प्रगतिशील सुपरन्यूक्लियर पाल्सी जीवन प्रत्याशा और psp उपचार

प्रोग्रेसिव सुप्रान्यूक्लियर पाल्सी (पीएसपी) क्या है?

• प्रगतिशील सुपरन्यूक्लियर पाल्सी (पीएसपी या स्टील-रिचर्डसन-ओल्स्ज़वेस्की सिंड्रोम) मस्तिष्क (तंत्रिका कोशिकाओं) की एक दुर्लभ अपक्षयी बीमारी है।
• बीमारी आंदोलनों और संतुलन को बाधित करती है। कई PSP रोगियों को भी मूड, व्यवहार और व्यक्तित्व में परिवर्तन का अनुभव होता है।
• संज्ञानात्मक मानसिक प्रक्रियाओं, जैसे कि सोच, स्मृति, ध्यान और भाषण में गिरावट असामान्य नहीं है। जब ये मानसिक परिवर्तन रोजमर्रा की गतिविधियों में हस्तक्षेप करने के लिए गंभीर होते हैं, तो उन्हें मनोभ्रंश कहा जाता है।
• प्रगतिशील सुपरन्यूक्लियर पाल्सी नाम एक कौर जैसा लगता है, लेकिन यह बीमारी का सटीक वर्णन करता है। पीएसपी प्रगतिशील है, जिसका अर्थ है कि यह समय के साथ खराब हो जाता है। रोग नाभिक ("सुपरन्यूक्लियर") के ऊपर मस्तिष्क के हिस्से को प्रभावित करता है, जो तंत्रिका तंत्र के हिस्से में मटर के आकार की संरचनाएं होती हैं जो आंखों के आंदोलनों को नियंत्रित करती हैं।
• "पाल्सी" का अर्थ है कमजोरी, और यह आंखों के आंदोलनों में विशेषता लक्षण है, जिसके लिए रोग का नाम दिया गया है (प्रोग्रेसिव सुपरन्यूक्लियर पाल्सी)।
• 1963 में पहली बार इसका वर्णन करने वाले 3 वैज्ञानिकों के बाद, PSP को कभी-कभी स्टील-रिचर्डसन-ओल्स्ज़वेस्की सिंड्रोम कहा जाता है।
• पीएसपी आमतौर पर 60 वर्ष या उससे अधिक आयु के लोगों में विकसित होता है। लक्षण आमतौर पर 60 के दशक की शुरुआत में ध्यान देने योग्य हो जाते हैं, हालांकि यह बीमारी कभी-कभी लोगों को उनके 40 या 50 के दशक में प्रभावित करती है। पीएसपी महिलाओं की तुलना में पुरुषों में थोड़ा अधिक आम है, लेकिन यह एक दुर्लभ बीमारी है।
• लगभग 20, 000 पीएसपी रोगियों को बीमारी का पता चला है।
• क्योंकि पीएसपी मुख्य रूप से पुराने लोगों को प्रभावित करता है और इसके लक्षण कुछ हद तक समान होते हैं, इसलिए इसे अक्सर पार्किंसंस बीमारी के लिए गलत माना जाता है, जो कि बहुत अधिक सामान्य गति विकार है। भेद महत्वपूर्ण है, क्योंकि पार्किंसंस रोग वाले कई लोगों की मदद करने वाले उपचार पीएसपी वाले लोगों की मदद नहीं करते हैं।
• दुर्भाग्य से, हमारे पास अभी तक पीएसपी और अन्य संबंधित विकारों के लिए एक प्रभावी उपचार नहीं है।

प्रोग्रेसिव सुप्रान्यूक्लियर पाल्सी कारण: क्या यह निहित है?

