रोगी आवाज़ें विजेता एक प्रकार 1, वकील और डी-माँ

हमारे पास सिर्फ कुछ और हमारे सभी साथी पीडब्ल्यूडी की विशेषता वाले सभी साझा करने के लिए साक्षात्कार, जिन्हें हमारे 2013 मधुमेह रोगी आवाज़ छात्रवृत्ति प्रतियोगिता के विजेता के रूप में चुना गया था - जैसा कि हम अब हमारे आगामी इनोवेशन शिखर सम्मेलन से सिर्फ एक माह दूर हैं

आज, हम शेली स्पेक्टर को पेश करने के लिए बाहर निकल जाते हैं, जो केवल वयस्क नहीं है लाडा के साथ का निदान < खुद को 10 साल पहले, लेकिन एक छोटी बेटी भी है जिसका निदान टाइप 1 के साथ किया गया था कुछ साल पेहले। शेली एक ह्यूस्टन, टेक्सास में एक सामाजिक कार्यकर्ता है, जो अक्सर डायबिटीज जटिलताओं के अधिक डरावने पक्षों को देखता है, और वह इस बारे में कुछ सच्चाई बताती है कि कितने पीडब्लूडीएस

जुड़े हुए हैं वास्तव में पता नहीं ऑनलाइन (या डॉन ' टी) नवीनतम चिकित्सा अग्रिमों के बारे में

शेली और उसकी बेटी दोनों एनिमा पंप पहनते हैं, और डेक्सकॉम जी 4 सीजीएम हाल ही में उसके साथ बातचीत करते हुए, मैं सुन सकता था कि उनकी चाल एक अभिभावक के रूप में कितनी ही भावुक है, ताकि व्यापक स्वास्थ्य सेवा दुनिया को पता चले कि नए डी-टूल्स के संबंध में हमारे रोगियों को क्या जरूरत है

डीएम) आप

आपकी बेटी से पहले का निदान कर चुके हैं … हमें इसके बारे में बताएं, पहले। एसएस) मुझे अपने शुरुआती 30 सालों में 10 साल पहले से ज्यादा का निदान हुआ था मेरे पास हाइपोग्लाइसीमिया के कई एपिसोड थे लेकिन इसके बारे में कुछ भी नहीं सोचा था। मैं हर समय भूखा था और मैं बहुत पतली थी लेकिन सिर्फ सोचा था कि मैं इतना बढ़िया भाग्यशाली हूं कि इस तरह के एक अद्भुत चयापचय हो! मैं भी प्यास थी और अक्सर बाथरूम जा रहा था लेकिन यह सब बर्खास्त कर दिया। मुझे मधुमेह के बारे में बहुत कम जानकारी थी और टाइप 1 मधुमेह के बारे में भी कम पता था। मैंने अपनी नौकरी के लिए एक इंश्योरेंस इंश्योरेंस पूरा किया और मेरे उपवास वाले ब्लड शुगर ने वास्तव में उच्च वापस आया उन्होंने तुरंत एंडोक्रिनोलॉजिस्ट के लिए मुझे भेजा और उसने मुझे टाइप 1 मधुमेह के साथ का निदान किया।

और आपकी बेटी की निदान की तरह क्या थी, विशेष रूप से अपने दम पर?

जब मेरी बेटी लिंडसे 5 थी, उसने दोपहर में देर से बहुत कम देर तक महसूस करने की शिकायत शुरू कर दी और स्कूल में नमस्कार के लिए भीख मांग रहा था। मैंने यह भी पाया था कि वह बड़ी मात्रा में भोजन खाती है! उसके पांचवें जन्मदिन पर यूटीआई (मूत्र पथ के संक्रमण) था और हम उसे ईआर में ले गए क्योंकि यह सप्ताहांत पर था। उन्होंने हमें 10 दिन में अपने बाल रोग विशेषज्ञ के साथ पालन करने के लिए कहा था और जब हमें उनके मूत्र में ग्लूकोज

मिला उन्होंने चिकित्सक के दफ्तर में एक फिंगलिस्ट की थी और उसकी रक्त शर्करा 50 थी। वे बहुत चिंतित नहीं थे और ए 1 सी और दूसरा रक्त शर्करा का आदेश दिया। जब हमें परिणाम मिला तो उसका रक्त शर्करा 96 था और उसकी ए 1 सी 5 थी। 7. उन्होंने मुझे बताया कि वह बिल्कुल ठीक है और उसके पास मधुमेह नहीं था। 5.7 मेरे लिए सामान्य के उच्च तरफ थोड़ा सा लग रहा था, लेकिन मैं इतने सख्ती से यह मानना ​​चाहता था कि उनके पास टाइप 1 नहीं है, मैंने डॉक्टरों पर भरोसा करने का फैसला किया।

