मधुमेह की सराहना करने के लिए सीखना

हम सभी को थोड़ी सी परिप्रेक्ष्य की जरूरत है कभी-कभी

मेरा मधुमेह सम्मेलन गतिविधि और वकालत की एक हफ्ते की ऊँची एड़ी के जूते पर आए, और यह एक वास्तविकता की जांच थी कि मुझे सिर के ऊपर थप्पड़ मार दिया था, जबकि मेरे बारे में चिल्ला रहा था कि दुनिया में मधुमेह कितना बड़ा है।

एक फोन कॉल मुझे याद दिलाने के लिए पर्याप्त था, भव्य योजना में, मधुमेह एक बड़ा सौदा नहीं है। वास्तव में। इसमें बहुत अधिक खराब स्थिति और निदान हैं जो सप्ताह के किसी भी दिन "मधुमेह के" असाध्य लेकिन प्रबंधनीय वर्गीकरण को तुच्छ कहते हैं।

खासकर उन लोगों को जो टर्मिनल रोग टैग लेते हैं

मैं अपने जीवन के अधिकांश प्रकार के लिए टाइप 1 मधुमेह के साथ रह रहा हूं, तीन दशकों से चल रहा हूं। लेकिन मुझे पता नहीं है कि कई तरह की बीमारियों में नरक और तबाही शामिल है जैसे लू जेरिग, अल्झाइमर, पार्किंसंस और अधिक। कोई सुराग नहीं। यह देखते हुए कि, मैं भाग्यशाली हूं कि एक स्वतन्त्रता की स्थिति के साथ रहना है जो कि मैं सबसे अधिक भाग के लिए "नियंत्रण" रख सकता हूं और एक सफल, सुखी जीवन जीने से रोक नहीं सकता।

रविवार को, मुझे पता चला कि मेरी चाची ने समाचार सुना है कि वह लू जीहरिज की बहुत अच्छी तरह से हो सकती है, या एमीटोप्रोफिक पार्श्व कैंसर (एएलएस)। असल में, यह एक विनाशकारी बीमारी है जो अविश्वसनीय रूप से तेज और कुशल है जो कि यह करती है: किसी व्यक्ति के परिधीय नसों पर हमला, मांसपेशियों को कमजोर करते हैं और अंत में आगे बढ़ने और सांस लेने की क्षमता काट देते हैं। और फिर मृत्यु सभी वर्षों के भीतर, जो आम तौर पर बोलते हैं, आप एक ओर भरोसा कर सकते हैं अनुमान है कि लगभग 5, 000 सालाना निदान किया जाता है, और 30, 000 लोगों को किसी भी समय यह पता चलता है। गणित को यह निर्धारित करने के लिए कि एक हत्यारा एएलएस वास्तव में कितना कुशल है

इसलिए, यह कहना अनावश्यक है, यह ऐसी खबर नहीं थी, जिसे आप सुनना चाहते हैं। यह मेरे पिता की बहन है, और हमारे पास एक छोटा परिवार है, इसलिए हम सभी करीब हैं और यह इससे भी ज्यादा कठिन बना देता है इस तथ्य का जिक्र नहीं करने के लिए कि उसने एक दशक पहले ल्यूकेमिया के एक फार्म पर अचानक और बिना किसी चेतावनी के अपने 15 वर्षीय बेटे, मेरे चचेरे भाई को खो दिया था। अब यह।

डॉक्टर उसे बता रहे हैं कि यह कुछ और ही है। लेकिन अगर यह पता चलता है कि वह 90% में है, तो वास्तविकता सुंदर नहीं है। आम तौर पर निदान आमतौर पर दो और पांच साल के बीच रहने के लिए होता है, हालांकि कुछ लंबे समय तक रह सकते हैं। और एएलएस एक अपक्षयी बीमारी है, जो आपके शरीर पर खाती है और अनिवार्य रूप से एक कैदी को एक स्थिर शरीर के भीतर फँसती है, जबकि आप पूरी तरह से जानबूझकर रहते हैं और आप के साथ और आपके आसपास की हर चीज के बारे में पता है।

कुछ फिंगटिक्क और सिरिंज का हर दिन एक "सामान्य" जीवन का भुगतान करने के लिए एक छोटी सी कीमत लगती है, जहां आप सपने हासिल कर सकते हैं और कुछ भी हासिल कर सकते हैं, है ना?!