PSP का कारण ज्ञात नहीं है। कुछ दुर्लभ मामलों में, बीमारी विरासत में मिली है (परिवारों में चलती है), लेकिन आमतौर पर ऐसा नहीं होता है। कोई लिंक PSP और परिवेश, व्यवसाय, या जीवन शैली के बीच उजागर नहीं किया गया है। अनुसंधान उन जीनों पर ध्यान केंद्रित कर रहा है जो किसी व्यक्ति को रोग विकसित करने के लिए प्रेरित कर सकते हैं।

शोधकर्ताओं ने पाया है कि पीएसपी वाले लोगों के मस्तिष्क में ताऊ के रूप में असामान्य मात्रा में प्रोटीन होता है। यह प्रोटीन अन्य न्यूरोडीजेनेरेटिव विकारों में पाया गया है। ताऊ प्रोटीन को माइक्रोट्यूबुल्स के साथ जोड़ा गया है, और ताऊ समुच्चय तंत्रिका संचार में हस्तक्षेप करते हैं। हालांकि यह नैदानिक ​​रोग शायद ही कभी एक परिवार के भीतर होता है, लेकिन कोई स्पष्ट आनुवंशिक लिंक नहीं है। Corticalbasal अध: पतन PSP से संबंधित है और ताऊ प्रोटीन भी शामिल है। एमआरआई (चुंबकीय अनुनाद इमेजिंग) और अन्य न्यूरोइमेजिंग विधियां इन मस्तिष्क संबंधी समस्याओं को अलग करने में मदद कर सकती हैं।

पीएसपी लक्षण और संकेत

प्रगतिशील सुपरन्यूक्लियर पाल्सी के लक्षण और लक्षण आमतौर पर बहुत धीरे-धीरे दिखाई देते हैं। बहुत से लोग लंबे समय तक लक्षणों का अनुभव करते हैं जैसे थकान (थकान महसूस करना), सिरदर्द, जोड़ों में दर्द, चक्कर आना और अवसाद।

धीरे-धीरे, कुछ या कई रोगियों में हालत अधिक विशिष्ट लक्षण हो सकते हैं जिनमें शामिल हैं:

• अस्पष्टीकृत संतुलन की समस्याएं
• चलते समय कठोर या अजीब कदम
• बहुत धीमी चाल
• बार-बार गिरना, भद्दापन और / या पोस्टुरल अस्थिरता
• दृश्य समस्याएं - धुंधली या दोहरी दृष्टि, आंखों की गति को नियंत्रित करने में समस्याएं (आंखों के संपर्क को बनाए रखने में असमर्थता), प्रकाश संवेदनशीलता (आंखों के आंदोलन की समस्याओं में पीएसपी का एक मजबूत संकेत शामिल है)।
• व्यवहार या व्यक्तित्व परिवर्तन - जलन, घबराहट
• मेमोरी लॉस, भूलने की बीमारी
• उदासीनता (उदासीनता)
• सुस्त सोच, तर्क, योजना
• अनुचित हँसना या रोना
• नाराज या आक्रामक प्रकोप
• तिरस्कारपूर्ण भाषण
• निगलने में समस्या - ठोस और तरल पदार्थ
• मुखौटा की तरह चेहरे की अभिव्यक्ति (कोई अभिव्यक्ति नहीं)
• मांसपेशियों की ऐंठन
• मूत्र (असंयम) को धारण करने में असमर्थता - केवल देर से चरण

लक्षणों का पैटर्न व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में व्यापक रूप से भिन्न होता है। अक्सर, प्रभावित व्यक्ति की तुलना में दोस्तों और परिवार के सदस्य इन परिवर्तनों के बारे में अधिक जानते हैं।

पीएसपी वाले अधिकांश रोगी आंदोलन की गति, कठोरता, संतुलन की कठिनाई और आंखों की गति संबंधी समस्याओं के लक्षण बताते हैं। क्लासिक नेत्र गति की समस्या आँखों को स्वेच्छा से नीचे की ओर ले जाने में असमर्थता है, हालाँकि इस समस्या को विकसित होने में समय लग सकता है। अंत में, सभी स्वैच्छिक आंख आंदोलनों को खो दिया जा सकता है।

आम तौर पर, संज्ञानात्मक और व्यवहार संबंधी लक्षण अन्य प्रकार के मनोभ्रंश की तुलना में हल्के और कम गंभीर होते हैं, जैसे अल्जाइमर रोग और स्ट्रोक से संबंधित मनोभ्रंश। ये लक्षण बीमारी के बाद के चरणों में होने की अधिक संभावना है।

जब मुझे डॉक्टर या अन्य स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर से संपर्क करना चाहिए, तो मुझे रोग के लक्षण हैं?

