क्या आप मेडिकल इनोवेशन में लगे रहेंगे?

रोगी सगाई इसका अर्थ अलग-अलग लोगों को अलग-अलग है हाल तक तक, इस शब्द का ज्यादातर इस्तेमाल निगमों द्वारा उनके चिकित्सा उत्पादों के ब्रांड वफादारी के लिए या स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं द्वारा "गैर-अनुपालन" के प्रतिद्वंद्वी के रूप में एक प्रेयोक्ति के रूप में किया जाता था। हम 'मेरा सगाई के बारे में सोचते हैं कि दूसरों को ऐसा करने के लिए हमें क्या करने की ज़रूरत नहीं है, बल्कि मरीजों को शासन करने का एक मौका के रूप में खुद को बदलने के लिए उत्प्रेरक के रूप में कार्य करना यही है कि मधुमेह मीन इनोवेशन प्रोजेक्ट के बारे में सब कुछ है, और हम इस दृश्य को फैलते हुए देखकर खुश हैं।

मैं वाशिंगटन डीसी में एक दिवसीय सम्मेलन में भाग लेने वाले 10 मधुमेह अधिवक्ताओं में भाग्यशाली था, जो पिछले हफ्ते सानोफी के पार्टनर्स इन पेशेंट हेल्थ प्रोग्राम द्वारा आयोजित किया गया था, जिसमें यह बताया गया था कि मरीज़ों में कैसे बड़ी भूमिका निभा सकती है चिकित्सा नवाचार प्रक्रिया - यह मामला नैदानिक ​​परीक्षणों के विभिन्न पहलुओं में अनुसंधान और विकास या भागीदारी के माध्यम से है।

रोगी स्वास्थ्य में पार्टनर्स, इन संगठनों के साथ "सोलो साझेदारी के लिए वकालत प्रायोजन से संक्रमण" करने के लिए पिछले वर्ष की स्थापना में रोगी वकालत समूहों की एक गठबंधन है। मधुमेह हाथ फाउंडेशन, डायआट्रि, डीसीएएफ और मधुमेहमाइन इस क्रॉस-रोग गठबंधन के कुछ मधुमेह-विशिष्ट सदस्य हैं।

23 अक्टूबर को आयोजित शिखर सम्मेलन में यह ऐसी दूसरी घटना थी जिसमें रोगी अधिवक्ताओं, सरकारी और नियामक अधिकारियों और राष्ट्रीय वकालत संस्थाओं के प्रतिनिधियों और स्वास्थ्य सेवा के विश्व में अन्य लोगों के साथ सैनोफी फैसलों को एक साथ लाया गया था। उपस्थिति में लगभग 80 लोग उपस्थित थे, और यह पैनल की चर्चाओं का एक पूरा दिन था और अन्य सत्रों में यह था कि कैसे उन्हें प्रभावित करने वाली आधिकारिक प्रक्रियाओं में अधिक मधुमेह (पीडब्ल्यूडी) वाले लोगों को शामिल किया जाए।

मेरे लिए, बड़ी बात यह थी कि पीडब्लूडी और अनुसंधान समुदाय के बीच संचार अंतर वास्तव में कितना बड़ा है, और उन सभी प्रकार के स्वास्थ्य पेशेवर भी हैं जो अक्सर वहां के खाइयों में होते हैं रोगियों के डॉक्टर और शोधकर्ताओं से मिलते हैं

