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लिंडसे सटन केवल 5 सप्ताह का था जब लोगों ने देखा कि उसे वसा कमाने में समस्या हो रही थी। लेकिन यह एक वर्ष के परीक्षण और साप्ताहिक नियुक्तियों के बाद तक नहीं था, क्योंकि उन्हें आधिकारिक निदान मिला।
परिवार लाइपोप्रोटीन लाइपेस की कमी, या पारिवारिक सिलोमोरिकमिया सिंड्रोम (एफसीएस), एक अत्यंत दुर्लभ स्थिति है। इसलिए दुर्लभ, वास्तव में, यह केवल 10 लाख लोगों में से 1 के बारे में प्रभावित करता है, और आधिकारिक रूप से एक दुर्लभ बीमारी के रूप में वर्गीकृत किया जाता है।
एफसीएस वाले लोगों में लाइपोप्रोटीन लाइपेस नामक एंजाइम की कमी होती है, जो रक्त में वसा को तोड़ने के लिए प्रयोग किया जाता है। यह अग्नाशयशोथ, गंभीर पेट दर्द, त्वचा के घावों, और यकृत और तिल्ली के साथ समस्याओं को जन्म दे सकता है कोई ज्ञात उपचार नहीं है
दुर्लभ रोगों को कारणों और उपचारों में अनुसंधान के लिए सीमित धन प्राप्त होता है, क्योंकि वे आबादी के एक अपेक्षाकृत छोटे हिस्से को प्रभावित करते हैं। लेकिन जिन लोगों के दुर्लभ रोग हैं, वे अब भी दुर्बल बीमार होने के प्रभाव से पीड़ित हैं, और अक्सर इसका अनुसरण करने के लिए एक अंतर्निहित उपचार पथ नहीं है, या इसके साथ साझा करने के लिए समुदाय।
एक बीमारी होने के बारे में सबसे चुनौतीपूर्ण बात क्या है जिसे "दुर्लभ" माना जाता है?
लिंडसे सटन: मुझे यह कहना होगा कि मुख्य चुनौती अन्य लोगों को नहीं है जो नियमित आधार पर उन लक्षणों को समझते हैं जिन्हें मैं समझता हूं। मेरे दोस्तों और परिवार ने एक महान समर्थन प्रणाली बनाई है, लेकिन यह उसी व्यक्ति के साथ जुड़ने के समान नहीं है, जो मुझे उसी समस्या का अनुभव करता है।
डॉक्टरों ने आपको उपचार और चिकित्सा के बारे में क्या बताया है?
एलएस: मुझे पता है कि कुछ शोध किया जा रहा है, लेकिन यह सुनिश्चित नहीं है कि कितना वर्तमान में, कोई एफडीए-अनुमोदित चिकित्सा नहीं है जो प्रभावी रूप से मेरे लिए काम करती है, यही वजह है कि मान्यता इतना महत्वपूर्ण है। मुझे उम्मीद है कि भविष्य में कोई इलाज होगा।
क्या आप ऐसा महसूस करते हैं कि वहाँ ऐसे लोगों के लिए एक समुदाय है जहां एफसीएस है?
एलएस: मुझे दुर्लभ कनेक्ट के माध्यम से एक छोटा सा समुदाय मिला है, जो मददगार रहा है। हालांकि, मैं चाहता हूं कि सदस्यों के बीच संबंध मजबूत करने का एक तरीका था ताकि लोग साइट पर इस रोग के बारे में स्वतंत्र रूप से बात कर सकें। अब तक, मुझे ऐसा नहीं लगता है कि मैं इस रोग से सामना करने वाली समस्याओं के बारे में साइट पर किसी से भी बात कर सकता हूं।
दुर्लभ रोगों का आपका ध्यान क्यों योग्य है "
मैंने एफसीएस के साथ कुछ लोगों से मुलाकात की और यह एक अद्भुत अनुभव था। दूसरों के साथ बात करने में सक्षम होने के नाते जो इस स्थिति के साथ जीने की तरह समझते हैं ताजा हवा। यह मेरे सबसे अच्छे अनुभवों में से एक था।
आपने अपनी बीमारी, एफसीएस? < एलएस:
किसी ने मुझे सुझाव दिया कि मैं एक पत्र लिखने के लिए एक पत्र लिखना चाहता हूं। कुछ भावनाओं और तनाव को छोड़ दें जो ज्यादातर दिनों से अच्छा नहीं लग रहा है। मुझे नहीं पता था कि यह मुझे लिखने के माध्यम से व्यक्त करने में कितना अच्छा महसूस करेगा।ऐसा करने से, मुझे बहुत सशक्त महसूस हुआ, और इससे यह प्रबल हुआ कि यह रोग नहीं है, और कभी नहीं, मुझे परिभाषित करेगा लिंडसे की इच्छा है कि वह उसकी हालत से कह सकती है कि वह क्या पढ़ता है।