आंदोलन, घूमना, संतुलन, व्यवहार, मनोदशा या व्यक्तित्व में कोई भी बदलाव किसी समस्या का संकेत हो सकता है। यदि परिवर्तन निम्नलिखित में से किसी के साथ हस्तक्षेप करता है, तो व्यक्ति के स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता की यात्रा एक अच्छा विचार है:

• खुद या खुद की देखभाल करने की क्षमता
• स्वास्थ्य और सुरक्षा को बनाए रखने की क्षमता
• सामाजिक संबंधों को बनाए रखने की क्षमता
• उसकी नौकरी पर प्रभावी ढंग से काम करने की क्षमता
• उन गतिविधियों में भाग लेने की क्षमता या रुचि जो वह आनंद लेती है
• अन्य जटिल कार्यों को चलाने या बाहर ले जाने की क्षमता

कई स्थितियों में मनोभ्रंश या मनोभ्रंश जैसे लक्षण हो सकते हैं (उदाहरण के लिए, पार्किंसंस रोग, चयापचय संबंधी विकार और Creutzfeldt-Jakob रोग) जिसमें चिकित्सा और मनोवैज्ञानिक दोनों समस्याएं शामिल हैं। इनमें से कुछ स्थितियों को उलटा किया जा सकता है, या कम से कम रोका या धीमा किया जा सकता है। इसलिए, यह अत्यंत महत्वपूर्ण है कि लक्षणों वाले व्यक्ति को यह निर्धारित करने के लिए अच्छी तरह से जांचा जाए कि क्या उसकी उपचार योग्य स्थिति है और इस प्रगतिशील बीमारी का गलत निदान नहीं करना है।

प्रारंभिक निदान प्रभावित व्यक्ति को गतिविधियों की योजना बनाने और देखभाल की व्यवस्था करने की अनुमति देता है जबकि वह अभी भी निर्णय लेने में भाग ले सकता है।

क्या प्रगतिशील सुप्रभात पल्सी को ठीक किया जा सकता है?

वर्तमान में, प्रगतिशील सुपरन्यूक्लियर पाल्सी का कोई इलाज नहीं है। उपचार के लक्ष्य लक्षणों को प्रभावी ढंग से प्रबंधित करना (जैसे चलने और निगलने में समस्या) और जीवन की सुरक्षा और गुणवत्ता को अधिकतम करना है।

प्रोग्रेसिव सुपरन्यूक्लियर पल्सी का निदान कैसे किया जाता है?

कई अलग-अलग स्थितियों से मनोभ्रंश लक्षण हो सकते हैं। नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ के अनुसार, यह पुष्टि करने के लिए कि आपके पास पीएसपी है, कोई रक्त या इमेजिंग परीक्षण नहीं है। हालांकि, कुछ शोधकर्ताओं का सुझाव है कि एक एमआरआई जो मिडब्रेन टेक्टम की शोष को दर्शाता है (एक चिड़ियों के आकार का) लगभग 100% पीएसपी निदान का दृष्टिकोण करता है जबकि अन्य 70% विशिष्टता के बारे में रिपोर्ट करते हैं। आपके डॉक्टर को आपके लक्षणों का कारण खोजने का मुश्किल काम है। यह बहुत महत्वपूर्ण है, क्योंकि मनोभ्रंश के कुछ कारण उपचार के साथ प्रतिवर्ती हैं, जबकि अन्य नहीं हैं।

आपके निदान तक पहुंचने के लिए नैदानिक ​​संभावनाओं को कम करने की प्रक्रिया जटिल है। आपका स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता कई अलग-अलग स्रोतों से जानकारी एकत्र करेगा। प्रक्रिया में किसी भी समय, वह मस्तिष्क विकारों (न्यूरोलॉजिस्ट या मनोचिकित्सक) में एक विशेषज्ञ से परामर्श कर सकता है।