मामले में मामला: एक प्रतिशत अंक की चौथी तिमाही तक मेरे ए 1 सी को कम करना कोई नैदानिक ​​अध्ययन में शामिल होने के लिए पर्याप्त प्रेरणा नहीं है, खासकर वह जो दो या दो से अधिक वर्षों तक रह सकता है और जिसमें मैं कभी नहीं देख सकता किसी भी प्रगति की रिपोर्ट या अद्यतन क्या शोध मिला अगर हम एक नई दवा या उपचार के बारे में बात कर रहे हैं जो एक दशक या उससे अधिक समय तक बाजार में उतर सकता है, तो मुझे एक अध्ययन में शामिल होने के लिए समय और प्रयास करने के लिए व्यक्तिगत रूप से कम अपील भी हो रही है। और यह विशेष रूप से संभव नहीं है यदि मेरे डॉक्टर को विशेष शोध के बारे में भी पता नहीं है, या इसे समझने के लिए पर्याप्त रूप से पर्याप्त रूप से मुझे सगाई लेने की ओर रुख करने की कोई आवश्यकता नहीं है।

जो मैं साथ आया था वह था: प्रारंभिक आरएंडडी वाले लोग हमारी भाषा नहीं बोल रहे हैं और इस बारे में संदेश प्राप्त कर रहे हैं कि हमें क्यों देखभाल करनी चाहिएऔर अगर हमें किसी खास अध्ययन के बारे में जानना और ध्यान देना चाहिए, तो डॉट्स को अधिक से कनेक्ट नहीं किया जा रहा है ताकि हम इसमें शामिल हो जाएं। इस सबका मतलब है कि पर्याप्त पीडब्लूडी जल्दी चिकित्सा नवाचार प्रक्रिया में शामिल नहीं हैं - और जो लोग ऑनलाइन या सक्रिय रूप से वकालत में शामिल नहीं हैं वे इसके बारे में सीखने की संभावना भी कम हैं या भाग लेने में सक्षम हैं।

विचारों की रेलगाड़ियों

आप अभी भी हेटाटैग # डायबिटीपीपीएचएच खोज कर शिखर से प्ले-बाय-प्ले ट्विटर स्ट्रीम की समीक्षा कर सकते हैं।

जैसा कि उल्लेख किया गया है, वहां लगभग 10 डॉक्टर (मधुमेह ऑनलाइन समुदाय) - ब्रांडी बार्न्स, एनी बार्टलेट, केली क्लॉज, एडम ब्राउन, बैनेट डनलप, डेविड एडेलमैन, क्रिस्टीना रोथ, चेरीज़ शॉकली और केरी स्पर्लिंग शामिल थे। अन्य लोगों में विभिन्न बीमारी वाले राज्यों में नेता शामिल थे, और अनुसंधान और फार्मा विशेषज्ञ थे; मुझे पता है कि वर्तमान में कम से कम एक बायोफ़ैम इंडस्ट्री लीडर भी अपने जीवन के अधिकांश प्रकार के लिए टाइप 1 हो गया है।

हम कमरे के चारों ओर तालिकाओं पर तैनात थे, जिनमें से कुछ को क्षितिज के मधुमेह के नवाचार के नाम से पहचानी गई थी। मैं "स्मार्ट ग्लूकोज सेंसर" तालिका में था (बहुत ही उपयुक्त था क्योंकि मेरे साथ मेरा नया डीएक्सकॉम जी 4 था!) हमारे पास "आर्टिफिशियल अग्न्याशय" तालिका थी, और बहुत दूर नहीं "इन्हेल्ड इंसुलिन" तालिका थी यद्यपि हम उद्योग के विभिन्न लोगों के बीच बैठे थे, दुर्भाग्य से जब यह सब सामान आ रहा है, तो हमें किसी भी रसदार अंतर्दृष्टि नहीं मिली; लेकिन वे मज़ेदार टेबल खिताब थे, फिर भी

हम में से बहुत से लोग पीडब्ल्यूडीएस को साझा करने के लिए सोचा और संदेशों की समान गाड़ियों में लगते हैं: हमारी भाषा बोलें, बाद में इस प्रक्रिया में पहले हमारे पास पहुंचें, सुनिश्चित करें कि आप हमें बता रहे हैं कि इसका वास्तविक अर्थ क्या है हमें और हमारी ज़िंदगी, और कृपया इस बारे में स्पष्ट करें कि हम उन लोगों को जानकारी कैसे प्राप्त कर सकते हैं जो इसे एक्सेस करना चाहते हैं। मधुमेह से कलंक को हटाने के बारे में बहुत कुछ चर्चा हुई, और यह सुनिश्चित करने के लिए कि हम के साथ बात कर रहे हैं, के लिए नहीं।

