डायबिटीज एडवोकेट है "क्रैक हेल्थकेयर" के लिए विचार है

एक और अधिकारवान मरीज से मिलने के लिए तैयार है जो 2017 मधुमेह रोगी आवाज प्रतियोगिता प्रतियोगिता विजेता है?

कृपया लॉस एंजिलिस, सीए में मैंडी जोन्स के लिए हैलो कहें, जो एक विजेता के रूप में नवंबर के मध्य में हमारी वार्षिक मधुमेह मीन इनोवेशन समिट के लिए हमें शामिल हो जाएगा।

मधु एक मधुमेह ऑनलाइन समुदाय (डीओसी) में एक परिचित चेहरे है, जिसने उसे मधुमेह हाथों फाउंडेशन के लिए वकालत के निदेशक के रूप में हाल की स्थिति दी है - जो कि इस वर्ष के शुरूआती दिनों में अपने दरवाजे बंद कर देता है। सौभाग्य से, मैंडी अपनी व्यक्तिगत और पेशेवर दोनों तरह की वकालत जारी रखती है, और आज हम उनकी कहानी में एक साक्षात्कार को साझा करने के लिए उत्साहित हैं और आजकल उनके पास क्या ताला लगा है।

मधुमेह वकील मंडी जोन्स

डीएम) के साथ प्रश्नोत्तरी ठीक है मैंडी ने पहले आपको अपनी निदान की कहानी के साथ हमें मारा …

एम जे) जब मैं निदान हुआ, तो यूसी बर्कले में एक वरिष्ठ था पांच साल पहले। हैरानी की बात है, मेरी पहली प्रतिक्रिया राहत थी - अंत में मुझे जवाब था कि मैं क्यों सुस्त, सुस्त महसूस कर रहा था और खुद नहीं। पहले छह महीनों के बाद, मैं बुनियादी विज्ञान को समझा, लेकिन मानसिक रूप से चीजों को गहन करना शुरू किया। एक युवा वयस्क के रूप में, अब मैं सैन फ्रांसिस्को में अपने पहले (रिमोट) पूर्णकालिक नौकरी से काम कर रहा था। मेरे पास एक मजबूत पारिवारिक सहायता नेटवर्क नहीं था, और केवल कुछ बिखरे हुए कॉलेज के दोस्त इस क्षेत्र में बने रहे। मेरे जीवन में पहली बार, मुझे अकेला महसूस हुआ मैंने हमेशा एक साहसी, एक एकल नारीवादी होने पर अपने आप को गर्व किया था जो स्वयं को किसी भी चुनौती से निपट सकता था। लेकिन अब, शहर भर में भी एक बाइक की सवारी बहुत डरावनी थी और मुझे फिर से मूल्यांकन किया गया कि इंसुलिन की गलत गणना के साथ मैं कितनी देर तक मर जाऊंगा।

वाह, और क्या आपको सहायता मिल गई?

मैं मधुमेह मुलाकातों और समर्थन समूहों में कबूतर था, लेकिन जब मेरे साथियों ने अपने माता-पिता की चिंता का किशोरों की चिन्ता को याद किया, तो मेरी यात्रा पूरी तरह से अलग थी - मेरी खुद की चिंता से सब कुछ मेरे खुद के बारे में जानने से भरा था बीमा कंपनियों के फोन कॉलों के बीच, खराब प्रशिक्षित डॉक्टरों की यात्रा और भावनाओं के आंतरिक रोलरकोस्टर के बीच, कोई भी मेरी यात्रा को समझने या मेरे लिए अच्छे उत्तर नहीं लेता था सभी लोग पूछ रहे थे कि "आपका नंबर कैसा हैं? वह डिवाइस क्या है जो आपका उपयोग है? "लेकिन चिकित्सा, सैन्य और गणितीय प्रश्नों में मधुमेह के साथ जीवन का 95% हिस्सा नहीं लग रहा था।

स्वास्थ्य सेवा गलत निर्देशों के द्वारा निर्देशित किया गया था, अक्षम था जहां यह काम कर रहा था, और इसकी प्रतिरूपण सामान्यीकृत था उन भावनात्मक और मानसिक रूप से चुनौतीपूर्ण अनुभवों ने मेरे पहले कुछ वर्षों से स्वास्थ्य सेवा में सुधार के लिए मेरा जुनून प्रज्वलित किया और मुझे आज के स्थान पर पहुंचाया।अब मैं अपना निदान सबसे अच्छी चीजों में से एक के रूप में देख रहा हूं जो मेरे साथ कभी हुआ था मैंने अपने शरीर में धुन कैसे सीख लिया है, अपने बारे में अधिक जागरूकता है, मधुमेह समुदाय में शानदार लोगों से मिलना, कैरियर में बदलाव करना मैं बेहद भावुक हूं, और खुद को और दुनिया की गहराई को समझता हूं।

तो क्या आप पेशेवर रूप से मधुमेह में काम करना शुरू कर चुके हैं?