मूल्यांकन में पहला कदम चिकित्सा साक्षात्कार है। आपसे आपके लक्षणों के बारे में सवाल पूछे जाएंगे और जब वे दिखाई दिए, तब चिकित्सा समस्याओं के बारे में और अब अतीत में, आपके द्वारा ली गई दवाओं के बारे में और पारिवारिक चिकित्सा समस्याओं के बारे में, आपके काम और यात्रा के इतिहास के बारे में, और आपकी आदतों के बारे में। जीवन शैली। इन सवालों के जवाब देने में मदद के लिए आपको परिवार के सदस्य की आवश्यकता हो सकती है। एक शारीरिक परीक्षा शारीरिक विकलांगता और उच्च रक्तचाप और हृदय रोग जैसी अंतर्निहित स्थितियों के संकेतों के लिए देखेगी। इसमें मानसिक स्थिति परीक्षा शामिल होगी। इसमें सवालों का जवाब देना और सरल निर्देशों का पालन करना शामिल है। मनोभ्रंश की पहचान करने के लिए न्यूरोसाइकोलॉजिकल परीक्षण किया जा सकता है। अन्य परीक्षण और / या इमेजिंग सिस्टम ईटी (आवश्यक कंपकंपी या एट), पार्किंसंस रोग, मल्टीसिस्टम शोष या अल्जाइमर से पीएसपी को अलग करने में मदद करने के लिए किया जा सकता है।

लैब परीक्षण

कोई भी लैब टेस्ट पीएसपी के निदान की पुष्टि नहीं कर सकता है। हालांकि, रक्त परीक्षण अन्य स्थितियों से बचने के लिए किया जा सकता है जो मनोभ्रंश के लक्षण पैदा करते हैं। इनमें संक्रमण, रक्त विकार, रासायनिक असामान्यताएं, हार्मोन संबंधी विकार और यकृत या गुर्दे की समस्याएं शामिल हैं।

इमेजिंग की पढ़ाई

मस्तिष्क स्कैन कुछ रोगियों में पीएसपी के निदान को स्थापित करने में बहुत मददगार नहीं है, लेकिन वे कई अन्य न्यूरोडीजेनेरेटिव रोग स्थितियों की मदद कर सकते हैं जो एक रोगी में मनोभ्रंश का कारण बनते हैं।

• मनोभ्रंश जैसे स्ट्रोक के अन्य कारणों का पता लगाने के लिए एमआरआई और सीटी स्कैन किया जा सकता है। एमआरआई बीमारी के बाद के चरणों में अतिरिक्त परिवर्तन दिखा सकता है। यह PSP की पुष्टि नहीं करता है क्योंकि ये परिवर्तन अन्य स्थितियों में हो सकते हैं जो मनोभ्रंश का कारण बनते हैं।
• पॉसिट्रॉन-एमिशन टोमोग्राफी (PET) या सिंगल-फोटॉन एमिशन कंप्यूटेड टोमोग्राफी (SPECT) स्कैन कभी-कभी PSP को पार्किंसंस रोग और अन्य स्थितियों से अलग करने में सहायक होता है। ये स्कैन केवल कुछ बड़े चिकित्सा केंद्रों पर उपलब्ध हैं।

न्यूरोसाइकोलॉजिकल परीक्षण

न्यूरोसाइकोलॉजिकल परीक्षण किसी व्यक्ति की संज्ञानात्मक समस्याओं और शक्तियों को इंगित करने और दस्तावेजीकरण करने का सबसे सटीक तरीका है। परिणाम साइट और मस्तिष्क में क्षति की गंभीरता के साथ भिन्न होते हैं।

• यह परीक्षण समस्याओं का अधिक सटीक निदान करने में मदद कर सकता है और इस प्रकार उपचार की योजना बनाने में मदद कर सकता है।
• परीक्षण में सवालों के जवाब देना और ऐसे कार्य करना शामिल है जिन्हें इस उद्देश्य के लिए सावधानीपूर्वक तैयार किया गया है। परीक्षण एक मनोवैज्ञानिक या अन्य विशेष रूप से प्रशिक्षित पेशेवर द्वारा किया जाता है।
• यह व्यक्ति की उपस्थिति, मनोदशा, चिंता के स्तर और भ्रम या मतिभ्रम के अनुभव का मूल्यांकन करता है।
• यह स्मृति, ध्यान, समय और स्थान के लिए अभिविन्यास, भाषा का उपयोग, और विभिन्न कार्यों को पूरा करने और निर्देशों का पालन करने जैसी संज्ञानात्मक क्षमताओं का आकलन करता है।
• रीज़निंग, अमूर्त सोच और समस्या को हल करने का भी परीक्षण किया जाता है।

अन्य परीक्षण

नींद के अध्ययन का आदेश दिया जा सकता है क्योंकि PSP वाले लोगों में नींद के पैटर्न अक्सर असामान्य होते हैं। आप एक नींद की परीक्षा से गुजर सकते हैं जिसे पॉलीसोमोग्राम कहा जाता है।