इन सभी विषयों को अन्य स्थानों में कई वर्षों से गूँज गया है, लेकिन डी-कॉम्यून के भीतर अधिक ध्यान देने की आवश्यकता है। तो यह इस शिखर सम्मेलन का मूल्य था।

बेशक, नैदानिक ​​परीक्षणों के परिणाम पीडब्ल्यूडी के लिए "चिकित्सा लाभ" पर केंद्रित हैं, जो कि ए 1 सी प्रभाव द्वारा मापा जाता है। यही क्लिनिकल ट्रायल डेटा पर केंद्रित है, चिकित्सा समुदाय ट्रॉंपेट करने के दौरान कहता है, और आखिरकार नियामकों को "सफलता" या कुछ नहीं के रूप में कैसे देखते हैं लेकिन हम मरीज़ ए 1 सी पर एकमात्र ध्यान केंद्रित करते हैं, क्योंकि हमारी मधुमेह की ज़िंदगी सिर्फ एक संख्या से अधिक है!

सीजीएम (निरंतर ग्लूकोज पर नज़र रखता है) के साथ इन दिनों और अन्य समकालीन परीक्षणों जैसे ग्लाइको मार्कर ग्लूकोज परिवर्तनशीलता और विचलन को देखने के लिए उपलब्ध हैं, ऐसा लगता है कि हमें ए 1 सी से आगे बढ़ने का विकल्प होना चाहिए, यह निर्धारित करने के लिए कि कितना लाभ कुछ इलाज हो सकता है फिर भी यह आम तौर पर अभी तक नहीं हो रहा है। यूएनसी चैपल हिल के डॉ। बेथ मेयर-डेविस ने एक दिलचस्प मुद्दा बना दिया कि वह सीजीएम को नैदानिक ​​अध्ययनों में अधिक इस्तेमाल करने के लिए काम कर रहे हैं, लेकिन यह कि लागत में कमी और रिकॉर्ड किए गए आंकड़ों की कमी के परिणामों की तुलना करने के लिए कठिन बिक्री है।

हमने "गैर-अनुपालन या अनुपालन" के कलंक को दूर करने के बारे में बहुत कुछ कहा, और मुझे लगता है कि ए 1 सी समापन के अन्य डेटा स्रोतों से आगे बढ़ना लाभकारी नहीं दिखने के लिए बहुत उपयोगी हो सकता है, लेकिन मरीजों के साक्ष्य के रूप में, जांच में अपनी मधुमेह रखने के प्रयास

रिलेशनशिप बिल्डिंग < मेरे पास क्या खड़ा था कि कितने संगठनों ने उपस्थित थे, हाल के वर्षों में मरीजों के साथ रिश्ते का एक उच्च स्तर और उनके प्रक्रियाओं में रोगी की आवाज सुनने में अधिक समन्वय का संकेत दिया। और सभी खिलाड़ियों को चुनौतियों और बाधाओं, साथ ही आम विषयों और समझौते के बिंदुओं के बारे में बात करने के लिए एक कमरे में मिल रहा था, इतना उत्साहजनक था!

यह निश्चित रूप से है कि

'मेरा पिछले कुछ वर्षों से हमारे नवाचार शिखर सम्मेलन के साथ क्या कर रहा है, लेकिन मैं व्यक्तिगत रूप से इस वार्ता के बहुत से संपर्क के बाहर आरएंडडी के पक्ष में नहीं देखा है उपकरण दुनिया जब नई दवाएं या उपचार बनाने की बात आती है और विशेष रूप से जब यह आवश्यक चिकित्सीय अध्ययन की बात आती है जो इस शोध के साथ जाते हैं। मुझे राष्ट्रीय स्वास्थ्य परिषद और अन्य बीमारी वाले राज्यों को भी पसंद आया, जैसे माइकल जे। फॉक्स फाउंडेशन (एमजेएफएफ) द्वारा प्रतिनिधित्व किया गया पार्किन्सन जैसा, वर्तमान और उनसे साझा करने में सक्षम है जो काम किया है या अपने स्वयं के समुदायों में काम नहीं किया है।

