रोगी आवाज़ वकील और माँ: मधुमेह तकनीक में "ट्रस्ट काउंट्स"

हम पेश करने के लिए उत्साहित हैं हमारे 2013 मधुमेह रोगियों के छात्रवृत्ति छात्रवृत्ति प्रतियोगिता विजेताओं, जो नवंबर में हमारे नवाचार शिखर सम्मेलन में शामिल हो रहे हैं, में से एक दूसरा - डलास, टेक्सास के उत्तर से 33 वर्षीय मेलिसा ली, जो मधुमेह ऑनलाइन समुदाय और मां में बहुत सक्रिय अधिवक्ता हैं दो छोटे बच्चों की

मेलिसा का लगभग 1 क्वार्टर सदी पहले टाइप 1 का निदान किया गया था। जबकि हम उसे मधुर आवाज़ में एक साथी मधुमेह ब्लॉगर के रूप में जानते हैं, मेलिसा पेशेवर रूप से एक निजी आवाज पाठ प्रशिक्षक के रूप में काम करती है। इसका मतलब है कि वह बहुत सारे टोपी पहनते हुए गायन मूल सिद्धांतों को सिखाना पड़ेगा, जिसमें मनोरंजक, परामर्शदाता, व्यक्तिगत ट्रेनर, और उसके किशोर क्लासों के दोस्त शामिल हो सकते हैं!

निश्चित रूप से, वह भी मधुमेह तकनीक में सुधार के बारे में भावुक है, इसलिए मेलिसा को इस बारे में नवाचार की दुनिया के बारे में क्या कहना है और उसके बारे में जो उसे उसकी आवाज बढ़ाने के लिए प्रेरित करती है:

डीएम) सबसे पहले, हमें अपनी शुरुआत मधुमेह के बारे में बताएं …

एमएल) मुझे 10 साल की उम्र का पता चला था। मेरी निदान की कहानी एक परिचित है: प्यास, सुस्ती, बिस्तर-गीला डीकेए, अस्पताल, कोमा मुझे बताया गया है कि मेरी रक्त शर्करा 1, 000 मिलीग्राम / डीएल से अधिक था। मैंने अपने सभी शॉट्स और रक्त शर्करा की जांच की। हमने उस समय मानक उपचार प्रोटोकॉल का अनुपालन किया था, लेकिन हमें बहुत कुछ समझ नहीं आया। मधुमेह के साथ मेरे पहले दशक के लिए मेरा ए 1 सी 10-16% श्रेणी में था कॉलेज में, मैं पम्पिंग शुरू कर रहा था और पहली बार 9 व 10 के दशक में आया था, लेकिन जब तक मैं अपने देर से 20 के दशक में नहीं था, तब तक शादी नहीं हुई थी और मैंने गर्भवती होने की योजना की सिफारिश की रेंज में संख्या देखी थी। और इसके लिए, मैं ऑनलाइन उपलब्ध सामाजिक समर्थन और सूचना को श्रेय देता हूं

आपको सबसे पहले पता चला कि अब एक बड़ी मधुमेह ऑनलाइन समुदाय क्या है, और आपके जीवन पर इसका क्या प्रभाव पड़ा है?

2008 में, मैं नव विवाहित हुआ और बच्चा बुखार था। मेरे दोस्त सभी गैर-मधुमेह वाली मधुमेह गर्भधारण का आनंद ले रहे थे, जबकि मेरे ए 1 सी 7 वें और 8 के दशक में खुल गए थे और मैं उनके साथ नहीं जुड़ सकता था। मुझे नहीं पता था कि मैं अपनी मधुमेह को बेहतर तरीके से प्रबंधित करने के लिए क्या कर सकता हूं और मुझे नहीं पता था कि लोग मधुमेह ऑनलाइन के बारे में बात कर रहे थे। मेरी वॉरंटी इंसुलिन पंप पर समाप्त हो गई थी जिसका उपयोग मैं कर रहा था और मेरे पति और मैं बाजार पर नए पंपों के बारे में जानकारी के लिए ऑनलाइन खोज कर रहे थे। उन्होंने स्टीव जॉब्स को एमी के ओपन लेटर पर ठोकर खाई, जहां उन्होंने पूछा कि हम क्यों मधुमेह तकनीक से काठी बनने के लिए नियत थे, जो कि इतने उपयोगकर्ता-मित्रतापूर्ण थे। यह वास्तव में मेरे साथ बात की थी

अपने ब्लॉग से, मैंने ट्यूडाइबेटिस समुदाय के लिए एक लिंक देखा और इसमें शामिल हो गए। मैंने ओह, बेबी समूह की खोज की, और 1 साल में टाइप 1 मधुमेह के साथ पहली बार, पता चला कि मैं अकेला नहीं हूं। मेरे जैसे अन्य लोग भी थे उनके समान संघर्ष थे। वे युवा, उज्ज्वल महिला थे जो परिवार शुरू करना चाहते थेवे संघर्ष कर रहे थे उन्होंने महसूस किया कि कोई भी समझा नहीं।

