मल्टीपल स्केलेरोसिस: वन थिंग मैं बिना जीवित नहीं रह सकता

मल्टीपल स्केलेरोसिस, या एमएस, दुनिया भर में लगभग 2. 3 लाख लोगों को प्रभावित करता है। हालत के साथ रहने से कई चुनौतियां सामने आ सकती हैं सौभाग्य से, आपके द्वारा जो कुछ भी हो रहा है, वैसे ही कोई व्यक्ति, गतिविधि, व्यक्तिगत मंत्र या यहां तक ​​कि एक उत्पाद भी है जो आपको जारी रखने के लिए समर्थन या प्रेरणा देने में मदद करता है।

हमने आपको पूछा: जब आपके पास एमएस है, तो एक बात क्या है जिसके बिना आप जी नहीं रह सकते?

"आशा। मैं उम्मीद के बिना नहीं रह सकता है यद्यपि मुझे नहीं लगता है कि मेरे जीवनकाल में एमएस के लिए 'इलाज' कितने विचार करेंगे, इसका मतलब यह नहीं है कि मुझे इस इलाज की उम्मीद नहीं है। अधिकतर, यह एक आशा है कि बहु स्प्लेरोसिस के इलाज के बिना हमारी पिछली पीढ़ी रहती है। लेकिन यहां यह बात है: योजना के बिना आशा सिर्फ एक सपना है। मुझे लगता है कि मैं जो वास्तव में बिना जीवित नहीं रह सकता है, वह ज्ञान है कि कुछ सबसे प्रतिभाशाली, कुछ सबसे समर्पित, और हमारी उम्र के कुछ दयालु शोधकर्ताओं ने इस दुर्भावनापूर्ण बीमारी को खत्म करने के लिए काम किया है। एक योजना है वे योजना हैं इसलिए मेरी आशा सिर्फ एक खाली सपना नहीं है। "<99-9>

ट्रेविस ग्लासेसन

मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ जीवन के लेखक हैं। उसे @TrevisGleason < । "एक बात जो मैं बिना जी नहीं रह सकती वो मेरी ऑनलाइन एमएस के साथ रहने वाले लोगों का समुदाय है। यह स्थान बहुत जरूरी समर्थन, सूचना, दोस्ती और आभासी गले लगाते हैं! मित्रों ने इसी तरह की बातें कीं। "

क्रिस्टी जर्मन

घावों पत्रिकाएं

के लेखक हैं। उसे @ स्लेज जौर्नल < "मेरे निदान के समय, मैं एक पति और पिता था, मेरे लिए सबसे अधिक मायने रखता है, अब भी यही रहता है: [मेरे परिवार]। हालांकि एमएस अपने जीवन के लगभग हर पहलू को अपने बीमार उंगलियों में डुबो सकता है, यह मेरी आत्मा और दृढ़ संकल्प को कभी भी स्पर्श नहीं करेगी जिससे कि मेरी पत्नी और बच्चों को संभवत: मुझे संभव हो सके। हर एक अकेले दिन, समायोजित करें, अनुकूल करें और पालन करें - यह मेरा आदर्श वाक्य है। यह आसान नहीं है, और यह बहुत कुछ घावों के बिना नहीं है, कुछ ते एआरएस, और सुइयों की एक बहुत सारी (हे) एमएस के साथ रहना, मुझे नहीं पता कि कल क्या लाएगा, अब से 30 सेकंड अकेले रहना चाहिए, और मैं अपने परिवार के बिना अपने पक्ष में एमएस के इस पागल रोलर कोस्टर की सवारी की कल्पना नहीं कर सकता। " माइकल वेंटिक एक एमएस कनेक्शन < और

शक्तिशाली

पर एक विशेष योगदानकर्ता है। उसे ट्वीट करें @जजेंटिंक "मैं समर्थन के बिना नहीं रह सकता था एमएस एक अकेला रोग हो सकता है, लेकिन जब से मुझे पता है कि ऐसे लोग हैं जो मुझे प्यार करते हैं और समर्थन करते हैं, मुझे लगता है कि मैं अकेले इस यात्रा से नहीं जा रहा हूं। " सिमोन एस मल्टीपल स्केलेरोसिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका समुदाय का सदस्य है