इस का एक बड़ा उदाहरण चर्चा के दौरान था जब विचार एक प्रकार का ईहर्मनी या मैच बनाने के बारे में शुरू किया गया था पीडब्लूडीएस को विशेष मधुमेह क्लीनिकल परीक्षणों के साथ मिलान करने के लिए कॉम उपकरण तुम क्या जानते हो? एमजेएफएफ की महिला ने खड़े होकर कहा, हमने पहले ही ऐसा किया है। और वास्तव में वे पहले से ही डेटिंग साइट एल्गोरिदम का उपयोग दो साल पहले फॉक्स ट्रायल फाइंडर नामक एक नैदानिक ​​परीक्षण मिलान सेवा बनाने के लिए किया था, < और अब 23,000 रोगी पंजीकृत हैं!

यह अवधारणा डी-समुदाय के लिए बहुत बड़ा हो सकता है, और मधुमेह के लिए कुछ इसी तरह की तरफ आगे बढ़ने के बारे में शिखर सम्मेलन में स्पष्ट रूप से बहुत रुचि थी। जेडीआरएफ ने अतीत में इस तरह से कुछ का प्रयोग किया था, और अब फार्मा उद्योग में सैनोफी और अन्य लोग एक क्लिनिकल अध्ययन मैच सेवा बनाने के लिए ऑनलाइन समुदाय रोगियों के साथ काम कर रहे हैं, जिसमें मधुमेह के डेटा शामिल होंगे। बहुत उत्साहवर्धक - अधिक पीडब्लूडी (जैसे मेरे जैसे) को दिलचस्प नैदानिक ​​अध्ययनों में मदद करने के लिए एकदम सही तरीके की तरह लगता है कि वे वास्तव में शामिल होने के लिए प्रेरित होंगे।

रजिस्ट्रीज़, कियोस्क और अकादमियां?

समूह के रूप में, शिखर सम्मेलन में उन रोगियों की भागीदारी में वृद्धि करने के लिए ठोस कदम उठाए गए।

हेमल्स्ले चैरिटेबल ट्रस्ट द्वारा बनाई गई टी 1 डिस्पेक्शन रजिस्ट्री, एक मॉडल के रूप में कई बार आयोजित की गई थी कि इस आरएंडडी प्रक्रिया के दौरान अधिक मरीज के संपर्क और भागीदारी कैसे विकसित की जा सकती है। वे कई वर्षों के लिए राष्ट्रीय प्रकार 1 डेटा रजिस्ट्री के निर्माण पर काम कर रहे हैं, और यह मानते हैं कि टी 1 डी एक्स चेंज एक मसले की आवाजों की भर्ती के लिए एक मॉडल हो सकता है और विभिन्न दर्शकों के लिए "सार्थक भाषा में जानकारी को तोड़" - रोगियों, नैदानिक ​​और नियामक विशेषज्ञ, और उद्योगपैनल की चर्चा में से एक में, टी 1 ए डी एक्सचेंज के सीईओ दाना बॉल ने बताया कि उनके समूह पहले से ही एक कंसोर्टियम के बारे में कंपनियों से बात कर रहे हैं, जो कि टाइप 2 रजिस्ट्री को फंड करने में मदद कर सकता है - जो बेहद महत्वाकांक्षी है और इसलिए आश्चर्यजनक है!