हां, मैं फरवरी 2016 से मई 2017 तक गैर-लाभकारी डायबिटीज हैंड्स फाउंडेशन (डीएचएफ) के लिए वकालत के निदेशक के रूप में काम किया। मैंने मधुमेह के वकील कार्यक्रम को फिर से बनाने की रणनीति तैयार की। मैं उस भूमिका में कई टोपी पहना था - परिदृश्य अनुसंधान, कार्यक्रम डिजाइन, अनुदान की तैयारी, भागीदारी साझेदारी, वेबसाइट विकास और परियोजना प्रबंधन के साथ मदद करना। मेरे लिए, उस काम का सबसे रोमांचक हिस्सा मास्टरलाब लीडरशिप इंस्टीट्यूट के लिए एक दृष्टि रहा और इसे वास्तविकता में बदल दिया। मधुमेह वाले लोग स्वाभाविक रूप से दैनिक चुनौतियों पर "विशेषज्ञ" होते हैं जो कि उनके समुदाय के चेहरे - चाहे शिक्षा, पहुंच या समर्थन से संबंधित हों - और जमीनी स्तर के नेता होने के लिए सबसे उपयुक्त हैं, उन समाधानों को कार्यान्वित कर रहे हैं जो इनके अनुरूप हैं की जरूरत है। हमारे पास वास्तव में एक खास, भयानक सप्ताहांत था

और अब आप एक जीवित रहने के लिए क्या करते हैं?

एक सामरिक परामर्शदाता के रूप में, अब मैं स्वास्थ्य देखभाल, मधुमेह, और रोगी वकालत के क्षेत्र में संगठनों के साथ काम करता हूं, जो रोगियों के नजरिए से स्वास्थ्य देखभाल के अनुभव में सुधार करने वाले कार्यक्रमों को डिजाइन और लॉन्च करने में मदद करता है।

वर्तमान में, मैं रोगीविदों को ऑनलाइन स्वास्थ्य समुदायों के परिदृश्य को समझने में मदद कर रहा हूं, सामरिक गैर-लाभकारी साझीदारी और पायलट के नए उत्पाद वितरण की पहचान करता हूं। क्या आप कभी भी किसी चिकित्सक की नियुक्ति के लिए गए हैं, जहां आपको ए 1 सी आंकड़ों की तरह महसूस किया गया था, बजाय एक इंसान को सवाल पूछने और अपनी खुद की देखभाल के बारे में फैसला लेने की अनुमति दी है? रोगी बुद्धि ने एक डिजिटल प्लेटफ़ॉर्म डिजाइन किया है जो मरीजों के लिए महत्वपूर्ण है, यह मानने पर कि हम अपने जीवन के विशेषज्ञ हैं। अपने बारे में, आपके स्वास्थ्य और आपकी देखभाल के बारे में कहानियों को साझा करने के बाद, सबसे अधिक यात्रा करने के लिए आपकी स्वास्थ्य देखभाल टीम में क्या महत्वपूर्ण है, पेटेंटविज़म का हिस्सा है। रोगी की बुद्धि स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के लिए कार्रवाई योग्य अंतर्दृष्टि में "नरम सामग्री" बदल जाती है, यह समझने के लिए कि हम क्या चाहते हैं और रोगियों की ज़रूरत है

डीएचएफ के साथ अपने समय के दौरान आप वकालत के बारे में क्या सीखते हैं?