"मेरी सहायता प्रणाली मेरे लिए बहुत महत्वपूर्ण है परिवार, दोस्तों, मेरे पति या सोशल मीडिया दोस्त भी मुझे एमएस के खिलाफ लड़ाई में मदद करने में एक प्रमुख भूमिका निभाते हैं।वे हमेशा वहां होते हैं जब मुझे कठिन समय लगता है एकाधिक स्केलेरोसिस से जुड़े निरंतर अनिश्चितता बहुत डरावनी हो सकती है। और उन क्षणों में जब मैं चारों ओर देखता हूं और मेरे एमएस मस्तिष्क कुछ भी नहीं पहचानती है, [ये लोग] मुझे आश्वस्त करते हैं कि मैं सुरक्षित हूं। उस आराम के साथ मैं बिना रह नहीं सकता एक बात है। "

निकोल लिमले मेरा नया सामान्य का लेखक है उसका

@ एनक्लर्क 140

ट्वीट करें "एमएस रोगी के लिए एमएस रोगी और [मैं] के साथ क्या कर रहा हूं, मुझे अक्सर कहा जाता है: मुझे अपनी सारी ऊर्जा कहां मिलती है? मेरा जवाब सरल है: मैं इसे एमएस समुदाय से मिलता है! मुझे उन लोगों से मिलता है जो मुझे करने के लिए ऊर्जा देते हैं जो मैं करता हूं। इसलिए, मैं जिन चीजों के बिना जी नहीं रह सकता उन लोगों को पता चल गया है जो एमएस से प्रभावित हैं। " स्टुअर्ट श्लॉसमैन एमएस व्यू और न्यूज के संस्थापक है

"एक बात मैं बिना (मेरी पत्नी, लौरा के अलावा) नहीं जी सकता है? बाहर और प्रकृति में हो रही है यह शरीर, मन, आत्मा को पुन: ताज़ा करता है - जब आप एकाधिक स्केलेरोसिस होते हैं तो सभी को जरूरी होना जरूरी है "

डेव बेक्सफ़ील्ड एक्टिवमर्स के लेखक हैं उसे ट्वीट करें

@ एक्टिव मेजर

"मैंने पाया है कि एमएस के खिलाफ मेरे युद्ध के माध्यम से मुझे सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि मेरा समर्थन नेटवर्क है चाहे यह डॉक्टर और नर्स हों जो मेरे लिए परवाह करते हैं, मेरे लिए परामर्श और कार्यक्रम प्रदान करने वाली एजेंसियां, या मेरे साथ खरीदारी करने वाले परिवार के सदस्यों, मेरे लिए बेबीसिट, और मुझे बहुत बिना शर्त प्यार देना, प्रत्येक मेरी भलाई का एक अभिन्न अंग है । यह मेरे कट्टर स्वतंत्र स्वभाव के खिलाफ है, लेकिन मुझे पता है कि एक गांव कभी भी एक बच्चा नहीं उठाना बंद कर देता है मैं हमेशा के लिए मेरे लिए आभारी हूँ " सारा बी मल्टीपल स्केलेरोसिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका समुदाय का सदस्य है

"एक बात जो मैं बिना नहीं रह सकती वह मेरी सुबह दिनचर्या है। हर सुबह मेरा दिल, मन, और शरीर को दूध पिलाने का समय बिताने से मुझे पूरे दिन मजबूत और केंद्रित रहने में मदद मिलती है। मेरा सुबह दिनचर्या में परिवर्तन होता है, लेकिन आम तौर पर योग या चलने की तरह लेखन, ध्यान और व्यायाम करने का कुछ संयोजन होता है "

कोर्टनी कार्वर लेखक है कम से अधिक के साथ । उसे

@ बेमोर बिना

पर टिकें "मैं जानता हूं कि एक देखभाल साथी इस रोग के साथ रहने में कितना महत्वपूर्ण है लेकिन मैं मेरे व्हीलचेयर के बिना नहीं रह सकता यह मेरी क्षमता, स्वतंत्रता और स्वतंत्रता है जैसा कि आप देख सकते हैं, मैं अपनी कुर्सी के बारे में बहुत विशिष्ट हूं। हाल ही में, दान और मैं यात्रा कर रहे थे और इस तरह एक छोटे, अधिक पोर्टेबल कुर्सी का उपयोग कर रहे थे। यह काम किया है, लेकिन यह मेरा अंगूर एप नहीं है, जो मेरी कुर्सी का नाम है। (कुछ लोगों के पास बच्चे हैं, लेकिन मेरे पास एमएस के लिए बिजली व्हीलचेयर है।) अंगूर एप बड़ा, शक्तिशाली और सभी समय से बैठे दबाव को दूर करने में सक्षम होने के लिए सक्षम है। मैं इसके बिना कई स्केलेरोसिस के साथ नहीं रह सकता था " जेनिफर दिग्मन और उनके पति, दान, उनकी कहानी

