मधुमेह के साथ 6 बच्चों के साथ मेरे जीवन

मधुमेह के साथ रहना किसी के लिए एक चुनौती है, लेकिन एक परिवार की देखभाल करने की कल्पना करें जिसमें आठ से छह बच्चे टाइप 1 के साथ रह रहे हैं! हां, यह सही है: यूटा में एक परिवार में आठ से आठ भाई और बहनें हैं जो मधुमेह से जीते हैं, और यह बहुत अच्छी तरह से एक रिकॉर्ड (!) हो सकती हैं, हालांकि कोई भी नहीं कि कोई भी परिवार चाहे

आश्चर्यजनक डी-माँ कर्स्टन शल अपने छह बच्चों की ओर से डायबिटीज (सीडब्ल्यूडी) के साथ वकालत कर रहा है क्योंकि पहले निदान 15 साल पहले आया था। तब से, वे स्कूली शिक्षा के हर स्तर के माध्यम से चले गए हैं और सिर्फ हर प्रकार की डी-स्टेटमेंट कल्पनाशील हैं अलग-अलग डी-रूटीन के बुनियादी मुद्दों का उल्लेख नहीं करना और परिवार के लिए चिकित्सा आपूर्ति की असाधारण उच्च लागत क्या होना चाहिए।

हम वास्तव में भय में हैं - और हमारे संवाददाता माइक लॉसन के माध्यम से आज उनकी कहानी साझा करने के लिए प्रसन्न हैं:

श्री माइक लॉसन द्वारा खान के लिए विशेष

मैं संघर्ष करता हूं मिलान मोजे खोजें ऐसा नहीं है कि मेरे पास मिलान के मोजे के कई जोड़े नहीं हैं और इसलिए यह कार्य चुनौतीपूर्ण है। मेरी समस्या यह है कि कई सुबह, मेरी कॉफी पीने से पहले, जुर्राब दराज खोलने और मेरी मानसिक ऊर्जा का उपयोग करने के लिए दो समान मोजे चुनने का काम सिर्फ सहन करने के लिए बहुत अधिक है

इस कारण से, जब मैं माता-पिता के बारे में सुनता हूं, जो हर सुबह जागते हैं और न केवल अपने बच्चों को खिलाने के लिए याद करते हैं और उनके जुए पैर पर मोज़े डालते हैं, लेकिन कभी-कभी इसे ढूंढने का प्रबंधन भी करते हैं खुद के लिए एक मिलान जोड़ी

अब इस मिश्रण में मधुमेह डालें, और मैं चुपचाप हूँ।

कई महान मधुमेह समर्थक हैं जो लगे हुए हैं और इसमें शामिल हैं क्योंकि उनके बच्चों को मधुमेह का निदान किया गया है, लेकिन मेरे लिए और भी आश्चर्यजनक क्या है, वहाँ से बाहर सुपर-माता-पिता हैं जो अपने परिवारों में कई निदान का पता लगाते हैं।

क्या आप जानते हैं कि मधुमेह के साथ एक बच्चा होने से आपके मधुमेह के विकास के अन्य बच्चों के खतरे को सांख्यिकीय रूप से बढ़ाया जा सकता है? हां, जोसिन डायबिटीज सेंटर के मुताबिक, यदि एक तत्काल रिश्तेदार (माता-पिता, भाई या बेटी) में टाइप 1 मधुमेह है, तो एक प्रकार की मधुमेह के विकास के लिए बच्चे का जोखिम सामान्य आबादी का 10 से 20 गुना जोखिम है।

युटा में रहने वाले डी-मॉर्फ़ कर्स्टन शैल ने इन आँकड़ों का प्रभाव पहले से देखा है। कर्स्टन के आठ बच्चे हैं और उनमें से छह को टाइप 1 मधुमेह का निदान किया गया है। उसने कहा कि उसके बाद 7 साल के बेटे को 15 साल पहले परिवार की पहली निदान के बाद मधुमेह के विकास के बाद के बच्चों के बढ़ते जोखिम से अनजान थे।

उसके बच्चे वर्तमान में 21, 1 9, 16, 13, 11 और 7 साल के हैं। उसने वास्तव में हमें बताया है कि एचआईपीपीए गोपनीयता नियम उसे कहने से रोकते हैं जब प्रत्येक बच्चे विशेष रूप से निदान किया जाता है (?), लेकिन डी-माँ का कहना है कि सभी निदान 5 से 13 साल के उम्र के बीच आए थे। एक साल पहले का निदान होने के बाद उनके बच्चों में से एक अभी भी "हनीमूनिंग" है, और उस बच्चे के लिए "इस रोग में एक लंबी, धीमी गति से गिरावट" हुई है, जो रक्त शर्करा को पार करने से पहले पांच या छह साल पहले ट्रायलनेट अध्ययन में भाग लेते थे दो घंटे की तेज (वाह!) के बाद 200 मिलीग्राम / डीएल की दहलीज