बहुत सारे, बहुत सारे हैं, लेकिन मैं इसे पैकेज करने का प्रयास करूँगा …

अधिक सीखने के साथ चुनौती यह है कि हर प्राप्ति के साथ हम कभी भी नहीं जानते कि हम कितना जानते हैं … "अधिक आप जानते हैं, जितना ज्यादा आप महसूस करते हैं कि आप नहीं जानते "सिंड्रोम" जैसा कि मैंने स्वास्थ्य देखभाल की परतों को छीलने शुरू कर दिया है, मैं इसे अपने खुद के औद्योगिक परिसर के रूप में खेलने के लिए ऐतिहासिक शक्तियों के रूप में पहचानने आया हूं, यह समझने के लिए कि प्रणाली कितना जटिल है

जहां तक ​​वकालत है, वहां एक बड़ा स्पेक्ट्रम होता है जिसमें बहुत सारे मुद्दे शामिल होते हैं जो लोग अपने परिप्रेक्ष्य के आधार पर लड़ रहे हैं। एक तरफ, वकालत में नई प्रौद्योगिकियों के विकास और बीमा कवरेज के लिए संघर्ष शामिल है। हम मरीजों के रूप में हमारे संघर्षों के प्रति वैज्ञानिक प्रयास किए जाने का अधिकार रखते हैं, और iPhones और मोबाइल ऐप पर अग्रिमों की तुलना में हमारी तकनीक पुरानी है।यह एक आवश्यक लड़ाई है

स्पेक्ट्रम के दूसरे छोर पर, वकालत में यह सुनिश्चित करना भी शामिल है कि सभी को वास्तव में बुनियादी देखभाल, परीक्षण स्ट्रिप्स और इंसुलिन की पहुंच है। कई देशों, कई समुदायों, और कई लोग सामाजिक और राजनीतिक मुद्दों के असंख्यों के कारण धन की कमी, बीमा कवरेज या आपूर्ति तक पहुंच के साथ संघर्ष करते हैं। हम मरीजों के रूप में बुनियादी देखभाल और जीने का अधिकार प्राप्त करने का अधिकार है। यह भी एक आवश्यक लड़ाई है एक साथ बैंडिंग के साधन के रूप में "एक मुद्दे को चुनने" की आवश्यकता महसूस करना मुश्किल है, क्योंकि यह तब महसूस करता है कि हम अन्य महत्वपूर्ण चीज़ों को छोड़ रहे हैं और स्वस्थ स्वप्नलोक को छोड़ने के लिए हम प्रयास करते हैं। इसलिए हमारे पास इस सातत्य के दो सिरों को आगे बढ़ाया जा रहा है लेकिन स्थिति की वास्तविकता यह है कि अधिवक्ताओं और नेताओं की कमी … न केवल पैरवी में, बल्कि अन्य प्रकार के परिवर्तन-निर्माण के रूप में भी।

आप किस प्रकार की विशेष मधुमेह गतिविधियों और वकालत कर रहे हैं?

मैं पीडब्ल्यूडी और उनके परिवारों के लिए निर्णय लेने की सहायता प्रदान करके, एक जटिल स्वास्थ्य सेवा दुनिया को नेविगेट करने में मदद, और सामाजिक समर्थन के लिए मधुमेह के साथ जीवन को आसान बनाने के बारे में भावुक हूं। मैं पीडब्लूडी को डॉक्टर के कार्यालय में अपने अधिकारों को जानने के लिए और उनकी जीवन शैली के लिए सबसे अच्छी देखभाल के लिए सुनिश्चित स्वास्थ्य देखभाल के फैसले करने में मदद करना चाहता हूं।

मैं मधुमेह के अधिवक्ताओं को संसाधनों के साथ जुड़ने के बारे में भी भावुक हूं जो उन्हें प्रभावी रूप से नेताओं के रूप में बनाने, मधुमेह के स्थान में सुधार करने की आवश्यकता है। 2017 में, मैं डीएचएफ के लिए मास्टरएलैब लीडरशिप इंस्टीट्यूट, एक गहन, रोमांचक, सप्ताहांत सम्मेलन में विशेषज्ञ सलाह, नेतृत्व विकास, और सामाजिक उद्यमिता कार्यशालाओं की विशेषता है, जो कि अधिक मधुमेह समुदाय के लिए सकारात्मक बदलावों को लागू करने वाले नेताओं का समर्थन करते हैं।

क्या यह काम मधुमेह से परे कारणों के लिए निहितार्थ हो सकता है?

