व्हाइट हाउस की यात्रा के बाद डायनाइट केयर से निपटने

एक बार जब आप संयुक्त राज्य के राष्ट्रपति के हाथ को हिलाते हैं और अपने जुनून के बारे में उससे बात करते हैं - इस मामले में तकनीक से जुड़ी मधुमेह की देखभाल - ऐसा लगता नहीं है जीवन है कि तुच्छ हो सकता है

लेकिन डी-डैड हावर्ड लुक, गैर-लाभकारी खुले डेटा समूह के सीईओ, टेइडपूल के लिए कुछ महीनों पहले व्हाइट हाउस प्रेसिजन मेडिसिन इनिशिएटिव शिखर सम्मेलन में आमंत्रित होने की एड़ी पर और भी रोमांचक समय आ रहे हैं।

इस हफ्ते 8 मई को टीइडपुल का तीसरा जन्मदिन मनाता है, और हावर्ड कहते हैं कि बहुत कुछ हो रहा है कि मधुमेह समुदाय बहुत उत्साहित हो सकता है।

निश्चित रूप से! सिर्फ पिछले छह महीनों में ही मील के पत्थर का एक त्वरित ठहरने वाला तरीका है:

• नवंबर के बाद से टाइइडपूल के ब्लिप उत्पाद मंच को सार्वजनिक रूप से उपलब्ध कराया गया है वर्तमान में 1, 500+ सक्रिय उपयोगकर्ता हैं और 30 से अधिक क्लीनिकों और चिकित्सक के कार्यालयों में इसका इस्तेमाल किया जा रहा है
• टिप के लिए सबसे बड़े समन्वय केंद्रों में से एक का अध्ययन करने वाले शोधकर्ताओं को अपने डेटा का संचालन करने में उपयोग करने के लिए ब्लप एक केंद्र बन रहा है, इसके अध्ययनों का संचालन किया जाता है
• बीटा बायोनिक्स से iLet बायोनिक फायरसियस दोहरे-हार्मोन सिस्टम जैसे अगली पीढ़ी की कृत्रिम अग्नाशय की तकनीक बनाने में कंपनी अपने खुले स्रोत मंच और डिजाइन विशेषज्ञता को बंद करने के लिए बंद लूप तकनीक डेवलपर्स के साथ काम कर रही है।
• टेडपूल के नट्सल ऐप के लिए बीटा परीक्षण चल रहा है, जो कार्ब-गिनती और खाद्य डेटा पर केंद्रित है।

"हम वास्तव में क्या हासिल कर चुके हैं, पर मुझे बहुत गर्व है, लेकिन एक ही समय में मुझे लगता है कि हम सिर्फ शुरुआत कर रहे हैं, और क्या संभव है की सतह को खरोंच कर रहे हैं," हावर्ड कहते हैं ।

संक्षेप में, इन दिनों टिडपूल के साथ क्षितिज पर बहुत कुछ है

टाइडपूल, संक्षेप में

रिफ्रेशर: 2013 में टिडेपूल की शुरुआत होने के बाद से ब्लिप प्लेटफार्म विकसित हो रहा है, जिसका उद्देश्य कई डायबिटीज़ डिवाइसों से आंकड़ों को एक केंद्रीय स्थान में लाने का है। इसे सुविधाजनक बनाने के लिए, कंपनी ने ऐतिहासिक रूप से कम से कम सात अग्रणी डिवाइस विक्रेताओं - डेक्सकॉम, मैडिट्राइनिक, इन्सुलेट, टेंडेम, एबॉट, लाइफस्केन वन-टच, और बायर कॉंटूर मीटर के निर्माताओं के साथ समझौते पर हस्ताक्षर करने में प्रबंध किया है।

"हमारा मिशन मुफ्त ओपन सोर्स टेक्नोलॉजी प्रदान करना है जो टाइप 1 के बोझ को कम करने में मदद करता है, और हम इसे बंद कर रहे हैं और इसके साथ ही बंद पाश तकनीक के विकास और तेज करके हमारे मिशन को जोड़ रहे हैं" हावर्ड कहते हैं।

