कॉफी की तरह नहीं

हमें पता है और साप्ताहिक चहचहाना चैट को प्यार करता है जिसे # डीडीएमए (आधिकारिक तौर पर डायबिटीज़ सोशल मीडिया एडवोकेट) के रूप में जाना जाता है), पीडब्ल्यूडी चेरीज़ शॉकले ने लगभग चार साल पहले की स्थापना की थी, और वह अब ब्लॉगटाक रेडियो कार्यक्रमों की एक त्रयी में बढ़ी है जिसमें DSMA Live पर गुरुवार रात शामिल है; एक डी-माता-पिता 'हर दूसरे सोमवार को दिखाते हैं; और मंगलवार को लातीनी समुदाय के लिए डीएसएमए एन विवो। हर महीने और ब्लू शुक्रवार की पहल के लिए DSMA ब्लॉग कार्निन्टी का उल्लेख नहीं करना है जो सामान्य जनता के बीच जागरूकता बढ़ाने के लिए बनाया गया चेरीज़

चेरीज़ ने 2012 के मध्य में गैर-लाभकारी होने की अपनी योजना की घोषणा की, जिसमें नए संगठन के साथ मधुमेह समुदाय वकालत फाउंडेशन (डीसीएएफ) कहा जाता है। वह आधिकारिक तौर पर फरवरी 2013 में उस पद के लिए दायर की गई थी, और अब किसी भी समय संघीय सरकार (आईआरएस) साइन-ऑफ का इंतजार कर रही है।

"जब मैंने 2010 में डीएसएमए शुरू किया था, मैंने यह उम्मीद नहीं की थी कि समुदाय बढ़ेगा या उस पर असर पड़ेगा

ये हमें बताता है," चेरीस हमें बताता है। "मैं 30 साल का था, अहा पल '… हम संगठन को व्यवस्थित करने और प्रक्रियाओं और कार्यक्रमों का मूल्यांकन करने की प्रक्रिया में हैं, जब हम अपने 501 (सी) 3 स्थिति प्राप्त करते हैं, तो हम डीसीएएफ के मिशन, दृष्टि और समुदाय पर ध्यान केंद्रित करने के लिए तैयार होंगे। "

अभी, चेरीज़ का कहना है कि ग्रुप के व्यय को अपने आउट-ऑफ-जेब द्वारा और डी-कम्युनिटी में कुछ उदार दाताओं द्वारा भुगतान किया जाता है। गैर-लाभकारी स्थिति ऑनलाइन समुदाय से बाहर डीसीएएफ की पहुंच बढ़ाने में मदद करेगी, ताकि वे और अधिक ऑफ़लाइन कर सकें, वह कहती हैं।

2014 और उससे आगे के लिए टैप पर बहुत कुछ है, चेरीस हमें बताता है: डीसीएएफ मधुमेह बहनों, और 501 (सी) 3 गैर-लाभकारी संस्थाओं के साथ भागीदारी कर रही है जिसका उद्देश्य महिलाओं को किसी भी प्रकार की मधुमेह से मदद करना है। एक संयुक्त बैठक पिछले साल महिला सम्मेलन के लिए अपने सप्ताहांत में आयोजित की गई थी, और इसी वर्ष शिकागो, एलए और वाशिंगटन डी। सी सम्मेलनों के लिए इस वर्ष की योजना बनाई गई है।

इसके अलावा, चेसेज़ को उम्मीद है कि रोश मधुमेह डीएसएमए लाइव मीटूप्स का समर्थन जारी रहेगा जो कि पिछले साल के एडीए वैज्ञानिक सत्रों के साथ शिकागो में आयोजित किया गया था और फिली में एएडीई सम्मेलन है, जो प्रत्येक स्थानीय सभा के लिए करीब 80 लोगों को लाए थे।एक बार फिर विश्व मधुमेह दिवस चहचहाना चैट की मेजबानी करने की एक योजना है, जिसमें 530 प्रतिभागियों को एकजुट किया गया और पिछले साल 10.00 मिलियन छापों (!) को मिला। ओह, और चूंकि डब्ल्यूडीडी 2014 के लिए नीली शुक्रवार (एक अन्य डीसीएएफ-जागरूकता अभियान) पर है … बस सभी वकालत की महानता संभावनाओं के बारे में सोचो!