निश्चित रूप से। इस साल राजनीतिक रूप से हुआ हर चीज के साथ, यह भी बहुत स्पष्ट है कि स्वास्थ्य सेवा के बाहर के अन्य योग्य कारणों की लंबी सूची है, और हम सब पतली फैल रहे हैं हम "लड़ाई" के असीमित झरने नहीं हैं और हमें इसे पहचानना होगा और जलने से रोकने के लिए स्मार्ट होना चाहिए। सब कुछ के ऊपर यह है कि प्रौद्योगिकी लोकतंत्र को आसान और आसान बनाता है और पारंपरिक और पारंपरिक गतिशीलता को बदलाव करना शुरू हो रहा है। मेरे दृष्टिकोण से, मधुमेह समुदाय और अन्य पुरानी बीमारियों के समुदायों के बीच बहुत ज्यादा ओवरलैप है - और हम सब उसी आधार सिद्धांतों के लिए लड़ रहे हैं। मेरी आशा है कि नागरिक तकनीक में प्रगति हमें आसान कनेक्ट करने में सक्षम बनाती है, हमारी समानताओं को शीघ्रता से देखें, और एकजुट बल के रूप में अधिक कुशलतापूर्वक जुटाएं।

आपके लिए अगला क्या है? मधुमेह दुनिया के बाहर कुछ?

मैं वर्तमान में अपनी अगली "साइड प्रोजेक्ट" के लिए विचारों को रेखांकित कर रहा हूं। ईमानदारी से, वर्तमान प्रशासन और स्वास्थ्य सेवा के साथ जो कुछ भी हो रहा है, इसके साथ ही यह हमारे दृष्टिकोण में प्राथमिकता और मेरे समुदाय के भीतर की जरूरतों को बदल दिया है। मुझे सिर्फ लॉस एंजिल्स आधारित सलाह कार्यक्रम, महिला एक्सीलेरेटर नेटवर्क को स्वीकार कर लिया गया है।मुझे 8 माह के दौरान एक महिला संरक्षक के साथ जोड़ा जाएगा, और उस समय और उसकी विशेषज्ञता का उपयोग करने के लिए स्वास्थ्य सेवा प्रणाली में अपने काम के लिए अपने "व्यक्तिगत मिशन" और लक्ष्य को परिष्कृत करने की योजना बनाई जाएगी। मैं निश्चित रूप से अंतरिक्ष में अन्य अधिवक्ताओं से जुड़ना चाहता हूं और आगे बढ़ने वाले स्थान को प्रभावित करने के लिए मंथन तरीके से कार्य करना चाहता हूं; मधुमेहमाइन अभिनव शिखर सम्मेलन उन चर्चाओं में से कुछ के लिए एक आदर्श स्थान होगा!

क्या आपको मधुमेह नवाचारों के लिए उत्साहित या निराश करता है?

डायरेसपर्स का विकास (दाना लुईस और स्कॉट लेब्रिंड द्वारा खुद करो अग्नाशय प्रणाली करो)। मेरे निदान पर, मुझे आश्चर्य हुआ कि हम कम्प्यूटिंग शक्ति का आकलन करने और रक्त शर्करा की उतार-चढ़ाव का जवाब क्यों नहीं दे रहे थे, और क्यों हम मरीजों के रूप में हमारे सिर में जटिल गणितीय गणना करना चाहते थे, अत्यधिक अशुद्धि के साथ। यह काम एक रोगी केंद्रित आंदोलन से बाहर निकलने के लिए प्रेरणादायक है, जो कि स्वतंत्र रूप से काम कर रहा है, धन के बिना, और सभी के लिए पहुंच पर जोर देने के साथ बड़े "मेकर" और "ओपन सोर्स" आंदोलनों के भीतर बैठता है। यह स्थापित चौखटे के बाहर रचनात्मकता और नवीनता की शक्ति को दर्शाता है।

मैं वर्तमान में ओपनएपीएस / लूप का उपयोग नहीं कर रहा हूं - मैं अभी उंगली परीक्षण और एमडीआई पर हूं, लेकिन पीडब्ल्यूडी के लिए यह आंदोलन और प्रगति की सराहना करता हूं। मैं जो समझता हूं, ओपनएपीएस सिस्टम को प्रारंभिक सेट-अप परीक्षण की आवश्यकता होती है और प्रयास को समायोजित करना; मस्तिष्क कोहरे और अन्य प्रणाली असंतुलन में योगदान देने वाले कुछ संदिग्ध थायराइड मुद्दों और खाद्य एलर्जी का पता लगाने के लिए अब मेरा अधिकांश बैंडविड्थ प्रयोग में जा रहा है।

क्या आपको लगता है कि अभी मधुमेह नवाचार के परिदृश्य में सबसे बड़ी चुनौतियां हैं?