मुझे ऐसा लगता है

एक मित्र हाल ही में मुझे अल्जाइमर से जूझ रहे अपने करीबी परिवार के एक सदस्य के बारे में बता रहा था, और इससे मेरे अंदर ही बुलबुले की भावना पैदा हुई - यहां तक ​​कि मेरे अपने परिवार के समाचार मिलने से पहले। इस मित्र के परिवार के सदस्य ने प्रतिभा का जीवन जीता है, लेकिन अब ऐसे समय आते हैं जब वह स्पष्टता से और बाहर निकल जाती है और ऐसी बातचीत को याद नहीं कर सकती है जो अभी हो चुकी है या यहां तक ​​कि वह कहाँ के बारे में बताती है। यह दिल टूटना है, न केवल उसके लिए यह हो रहा है, लेकिन परिवार और दोस्तों के लिए, जो किसी को प्यार करने के लिए अत्याचार को सहन करना चाहिए।

मेरे लिए, इन "अन्य स्थितियों" का सामना करने के लिए एक परिप्रेक्ष्य का स्तर लाया जाता है ताकि हम इस दुनिया में अक्सर भूल जाते हैं। अचानक, ऑनलाइन डायबिटीज़ चैट में से बहुत कुछ मेरी आँखों में तुच्छ दिख रहा था इतनी नगण्य: शिखर और दोस्ती के बारे में सभी बातें, कैसे शिक्षकों ने अपनी नौकरी, रक्त मीटर विपणन, सख्त सटीकता मानकों, सस्ती आपूर्ति के लिए लड़ रहे हैं, मिथकों को नष्ट करना, हम क्या कर सकते हैं या नहीं खा सकते हैं, और क्या कुछ अखबार ने एक अच्छा लिखा है या बुरी कहानी …

डी-कम्युनिटी में महत्वपूर्ण जबकि, यह सामान इस एलएएस खबर के प्रकाश में भी सोचने के लिए लगभग हास्यास्पद लग रहा था जो कि निश्चित रूप से बहुत "बदतर" है। और मुझ पर विश्वास करें - मुझे किसी भी शर्त के बारे में तुलना करने से नफरत है जो किसी अन्य स्थिति से भी बदतर है। कोई भी इसमें से किसी के लिए नहीं पूछता है और यह सब बेकार है। लेकिन वहाँ एक वास्तविकता की जांच कहीं और में है ईमानदारी से, यहां तक ​​कि रात के मध्य में hypo-caused deaths के बारे में चिंता करना - मुझे अपने सारे दिल से डर लगता है - अभी महत्वहीन लगता है, क्योंकि वे वास्तव में बहुत दुर्लभ हैं और ज्यादातर मामलों में, पीड़ितों को कम से कम स्वस्थ रहने और खुशी से रहते थे उस कम हिट से पहले उन्हें अपने शरीर के धीमे, यातनात्मक अपघटन को सहन करने की जरूरत नहीं थी।

और यहां यह बात है: मुझे इस तरह महसूस करने के बारे में दोषी महसूस होता है, जैसे कि मैं अपने साथी पीडब्ल्यूडी और डी-मातृवादियों को चेहरे पर थप्पड़ मार रहा हूं। लेकिन यह मेरे दिमाग के माध्यम से चल रहा है क्योंकि मैं इस समाचार से सामना करता हूं। मैं कभी भी मधुमेह के बारे में शिकायत करने के बारे में दोषी महसूस करता हूं या इस पर कुछ महान बोझ के रूप में देख रहा हूं। खैर, कम से कम आपको मधुमेह है और नहीं … (यहाँ कुछ और खराब स्थिति डालें) ।

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अब, मुझे लगता है कि मुझे वाकई पता है कि उस रेखा का मतलब क्या है और यह सच है लगता है नरक, मैं < जीवित हूं < मधुमेह के साथ नहीं मरना < या ए एल एस या कुछ अन्य विनाशकारी हालत के परिणामस्वरूप सड़ांध को धीमा करना मुझे कभी भी लगता है कि मुझे यह बुरा लगता है, जब दुनिया में यह सब कुछ हो रहा है? भावनात्मक फोन कॉल और इस समाचार के कुछ व्यक्तिगत प्रसंस्करण के बाद, मैं टूट गया और मेरी आँखों से बाहर आ गया। कटुता और क्रोध अंदर सेट। मैंने प्रार्थना की और मेरी बाइबिल पढ़ी, मुझे खुद को दिलासा नहीं मिला बल्कि "क्यों" पूछते हुए पूछा। इससे पहले भी और कड़वाहट, क्रोध और आँसू अंदर सेट।

और फिर … जिज्ञासा

मुझे एहसास हुआ कि

सभी मधुमेह जीवित और वकालत के लिए मैं गले लगाता हूं, मेरे सिर में लू गेह्रिग के फ्लोटिंग के बारे में बहुत कम जानकारी है।सचमुच, इस बीमारी के सामान्य अर्थ से एक तरफ, मेरे दिमाग में आने वाला मुख्य तथ्य 1 9 30 के बेसबॉल खिलाड़ी था जिसे इस रोग के नाम पर रखा गया था। मुझे वह भाषण याद है जहां लू गेहरग ने खुद को "पृथ्वी के चेहरे पर सबसे लकीर आदमी" के रूप में वर्णित किया।