उनके ब्लॉग पर साझा करते हैं। उन्हें ट्वीट करें @DanJenDig

"दांतेदार दांत के खतरे में, मुझे नहीं पता है कि मैं कहां हूं - विशेष रूप से मानसिक और भावनात्मक रूप से - मेरे पति और मेरे परिवार के बिना हर कोई बहुत ही सकारात्मक और समझदार है जब मुझे बुरे दिन या भड़कना पड़ रहा हैमेरी माँ मेरे साथ कई डॉक्टरों की नियुक्तियों और मेरे एमआरआई में से हर एक के साथ है वह और मेरे पिता ने नायाब प्रेम और समर्थन, साथ ही साथ परिप्रेक्ष्य की पेशकश की, जबकि अभी भी यह स्वीकार करते हुए कि मैं कैसे महसूस करता हूं और मुझे इसे पूरी तरह से अनुभव करने की इजाजत देता हूं। मेरे भाई और उनकी जल्द-से-पत्नी पत्नी को सहायता और सुरक्षा प्रदान करते हैं, और वे हर साल मेरी स्थानीय वाइक एमएस में मेरी तरफ से चलते हैं। और मेरे पति? वह मेरी जीवन रेखा है वह मेरे गतिशीलता, व्यवहार और लक्षणों में कभी-कभी ऐसा करने से पहले भी बदलाव देखता है जब मेरी ऊर्जा आरक्षित कम होती है तो वह स्वेच्छा से और स्वचालित रूप से मेरी ढीली उठाता है यदि वह मुझे काम से उठा लेता है, तो वह निश्चित रूप से घर ले जाने के लिए निश्चित है, ताकि मैं छोटी झपकी में घुस सकता हूं मैंने एमएस के साथ अपना जीवन साझा करने का चुनाव नहीं किया- लेकिन मेरे पति और मेरे परिवार ने ऐसा किया और मैं उनके प्यार के लिए हमेशा उनके लिए आभारी हूं। " कैट स्टैपस आईट्स ओनली ब्रुइज़ और एमएस कनेक्शन पर एक फीचर्ड योगदानकर्ता के लेखक हैं। ट्वीट करें उसका @IsOnlyABruise "मुझे लगता है कि एमएस के साथ सामना करने में मेरी क्या मदद करता है मेरी मंगेतर और मेरे सौतेले बच्चे एक परिवार और भविष्य की प्रतीक्षा करने के लिए वास्तव में मेरे दृष्टिकोण को बदल दिया है " पैट्रिक ओहारा

कॉमेडी, त्रासदी या मेरे लेखक हैं?

उसे

@ पैट्रिक कॉमेडी

पर टिकें। "एमएस के साथ, मैंने कभी नहीं सीखा है कि ऐसा कुछ नहीं है जो मैं बिना जी नहीं रह सकता, क्योंकि यह वह बात हो सकती है जो मैं अगले हारेगा। लेकिन इस प्रश्न की भावना में, एक बात जो मैं खोने से नफरत करता हूं वह मेरी आवाज़ होगी मैं अपना ब्लॉग लिखने के लिए, मैं जिस किताब पर काम कर रहा हूं, ईमेल, और ग्रंथ लिखने के लिए ध्वनि पहचान सॉफ्टवेयर का उपयोग करता हूं मैं रोशनी, छत के प्रशंसकों, रंगों और टीवी को संचालित करने के लिए अपनी आवाज़ का उपयोग करता हूं। मैं अपनी आवाज का इस्तेमाल मेरी पत्नी को याद दिलाने के लिए करता हूं कि मैं उससे प्यार करता हूँ यह देखते हुए कि मैंने अपने हाथों में पहले से ही सभी कार्यों को खो दिया है और मेरे हाथों में बहुत कुछ है, अगर मेरी आवाज खो गई तो जीवन बहुत मुश्किल हो जाएगा " मिच स्टर्गेन सवारी का आनंद लें के लेखक हैं