मुझे नहीं पता था कि जब तक मुझे लगा कि यह मेरे चारों ओर लपेटेगा तब तक मुझे कितना समर्थन चाहिए था मुझे नहीं पता था कि यह मेरे लिए क्या कर सकता है मैं दूसरों से सीखा और समर्थन के साथ, मैंने 6 महीने में अपने A1c को छोड़ दिया और ऑनलाइन समुदाय में शामिल होने के एक वर्ष के भीतर, मेरे पहले दो बच्चों के साथ गर्भवती हुई थी मैंने तब से संदेश प्रसारित करने के लिए प्रतिबद्ध किया है कि TuDiabetes और मधुमेह हाथ फाउंडेशन espouses - "कोई अकेला महसूस नहीं करना चाहिए।" मैं व्यापक रूप से ऑनलाइन समुदाय में सक्रिय रूप से भाग लेता हूं, मैं डायबिटीज हैड्स फाउंडेशन के निदेशक मंडल में सेवा करता हूं और मैं वर्तमान में उनके मधुमेह अधिवक्ता कार्यक्रम की संचालन समिति में सेवा कर रहा हूं।

इसलिए, आपने कुछ सफल गर्भधारण कर लिया है - आज के डी-टूल्स ने उसमें एक भूमिका निभाई है?

आज की मधुमेह तकनीक गर्भावस्था के दौरान और दोनों के लिए तैयार करने में मदद और राहत थी। मैंने अपनी गर्भधारण के दौरान एक वांछनीय रेंज में अपने रक्त शर्करा रखने के लिए इंसुलिन पंपों और सतत निगरानी उपकरणों के कई संयोजनों का उपयोग किया था, और अधिक महत्वपूर्ण बात, हाइपरग्लेसेमिक घटनाओं का जवाब अधिक तेज़ और आक्रामक रूप से करने के लिए मैंने उन तकनीकों को गर्भावस्था के लिए तैयारी से पहले इस्तेमाल किया था, लेकिन मुझे अभी तक नहीं पता था कि कैसे उनकी क्षमता को अधिकतम करने के लिए मुझे यह भी पता चला है कि गर्भावस्था के दौरान पम्पिंग के साथ मुझे कोई अनुमान नहीं था, लेकिन ऑनलाइन समुदाय मेरी तरफ से आगे बढ़ने के लिए तैयार करता है - 24 घंटे में अपने पूरे इंसुलिन कारतूस का उपयोग करने की तरह विचार, मेरे जलसेक कैन्युलस को कुचलने वाली त्वचा को कसने, बड़े बोल्टस की धीमी गति से डिलीवरी, और पंप्स 'अधिकतम बोल्टस सेटिंग कम होने से आपको एक सिंगल बेल्ट में जरूरत पड़ सकती है दोनों गर्भधारण के अंत में, मैं वास्तव में इंजेक्शन के माध्यम से अपना भोजन बढ़ाया और पंप को मेरी मूल जरूरतों पर ध्यान केंद्रित करने की अनुमति दी। गर्भावस्था को तकनीकी गियर के बिना सफलतापूर्वक प्रबंधित किया जा सकता है, लेकिन यह मेरे व्यक्तित्व और मेरी अपेक्षाओं को मेरी उंगलियों पर बहुत अधिक डेटा और नियंत्रण रखने के लिए अनुकूल है।

आपने हमारे रोगी आवाज़ प्रतियोगिता में प्रवेश करने के लिए प्रेरित किया था?

सच नवप्रवर्तन यह पूछने से शुरू होता है कि … क्यों हम उच्च रक्त शर्करा के कारण को अलग करने के लिए मधुमेह वाले लोगों के लिए इसे आसान नहीं बना सकते? मुझे संभवतः पूरी तरह से अच्छा इंसुलिन की एक बोतल क्यों फेंकनी है, क्योंकि मुझे नहीं पता कि खराब इंसुलिन अपराधी है? मुझे अपने पम्प कारतूस या फली को क्यों बदलना पड़ता है क्योंकि मैं नहीं बता सकता कि इसमें इंसुलिन खराब हो गया है या नहीं? $ 1 परीक्षण पट्टी नियंत्रण समाधान के साथ क्यों आती है, लेकिन इंसुलिन की $ 100 की शीशी नहीं है?

मूल प्रविष्टि को आप अपनी प्रविष्टि में व्यक्त करना चाहते हैं?