उस वर्ष के दौरान वह बहुत प्यास थी, बहुत खाकर, और बार-बार पेशाब करते थे4 जुलाई, 2010 को, मैं किसी भी समय इनकार नहीं कर सकता मैंने उसका उपवास रक्त शर्करा लिया और यह 16 9 था (अजीब कैसे मैं इन सभी नंबरों को याद करता हूं) मुझे लगा कि मेरे शरीर से रक्त का नली है यह अजीब है कि इनकार कैसे काम करता है … मैं अपने आप को समझने की कोशिश कर रहा था कि 16 9 किसी भी तरह की गलती या "सामान्य" उपवास नंबर था। मैं उसे अगले दिन बाल रोग विशेषज्ञ के पास ले गया और उसने पुष्टि की कि वह 1 प्रकार है। हम अस्पताल गए और इंसुलिन शुरू किया। मैं ईमानदारी से कह सकता हूं कि ये मेरे जीवन का सबसे खराब दिन थे। मैंने महसूस किया कि दुःख बहुत ही भारी था और मैं अपनी दूसरी बेटी के साथ चार महीने का जन्मदिन था। जब मेरी ऐसी अपराध, क्रोध, डर और उदासी महसूस हुई तो मेरी बेटी के लिए एक मजबूत खुश चेहरे पर लगना बहुत कठिन था। मैं उनको "अंधेरे दिन" कहता हूं। लेकिन आपको जल्दी से शोक करना है, और फिर अपने आप को एक साथ मिलें ताकि आप अपने बच्चे की मदद कर सकें।

चूंकि आप चिकित्सा सेटिंग्स में एक सामाजिक कार्यकर्ता हैं, तो डी-टेक के बारे में ज्ञान के रूप में आपने क्या देखा है?

मैं जिगर प्रत्यारोपण के मरीजों के साथ काम करता हूं, लेकिन मुझे अक्सर उन रोगियों का सामना करना पड़ता है जिनके पास मधुमेह है। मैं ईमानदारी से कह सकता हूं कि मैंने एक मरीज से कभी नहीं मिला, जिसने मेरे लिए एक निरंतर ग्लूकोज मॉनिटर के बारे में सुना है जो मुझे दिखा रहा है मेरा। खराब नियंत्रित मधुमेह के कारण अस्पताल में कई बार फिर से प्रवेश किया गया है। कल्पना कीजिए कि सभी मरीज़ों को सीजीएम तक पहुंच है और क्या वे अपने रक्त शर्करा / 7 की निगरानी कर सकते हैं? गंभीर हाइपोग्लाइसीमिया या डीकेए को रोकें? अस्पतालों में बहुत पैसा बचा होगा!

आपने क्या प्रेरित किया

हमारे रोगी आवाज़ प्रतियोगिता? मैं टाइप 1 के बारे में बहुत निष्क्रिय था जब मुझे निदान हुआ क्योंकि मैं एक वयस्क था और चुपचाप इसे संभालने का फैसला किया। मैं इसे अच्छी तरह से प्रबंधित किया, और दो सफल गर्भधारण के माध्यम से चला गया लेकिन जब मेरी बेटी का निदान किया गया तो मैं नहीं बैठ सकता था और कुछ भी नहीं कर सकता था। मुझे इसमें शामिल होना पड़ा और यह सुनिश्चित करने के लिए हर संभव प्रयास किया कि उसे एक महान गुणवत्ता की जिंदगी है। हम अपने जीवन को बेहतर बनाने के लिए उपलब्ध अद्भुत तकनीक का पूरा लाभ लेना चाहते हैं। मैं हर मधुमेह के लिए एक महान गुणवत्ता की जिंदगी चाहता हूँ! मैं अब किसी भी समय चुप नहीं हो सकता

आपके वीडियो प्रविष्टि में बताए गए मूल संदेश का वर्णन करें?

मेरी बेटी अब 9 है और उसे मधुमेह "छिपाना" चाहता है सीजीएम और इंसुलिन पंप को छिपाने के लिए बहुत मुश्किल है लेकिन हम कक्षा में और सार्वजनिक रूप से सार्वजनिक रूप से अपनी बीमारी के बारे में अधिक बुद्धिमान होने के कुछ तरीके से आए हैं। मैं कल्पना करता हूं कि बहुत से tweens, किशोर, और युवा वयस्क इस बीमारी के बारे में निजी हैं और बस अंदर फिट होना चाहते हैं। बहुत से लोग महान प्रौद्योगिकी का लाभ नहीं लेना चुन सकते हैं क्योंकि यह पूरे शरीर में दिखाई देता है। परिणामस्वरूप वे खराब नियंत्रण कर सकते हैं और समस्याओं और / या जटिलताओं का अनुभव होने की अधिक संभावना है। हम इस आबादी के लिए प्रौद्योगिकी को और अधिक "शांत" और समझदार कैसे बना सकते हैं? मेरा दूसरा संदेश यह है कि हम कैसे सुनिश्चित कर सकते हैं कि सभी मधुमेह, स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं और अस्पतालों में नवीनतम तकनीक उपलब्ध है?

अन्य माता-पिता ने नवीनतम डी-टेक के लाभों के बारे में क्या बताया है, विशेषकर स्लीपर्स की गतिविधियों के लिए?