चेरिस में नए प्रोग्राम के लिए भी योजनाएं हैं जो वीडियो के मुकाबले आमने-सामने बातचीत को सक्षम करने के लिए Google Hangouts का उपयोग करेंगे … और संकेत: इसे डीसीएएफ टॉक कहा जा सकता है! उम्मीद है कि 2014 के अंत तक यह जगह होगी, और चेरीज़ अपने सभी डीसीएएफ गतिविधियों में अन्य जमीनी स्तरों और स्थानीय समुदायों के साथ काम करने की प्रतीक्षा कर रही है।

गैर-लाभकारी अनुभव

चुनौतियों का सामना करने वाले इन नस्लीय संगठनों की कुछ अंतर्दृष्टि अंतर्दृष्टि प्राप्त करने के लिए, हम अपने दोस्त और साथी डी-एडवोकेट मैन्नी हर्नान्डेज के पास पहुंचे, जिन्होंने 2008 में गैर-लाभकारी डायबिटीज हैंड्स फाउंडेशन की स्थापना की। उन्होंने देखा पिछले पांच या छह वर्षों में मधुमेह के नॉन-प्रॉफिट का महत्वपूर्ण विकास, विशेष रूप से सोशल मीडिया ने रोगी की आवाज़ और सामुदायिक संपर्क को बढ़ाने में मदद की है।

"मधुमेह समुदाय में ऊर्जा और जुनून हर साल बढ़ रही है, और 2013-2014 का मानना ​​है कि इस गति को विशेष रूप से उठा रहा है," उन्होंने कहा। "जब आप आस-पास देखते हैं और आप इसे महसूस कर सकते हैं रचनात्मकता की मात्रा और नए गैर-लाभकारी समूह उभरते या फिर से उभरते हुए देखें (जैसा कि सीडब्ल्यूडी के मामले में फिर से गैर-लाभकारी बन गया)। "

बेशक, सभी नई ऊर्जा के साथ गैर-लाभकारी जगह में इतने सारे होने के "अव्यवस्था" आती है, और बड़ी बजट वाले बड़े मधुमेह या कभी-कभी ये डूब सकते हैं कि दूसरों ने क्या किया है

"यह पहले से कहीं अधिक चुनौतीपूर्ण बना दिया है ताकि सोशल मीडिया को एक आउटरीच चैनल के रूप में प्रभावी ढंग से इस्तेमाल किया जा सके, जो कि इस अंतरिक्ष के 'शुरुआती दिनों' के दौरान बहुत कम लागत वाली थी," मैनी ने कहा अब अधिक लक्षित और रणनीतिक होने के प्रयास। "लोग सोशल मीडिया के माध्यम से प्राप्त होने वाली जानकारी की मात्रा से अभिभूत महसूस करना शुरू कर रहे हैं।"

मैन्नी कहते हैं कि इन सभी प्रयासों को देखने के लिए बहुत अच्छा है, लेकिन वह अनुभव से जानता है कि यह एक आसान रास्ता नहीं है और गैर-लाभकारी चलाने के अंतर्निहित दायित्वों में डाइविंग के बारे में सोचने के लिए कुछ है दोनों पैरों के साथ

वह लोगों को अपना होमवर्क पहले करने की सलाह देते हैं और सुनिश्चित करते हैं कि क्या पेशकश की जाने वाली एक निश्चित आवश्यकता है, और यह कि गैर-लाभकारी मॉडल उन सेवाओं को प्रदान करने का सही तरीका है एक स्वतंत्र 501 सी 3 पदनाम के लिए जाने के लिए एक वैकल्पिक विकल्प एक वित्तीय प्रायोजन की धारणा है, अनिवार्य रूप से एक गैर-लाभकारी मेजबान संगठन जो पेरोल, लाभ, कर रिटर्न, और संघीय या राज्य विनियम अनुपालन जैसे "बैक ऑफिस" के कुछ पहलुओं के साथ मदद कर सकता है ।

गैर-लाभकारी होने के सभी प्रशासनिक सिरदर्द होने के बावजूद मैन्नी का कहना है कि उनके लिए इनाम उन लोगों में है जो इन समुदायों से लाभ उठाते हैं: "आज सुबह मैं ट्यूडाइबिटिस पर एक सदस्य से एक खूबसूरत छवि को याद कर रहा था, जिसने बताया था कि यह कैसे था उसे, जब उसने देखा कि किसी व्यक्ति को सहायता की आवश्यकता के समर्थन में समुदाय प्रतिक्रिया करता है।उसने इसे मदद करने के लिए संक्रमण के स्थल पर चढ़कर श्वेत रक्त कोशिकाओं के बराबर किया। "

नए या उभरते गैर-लाभ के लिए अन्य सलाह के अनुसार, मैनी ने एक जानकारीपूर्ण ब्लॉग पोस्ट लिखा है जो अपने अनुभवों के आधार पर कुछ अंतर्दृष्टि प्रदान करता है। बाहर!

