मधुमेह अंतर्जालता की "नैतिक आज्ञाकारी"

तथ्य यह है, वर्तमान में एक मुट्ठी भर निर्माता हमारे मधुमेह के डेटा पर एक गढ़ है। उनके सिस्टम हमारे लिए इस महत्वपूर्ण स्वास्थ्य डेटा को इकट्ठा करते हैं, लेकिन इसे रोक देने के लिए डिज़ाइन किया गया है ताकि हम अपने उत्पादों पर विशेष रूप से इसे एक्सेस करने, साझा करने या इसका विश्लेषण करने के लिए भरोसा रखें।

अधिक से अधिक रोगियों को यह असहनीय पता लग रहा है, और फार्मा उद्योग के लिए लंबे समय से अतिदेय खुले मानकों को गले लगाने के लिए इंतजार कर रहे हैं।

मैं खुद इस मुद्दे के साथ थोड़ा सा सता रहा हूँ, और इसे इस वर्ष की मधुमेह मीन इनोवेशन शिखर सम्मेलन की जड़ बना दिया। और मैं उन मरीजों के बारे में सुनता रहता हूं जो मामले को अपने हाथों में ले रहे हैं। उनमें से एक बेंजामिन वेस्ट है, जो एक तीसरा प्रकार 1 सॉफ़्टवेयर डेवलपर है जो सैन फ्रांसिस्को में रहता है और नेटवर्किंग कंपनी मेराकी (वे Motel 6 और Peet's कॉफी के लिए वाईफ़ाई करते हैं) पर काम करता है। अपने खाली समय में, वह एक वेब आधारित "सैंडबॉक्स" तैयार कर रहा है और मधुमेह डेटा साझाकरण पर कोड को क्रैक करने में सहायता करने के लिए अन्य तकनीकी-प्रेमी पीडब्लू डी की भर्ती कर रहा है। मजाक नहीं!

"पंप आपसे जुड़ा हुआ है और आप पर चिकित्सा कर रहे हैं। आपको उन मेडिकल रिकॉर्डों को जानना और उनका उपयोग करने का अधिकार है। लेकिन किसी कारण से, पंप और ग्लूकोज मीटर संचालित नहीं होते हैं वैसे ही उन रिकॉर्डों को प्राप्त करने का एकमात्र तरीका विक्रेता के माध्यम से जाना है। मुझे लगता है कि यहाँ एक वास्तविक नैतिक अनिवार्यता है, एक नैतिक गलत है, "बेंजामिन कहते हैं।

एपीटिएन्ट मूवमेंट की रैली रॉल की तरह लगता है, "मेरे बहुत ही खतरनाक आंकड़े दो!"

बेंजामिन कई परियोजनाएं एक साथ चल रही हैं जिसमें बीगल बोन (एक आईफोन स्टैंड-इन) पर चलने के लिए फर्मवेयर तैयार करना शामिल है; ड्यूब्स नामक एक डाटा खनन प्रयास पर सहयोग करना (सिमुलेशन द्वारा मधुमेह समझना); Insulaudit बनाने, एक पायथन लायब्रेरी जो कई उपकरणों से डेटा एकत्र करने की कोशिश करता है; और "डिकोडिंग केअरलिंक" प्रोजेक्ट जो पेल को निर्देशित करने और डेटा डाउनलोड करने के लिए रिमोट कंट्रोल की तरह CareLink USB स्टिक का उपयोग करता है।

क्या आप इस बात से सहमत हैं कि उद्योग अपने डेटा को नि: शुल्क सौंपने के लिए बाध्य है, मुझे लगता है कि मधुमेह के साथ कुछ लोग यह तर्क देंगे कि उत्पादों को अधिक अंतर बनाने और डेटा साझा करना आसान करना इन उपकरणों से बेहतर परिणाम प्राप्त करने के लिए आवश्यक है । दूसरे शब्दों में, हमें देखभाल में सुधार के लिए इस कनेक्टिविटी की आवश्यकता है!

"हर दिन मैं इन उपकरणों से डेटा प्राप्त नहीं कर सकता, एक और दिन है कि मैं जोखिम में और अधिक हूं," बेंजामिन कहते हैं। "हर जगह उपलब्ध तकनीक जो लेगो ब्लॉक के रूप में आसान बनाता है I 'एक प्रोग्राम है जो मेरे सेल फोन के साथ मेरा पंप और मीटर को एकीकृत करता है … ये संचार प्रोटोकॉल कनेक्ट करना मुश्किल नहीं है, यह सिर्फ गुप्त है।' ' बस बिन्यामीन वेस्ट कौन है?