आखिरी तीन शल बच्चे केवल ट्रायनेटनेट अध्ययन के कारण निदान कर चुके थे, जो पहले एंटीबॉडी के लिए परीक्षण कर चुके थे, और संकेत दिया था कि सभी छह बच्चों ने आठ साल पहले एंटीबॉडी की शुरुआत की थी।

कर्स्टन ने कहा, "जब मैं इसके बारे में सोचता हूं तो मुझे बहुत दुखी लगता है।" लेकिन ईमानदारी से, हमारी पागल जीवन को बनाए रखने के लिए, मैं पीछे बर्नर पर गहन चिंतन करता हूं, हर दिन से निपटना और हर नई स्थिति में आता है। । मैंने अपनी आजादी और स्वास्थ्य और सादगी के नुकसान के लिए शोक दिया है, और प्रत्येक बच्चे को उसके लिए ऐसा करना पड़ा है क्योंकि वे खाई के किनारे पर आये हैं। "

गिनीज बुक योग्य है?

इस बारे में उत्सुक है कि क्या स्कुल वास्तव में सबसे अधिक बच्चों के निदान के लिए रिकॉर्ड रखता है, हमने कर्स्टन से पूछा। "हम किसी भी अन्य परिवार के बारे में नहीं जानते, जिसमें 6 बच्चों को मधुमेह होता है। हमारे डॉक्टर या तो नहीं करते हैं, यह पता नहीं है कि उस पर एक निश्चित जवाब कहाँ देखना चाहिए। अगर हम सबसे अधिक हैं, तो स्पष्ट रूप से पकड़ने के लिए एक महान रिकॉर्ड नहीं है, लेकिन मेरे बच्चे बहुत अच्छे हैं, और इसके साथ बहुत अच्छी तरह से व्यवहार करते हैं। वे एक दूसरे के बहुत सहायक हैं, और यह एक दुर्लभ साहस वे मधुमेह होने के बारे में शिकायत करते हैं, "वे कहते हैं।

हमने बहुत से सीडब्लूडीज़ वाले परिवारों में कुछ अंतर्दृष्टि के साथ कुछ मुट्ठी विशेषज्ञों को भी सवाल उठाया। कोई भी आठ बच्चों में से छह बच्चों के साथ किसी भी अन्य परिवार के बारे में पता नहीं था, हालांकि कोई भी समूह या संस्था उस जानकारी को ट्रैक करने के लिए प्रतीत नहीं होती है।

मधुमेह समुदाय वाले बच्चों के संस्थापक जेफ हिचकॉक जो कि प्रकार 1 से निपटने वाले हजारों परिवारों से मिले हैं, कहते हैं कि उन्होंने एक ही परिवार में इतने सारे सीडब्ल्यूडी के साथ अन्य मामलों के बारे में नहीं सुना है। विषय पर एक ऑनलाइन ट्यूबिटीज़ चर्चा समूह एक परिवार में कई सीडब्ल्यूडी के बारे में कोई जानकारी नहीं दिखाता है, जबकि राष्ट्रीय स्तर पर ज्ञात विशेषज्ञों और डी-एडवापेट्स जैसे लोरेन स्टिहल, जो जेडीआरएफ के साथ काम करते थे, और सीडीई गैरी स्कीनर के प्रमुख थे, जिन्होंने दोनों देश के प्रकार 1 सर्किट पर कूच करते हुए कहते हैं कि उनके पास भी नहीं है। न कि जोसिन मधुमेह केंद्र भी है, जो रिपोर्ट करता है कि इसमें न तो कोई नतीजा है और ना ही एक परिवार में कई डी-बच्चों का कोई वास्तविक ज्ञान है।