"एक बैक अप प्लान हर एक दिन दिखता है और अलग लगता है। भविष्यवाणी करने का कोई रास्ता नहीं है कि कल क्या लाएगा (यहां तक ​​कि एक घंटे भी आश्चर्यचकित ला सकता है) अपेक्षाओं को स्थापित करने या प्रतिबद्धताओं को बनाने के दौरान अपने आप को यथासंभव लचीला होना चाहिए, लेकिन अपने आप पर दया करना चाहिए और जब चीजें नियोजित नहीं होने पर न्यायाधीश न हों "

मेग लेवेलिन बीएचएच के एमएमएस के लेखक हैं उसे

@मेगलवैलिन

ट्वीट करें "एमएसएए के सदस्यों से भारी और अपरिवर्तनीय समर्थन के अलावा, मैं बिना शर्त बोलने वाला कहता हूं [इस चीज के बिना जीई नहीं रह सकती] कूलिंग वेस्ट जो आप हमें देते हैं इसके बिना, मैं सीमित रहना जारी रखता था। मैं अपनी ज़िंदगी का एक हिस्सा वापस देने के लिए एमएसएए को बहुत धन्यवाद नहीं कर सकता, मैं हाल ही में जब तक इतना अधिक चूक गया था। " कैथी एफ मल्टीपल स्केलेरोसिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका समुदाय का सदस्य है

"यदि मैं केवल एक उत्पाद चुन सकता हूं जो मेरे एमएस के साथ मदद करता है, तो यह स्पीडी कैथ कॉम्पैक्ट ईव (कोलोप्लास्ट द्वारा) होगा। मैं वास्तव में इसके बिना नहीं रह सकता। मुझे वहां रातोंरात नहीं मिला शुरुआत में मैं अपने आप को 'कैथेटर' शब्द भी नहीं कह सका। 'उसने मुझे मुक्त कर दिया मुझे घर छोड़ने, बिस्तर पर जाना, होटल में रहने या मित्र के स्थान पर रहने की सुरक्षा थी।"

अरदा वायु पर सवार होकर और

एमएस कनेक्शन पर एक विशेष रुप से योगदानकर्ता

के लेखक हैं और एमएस फेसबुक समुदाय के साथ हमारे रहने से: "मुझे कहना होगा कि यह मेरा पति होना होगा। मुझे नहीं पता कि मैं उसके बिना क्या करूँगा। "- डॉन के।, एमएस के साथ रहना

" सवारी! LOL … गंभीरता से हालांकि, मैं विधवा हूँ और अब ड्राइव नहीं कर सकता। मुझे हर जगह एक सवारी की जरूरत है। सच जवाब है, परिवार, दोस्तों, और दूसरों की दयालुता वे मुझे कभी नीचे नहीं करते "-

मिशेल डब्ल्यू, एमएस के साथ रहना

" शराब। "- रेमंड डब्ल्यू, एमएस के साथ रहना

" मेरा घुमक्कड़ और नींद और मेरे टीवी "- जूली ई।, एमएस

" परिवार और संपीड़न घुटने के उच्च मोजे के साथ रह रहे हैं! मुझे राइट एड से सस्ती काले लोगों को पसंद है, लेकिन उन्हें खोजने में एक वास्तविक कठिन समय है। अगर मैं कर सकता था तो मैं एक मामला खरीद सकता था। हां, मोज़े और एसएएस सैंडल सैंडल - ये मैं हूं, और मेरी बेटी की भलाई का शुक्रिया अदा करते हुए आखिरकार उस बारे में मुझे चिढ़ाया मजबूत रहें और जो आपके लिए सही है वह करें। [आप] एमएस होने पर व्यर्थ नहीं हो सकता "- जेनिफर एफ, एमएस

<के साथ रहना! --1 -> "निर्धारण। "-

बॉब ए, एमएस के साथ रहना " मेरे अद्भुत न्यूरोलॉजिस्ट! "-

सिंडी पी।, एमएस < योग के साथ रहना यह वास्तव में, वास्तव में मदद करता है "-

डारलीन एम।, एमएस