बेंजामिन ने एफडीए को लिखा है, ट्यूडाइबिटिस पर अपनी परियोजनाओं के बारे में कई चर्चाएं पोस्ट कीं और यहां तक ​​कि सोसाइटी फॉर पार्टिसिपेटरी मेडिसिन में प्रवेश करने की कोशिश की, जो पिछले वर्ष सनोफी के सहयोग / सक्रियता से जुड़ी प्रतिस्पर्धा प्रतियोगिता में प्रवेश करने के लिए एक टीम को इकट्ठा करने में मदद करता है - लेकिन कोई भी काट नहीं रहा था।

एफडीए ने उन्हें एक तरफ धकेल दिया, और ट्यूडाइबिटिस साइट पर, अन्य सदस्यों ने कच्चे आंकड़ों पर भी ध्यान केंद्रित करने के लिए उस पर हमला किया। वे कहते हैं कि यह शायद एक धारणा मुद्दा था: "मुझे लगता है कि मैं बहुत अधिक नाराज़गी जीक के रूप में उतर गया था, लेकिन मुझे 10 साल तक मधुमेह था और मुझे यह असहनीय लगता है। आपका पंप या मीटर सही ढंग से काम कर रहा है, या अन्य उपकरणों के साथ विलय कर रहा है - यह सिर्फ अजीब है कि आप ऐसा नहीं कर सकते। मेरा मुद्दा यह है कि सुरक्षा एक विशेषता नहीं है, खासकर मेडिकल रिकॉर्ड के साथ नहीं। "

बेंजामिन वास्तव में एक न्यू जर्सी देशी है जो 21 वर्ष की उम्र में निदान किया गया था जबकि अर्कांसस हार्डिंग यूनिवर्सिटी में संगीत का अध्ययन करते हुए उन्होंने संगीत को अपना जीवन माना, लेकिन कंप्यूटर विज्ञान के लिए एक योग्यता की खोज की और अंततः दोहरी डिग्री प्राप्त की।

निदान के बाद हिट ("मैंने अस्पताल में कुछ बुरे दिन बिताए") वह लिटिल रॉक में एन्डोक्रिनोलॉजिस्ट के लिए गए, जिन्होंने उन्हें सिरिंज पर प्रशिक्षित किया, लेकिन एक वर्ष के अंदर उसे इंसुलिन पंप में बदल दिया, उद्धृत करते हुए देखभाल के स्वर्ण मानक के रूप में पम्पिंग

"जिस समय मैं किसी को सोचा था, उस समय कोई सॉफ्टवेयर होगा जो मेरे चयापचय के लिए तैयार होगा - चूंकि मधुमेह सब चयापचय के बारे में है - और मैं आंकड़ों को देखने और देखने के लिए सक्षम हूं कि कैसे मेरा अग्न्याशय बर्ताव कर रहा था। मैं उस डेटा का उपयोग चिकित्सीय फैसले के साथ प्रतिक्रिया के लिए करता हूं … मैं बहुत जल्दी से निराश हो गया था। "

इसके बजाय, उसने नोट कार्ड पर अपने खून शर्करा लिखना शुरू कर दिया, जो वह जल्द ही डूब रहा था। इससे उन्हें कई सालों तक पूरी तरह से प्रवेश करना पड़ा। उचित डेटा ट्रैकिंग के बिना, उसका ग्लूकोज नियंत्रण अजीब हो गया। "मैं वास्तव में अस्पताल में कुछ समय गया," वे कहते हैं।

उसे एहसास हुआ कि वह अपने आईटी काम से सिद्धांतों का प्रयोग कर सकता है ताकि डायबिटीज डेटा कनेक्शन बनाने पर "बदमाश हो" हो। "हम जानते हैं कि एक नेटवर्क कैसे स्थापित किया जाए ताकि यह सभी के लिए काम करे। विकास टीम (लगभग 6 लोग), लेकिन हमारे पास एक वेब-आधारित प्रबंधन कंसोल है, जो किसी को भी पता लगा सकता है या अन्य लोगों के साथ एक लिंक साझा कर सकते हैं। "

उसके पास डेटा माइनर्स के साथ उनके संबंध में कनेक्शन हैं, जो पूर्व में लॉरेंस लिवरमोर प्रयोगशालाओं के साथ थे जो अब एटी एंड टी के विकास में विश्लेषिकी और भविष्यवाणी सॉफ्टवेयर के विकास में काम करते हैं। और बेंजामिन के भाई नाथन, जो कंप्यूटर इंजीनियरिंग में स्नातक की डिग्री हासिल कर रहे हैं, भी शामिल है। वह बीगल बोन के लिए फर्मवेयर पर काम कर रहा है - एक "खुले बोर्ड आईफोन" जो डेवलपर को सामान बनाने देता है। "नेथन ने मेरे सभी मधुमेह गियर के साथ यूएसबी में प्लग किया। मैं एक एसएमएस संदेश भेज सकता हूं और यह एक उपकरण को इंटरनेट से जोड़ देगा आपको विशेष विक्रेता समर्थन की आवश्यकता नहीं है, आप बस अन्य डिवाइस जोड़ सकते हैं! " बेंजामिन कहते हैं