ट्रायलनेट के क्लिनिकल रिसर्च एडमिनिस्ट्रेटर, क्रिस्टीन वेबर ने भी एक परिवार में बड़ी मात्रा में सीडब्ल्यूडी के बारे में नहीं सुना है। वह कहती हैं कि वह निकटतम जानता है कि टेनेसी में गोल्ड परिवार है (जो कि '' मेरा < 2009 में साक्षात्कार था), जिसमें आठ बच्चों में से चार बच्चों को मधुमेह है वेबर ने कुछ साल पहले कहा था कि टाइप 1 डायबिटीज़ जेनेटिक्स कंसोर्टियम ने दो प्रकार के 1 भाई बहनों के साथ परिवारों का अध्ययन किया, लेकिन यह पता नहीं लगा कि ये परिवार सामान्य प्रकार 1 जनसंख्या के बीच कितने आम हैं। चुनौतीपूर्ण! वर्षों के दौरान, कर्स्टन और उसके परिवार ने छह सीडब्ल्यूडी की देखभाल करते समय असंख्य चुनौतियों का सामना किया। लेकिन उन्होंने प्रत्येक बच्चे के अनुभव से सीखने और दूसरों के लिए आवेदन करने में भी सकारात्मक पाया है - खासकर जब यह स्कूल में आयावे बालवाड़ी से कॉलेज तक हर स्तर के स्तर पर रहे हैं, और कर्स्टन कहते हैं कि प्रत्येक आयु वर्ग और ग्रेड स्तर की अपनी अनूठी चुनौतियां हैं

"वे छोटे हैं, उन्हें जितना अधिक समर्थन चाहिए, लेकिन बड़े बच्चों को याद दिलाना, प्यार करना, समर्थन और प्रोत्साहन की ज़रूरत है"। वे कहते हैं, "मुझे लगता है कि प्रत्येक बच्चे की जरूरतों पर निर्भरता व्यक्तित्व निर्भर है। उदाहरण के लिए, एक बच्चा कभी मुझे कभी भी मधुमेह की देखभाल में स्कूल में शामिल नहीं होना चाहता था, और जब तक वह अच्छी तरह से करता है, तब तक वह खुद को संभाल करने के लिए स्वतंत्र है। सबसे कम उम्र के लोग मुझे पूरी तरह से देखभाल करने के लिए कहेंगे इसके बारे में, प्रत्येक माता-पिता को अपने बच्चों के साथ जो कुछ करना है, उनके लिए यह काम करना चाहिए और अपने बच्चे को अच्छी जिम्मेदारी और पारिवारिक जिम्मेदारियों को देना चाहिए। "

माँ कर्स्टन के लिए, उसे जानने में मदद मिली स्थानीय जेडीआरएफ अध्याय, समर्थन समूह और ऑनलाइन साइट्स के लिए बदल कर अपने बच्चों की मधुमेह का प्रबंधन कैसे करें

शल का सामना करना पड़ा कई समस्याएं वित्तीय होती हैं, और वे अक्सर अपने चिकित्सा बजट को बढ़ाने में कोनों में कटौती करते हैं - जैसे उच्च सह-भुगतान की वजह से एक बार एक इंसुलिन नुस्खा को फिर से भरना और इंसुलिन को बीच में विभाजित करना बच्चे।

"मधुमेह के एक व्यक्ति महंगी है," वह कहती है, "अब छह से गुणा करो।"

कर्स्टन का पति एक विनिर्माण फर्म के लिए एक सुरक्षा निदेशक है, जबकि वह स्वयं कानूनी नौकरी प्रमाणक के रूप में कार्यरत है, उसे घर से काम करने और उसके सीडब्लूडीज़ के लिए आवश्यक कॉल-कॉल समर्थन प्रदान करने की क्षमता है।

"मैं अपनी टोपी उन परिवारों को टिप करता हूं जो काम और स्कूल को एकदम से प्रबंधित करते हैं, लेकिन हमें लगता है कि हर माह एक या दो संकट है, इसलिए घर पर काम करने से मुझे अच्छी तरह से सूट मिलती है," उसने कहा।

सभी पीडब्लूडी अनूठे हैं, और कर्स्टन के मुताबिक यह तब भी बहुत मामला है जब यह मधुमेह के साथ भाई-बहनों की बात करता है। कर्स्टन ने कहा कि वह अपने घर से "मधुमेह के अनुकूल" या कम कार्बयुक्त भोजन तैयार करने के लिए अपने रास्ते से बाहर नहीं जाती क्योंकि उसके प्रत्येक बच्चे की एक अनूठी प्रबंधन योजना है। " वे carbs गिनती और समायोजित करें। " कर्स्टन के चार बच्चे इंसुलिन पंप का उपयोग कर रहे हैं, एक बहु-रोज़ इंजेक्शन कर रहा है और अभी भी हनीमून चरण में इंसुलिन को इंजेक्षन नहीं करना शुरू कर दिया है।

