मुझे ल्यूकेमिया के बाद जीवन के बारे में जानने की आवश्यकता है

तीन साल पहले मेरी तीव्र मायलॉयड ल्यूकेमिया (एएमएल) को आधिकारिक तौर पर ठीक किया गया था। इसलिए, जब मेरे ऑन्कोलॉजिस्ट ने हाल ही में मुझे बताया कि मुझे एक पुरानी बीमारी थी, यह कहना अनावश्यक था कि मुझे आश्चर्यचकित किया गया था।

मुझे एक ऐसी प्रतिक्रिया हुई जब मुझे एक ईमेल मिला जिसने मुझे एक तीव्र समूह में शामिल होने के लिए आमंत्रित किया "तीव्र माइलेज वाले लियूमीमिया" और यह पता चला कि यह "के लिए था मरीजों "थे जो इलाज में और बाहर थे।

मैं यहाँ कैसे आया <

जब मैं एक अन्यथा स्वस्थ 48 वर्षीय था, तब ल्यूकेमिया मेरे साथ पकड़ा। पश्चिमी मैसाचुसेट्स में रहने वाले तीन स्कूल-बुजुर्ग बच्चों की तलाकशुदा मां, मैं एक समाचार पत्र के पत्रकार और साथ ही एक शौकीन चावला धावक और टेनिस खिलाड़ी था।

जब सेंट पैट्रिक रोड रेस में हॉलीक मैसाचुसेट्स में 2003 में दौड़ते हुए मुझे असामान्य रूप से महसूस हुआ थक गया, लेकिन मैंने वैसे भी समाप्त कर दिया। मैं कुछ दिनों के बाद मेरे डॉक्टर के पास गया, और रक्त परीक्षण और अस्थि मज्जा बायोप्सी से पता चला कि मेरे पास एएमएल है।

मुझे 2003 और 200 9 के बीच चार बार आक्रामक रक्त कैंसर के लिए इलाज किया गया। बोस्टन में दाना-फरबर / ब्रिघम और महिला कैंसर केंद्र में मुझे तीन दौर कीमोथेरेपी मिली। और उसके बाद स्टेम सेल प्रत्यारोपण आया। दो मुख्य प्रकार के प्रत्यारोपण हैं, और मुझे इनमें से दोनों मिले हैं: ऑटोलॉगस (जहां स्टेम सेल आपके पास आते हैं) और एलेजनिक (जहां स्टेम सेल एक दाता से आते हैं)।

दो रिप्लैप्स और भ्रष्टाचार की विफलता के बाद, मेरे डॉक्टर ने एक मजबूत चौथा प्रत्यारोपण की पेशकश की जो किमोथेरेपी और एक नया दाता था। मुझे 31 जनवरी 200 9 को स्वस्थ स्टेम कोशिका मिली। अलगाव के एक वर्ष के बाद - रोगाणुओं के लिए मेरे संपर्क को सीमित करने के लिए, जो मैंने प्रत्येक प्रत्यारोपण के बाद किया - मैंने अपने जीवन में एक नया चरण शुरू कर दिया … जीर्ण लक्षणों के साथ जीना।

सही लेबल ढूंढना

जबकि मेरे सारे जीवन में नाकाम रहेंगे, मैं खुद को "बीमार" या "एएमएल के साथ रहना" नहीं समझता हूं, क्योंकि मैं इसमें कोई और नहीं है

कुछ जीवित लोगों को "पुरानी बीमारी के साथ जीवित" के रूप में लेबल किया जाता है और दूसरों ने "पुराने लक्षणों के साथ रहने का सुझाव दिया है" "यह लेबल मेरे लिए बेहतर फिट की तरह लग रहा है, लेकिन जो कुछ भी शब्द, मेरे जैसे बचे लोग महसूस कर सकते हैं कि वे हमेशा कुछ के साथ व्यवहार कर रहे हैं

ठीक होने के बाद से मैंने क्या सामना किया है

1 पेरिफेरल न्यूरोपैथी < कीमोथेरेपी ने मेरे पैरों में तंत्रिका क्षति का कारण बना, जिसके परिणामस्वरूप दिन पर निर्भर करता है, स्तब्ध हो जाना या झुनझुनी, तेज दर्द। इससे मेरे संतुलन पर भी असर पड़ा। इसे दूर जाने की संभावना नहीं है

