रोगी आवाज़ें विजेता क्रिस्टेल एपीरीग्लियानो: हमारे डी-सामुदायिक का (अन) वकील

हमारी श्रृंखला में अगला हमारे 2014 मधुमेह रोगी आवाज़ें छात्रवृत्ति प्रतियोगिता के विजेताओं के साथ साक्षात्कार का वापस आने वाले अधिवक्ता क्रिस्टल एपीरीग्लिआनो, जो 2013 के आयोजन के लिए हमारे साथ थे

आपको पता हो सकता है कि क्रिस्टेल के उत्कृष्ट काम का ए अगस्त 2005 को डायबेटिकफिड नामक पहली साप्ताहिक डायबिटीज पॉडकास्ट की स्थापना की गई थी। और पिछले साल मातृत्व को तोड़ने के बाद, वह अपने ब्लॉग, द परफेक्ट डी को शुरू करने के लिए डीओसी (डायबिटीज ऑनलाइन समुदाय) में लौट आई। आप ट्विटर पर उसे भी पा सकते हैं @ThePerfectDBlog!

क्रिस्टेल इस पिछले वर्ष में बेहद व्यस्त रहा है, जिस तरह से हम बहुत आश्चर्यजनक रूप से मिलते हैं उसे डी-एडवोकेसी को फायर करते हुए हम आज से उसके नवीनतम संस्करण को साझा करने के लिए उत्साहित हैं:

डीएम) सबसे पहले, क्या आप मधुमेह के साथ अपनी शुरुआत का पुनर्कथन कर सकते हैं?

सीए) वायरस होने के बाद मुझे 12 में निदान हुआ था। जब मैंने बौद्धिक रूप से समझ लिया कि मधुमेह के तंत्र में क्या भरोसा था, तो मैंने पूरी तरह से भावुक रोलर कॉस्टर को समझ नहीं पाया था कि मुझे मेरी अनुमति के बिना तंगी थी। इस बीमारी के साथ मुझे स्वस्थ रहने और अच्छी तरह से जीने के लिए क्या करना जरूरी था, इसके लिए मेरे दिमाग को बोर्ड पर आने के लिए वर्षों लग गए।

पिछले साल के शिखर सम्मेलन के बाद आप बहुत कुछ कर चुके हैं हमें क्या आप मिल गया है के ठहरनेवाला दे दो?

जितना अधिक आप मधुमेह समुदाय में शामिल हो जाते हैं, जितना अधिक आप करना चाहते हैं मैंने पिछले साल बिताया है कि जहां संसाधनों और सूचनाओं के अंतराल हैं और फिर उन्हें पूरा करने का प्रयास किया है। जनवरी में, मैंने दो चीजें विकसित कीं: एक एकल पृष्ठ जहां लोग यू.एस. की वित्तीय सहायता विकल्प देख सकते हैं, मधुमेह आपूर्ति / दवाएं और एक व्यापक मधुमेह सम्मेलन कैलेंडर। मई में, मैंने उस कैलेंडर के लिए एक नया सम्मेलन जोड़ा: द डायबिटीज यूनिकेंसी, मार्च 2015 के लिए सेट।

मैंने गर्मियों में एडीए (अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन), एफएफएल (डायबिटीज फ्रेंड्स फॉर लाइफ), और एएडीई (अमेरिकन एसोसिएशन ऑफ डायबिटीज एडुकेटर्स) सम्मेलन, मधुमेह की नब्ज की खोज और नए उत्पादों और उपकरणों की खोज। और क्योंकि मैं इस बारे में भावुक हूं कि हमारे समुदाय सही उपकरण के साथ एक वकालत कैसे प्रभावित कर सकता है, मैंने अपने ब्लॉग पर "टू-मिनिट डायबिटीज एडवोकेसी" बना दिया है, जो सभी को इस बात का अवलोकन देता है कि हम में से प्रत्येक की तुलना में कम क्या है सरकार के साथ हमारे विचार साझा करने के लिए दो मिनट

यह सब अविश्वसनीय रूप से सक्रिय तीन साल की उम्र के बाद चल रहा है … मैं बेहद खुश और थका हुआ हूँ!

वाह, आप व्यस्त रहे हैं! इस नए डायबिटीज यूनिकोन्फ्रेंस का आप क्या आयोजन कर रहे हैं?

"वयस्कों के लिए मधुमेह शिविर" पर विचार करें, लेकिन हम एक खुली कैंप फायर पर मार्शमॉल्स को भुना नहीं सकते हैं और कोई बग नहीं है। (लास वेगास में फ्लेमिंगो होटल जहां इसे दोनों पर भ्रूभंग किया जा रहा है।)

यह मेरा एक सपना रहा है: मधुमेह के साथ रहने के बारे में एक सुरक्षित माहौल में बात करने के लिए टाइप 1 और प्रकार 2 मधुमेह के साथ वयस्कों को लाने के लिए। अधिकांश सम्मेलनों चिकित्सा पेशेवरों के लिए हैं, और यहां तक ​​कि जो लोग मधुमेह समुदाय के कुछ हिस्सों के लिए सहायता प्रदान करने वाली शानदार काम करते हैं, वे एक दूसरे से सीखने और एक समुदाय के रूप में विकसित नहीं करते हैं, अलग-अलग नहीं होते हैं।