कर्स्टन एक आवेशपूर्ण मधुमेह वकील बन गया है और मधुमेह के बच्चों को बढ़ाने के बारे में लेख लिखा है। मधुमेह के बारे में शिक्षकों को शिक्षित करने के बारे में उनके व्यापक ज्ञान के कारण, वह स्कूल में मधुमेह से निपटने के दौरान अकसर बच्चों की कठिनाइयों के बारे में लिखते हैं। उसने लिली डायबिटीज और डिज़नी के साथ मिलकर एक वेबसाइट के लिए सामग्री तैयार करने में सहायता के लिए माता-पिता की सहायता की है जो सीडब्ल्यूडी को बढ़ाने में सहायता की आवश्यकता है।

अधिक गुणांक

दुर्भाग्य से मधुमेह के साथ बच्चों की संख्या अधिक होती है, क्योंकि यह ध्वनि हो सकती है। हम कई प्रकार के निदान के साथ परिवार की अधिक से अधिक कहानियां सुन रहे हैं इसके साथ जुड़े एक अन्य डी-मॉम, जो डीओसी में कई सक्रिय लोगों से परिचित हैं, मेरी शुहामेकर; उसके चार बेटों में से तीन प्रकार 1 है।

मेरी ने कई डी-बच्चों को एक

भूख खेलों

चुनौती के साथ तुलना करने की तुलना की है: "बाधाएं हमारे पक्ष में कभी नहीं हैंडायल करने के लिए सभी तीन लड़कों के लिए यह बहुत ही दुर्लभ है- और हम सभी को अच्छी रात की नींद प्राप्त करने के लिए। " कर्स्टन और मेरी दोनों मधुमेह से कई बच्चों को उठाने की चुनौतियों के बारे में बात कर सकते हैं, लेकिन वे भी थे परिवार में कई निदान होने के कुछ अपवादों को इंगित करने के लिए दोनों त्वरित। "यहाँ के आसपास, मधुमेह सामान्य है," मेरियन कहते हैं, यह देखते हुए कि जब उसका सबसे हालिया बेटा निदान किया गया था, तो उसने खुशी जाहिर की क्योंकि इससे उसे और अधिक बनाया गया था अपने पुराने भाइयों की तरह, "कोई भी गरीब मुझे नहीं है क्योंकि यह सिर्फ एक नियमित बात है।"

कर्स्टन कहती हैं कि वह सोचती है कि मधुमेह ने अपने बच्चों को एक दूसरे के और अधिक धन के बारे में अधिक यथार्थवादी के लिए सहायक बना दिया है। "मेरे बच्चे जानते हैं कि मधुमेह महंगा है, और वे शिकायत नहीं करते हैं या बहुत कुछ नहीं पूछते। "

यदि आपके पास कई बच्चे हैं और इनमें से एक में मधुमेह है, तो आप ट्रायनेटनेट नैदानिक ​​अध्ययन के लिए साइन अप करने पर विचार कर सकते हैं, शोधकर्ताओं का एक अंतरराष्ट्रीय नेटवर्क की प्रगति को रोकने, देरी और रिवर्स करने के तरीके टाइप 1 मधुमेह वे मधुमेह संबंधी ऑटो-एंटीबॉडी को देखने के लिए बच्चों के लिए मुफ्त में वार्षिक स्क्रीनिंग की पेशकश करते हैं, जो आमतौर पर 1 प्रकार की मधुमेह विकसित होने से पहले साल दिखाई देते हैं। आपकी भागीदारी पाठ्यक्रम को आगे बढ़ाने में मदद करेगी।

हालांकि यह स्पष्ट रूप से मधुमेह के बच्चों को बढ़ाने के लिए संघर्ष है, लेकिन हम चांदी के अस्तर को खोजने के लिए कर्स्टन और मेरी से भयभीत हैं। वे दोनों वास्तव में महान, जमीन वाले बच्चों, और उनके साथ अद्भुत रिश्ते हैं

कर्स्टन कहते हैं, "इस रोग, असुविधा और भारी व्यय के साथ दुःख और अराजकता और क्रोध है, लेकिन भविष्य के लिए भी आशा है," उन्होंने कहा कि उसे विश्वास है कि इलाज का पता चल जाएगा और इसके साथ अद्भुत उपचार के सुधार होंगे मार्ग।

हर दिन की तैयारी और काम के बारे में सीखने के बाद, मुझे लगता है कि मैं हर सुबह अपनी मोज़ों को पूरा करने के लिए कुछ अधिक ऊर्जा जुटा सकता हूं।

अस्वीकरण

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अस्वीकरण यह सामग्री मधुमेह के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।