इस प्रक्रिया में लगे अधिक पीडब्लूडी प्राप्त करने में सहायता के लिए अन्य विचार जो सामने आए, उनमें शामिल हैं:

स्थानीय सामुदायिक स्वास्थ्य केंद्रों या अस्पतालों में कियोस्क स्थापित करना जहां मरीज़ एक विशेष अध्ययन का पता लगाने के लिए जानकारी में महत्वपूर्ण हो सकते हैं।

नैदानिक ​​परीक्षणों के दौरान और बाद में अधिक रोगी को साझा करने और सहकर्मी समर्थन, यह साझा करने के लिए कि अनुभव दूसरों के लिए कैसा था, जो भागीदारी पर विचार कर रहे थे।

• डॉक्टरों के कार्यालयों या स्थानीय फार्मेसियों या चर्चों में आसानी से पढ़ने वाली ब्रोशर, जो इस प्रक्रिया में भाग लेने के लाभों की व्याख्या कर सकते हैं। इन्हें "विज्ञान भाषा से परे जाना होगा, मामूली ए 1 सी बूंदें, या अन्य अमूर्त पहलुओं" को वास्तव में पीडब्लूडीज़ को बहुत उत्साहित नहीं मिलेगा, हम सहमत थे।

  

• एमजेएफएफ से एक और नोट जागरूकता बढ़ाने और सगाई बढ़ाने के लिए स्थानीय मरीज नैदानिक ​​परीक्षण मेलों को आयोजित करने का विचार था। अब यह एक दिलचस्प विचार होगा, जिसमें नौकरी मेले की तरह कुछ हो लेकिन मधुमेह नैदानिक ​​परीक्षणों के लिए। शायद यह स्थानीय एडीए एक्सपोज़ के साथ पीगीबैक हो सकता है …?
• एक मरीज एडवोकेट यूनिवर्सिटी की तरह कुछ भी बनाने के बारे में बात हुई, यूरोप की इनोवेटिव मेडिसिंस इनिशिएटिव (आईएमआई) ने अपनी सार्वजनिक-निजी पहल कार्यक्रम में जो कि चिकित्सीय नवाचार (ईयूपीटीआई) पर यूरोपीय मरीजों के अकादमी के रूप में जाना जाता है। मूल रूप से, यह रोगी अधिवक्ताओं को आर एंड डी के बारे में स्कूली शिक्षा के लिए लाता है ताकि वे बाहर जाकर उस जानकारी को अन्य रोगियों के साथ संवाद कर सकें। वास्तव में अच्छी तरह से राज्यों में काम कर सकते हैं ऐसा कुछ लगता है!

यह सब आर एंड डी प्रक्रिया करने के लिए वापस आ जाता है

कुछ मतलब

हमें रोगियों को - दिन के बाद से, जब किसी कंपनी या शोधकर्ता एक विशेष उत्पाद या दवा की तलाश कर रहे हैं जैसे-जैसे एंड-यूज़र के लिए यह समस्या क्या हल हो सकती है। रोगी प्रतिक्रिया गर्भ धारण से सभी तरह से विनियामक प्रक्रिया के माध्यम से, और एक बार इस उपकरण हमारे लिए उपलब्ध हो जाता है के बाद विपणन रणनीति पेश करना चाहिए।

चुनौती आगे बढ़ रही है - विशेष रूप से मुश्किल जब ऐसी सूक्ष्म प्रक्रिया की बात आती है जो इतने लंबे समय तक ले सकती है। हम रोगियों को दबाव बनाए रखना होगा, अगर हम वास्तव में सकारात्मक परिवर्तन देखना चाहते हैं

बॉब कुद्हिही के रूप में, उत्तरी अमेरिका के लिए मेडिकल मामलों के सिनोफी के उपाध्यक्ष ने कहा: "मधुमेह क्षेत्र रोगी सगाई के लिए रो रहे हैं।"

हम और अधिक सहमत नहीं हो सकते - और हम सभी के लिए शब्द और इस अंत से सगाई बढ़ाएं

आप सभी को मधुमेह रोगियों के लिए "समाधान का हिस्सा" बनने के तरीके के रूप में क्या देखते हैं?

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