2। चिकित्सकीय समस्याएं

कीमोथेरेपी के दौरान मुंह को सूखने के कारण, और लंबी अवधि जब मुझे कमजोर प्रतिरक्षा प्रणाली थी, तो बैक्टीरिया मेरे दांतों में मिला। इससे उन्हें कमजोर और क्षय हो गया। एक दांत दर्द इतनी बुरी थी कि मैं जो कुछ कर सकता था वह सोफे पर पड़ा और रोने लगा। असफल रूट नहर के बाद, मुझे दांत निकाला गया था। यह 12 में से एक था जो मैं खो गया था।

3।जीभ कैंसर

सौभाग्य से, एक दंत चिकित्सक ने यह पता चला जब दांत निकालना में से एक के दौरान छोटा था मुझे एक नया डॉक्टर मिला - एक सिर और गर्दन ओंकोलॉजिस्ट - जो मेरी जीभ के बाईं तरफ से थोड़ी सी स्कूप को हटा दिया। यह लगभग तीन हफ्तों के लिए एक संवेदनशील और धीमा-हीलिंग स्थान था और बेहद दर्दनाक था।

4। ग्राफ्ट-बनाम-होस्ट रोग

जीवीएचडी तब होता है जब दाता की कोशिकाओं में गलती से रोगी के अंगों पर हमला होता है वे त्वचा, पाचन तंत्र, यकृत, फेफड़े, संयोजी ऊतकों और आंखों पर हमला कर सकते हैं। मेरे मामले में, यह पेट, यकृत और त्वचा को प्रभावित करता था

पेट के जीवीएचडी कोलेजनस बृहदांत्रशोथ में एक कारक, बृहदान्त्र की सूजन। इसका मतलब है कि दस्त के तीन से ज्यादा दुखी सप्ताह जिगर के जीवीएचडी ने उच्च जिगर एंजाइमों को जन्म दिया था जिसके पास इस महत्वपूर्ण अंग को नुकसान पहुंचाने की क्षमता है। त्वचा के जीवीएचडी ने मेरे हाथों को तेज कर दिया और मेरी त्वचा कड़ी मेहनत की, लचीलेपन को सीमित करना कुछ स्थानों में उपचार की पेशकश होती है जो धीरे-धीरे आपकी त्वचा को नरम करती है: एक्स्टर्कोर्पोरियल फोटोफेरेसिस या ईसीपी।

बोस्टन में दाना-फ़ाबर में क्राफ्ट परिवार ब्लड डोनर सेंटर में मैं 90 मील की दूरी पर ड्राइव या सवारी करता हूं मैं तीन घंटे तक झूठ बोलता हूं, जबकि एक बड़ी सुई मेरे हाथ से खून खींचती है एक मशीन दुर्व्यवहार सफेद कोशिकाओं को अलग करती है। उसके बाद उन्हें प्रकाश संश्लेषण एजेंट के साथ इलाज किया जाता है, जो यूवी प्रकाश के संपर्क में आते हैं, और उन्हें शांत करने के लिए उनके डीएनए के साथ लौट आए।

मैं हर दूसरे हफ्ते जाता हूं, एक हफ्ते से दो हफ्ते से नीचे जाता हूं, जब यह मई 2015 में आया था। नर्सों ने समय पारित करने में सहायता की है, लेकिन कभी-कभी मैं सुकून की मदद नहीं कर सकता,

5। Prednisone साइड इफेक्ट्स

सूजन को कम करके जीवीएचडी के नीचे यह स्टेरॉयड टैंप। लेकिन इसके दुष्प्रभाव भी हैं मुझे आठ साल पहले रोजाना लेना था 40 मिलीग्राम खुराक ने अपना चेहरा पफ ऊपर उठाया और मेरी मांसपेशियों को कमजोर कर दिया। मेरे पैरों इतने रबड़ थे कि जब मैं चल रहा था। एक दिन मेरे कुत्ते को चलते हुए, मैं पीछे की तरफ गिर गया, आपातकालीन कमरे में कई यात्राओं में से एक कमाई

शारीरिक उपचार और धीरे-धीरे घटती खुराक - अब प्रति दिन सिर्फ 1 मिलीग्राम - ने मुझे मजबूत बनाने में मदद की है लेकिन प्रेडनीसोन प्रतिरक्षा प्रणाली को कमजोर कर लेता है और यह त्वचा के कई स्क्वैमस सेल कैंसर में एक कारक है जिसे मैंने मिलवाया है। मैंने उन्हें अपने माथे से हटा दिया है, नलिका, गाल, कलाई, नाक, हाथ, बछड़ा, और अधिक आंसू। कभी-कभी ऐसा लगता है कि जैसे ही एक ने चंगा किया है, एक और भद्दी या उठाया हुआ स्थान दूसरे को संकेत देता है