ऊपर से थोड़ा मदद

बेंजामिन ने अपने संचार प्रोटोकॉल (जैसे प्रोग्रामर के लिए उपयोगकर्ता मैनुअल) को खुली पहुंच प्रदान करने के लिए सभी प्रमुख पंप और मीटर कंपनियों से पूछताछ की। अभी तक, केवल जेएनजे लाइफस्केन बहुत सहयोगी रहा है। मेदट्रोनिक विशेष रूप से प्रतिरोधी रहा है, जो बेंजामिन को मेदट्रॉनिक पंपर के रूप में निराश करता है।

वह एक व्यक्ति के साथ सहयोग कर रहा है, विल जॉनसन में बर्कले, सीए (डिब्स के निर्माता) ने जाहिरा तौर पर ग्लूकोज भविष्यवाणियों के लिए एक उपकरण विकसित किया है जो रोगियों के लिए एक वरदान हो सकता है

"हमें ये भविष्य कहने वाले एल्गोरिदम तैयार हैं - हम बस डेटा के लिए इंतजार कर रहे हैं," बेंजामिन कहते हैं।

एक उदाहरण के रूप में: एक "हैकिंग" परियोजना जिस पर वे काम कर रहे हैं, एक रिमोट कंट्रोल की तरह देखभाल लिंक्स यूएसबी स्टिक का इस्तेमाल कर रहा है, डेटा डाउनलोड करने और कस्टम विश्लेषण करने और अगले 6 घंटों के लिए एक चिकित्सीय योजना तैयार करने के लिए अपनी योजनाओं को खाने या व्यायाम करने पर विचार करें वाह!

यह पता चला कि मेदट्रोनिक वास्तव में अपने खुद के रिमोट कंट्रोल डिवाइस को बाजार में पेश करता है, लेकिन एक बेंजामिन क्राफ्टिंग में कम बटन, अधिक फ़ंक्शंस, और उपयोगकर्ता द्वारा अधिक अनुकूलन योग्य होगा।

डेटा संपदा अधिकारों पर नैतिक तर्क पर, बेंजामिन "सामान्य प्रयोजन कंप्यूटिंग के आने वाले गृहयुद्ध" पर एक गियक लेकिन प्रासंगिक प्रस्तुति के लिए इस लिंक को प्रदान करता है।

स्पर्श बिंदु के रूप में, मैंने सम्मानित मधुमेह प्रौद्योगिकी गुरु स्कॉट हंसेलमैन से कहा बेंजामिन का काम (वह वास्तव में मुझे कहानी को बंद कर दिया!)। वह बस कहता है कि बेंजामिन क्या कर रहा है "सुपर अभिनव है।"

डी-हैकरों की तलाश है!

संक्षेप में, बेंजामिन इन उपकरणों को पारदर्शी बनाने के लिए अधिक सहयोगियों की तलाश कर रहे हैं। "एकमात्र तरीका मुझे पता है कि यह कैसे करना है एक लाइब्रेरी बनाने के लिए जो सहकर्मी हो सकता है

- समीक्षा की। हमें सहयोगियों और / या विक्रेताओं को प्रोटोकॉल में दस्तावेजों को खोलने के लिए। "

" हमें कोडर्स, आईटी समस्या-सोलर्स, दस्तावेज - और विक्रेताओं की जरूरत है जो वास्तव में नवाचार के बारे में उत्साहित हैं। आपको एक पेशेवर डेवलपर नहीं होना है - हम किसी के लिए खोज रहे हैं तकनीकी पहेली को सुलझाने में अच्छा है। "

" जैसे ही हम डेटा को डीकोड करते हैं, हमें यह जानना होगा कि विज़ुअलाइज़ेशन कैसे करना है। मैं अपने पाठकों को चुनौती देने में मदद करता हूं ताकि मुझे विज़ुअलाइज़ेशन के संपूर्ण सेट को डिज़ाइन कर सकें। "वे कहते हैं, उनका कहना है कि ग्लुकोसर्फर एक अच्छा उदाहरण प्रदान कर सकता है।

विक्रेता पक्ष पर, हंसेलमैन का मानना ​​है कि उद्घाटन प्रोटोकॉल केवल बाजार के दबाव के परिणाम के रूप में आ जाएगा। "अगर कंपनी इसे बंद रखना चाहता है, तो लोगों को अपनी सामान खरीदना बंद कर दें", वे कहते हैं।

"दूसरे शब्दों में, हम मरीजों (उनके ग्राहकों) को इन कंपनियों पर निष्पक्ष खेलने के लिए दबाव डालना चाहिए?" मैंने पूछा।

"हाँ, मैं मानता हूं कि दबाव में अंतर होता है - 100%," हंसेलमैन ने लिखा है

इच्छुक पार्टियां यहां बेंजामिन वेस्ट से संपर्क कर सकती हैं

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