सैन फ्रांसिस्को, सीए में स्थित नौ व्यक्ति समूह, ' खान में हमारे भी अच्छे दोस्त हैं; टेइडपूल हमारे द्विवार्षिक मधुमेह मीन डी- डाटा इवेंट एक्सचेंज टेक्नोलॉजी फोरम उस घटना से नवंबर 2013 में शुरू हुआ था। हां, हम थोड़ी पक्षपातपूर्ण हो सकते हैं, लेकिन ईमानदारी से उनकी तकनीक और खुले स्रोत डेटा प्लेटफॉर्म खुद के लिए बोलते हैं।

नवंबर 2015 में हमारे मधुमेहमाइन अभिनव शिखर सम्मेलन में जनता के लिए शुरू की, ब्लिप एक एचआईपीएए-अनुवर्ती सुरक्षित सर्वर पर चलाता है और ब्लिप नोट्स जैसे साथी मोबाइल एप्स देता है जो उपयोगकर्ताओं को भविष्य में संदर्भ के लिए रक्त शर्करा के रीडिंग के बारे में जानकारी देते हैं या आपके चिकित्सक।

मैंने व्यक्तिगत रूप से बीटा परीक्षण चरण के बाद से ब्लिप का उपयोग किया है, और मैं यह प्रमाणित कर सकता हूं कि यह मेरे सभी मधुमेह के डेटा के एक संयुक्त दृश्य के लिए एक महान उपकरण है - खासकर मेरे मेडैट्रोनिक पंप और डेक्सकॉम सीजीएम से - जो अब तक नहीं था उत्पादों के उस संयोजन का उपयोग करने वाले किसी भी रोगी के लिए संभव मैं अपने एंडो को मंच पर हस्ताक्षर करने के लिए काम कर रहा हूं, लेकिन इस दौरान वह कहता है कि वह डेटा-साझाकरण क्षमताओं से प्रभावित है।

व्हाईट हाउस

पर मधुमेह से बात करना> 25 फरवरी, हावर्ड ने प्रिसिजन मेडिसिन इनिशिएटिव शिखर सम्मेलन के लिए व्हाईट हाऊस की यात्रा की, जहां उन्हें एक चुनिंदा कुछ "चैंपियंस ऑफ चेंज" में से एक के रूप में सम्मानित किया गया जो एक अंतर कर रहे हैं जिस तरह से हम स्वास्थ्य को बेहतर बनाते हैं और बीमारी का इलाज करते हैं

"परिवर्तन का चैंपियन" बदलें निर्माता

यह राष्ट्रपति बराक ओबामा ने पिछले साल संघ के अपने स्टेट स्टेटमेंट के दौरान पहल की पहल की पहली वर्षगांठ के रूप में चिह्नित की। अनुक्रम डीएनए पर केंद्रित और कैंसर और अन्य परिस्थितियों के लिए व्यक्तिगत दवाओं और उपचारों को तैयार करने पर केंद्रित अधिकांश सामग्री, लेकिन स्वास्थ्य के आंकड़ों तक पहुंच के मुद्दों और मरीजों को सशक्त बनाने के मुद्दों पर समर्पित एक अच्छा ध्यान भी था - जहां हावर्ड आया था

वह कहता है कि उसे व्हाइट हाउस में विज्ञान और प्रौद्योगिकी नीति के कार्यालय से फोन मिला है, और उन्हें टेइडपूल के बारे में पांच मिनट की प्रस्तुति और वे काम करने के लिए तैयार करने के लिए कहा गया था। यह स्पष्ट नहीं था कि राष्ट्रपति स्वयं इस घटना में होंगे। लेकिन अंतिम क्षण में, हॉवर्ड ने एक और कॉल प्राप्त करने के लिए कहा कि वह राष्ट्रपति के साथ एक पैनल का हिस्सा बनने के लिए कहता है - और जोर देकर कहा कि उन्हें इस तथ्य को लपेटने के लिए रखना चाहिए!