हमें प्रायोजकों से जबरदस्त सहायता मिली है, जो मानते हैं कि यह ऐसा कुछ है जो कभी नहीं किया गया है - और वे मदद करना चाहते हैं जैसा कि मैंने श्रम दिवस पर समुदाय को बताया, हम भी द डायबिटीज यूनिकोन्फ्रेंस में छात्रवृत्ति दे रहे हैं! ( संपादक का नोट: यह उन छात्रवृत्तियों के लिए अंतिम सप्ताह है, इसलिए 30 सितंबर से पहले आवेदन करना सुनिश्चित करें! )। अन्य आश्चर्य भी हैं, और नवीनतम प्राप्त करने का सबसे अच्छा तरीका हमें फेसबुक पर अनुसरण करके या ईवेंट समाचार पत्र के लिए साइन अप कर रहा है।

आपने कई सामुदायिक वकालत पहल में भी अपना हाथ लिया है … यह कैसे हुआ?

मेरी आँखें पिछले साल खोला गया था मैंने हमेशा सोचा: "मैं सिर्फ एक ही व्यक्ति हूं। मैं कोई फर्क नहीं पड़ता।" लेकिन फिर अधिवक्ता बैनेट डनलप ने मुझे दिखाया कि समुदाय को एक साथ लाने में क्या हो सकता है और मुझे इसमें शामिल होने में गर्व है। यह समुदाय एक बल है जब हम अपनी आवाज को एक के रूप में बढ़ाते हैं, और यह स्ट्रिपसेफली और सीजीएमएसफ़ीली और # हमरनोट वाइटिंग जैसे पहल के साथ समय और समय फिर से साबित कर दिया गया है - सभी जमीनी आंदोलनों जो एक बात से प्रेरित हैं: हम

संघीय सरकार इस बात को पहचानना शुरू कर रही है कि हमारे समुदाय वह काम करेगा जो हमारी सुरक्षा और उपकरण, उपकरणों और संसाधनों की पहुंच सुनिश्चित करने के लिए होता है जो हमें चाहिए। चाहे वह डॉकेट्स पर टिप्पणी कर रहा हो या कांग्रेस के साथ बैठक कर रहा हो या अन्य तरीकों से जागरूकता बढ़ाने पर, मैं हमारे समुदाय की चक्कर लगा रहा हूं और हम एक साथ क्या कर सकते हैं।

क्या आपको लगता है कि इन वकालत प्रयासों में डायबिटीएमइन इनोवेशन शिखर सम्मेलन से मदद मिल सकती है?

मैं पिछले साल के इनोवेशन शिखर सम्मेलन से बेहतर समझने के साथ आया हूं: डिवाइस निर्माता जो उपस्थित थे, वे हमारी वकालत लक्ष्यों को हासिल करने में हमारी सहायता कर सकते हैं; वे "बुरे लोगों" नहीं हैं जो कुछ लोगों का मानना ​​है कि वे हैं। और, ज़ाहिर है, कि व्यक्ति और समूह (जैसे टिडपुल!) जो बॉक्स के बाहर काम कर रहे हैं, हमें भी मदद करने के लिए। हमें हमारे वकालत प्रयासों के माध्यम से उन सभी को समर्थन देने की जरूरत है

इस साल के नवाचार शिखर सम्मेलन में उम्मीद है कि हम साथ मिलकर काम कर सकते हैं।

क्या आपको लगता है कि पिछले एक साल से मधुमेह के परिदृश्य में बदल गया है? और आपको कैसा लगता है कि इस साल के शिखर सम्मेलन को प्रभावित करेगा?

इस साल कनेक्शन में से एक रहा है: एफडीए के अनुमोदन के लिए एक दूसरे से जुड़ने वाले डिवाइस एफडीए के अनुमोदन के लिए सबमिट किए गए हैं, टीईड्यूल ने अपने 501 (सी) (3) स्थिति प्राप्त की है और कई समूहों और डिवाइस निर्माताओं से जुड़ रहे हैं रीयल-टाइम मॉनिटरिंग के लिए खुले डेटा की उनकी दृष्टि, और नाईटस्कॉट / DIY समूह ने परिवारों को दूरस्थ रूप से डेक्सकॉम परिणामों को कनेक्ट करने और देखने की क्षमता के साथ थोड़े आसान साँस लेने की अनुमति दी है।और बीओनिक अग्न्याशय? मधुमेह तकनीक जो हमारे रक्त शर्करा को न्यूनतम (यदि कोई हो) मानव हस्तक्षेप के साथ रेंज में रखता है? मैं एक बड़ा प्रशंसक और समर्थक हूँ!

दस साल पहले, इन तकनीकों का अस्तित्व नहीं था वे सब सिर्फ सपने थे अब ये सपने वास्तविकता बन रहे हैं और सभी सपने और नवाचार शामिल लोगों के व्यक्तिगत जुनून से आता है, जो कि मुझे इस साल के शिखर सम्मेलन के लिए और अधिक उत्तेजित करता है।

धन्यवाद, क्रिस्टल हम आपको जो कुछ कर रहे हैं, उससे प्यार करते हैं, और नवंबर में आपको फिर से देखने के लिए इंतजार नहीं कर सकते - और देखें कि इस घटना से क्या मायने रखता है!

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