मुझे विश्वास है कि इंसुलिन निर्माताओं को हमारे इंसुलिन की प्रभावकारीता को जांचने के लिए हमें साधन प्रदान करना चाहिए। मैं जानना चाहता हूं कि क्या मेरे पंप या बटुए या रेफ्रिजरेटर में इंसुलिन खराब है या नहीं।

त्वरित: डायबिटीज टूल एंड टेक्नोलॉजी पर आपका 140-वर्ण ट्विटर का भाव क्या है?

चिकना मधुमेह प्रौद्योगिकी, परिष्कृत प्रबंधन उपकरण, तेज इंसुलिन … इसमें से कोई भी अगर हम उस पर लगातार विश्वास नहीं कर सकते हैं

आप सबसे अधिक अनुभव करना और मधुमेहमाइन अभिनव शिखर सम्मेलन में क्या करना चाहते हैं?

मैं डॉक्टर के लंबे समय से सदस्य हूं और कभी भी शिखर सम्मेलन में भाग लेने के लिए नहीं कहा गया है बातचीत के फार्मास्यूटिकल पक्ष पर किसी के साथ मेरे रोगी परिप्रेक्ष्य को साझा करने का मुझे कभी अवसर नहीं मिला। मैंने कई मीटर, कई पंपों, कई इंसुलिनों की कोशिश की है मुझे पता है कि मुझे उनमें से प्रत्येक के बारे में क्या पसंद नहीं है और मरीजों के लिए उत्पादों को बेहतर बनाने की पेशकश करने के लिए काफी प्रतिक्रिया है

इस प्रकार की वकालत संभावित रूप से आपके जीवन और अन्य पीडब्ल्यूडीएस के जीवन को कैसे प्रभावित कर सकती है?

जब मैं इंसुलिन की एक शीशी पर ध्यान दिलाता हूं, तो मुझे कभी-कभी बहुत ज्यादा डर लगता है कि मेरी दुनिया कितनी कम है

ओटल जो कुछ मैं 10 साल से लेकर अब तक जानता हूं - मेरे पति को मैं प्यार करता हूं, मेरे बच्चे उठा रहे हैं - इसमें से कोई भी यहां नहीं होता, यह संवेदनशील तरल की छोटी, नाजुक बोतल के लिए नहीं थी। मैं काम करने के लिए इंसुलिन पर निर्भर हूं, जब मैं सो रहा हूं, जब मैं पढ़ रहा हूं या जब मैं टेक्सास की गर्मियों में गर्मी में घुमक्कड़ को धक्का दे रहा हूँ मुझे निर्माताओं की ज़रूरत है ताकि ये देख सकें कि जांच करने के लिए कि इंसुलिन का उपयोग करने के लिए सुरक्षित है - प्रतिकूल प्रतिक्रियाओं और अपर्याप्त उच्च रक्त शर्करा के इंतजार के अलावा। मुझे आश्चर्य नहीं लगता मैं जानना चाहता हूं।

और क्या नहीं कहा गया है, लेकिन आप कहना चाहते हैं?

मैं नई प्रौद्योगिकियों के एक उत्साही जल्दी adopter हूँ हमारे घर में, मुझे लगता है कि यह कहना सुरक्षित है कि हमने ज्यादातर फ़ोनों की कोशिश की है, सबसे तकनीकी खिलौने, और सबसे इंसुलिन पंप मैं नई प्रौद्योगिकियों की कोशिश करने के अवसरों के लिए आभारी हूं, परन्तु दिन के अंत में, यह अभी भी मुझे मधुमेह की संख्या और आहार और गतिविधि का प्रबंध करता है। और यह अभी भी कठिन है

मधुमेह प्रौद्योगिकी पहले से ही कठिन खेल के लिए नए आयाम और चर जोड़ता है मुझे अपनी मधुमेह को एक कलाकार, एक शिक्षक और एक माँ के रूप में प्रबंधित करने में डी-विफलताओं का हिस्सा मिला है, लेकिन आपको मंच पर वापस जाना होगा, वापस चॉकबोर्ड पर, वापस cuddles पर। मैं चाहता हूं कि मेरे बच्चे मुझे अपने स्वास्थ्य की देखभाल करने की कोशिश कर रहे हैं और ऐसा करने के नए तरीकों की कोशिश करने से डरा नहीं। उनकी दुनिया हमारे लिए कहीं ज्यादा तकनीकी रूप से उन्नत होगी … मुझे अपना ध्यान रखना होगा।

हमें मेलिसा को भी जारी रखना होगा! यही कारण है कि यह बहुत महत्वपूर्ण है कि हमारे पास आपकी आवाज उठाने और भविष्य में डी-टूल्स की दिशा में मदद करने जैसे महान अधिवक्ताओं हैं। हम आपको शिखर सम्मेलन में देखने के लिए इंतजार नहीं कर सकते!

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यह सामग्री मधुमेह समुदाय के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।