एक अस्थिर और पहले से ही जटिल राजनीतिक और वित्तीय स्वास्थ्य बाजार जो जोखिम और अनिश्चितता को जोड़ता है जो नवीनता और स्टार्टअप में निहित है। यह एक निजी बाजार बनाता है जो अन्य अधिक स्थिर क्षेत्रों से कम आकर्षक है।

डेवलपर और आविष्कार जो समस्या के गलत भाग पर काम शुरू कर रहे हैं या पर्याप्त प्रारंभिक चरण के रोगी प्रतिक्रिया नहीं कर रहे हैं।

और शायद स्पष्ट रूप से, कई क्षेत्रों में एक दर्द बिंदु बताते हुए, सिर्फ मधुमेह नहीं - लोग सिल्लो में काम कर रहे हैं, उसी फंडिंग के लिए प्रतिस्पर्धा कर रहे हैं, पहिया फिर से बना रहे हैं, और बढ़ती अयोग्यता

आपको इन मुद्दों पर विचार करने के लिए क्या विचार हैं?

तीन मेरे लिए बाहर खड़े हैं:

1. आदर्शवादी या पैट्रीन जैसे प्लेटफार्म बनाएं ताकि उन लोगों के साथ जुड़ सकें जो परियोजनाओं में शामिल होना चाहते हैं।
2. मरीजों की मदद के लिए एक ऑनलाइन प्रश्नावली, रोगी / एचसीपी अनुभव को बेहतर बनाने के लिए, अपने अगले दौरे के दौरान अपने चिकित्सक से पूछने के लिए महत्वपूर्ण प्रश्नों की एक चेकलिस्ट तैयार की।
3. एक चिकित्सक के कार्यालय प्रतीक्षा समय के दौरान एक शैक्षिक अनुभव को लागू करना जो भ्रामक स्वास्थ्य सेवा दुनिया में निर्णय लेने में सुधार करने के लिए भावनात्मक समर्थन और स्वास्थ्य साक्षरता की जानकारी के लिए पीडब्लूडीज़ का परिचय करता है।

उन चीजों के अलावा, मुझे एक ऐसा मंच देखने की ज़रूरत है जो रोगियों को जल्दी और आसानी से "कीमतों की तुलना" करने से पहले "दुकान" करता है। "चिकित्सकों और रोगियों को एक विशिष्ट नुस्खा के लिए ऑनलाइन खोज करने में सक्षम होना चाहिए जो मरीज की स्वास्थ्य योजना में शामिल है, और कीमत पता है, इससे पहले कि दवाखाना फार्मेसी को भेजा जाता हैस्वास्थ्य देखभाल योजनाओं का चयन करने के लिए- हमारे पास एक मानकीकृत तुलना टूल होना चाहिए जो अनुकूलन योग्य मरीज की जानकारी दर्ज करने की अनुमति देता है। छिपे हुए कैलिफ़ोर्निया ने इस प्रणाली में सुधार किया है, लेकिन इसे और भी विस्तारित किया जा सकता है इसके लिए कुछ राजनीतिक समर्थन और साथ ही बुनियादी सुविधाओं की आवश्यकता होगी।

लगता है जैसे आप उन मुद्दों पर एक दरार लेने के लिए तैयार हैं, नहीं?

मेरे पिता एक सहायक हैं जो कुछ भी ठीक कर सकता है; एक छोटी उम्र में गेराज में मल से, उसने मुझे एक समस्या देखने, बाधाओं का मुकाबला करने के लिए सिखाया और जब तक हम एक समाधान पाया जो काम नहीं किया। जैसा कि मैंने अपनी मधुमेह के अनुभव के माध्यम से चलाया, मैंने मैक्रो-स्तरीय समस्याओं पर विचार करने के लिए इसका प्रयोग किया और कहा, "हम मरीज़ का अनुभव कैसे बेहतर करते हैं, नीतियों और मानकों को बदलते हैं, हमारे सामुदायिक नेटवर्क की शक्ति का लाभ उठाते हैं, और अभिनव बनाते हैं मधुमेह के साथ जीवन बेहतर बनाने के लिए समाधान? "और खरगोश छेद नीचे हम जाओ!

अभिनव शिखर सम्मेलन के बारे में आप क्या देख रहे हैं?

अन्य सहभागियों की बैठक! विचार हमेशा व्यक्ति में बेहतर प्रवाह दिखते हैं, दूसरों को उछलते हैं कनेक्ट करने और बाकी सभी लोगों से सीखने के लिए इंतजार नहीं कर सकते

साझा करने के लिए धन्यवाद, मैंडी! हम आपको वार्षिक इनोवेशन शिखर सम्मेलन में देखने और अपने विचारों को और अधिक सुनना चाहते हैं।

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