अब आप 40-मिनट के पैनल चर्चा के एक यूट्यूब वीडियो देख सकते हैं जो कि होवर्ड के भागों के लिए थोड़ा सा स्क्रॉल करना है।

हम उसे टिडपूल और अन्य मधुमेह सामुदायिक नवाचारों से बात करते हुए रोमांचित थे, जो # वेयर नोट वाइटिंग आंदोलन - नाईटस्कॉट और ओपनएपीएस के भीड़-भाड़ वाले उपकरण और बिगफुट बायोमेडिकल का इस्तेमाल करते हैं जो कि पूर्व असांटे स्नैप इंसुलिन पंप तकनीक पर आधारित एक बंद पाश प्रणाली बना रहा है ।

अब, तीन महीने बाद, हावर्ड ने कहा कि वह अभी भी अनुभव से जूझ रहा है, जिसमें स्वास्थ्य सेवा बदलने और रोगी समुदाय को सशक्त बनाने के बारे में वार्तालाप करने के लिए टिडेपूल का एक महत्वपूर्ण मोड़ था।

"यह एक बहुत असली अनुभव है," वे कहते हैं। "मैं अब भी विश्वास नहीं कर सकता कि हमें राष्ट्रपति से मिलने के लिए आमंत्रित किया गया था और वे टाइप 1 मधुमेह चाहते थे कि वे एक विशेष कहानी बनें। यह एक अविश्वसनीय सम्मान था "

( संपादक का नोट: ओबामा के साथ मिलने के लिए टिडपूल पहली टी 1 डी-केंद्रित इकाई नहीं है। स्प्रॉल नामक स्टार्टअप जिसे विकसित किया गया था जैरी बीयर ने व्हाइट हाउस का दौरा किया था। यह जानना बहुत अच्छा है कि यह राष्ट्रपति डी-सामुदायिक नवाचारों के लिए बहुत अधिक संपर्क था! )

हॉवर्ड याद दिलाता है कि हाइलाइट्स में एक मजाक बनाने में सक्षम थे जो राष्ट्रपति से हँसते थे, और "पिता-से-पिता" से बात करने में सक्षम होने के बारे में बताते थे कि उनका कितना खर्च होता है बेटियों कॉलेज के लिए बंद हॉवर्ड ने टीइडपूल के ब्लॉग पर अपने अनुभव पर एक पोस्ट भी लिखा था

"जिस चीज ने मुझे वास्तव में मारा था, वह इस कहानी में राष्ट्रपति को कितना गहरा लगाता है। वह वास्तव में मुक्ति डेटा के महत्व, मरीजों को सशक्त बनाने और रोगी डेटा स्वामित्व के महत्व को समझता है," हावर्ड कहते हैं। रोगी सगाई हमारे स्वास्थ्य देखभाल पर है। "

एक बिंदु पर, हावर्ड ने कहा कि उन्होंने राष्ट्रपति को आलिंगन देने के बारे में सोचा, लेकिन फैसला किया कि कमरे में सभी गुप्त सेवा के साथ सबसे अच्छा विचार न हो। इसके बजाय, उन्होंने ओबामा के हाथों को हिलाकर रख दिया और राष्ट्रपति के बाएं हाथ पर अपना दूसरा हाथ डाल दिया।

यह प्रेसिजन मेडिसिन इनिशिएटिव पैनल एक हफ्ते बाद वाशिंगटन डी। सी। के साथ संयुक्त है, जहां हावर्ड ने विज्ञान और अनुसंधान पर एक यू.एस. हाउस उपसमिति पैनल की बैठक के सामने गवाही दी। उन्होंने जेडीआरएफ कैपिटल अध्याय की घटना में उस समय के दौरान भी बात की थी, जिससे कैपिटल हिल की उपस्थिति में मधुमेह की वकालत और जागरूकता के लिए तीन-तिहाई जीत हुई है!

टिडपूल के लिए, व्हाईट हाउस और डी। सी। की घबराहट ने अपने काम के बारे में और अधिक जागरूकता फैल दी है, और अपने अंत में गतिविधि का घबराहट निकाल दिया है।

"इसके बाद के प्रभाव अभी भी हो रहे हैं, और यह लगभग हर तरह से मापा जाता है - हमारी वेबसाइट, ईमेल, सॉफ़्टवेयर के लिए साइनअप, शोधकर्ताओं से अनुरोध पर हिट … यह सिर्फ गति की यह बड़ी लहर है।"

मधुमेह अनुसंधान के चेहरे को बदलना

सबसे अच्छे विकास में से एक है Tidepool का मधुमेह अनुसंधान पर प्रभाव है

वर्तमान में, टीइडपूल दो प्रमुख नैदानिक ​​परीक्षणों में शामिल है:

• टीजीडी एक्सचेंज द्वारा आयोजित बीजी अध्ययन को बदलने के लिए सीजीएम आंकड़े बताते हैं कि फिंगस्टिक डेटा के रूप में इंसुलिन खुराक के लिए उपयोग करने के लिए सटीक है, और
• डेक्सकॉम डायमोनड अध्ययन जो सीजीएम टेक में दिखता है इंसुलिन के एकाधिक दैनिक इंजेक्शन (एमडीआई) पर लोगों के लिए नियमित फिंगरस्टिक्स की तुलना में - इस अध्ययन से शुरुआती आंकड़े इस गर्मी के वार्षिक अमेरिकन डायबिटीज़ एसोसिएशन के वैज्ञानिक सत्रों

और उन दो परीक्षणों के अलावा, हावर्ड हमें बताता है कि उनके पास अब शोधकर्ताओं से अनुरोधों का एक बैकलॉग है। वे एक हफ्ते में कई बार संपर्क करते हैं, और कुछ लोगों को टिडपूल की भागीदारी के लिए पूछना पड़ता है क्योंकि वे सीमित बैंडविड्थ के साथ एक छोटी सी टीम हैं।

असल में, शोधकर्ता टाईडपूल के सॉफ्टवेयर को कई मधुमेह उपकरणों से सहसंबद्ध डेटा इकट्ठा करने और उसके बाद उस डेटा का विश्लेषण करने का एक आसान तरीका के रूप में उपयोग कर रहे हैं। यह वास्तव में क्रांतिकारी है कि शोधकर्ता इन खुले एपीआई के माध्यम से अपलोड किए जाने के तुरंत बाद डेटा का उपयोग कर सकते हैं, जो वास्तविक समय में अध्ययन प्रोटोकॉल विश्लेषण की अनुमति देते हैं, जबकि अध्ययन प्रतिभागी अभी भी क्लिनिक में सही है! डेटा विश्लेषण के परंपरागत "प्रतीक्षा और देखें" दृष्टिकोण की तुलना में यह बहुत बढ़िया है

"हम जानते हैं कि यह केवल संभव नहीं है, लेकिन शोधकर्ताओं को हमारे मंच का उपयोग करने के लिए यह मुक्ति है," वे कहते हैं।

वास्तव में, उच्च सम्मानित जेएईबी केंद्र - जो टी 1 ए डी एक्सचेंज के लिए सभी शोध अध्ययन चलाता है - ने Tidepool से कहा है कि उनके प्लेटफार्म ने उनके व्यापार के बारे में कैसे जाना है।

"उन्होंने हाल ही में हमें बताया है कि एक नियोजित आगामी अध्ययन के लिए … उन्होंने यह निष्कर्ष निकाला है कि उस अध्ययन को चलाने का एकमात्र तरीका हमारे सॉफ्टवेयर का उपयोग करना है। यह हमारे लिए बहुत ही नम्र और रोमांचक है, यह सोचने के लिए कि हमने कैसे बदल दिया है टाइप 1 के लिए सबसे बड़ा समन्वय केंद्र उनके अनुसंधान करता है, "हॉवर्ड कहते हैं

बहुत अच्छा!

अगला क्या है?

हम जानते हैं कि आने वाले महीनों में डी-कम्युनिटी के लिए बहुत इंतजार है- हालांकि हावर्ड समय के बारे में बात करने के लिए झिझकता है, क्योंकि वह टीएडीडी समुदाय को निराश नहीं करना चाहता है और उसे गलत तरीके से निगलने में परेशानी होती है और अतीत में झटका।

लेकिन उनका कहना है कि अभी Tidepool के बीटा परीक्षण में दो नई चीजें हैं, और वे उम्मीद करते हैं कि जून के शुरूआती दिनों में एडीए वैज्ञानिक सत्रों में दिखने के लिए तैयार हों:

• Apple Health: > उपयोगकर्ता डीएक्सकॉम जी 5 डेटा को सीधे एप्पल स्वास्थ्य से देखने में सक्षम होंगे और इसे स्वचालित रूप से टेइडपूल के ब्लिप मंच पर भेज देंगे। संक्षेप:
• यह रोमांचक ऐप, जो अभी प्रोटोटाइप चरण से परे है और "जीवन में आने वाला" है, कार्ब-गिनती के लिए डेटा-साझाकरण उपकरण प्रदान करेगा और विशिष्ट प्रभाव को ट्रैक करेगा जो कि उपभोक्ता के रक्त में है चीनी, तस्वीरें लेने की क्षमता के साथ और आप जहां खा लिया पर नोट्स शामिल! टाइइडपूल ने इसे "मधुमेह वाले लोगों के लिए एक शानदार तरीका बताया है कि वे कैसे खा सकते हैं, उनके शरीर क्या प्रतिक्रिया करते हैं, ताकि वे बेहतर खुराक कर सकें और समग्र रोग निर्णय ले सकें।"

जबकि टीइडपूल उपकरणों की एक विस्तृत श्रृंखला के साथ कनेक्टिविटी प्रदान करता है, वे अभी तक जेनेरिक या ऑफ-ब्रैंड मीटर के मैदान में नहीं आये हैं - आंशिक रूप से इसमें शामिल काम के कारण, और यह बस अधिक है बड़ा नाम-ब्रांड मीटर पर ध्यान केंद्रित करने के लिए कुशल जो अधिक लोगों का उपयोग करते हैं

हावर्ड का कहना है कि वे नए बादल-जुड़े ग्लूकोज मीटर, जैसे कि लाइवोगो, टेलकेयर और आईहहेल्थ के बारे में उत्साहित हैं, क्योंकि उनके अंतर्निहित वायरलेस क्षमताओं में टाइडपूल के अधिकांश काम हैं। क्लाउड को पहले से ही जोड़ा जा रहा डेटा को अतिरिक्त कोड और प्रोटोकॉल लिखने की आवश्यकता के बिना "पकड़ लिया" जा सकता है।

यदि आप डेटा वितरित करते हैं और उपयोगकर्ताओं को इसके पर पूरा नियंत्रण प्राप्त करने की अनुमति देता है, और आप ऐप डेवलपर्स को उस डेटा तक पहुंच की अनुमति देते हैं, तो जादुई चीजें होंगी हॉवर्ड लुक, टाइडपूल के सीईओ

बंद लूप सिस्टम विकास पर कार्य करना भी एक महत्वपूर्ण फोकस है और यह एक महान अनुभव है, हॉवर्ड कहते हैं। Tidepool पिछले साल पहले iLet बीओनिक अग्न्याशय उपयोगकर्ता इंटरफ़ेस डिजाइन में मदद की और अब अगली पीढ़ी के उपयोगकर्ता इंटरफ़ेस पर अपने नवगठित बीटा बायोनिक्स समूह के साथ काम कर रहा है। आप iLet की हमारी पिछली कवरेज देख सकते हैं, साथ ही इसके यूआई डिज़ाइन कार्य के बारे में टाइइडपूल की पोस्ट की श्रृंखला भी देख सकते हैं।

उस समझौते का हिस्सा था कि सब कुछ खुलेआम और सार्वजनिक रूप से जारी किया जाएगा, टी 1 डी समुदाय के लाभ के लिए, हावर्ड हमें बताता है

"हम मधुमेह अनुप्रयोगों के एक पारिस्थितिकी तंत्र को बढ़ावा देने के बारे में उत्साहित हैं, जिनमें से कुछ हम लिखेंगे और इनमें से कुछ अन्य लिखेंगे।हमने सभी के साथ कहा है: हमें नहीं पता कि सभी उत्तरों क्या हैं, जैसा कि हर किसी के मधुमेह के प्रबंधन के लिए सबसे अच्छा ऐप्स है लेकिन अगर आप डेटा वितरित करते हैं और उपयोगकर्ताओं को इसका पूरा नियंत्रण प्राप्त करने की अनुमति देता है, और आप ऐप डेवलपर्स को उस डेटा तक पहुंच की अनुमति देते हैं, तो जादुई चीजें होंगी। "

अच्छा कहा, दोस्त!

अस्वीकरण

: मधुमेह खान टीम द्वारा बनाई गई सामग्री ज्यादा जानकारी के लिए यहां क्लिक करें। अस्वीकरण

यह सामग्री मधुमेह के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।