वकालत का विश्लेषण

हमारे मधुमेह समुदाय के विकास को देखने के लिए बहुत ही आकर्षक है- कनेक्टिविटी, सीखना, साझा करना, और कई अलग-अलग तरीकों से सलाह देना।

हमें पता है कि हाल ही में मैडिट्रायल डायबिटीज फोरम में वकालत के भविष्य के बारे में बातचीत करने के लिए पूर्ण आधा दिन था, और हम वास्तविक दुनिया के प्रभाव को बनाने के लिए हमारे ऑनलाइन प्रयासों का उपयोग कर सकते हैं। तत्काल परिणाम स्पैर ए रोज़ अभियान पर ध्यान केंद्रित किया गया, जिससे फैंसी वेलेंटाइन के उपहार और तीसरे विश्व के देशों में पीडब्ल्यूडीएस को पीडब्ल्यूडी के बदले पैसे का रास्ता है।

लेकिन निश्चित रूप से प्रत्येक वकालत समूह या अभियान के लिए, फंडिंग का पहेली का एक बड़ा हिस्सा है, और जब बहुत ही छोटे गैर-लाभ एक ही उद्योग और बड़े से पूछते हैं समर्थन के लिए संगठन, एस उन्हें जो जरूरत है उन्हें पाने के लिए संघर्ष भी हो सकता है - जैसे कि हमने हाल ही में व्यवहारिक मधुमेह संस्थान में अपने दोस्तों के साथ देखा था। हम यह पुष्टि करना चाहते हैं कि

बीडीआई अभी भी लगभग < है और पूरी तरह से अपने दरवाजे बंद नहीं किए हैं, लेकिन 2014 के लिए योजनाबद्ध योजनाओं में कटौती करना पड़ा है और अभी भी इसके वित्तीय स्तर को खोजने के लिए संघर्ष कर रहा है। जो आश्चर्य की बात है, अविश्वसनीय आवश्यकता को देखते हुए वे क्या

ओ!

इन सभी कार्यक्रमों के लिए एक निश्चित आवश्यकता है, और वे महान कार्य कर रहे हैं - और इसके परिणामस्वरूप अधिक पीडब्लूडी इन संगठनों और प्रयासों के बारे में सीख रहे हैं। तो हम यह कैसे आश्वस्त कर सकते हैं कि वे टिकाऊ हैं?

मैडिटोनिक घटना (और पिछले इसी तरह के अधिवक्ताओं के मंचों) पर बातचीत से बाहर आना ऐसा लग रहा था कि इन कार्यक्रमों को आत्मनिर्भर बनाने के लिए, यह अंततः पीडब्लूडीएस के लिए हमारे पास आता है। प्रत्येक व्यक्ति क्या किया जा रहा है के बारे में अच्छा शब्द साझा करने में मदद कर सकता है, और जब संभव हो तो उनके समय स्वयंसेवक।

जैसा कि चेरीज़ ने पिछले अक्टूबर में रोगी स्वास्थ्य कार्यक्रम में सैनोफी-प्रायोजित साझेदारों के दौरान कहा था, डीओसी में हम सभी बाकी लोग डी-कम्यूनिटी के साथ संवाद करने में मदद करने के लिए "पैर सैनिक" हो सकते हैं।

हम अपने विचारों को एक आभासी मंथन के आधार पर जोड़कर शुरू कर सकते हैं, जिस पर उनके ब्लॉग

YDMV पर अधिवक्ता बैनेट डनलप की अगुवाई की जा रही है। और हम किम विलासिक द्वारा कॉल को "कृपया अपने संसाधनों और कनेक्शनों को डायबिटीज़ अधिवक्ताओं द्वारा किया जाने वाला काम आगे बढ़ाने के लिए उपयोग करने के लिए" दूसरा कॉल करें। अंत में, यह हमारे लिए एक दूसरे की सहायता करने के लिए नीचे आता है, सबसे ज्यादा मदद करें … यही हमें एक समुदाय बनाता है, है ना?

अस्वीकरण

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अस्वीकरण

यह सामग्री मधुमेह के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।