पाठक पर्डिनसोन के अजनबी के दुष्प्रभावों को साझा करते हैं "

6। सामान्य वस्त्र और आंसू

मेरे प्रत्यारोपण चिकित्सक या नर्स व्यवसायी के साथ हर 6 से 8 सप्ताह के चेक-अप के साथ, मुझे कई विशेषज्ञों को देखना पड़ता है जो कभी-कभी मैं मेरे लक्षणों की देखभाल करना एक अंशकालिक नौकरी है।

चूंकि मैं जीवित रहने के लिए आभारी हूं और मेरे बच्चों को अद्भुत वयस्कों में विकसित होने की आशंका है, मैं ज्यादातर इसे लेता हुआ लेता हूं। परन्तु एक बार यह सर्दियों में यह सब मिल गया मेरे लिए, और कुछ हफ्तों के लिए मैं एक से अधिक अवसरों पर बेबुनियाद ढंग से चिल्ला रहा था। < 7। तनाव

जब मैं आधिकारिक तौर पर ठीक हो गया था, तब से पांचवें निशान पर पहुंचने से पहले दुर्घटना का डर अक्सर एक साथी था। मुझे कभी-कभार चिंतित नहीं होने से रोकता है कि थकान मुझे महसूस हो रही है, यह दुरास्थि का प्रतीक है - क्योंकि यह एक संकेत है

मैं कैसे सामना करता हूं

1 मैं बोलता हूं

मैं अपने ब्लॉग के माध्यम से खुद को अभिव्यक्त करता हूं जब मुझे मेरे उपचार के बारे में चिंतित हैं या मुझे कैसा महसूस हो रहा है, तो मैं अपने चिकित्सक, चिकित्सक और नर्स व्यवसायियों से बात करता हूं। मैं उचित कार्रवाई करता हूं, जैसे कि दवा को समायोजित करना, या जब मैं उत्सुक या उदास महसूस करता हूं तो अन्य तकनीकों का इस्तेमाल करता हूं।

2। मैं लगभग हर दिन व्यायाम करता हूं

मैं टेनिस प्यार करता हूँ टेनिस समुदाय अविश्वसनीय सहायक रहा है और मैंने आजीवन दोस्त बना लिए हैं। यह मुझे चिंता से दूर करने के बदले एक समय पर एक बात पर ध्यान केंद्रित करने का अनुशासन भी सिखाता है I

चलने से मुझे लक्ष्य और एंडोर्फिन सेट करने में मदद मिलती है जो मुझे शांत और ध्यान केंद्रित रखने में सहायता करती है। योग, इस बीच, मेरे संतुलन और लचीलेपन में सुधार हुआ है

3। मैं वापस देता हूं

मैं वयस्क साक्षरता कार्यक्रम में स्वयंसेवक हूं जहां छात्रों को अंग्रेजी, गणित और कई अन्य विषयों के साथ सहायता मिल सकती है। तीन साल में मैं यह कर रहा हूं, मैंने नए दोस्त बना लिए हैं और दूसरों की मदद करने के लिए अपने कौशल का उपयोग करने की संतुष्टि महसूस की है। मैं भी दाना-फ़ार्बर के वन-टू-वन कार्यक्रम में स्वयंसेवा का आनंद लेता हूं, जहां मेरे जैसे बचे लोग इलाज के पहले चरण में उनको समर्थन देते हैं।

हालांकि अधिकांश लोगों को इसके बारे में पता नहीं है, हालांकि ल्यूकेमिया जैसी बीमारी का "ठीक" होना इसका अर्थ यह नहीं है कि आपका जीवन इससे पहले की स्थिति में वापस चला गया है। जैसा कि आप देख सकते हैं, ल्यूकेमिया के बाद मेरी जिंदगी जटिलताओं और मेरी दवाओं और उपचार पथ से अप्रत्याशित दुष्प्रभावों से भर गई है। लेकिन इस तथ्य के बावजूद कि ये मेरे जीवन के चल रहे भाग हैं, मैंने अपने स्वास्थ्य, कल्याण और मन की स्थिति को नियंत्रित करने के तरीकों को खोजा है।

रोनी गॉर्डन तीव्र मैयलोइड ल्यूकेमिया से एक जीवित है और

रनिंग फॉर माय लाइफ़

के लेखक, जिसे

हमारे शीर्ष ल्यूकेमिया ब्लॉग में से एक का नाम दिया गया था