PSP के लक्षणों को प्रबंधित करने के लिए ड्रग ट्रीटमेंट थेरेपी

पीएसपी के लक्षणों और जटिलताओं को ड्रग थेरेपी के साथ प्रबंधित किया जा सकता है, लेकिन अंतर्निहित बीमारी प्रभावित नहीं होती है। कोई भी ज्ञात उपचार पीएसपी को रोक नहीं सकता है। कई अलग-अलग दवाओं की कोशिश की गई है, लेकिन थोड़ी सफलता के साथ। सामान्य तौर पर, ड्रग थेरेपी केवल पीएसपी वाले कुछ लोगों की मदद करती है, और सुधार हल्का और अस्थायी होता है।

• एंटीपार्किन्सन ड्रग्स: पार्किंसंस बीमारी के इलाज के लिए इस्तेमाल की जाने वाली दवाओं को पीएसपी में इस्तेमाल करने की कोशिश की गई है। ये दवाएं डोपामाइन नामक मस्तिष्क रसायन की मात्रा को बढ़ाकर या एसिटाइलकोलाइन नामक एक अन्य मस्तिष्क रसायन के स्तर को कम करके काम करती हैं। पीएसपी के साथ कुछ रोगियों ने इन दवाओं के साथ सुधार किया है, लेकिन सुधार अल्पकालिक और अधूरा है। इन दवाओं में से एक यह निर्धारित करने में मदद के लिए दी जा सकती है कि किसी व्यक्ति को पीएसपी या पार्किंसंस रोग है या नहीं। उदाहरणों में शामिल:
  • लेवोडोपा और कार्बिडोपा (सीनेट)
  • ब्रोमोकैट्रिन (पारलोडल)
  • रोपिनरोले (रिक्विप)
  • प्रैमिपेक्सोल (मिरेपेक्स)
• एंटीडिप्रेसेंट दवाएं: एंटीडिप्रेसेंट मस्तिष्क के रसायन विज्ञान को बदलकर काम करते हैं। दो अलग-अलग प्रकारों का उपयोग किया जाता है: ट्राइसाइक्लिक एंटीडिप्रेसेंट्स (टीसीए) और चयनात्मक सेरोटोनिन रीपटेक इनहिबिटर (एसएसआरआई)। ये दवाएं पीएसपी वाले कुछ लोगों में लक्षणों को थोड़ा सुधारती हैं। बहरहाल, अवसाद का इलाज करने के लिए आमतौर पर एंटीडिप्रेसेंट सहायक होते हैं, जो आमतौर पर विकार के साथ होते हैं। उदाहरणों में शामिल:
  • amitriptyline
  • इमीप्रामाइन (टोफ्रानिल)
  • फ्लुओक्सेटीन (प्रोज़ैक)
  • सेराट्रलीन (ज़ोलॉफ्ट)
  • बुप्रोपियन (वेलब्यूट्रिन)

टिप्स और लाइफस्टाइल में बदलाव और जीवन की गुणवत्ता को बनाए रखने के लिए बदलाव

जब तक वे सक्षम होते हैं, तब तक पीएसपी वाले व्यक्ति शारीरिक, मानसिक और सामाजिक रूप से सक्रिय रहते हैं।

• दैनिक शारीरिक व्यायाम शरीर को मजबूत और लचीला बनाए रखने में मदद करता है और मन को उत्तेजित करता है। एक भौतिक चिकित्सक सुरक्षित व्यायाम की सिफारिश कर सकता है। पैदल चलना खतरे से कम करते हुए एक व्यक्ति को मोबाइल रखने में मदद कर सकता है।
• व्यक्ति को उतनी ही मानसिक गतिविधि में संलग्न होना चाहिए जितना वह संभाल सकता है। पहेलियाँ, खेल, पढ़ना और सुरक्षित शौक और शिल्प अच्छे विकल्प हैं। आदर्श रूप से, इन गतिविधियों को इंटरैक्टिव होना चाहिए। उन्हें यह सुनिश्चित करने के लिए एक उपयुक्त स्तर की कठिनाई होनी चाहिए कि व्यक्ति अत्यधिक निराश न हो जाए।
• PSP के साथ अधिकांश लोगों के लिए सामाजिक संपर्क उत्तेजक और सुखद है। अधिकांश वरिष्ठ केंद्रों या सामुदायिक केंद्रों में अनुसूचित गतिविधियाँ हैं जो मनोभ्रंश से पीड़ित लोगों के लिए उपयुक्त हैं।