बेशक, मैंने Google को बदल दिया ब्लॉगों के लिए सामुदायिक मंचों ऑनलाइन ट्विटर पर दोस्तों के पास कोई अंतर्दृष्टि हो सकती है। मैं वास्तव में मधुमेह ऑनलाइन समुदाय (डीओसी) में पाया है के लिए शिकार कर रहा हूं … न केवल ज्ञान की तलाश है, लेकिन आशा और प्रेरणा की कहानियां … मेरे और मेरे परिवार के लिए

बहुत कुछ नहीं मिला है।

विशेष रूप से, एएलएस रोगी से इस रेखा के साथ समाप्त होने वाले पत्रकारिता के एक अविश्वसनीय टुकड़े को पढ़ने के दौरान, उम्मीद और आंसू-मुक्त बने रहना कठिन है:

"जबकि मेरे मन की भावनाएं पूरी तरह से बरकरार हैं। और सड़क मुझे चलने के लिए मजबूर किया जायेगा। मेरे शरीर में एक कैदी बनना.मेरी दुनिया को देखकर उड़कर जीवन को कैसे याद किया जाता है। बहुत सारे जीवन गुम हो गए हैं। "

लेकिन, यहां तक ​​कि इस सब के दिल के दर्द के अंधेरे में कुछ आशावाद और प्रेरणा है।

मैंने पाया कि सबसे अच्छा संसाधनों में से एक मरीज़ोंलिक्मी है, जो पहली रोगी सामुदायिक साइटों में से एक था और अब 1, 200 स्थितियों में फैले 100, 000 सदस्यों के साथ मजबूत हो रहा है। मैसाचुसेट्स-आधारित परिवार ने इस साइट की स्थापना की, क्योंकि उनके एक बेटे को ए एल एस का निदान किया गया था। यह न केवल लोगों को जोड़ने के लिए एक समुदाय है, बल्कि मरीजों के लिए एक क्लोनिकल डेटा साझा करने के लिए एक रिपॉजिटरी भी है (हेलम्सली चैरिटेबल ट्रस्ट जो अब टाइप 1 डी एक्सचेंज और ग्लू के लिए मधुमेह के लिए है। अन्य ए एल एस समुदायों और फ़ोरम में भी मुझे लगता है कि बहुत से हैं I

निश्चित, इस समय कोई इलाज नहीं है लेकिन शोध जारी है और उपचार का पता लगाया जा रहा है। और इस विदेशी दुनिया में जहां मेरे पास संदर्भ का थोड़ा सा फ्रेम है, मेरे पास, या मेरे परिवार से इतना बड़ा मुद्दों पर मौजूद वकालत की एक परिचित वायु है।

एफडीए नैदानिक ​​परीक्षणों की जांच कर रहा है और यह सोच रहा है कि क्या अन्य जगहों पर ए एल एस अध्ययन का विस्तार करना है, जहां अनुसंधान जारी रह सकता है। स्टेम सेल जवाब के लिए एक उज्ज्वल आशा प्रदान करते हैं, इस तथ्य के बावजूद कि राजनीति खोज प्रक्रिया धीमा कर रही है

नीचे अपने एएलएस कहानियों को साझा करने वाले लोग डीओसी में कई लोगों के लिए एक समान संदेश गूंजते हैं - कि वे अकेले, निराशाजनक, और प्रेरणा और समुदाय की भावना चाहते थे, बल्कि सिर्फ निराशा और कयामत के बजाय प्रेस में और डॉक्टरों द्वारा चित्रित थे।

यह सब मेरे वकील की आत्मा को छुआ है, मधुमेह ब्रह्मांड के अनगिनत अन्य जीवन से पार कर।

यही मेरी ऊर्जा अब पर ध्यान केंद्रित करेगा मेरी चाची के लिए उस प्रेरणा को ढूंढना, और फिर इन मुद्दों पर व्यापक पुरानी बीमारी समुदाय के लिए मेरी वकालत को ट्यूनिंग करना।

अब, कृपया समझें: यह कोई दयनीय पार्टी नहीं है। यह कहानी नहीं कहने के बाद मैं यही हूं। मुझे केवल यह साझा करने की ज़रूरत है कि मैं क्या महसूस कर रहा हूं और मेरी खुद की दुनिया में कितनी चीजों को "महत्त्वपूर्ण" करार दिया, यह खबर मिलने के बाद चमक कम हो रही थी … शायद यह कुछ बड़ी योजना का हिस्सा है, चाहे मुझे यह पसंद है या नहीं।

मैं मधुमेह के साथ रहने के लिए "भाग्यशाली" हूं। इतना ही नहीं कि "यह बहुत बुरा हो सकता है," लेकिन क्योंकि यह मुझे मुद्दों और वार्तालापों में कुछ अंतर्दृष्टि देता है, जो उम्मीद है कि समझौता किए गए स्वास्थ्य की सभी किस्मों से पीड़ित लोगों की व्यापक दुनिया में मदद मिलेगी। मैं केवल आशा ही कर सकता हूँ।

अस्वीकरण

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यह सामग्री मधुमेह समुदाय के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।