"प्रिय एफसीएस,
" हम निश्चित रूप से बहुत सारे माध्यम से मिल चुके हैं, और 25 साल बाद, मैं अभी भी आपको समझाने की कोशिश कर रहा हूं।
"आप मेरे जीवन को लगभग हर दिन इतनी मेहनत करते हैं मैं बिना किसी बल के एक घंटे तक नहीं जा सकता, आपके कारण, मैं अग्नाशयशोथ प्राप्त करने जा रहा हूं मैं हर एक दिन की चिंता करता हूं कि आप उन लक्षणों के बारे में बता सकते हैं जो हम ला सकते हैं, और भविष्य में हम एक साथ कैसे काम करेंगे। मुझे बच्चा होना है और मुझे अस्पताल में अपनी पूरी गर्भावस्था नहीं बची है, और मैं निश्चित रूप से नहीं चाहता कि मेरे बच्चों को जो कुछ करना है, वह सहना सहन करे।
"मुझे पता है कि जब मैं भोजन करने आया हूं, मैं कहीं भी ख़ास नहीं हूं, और जब मैं इसे ज़्यादा ज़्यादा करता हूं तो मैं सबसे पहले हूं। आप इसे बर्दाश्त करते हैं जब उन चॉकलेट को पास करने के लिए बहुत स्वादिष्ट लगते हैं - और 'बर्दाश्त' का मतलब मेरा मतलब है कि मुझे अस्पताल में नहीं भेजना है। लेकिन आप अभी भी अगले दिन मुझे इसके लिए भुगतान करते हैं
"मुझे लगता है कि मैं आपसे बहुत अच्छी तरह से कोशिश करता हूँ और उसका इलाज करता हूं, लेकिन कुछ भी काम नहीं करता यहां तक कि जब मैं पूरी तरह से खा रहा हूं - कम कार्बोहाइड्रेट, कम चीनी, उच्च प्रोटीन, और 10 ग्राम वसा के नीचे - आप अभी भी नाखुश हैं, जिससे कि भयानक और सभी परिचित रिब पिंजरे और स्कैप्ला दर्द। मैं दर्द meds 24/7 नहीं ले सकता! मेरे पास काम है: काम, दोस्तों और परिवार के साथ समय बिताएं … आप जानते हैं, एक सामान्य जीवन जीते हैं।
"मुझे नहीं लगता है कि आप जानते हैं कि मैं आपसे कितना डर रहा हूँ। आप मुझे कुछ भी अधिक डराते हैं, क्योंकि आप अपने हाथों में अपने स्वास्थ्य को पकड़ते हैं। मुझे 30 से अधिक बार अस्पताल में भर्ती कराया गया है, एक बार मुझे आईसीयू में लगी हुई है। मुझे पता है कि मैंने खराब विकल्पों के साथ कुछ हमले किए हैं, लेकिन बाकी सब आप ही हैं मुझे पता है कि आपने सुना है कि मैंने खुद को अनगिनत रातों की नींद में रोका है, और मेरी चिंता और क्रोध को महसूस किया है।
एमिलेज और लाइपेस टेस्ट के बारे में जानें "
" सबसे खराब बात यह है कि, मैं हर दिन कमजोरी महसूस करने के लिए आदी हो गया हूं, जिसे मैं भूल गया हूं कि यह सामान्य नहीं है।
" मैंने तनाव और चिंता को देखा है कि आपने मेरे माता-पिता का कारण बना लिया है, विशेषकर जब मैं दो साल के लिए हर दो महीने बीमार था। तुमने हमें नरक बना दिया है - ओह, और कुछ हफ़्ते पहले मेरे पिताजी के जन्मदिन पर बीमार हो रहे थे, वह वास्तव में था हम वास्तव में ईआर में मनाए जाने की सराहना करते हैं।
"आपने मुझे परिवार और अच्छे दोस्त के करीब भी बंद कर दिया है, क्योंकि मुझे उन्हें हमेशा के बारे में चिंता करने की ज़रूरत नहीं है। आप ने मुझे एक महान अभिनेत्री बनने में मदद की है, क्योंकि मैं कैसे नकली है मुझे हर दिन लगता है मुझे लगता है कि मैं अच्छी तरह से मानसिक रूप से सूखा हूं, और मुझे आपकी स्वास्थ्य समस्याओं की जड़ होने के लिए नफरत है।
"दिन के अंत में, आप मुझसे एक हिस्सा हैं, और मुझे आशा है कि समय के साथ, हम इसके बजाय, एक दूसरे के साथ बेहतर काम करना सीख सकते हैं।
- लिंडसे "
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