एक संतुलित आहार जिसमें कम वसा वाले प्रोटीन खाद्य पदार्थ और भरपूर मात्रा में फल और सब्जियां शामिल हैं, एक स्वस्थ वजन बनाए रखने और कुपोषण और कब्ज को रोकने में मदद करता है। स्वास्थ्य और सुरक्षा कारणों से PSP के साथ एक व्यक्ति को धूम्रपान नहीं करना चाहिए।

प्रोग्रेसिव सुप्रान्यूक्लियर पाल्सी के लिए प्रैग्नेंसी एंड लाइफ एक्सपेक्टेंसी क्या है?

यदि आपके पास प्रगतिशील सुपरन्यूक्लियर पल्सी है, तो आपको और आपके परिवार के देखभालकर्ता को आपकी स्वास्थ्य देखभाल टीम के साथ लगातार दौरे होंगे। आपकी टीम आपको और आपके परिवार के सदस्यों को बीमारी द्वारा लाई गई बदलती जरूरतों को समायोजित करने में मदद कर सकती है। वे नए या बिगड़ते लक्षणों और जटिलताओं के लिए भी आपकी जांच करेंगे और आपके उपचार को आवश्यकतानुसार बदल देंगे।

पीएसपी एक प्रगतिशील बीमारी है जो आपको कई जानलेवा जटिलताओं की चपेट में ले सकती है।

• निगलने में कठिनाई एक घुट खतरा है।
• खाने की समस्याओं के परिणामस्वरूप कुपोषण का खतरा बढ़ जाता है।
• चलने में कठिनाई और संतुलन की समस्याएं गिरने का जोखिम बढ़ाती हैं। सिर की चोटें और गिरने से अन्य चोटें गंभीर हो सकती हैं।
• अधिकांश लोग बीमारी में बाद में चलने में असमर्थ हो जाते हैं। वे एक बिस्तर और कुर्सी तक सीमित हो जाते हैं। इस गतिहीनता से निमोनिया और मूत्र पथ के संक्रमण जैसे संक्रमणों का खतरा बढ़ जाता है।
• गतिहीनता सांस लेने की समस्याओं के जोखिम को भी बढ़ाती है।

पीएसपी वाले लोगों को आमतौर पर बीमारी के पहले लक्षणों के 3-4 साल के भीतर चलने वाली सहायता की जरूरत होती है, जैसे कि बेंत या वॉकर। चिकित्सा आवश्यकताओं, पोषण संबंधी आवश्यकताओं और सुरक्षा पर अच्छी देखभाल और ध्यान देने के साथ, PSP वाला व्यक्ति कई वर्षों तक जीवित रह सकता है।

लक्षणों की पहली उपस्थिति से सामान्य जीवनकाल लगभग 6-10 वर्ष है। मौत का मुख्य कारण संक्रमण और सांस लेने में समस्या है।

प्रोग्रेसिव सुपरन्यूक्लियर पाल्सी को रोकने का एक तरीका है?

PSP को रोकने के लिए कोई ज्ञात तरीका नहीं है।

डॉक्टरों के कौन से लक्षण पीएसपी लक्षण का निदान और उपचार करते हैं?

पीएसपी वाले व्यक्ति की चिकित्सा देखभाल में आमतौर पर स्वास्थ्य पेशेवरों की एक टीम शामिल होती है। टीम एक नेता की देखरेख में देखभाल के विभिन्न पहलुओं को प्रदान करती है, आमतौर पर एक न्यूरोलॉजिस्ट।

• एक पुनर्वास विशेषज्ञ और एक व्यावसायिक चिकित्सक ऐसी सिफारिशें कर सकते हैं जो व्यक्ति को यथासंभव लंबे समय तक सुरक्षित रूप से मोबाइल और स्वतंत्र रखने में मदद करें। चलना एड्स जैसे कि कैन या वॉकर पीएसपी वाले कई लोगों की मदद करते हैं।
• एक नेत्र रोग विशेषज्ञ (नेत्र चिकित्सक) आंख और दृष्टि के लक्षणों का प्रबंधन कर सकता है और अन्य स्थितियों का पता लगा सकता है जो समान लक्षण पैदा कर सकते हैं।
• एक भाषण चिकित्सक व्यक्ति को अधिक स्पष्ट रूप से बोलने या संचार के अन्य साधनों को विकसित करने में मदद कर सकता है। ये पेशेवर घुट के जोखिम को कम करने के लिए सुझाव भी दे सकते हैं।
• एक आहार विशेषज्ञ घुट के जोखिम को कम करते हुए उचित पोषण बनाए रखने के लिए खाने के लिए सुझाव दे सकता है।
• एक सर्जन गैस्ट्रोस्टोमी नामक एक साधारण प्रक्रिया में पेट में एक खिला ट्यूब रख सकता है। यह उन लोगों के लिए आवश्यक है जो अच्छा पोषण बनाए रखने के लिए पर्याप्त भोजन नहीं निगल सकते।

सहायता समूह और परामर्श

पीएसपी आपके लिए और आपके लिए देखभाल करने वालों के लिए एक कठिन बीमारी है। यह परिवार की देखभाल करने वालों के लिए विशेष रूप से तनावपूर्ण हो सकता है। यह स्थिति पारिवारिक संबंधों, काम, वित्तीय स्थिति, सामाजिक जीवन और शारीरिक और मानसिक स्वास्थ्य सहित जीवन के हर पहलू को प्रभावित करती है। यदि आप PSP वाले व्यक्ति के लिए एक परिवार के देखभालकर्ता हैं, तो आप अभिभूत, उदास, निराश, क्रोधित या नाराज महसूस कर सकते हैं। बदले में ये भावनाएं आपको दोषी, शर्मिंदा और चिंतित महसूस कर सकती हैं।

समझने योग्य होते हुए, ये भावनाएं स्थिति की मदद नहीं करती हैं और आमतौर पर इसे बदतर बना देती हैं। यही कारण है कि सहायता समूहों का आविष्कार किया गया था। सहायता समूह ऐसे लोगों के समूह हैं जो समान कठिन अनुभवों से गुजरे हैं और मैथुन रणनीतियों को साझा करके अपनी और दूसरों की मदद करना चाहते हैं। सहायता समूह पीएसपी वाले किसी व्यक्ति के लिए देखभाल करने वाले होने के तनाव के साथ रहने वाले व्यक्ति के लिए कई विभिन्न उद्देश्यों की पूर्ति करते हैं।

• समूह व्यक्ति को अपनी या अपनी सच्ची भावनाओं को एक स्वीकार्य, गैर-विवादास्पद वातावरण में व्यक्त करने की अनुमति देता है।
• समूह के साझा अनुभव देखभालकर्ता को अकेले और अलग-थलग महसूस करने की अनुमति देते हैं।
• समूह विशिष्ट समस्याओं का सामना करने के लिए नए विचारों की पेशकश कर सकता है।
• समूह संसाधनों के लिए देखभालकर्ता को पेश कर सकता है जो कुछ राहत प्रदान करने में सक्षम हो सकता है।
• समूह देखभाल करने वाले को वह ताकत दे सकता है जिसकी उसे मदद माँगनी है।

सहायता समूह व्यक्तिगत रूप से, टेलीफोन पर, या इंटरनेट पर मिलते हैं। आपके लिए काम करने वाले एक सहायता समूह को खोजने के लिए, नीचे सूचीबद्ध संगठनों से संपर्क करें। आप अपने स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता या व्यवहार चिकित्सक से भी पूछ सकते हैं, या इंटरनेट पर जा सकते हैं। यदि आपके पास इंटरनेट तक पहुंच नहीं है, तो सार्वजनिक पुस्तकालय पर जाएं।

सहायता समूहों के बारे में अधिक जानकारी के लिए, निम्नलिखित एजेंसियों से संपर्क करें:

• फैमिली केयरगिवर एलायंस, नेशनल सेंटर ऑन केयरगिविंग - (800) 445-8106
• प्रोग्रेसिव सुपरन्यूक्लियर पाल्सी के लिए सोसायटी, इंक - (800) 457-4777
• एल्डरेकेरे लोकेटर सेवा - (800) 677-1116