मनुष्य

वाई मैं बात कर रहा हूँ माता पिता के पंप और सीजीएम से बहुत खुश हैंबच्चों को स्कूल में अक्सर जन्मदिन का जश्न मनाया जाता है और यह अप्रत्याशित शॉट पाने के लिए नर्सों के कार्यालय जाने के बजाय एक अप्रत्याशित कपकेक के लिए पंप पर बोले जाने में सक्षम होना बहुत अच्छा है। यह देर से सोने के लिए भी बहुत अच्छा है और एक अस्थायी बेसल सेट करने के लिए जल्दी उठने और खाने के लिए मजबूर होने के बजाय कम से बचने के लिए अपने बच्चों के पास अब बहुत से सफल निद्रावस्थाएं हैं क्योंकि माता-पिता को सीजीएम पर संख्या और प्रवृत्तियों को और अधिक आत्मविश्वास महसूस होता है। यह हर किसी के लिए भय को कम करता है

आपने कि

डी-फ़्रेंडली ऐप्स के बारे में बात की - आप वहां क्या देखते हैं, और आप इसके लिए क्या उम्मीद करेंगे? मेरी बेटी पसंद करती है (मेदट्रोनिक के) लैनी द लॉयन्स ऐप क्योंकि वह सोचती है कि सकारात्मक रूप से कार्ब की गणना सही तरीके से होती है। बच्चे सकारात्मक सुदृढीकरण पर पनपे एक बच्चे के लिए एक बार से अधिक कुछ करने के लिए लाभ होना चाहिए। उदाहरण के लिए, यदि आप अपने बच्चे को सीजीएम पहनना चाहते हैं और फिर उनकी उंगली 15 बार एक दिन में बिगाड़ते हैं, तो उनके दिमाग में उन्हें पहनने के लिए वास्तव में कोई फायदा नहीं होता है और आपको बहुत अधिक धक्का वापस मिल सकता है लेकिन एक बच्चे (और एक वयस्क के लिए) के लिए सीजीएम पहनने के लिए उंगली की छड़ें कम करना एक महान प्रोत्साहन है। ऐसे ऐप्स ढूंढना जो बच्चों को अपनी मधुमेह को प्रबंधित करने के लिए सिखाते हैं, लेकिन एक खेल भी प्रदान करते हैं जहां वे "जीत" कर सकते हैं, जो मुझे भविष्य में देखने की उम्मीद है।

त्वरित: डायबिटीज टूल एंड टेक्नोलॉजी पर आपका 140-वर्ण ट्विटर का भाव क्या है?

मधुमेह तकनीक को अच्छे नियंत्रण के लिए प्रोत्साहन प्रदान करना, जीवन की गुणवत्ता में सुधार करना और पीडब्लूडी, देखभाल करने वालों, स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं और अस्पतालों के लिए बोझ कम करना चाहिए।

आप सबसे अधिक मधुमेहमाइन अभिनव शिखर सम्मेलन में क्या अनुभव करना चाहते हैं, और आप

सु अपने आप को मिटाने के लिए क्या उम्मीद करते हैं? मैं नवीनतम तकनीक के बारे में सुनवाई के लिए उत्सुक हूं, लेकिन यह भी मधुमेह के प्रबंधन के लिए प्रौद्योगिकी का उपयोग करने के लाभों के बारे में जनता, अस्पतालों और प्रदाताओं को शिक्षित करने के तरीके खोजने में मदद करना चाहता हूं। मैं टाइप 1 के साथ वयस्क के परिप्रेक्ष्य और 1 प्रकार के बच्चे के लिए एक अभिभावक की देखभाल को लाने की उम्मीद करता हूं। दोनों को एक मनोसामाजिक दृष्टिकोण से अलग-अलग प्रबंधन टूल की आवश्यकता होती है। कैसे हम

इन सभी उपकरणों को पहनने के लिए tweens, किशोर, और युवा वयस्कों को प्रोत्साहित कर सकते हैं जबकि उन्हें अपने साथियों के साथ "फिट" करने की इजाजत दे सकते हैं?

नवाचारों के आसपास वकालत कैसे संभवतः आपके जीवन और अन्य पीडब्ल्यूडीएस के जीवन को प्रभावित कर सकती है?

एक आदर्श दुनिया में मुझे हर सामाजिक आर्थिक पृष्ठभूमि से मधुमेह वाले हर व्यक्ति को देखने की उम्मीद है जो मेरी बेटी और मैं बहुत भाग्यशाली हैं। हर बार जब मैं एक नए निदान प्रकार 1 से मिलती हूं, तो मुझे यकीन है कि वे पंप और सीजीएम के बारे में जानते हैं। मैं उन्हें प्रोत्साहित करता हूं कि वे अपने प्रदाता से प्रौद्योगिकी मांगने और अन्य प्रदाता को खोजने के लिए प्रोत्साहित करें यदि वे प्रौद्योगिकी का समर्थन नहीं करते हैं मुझे उम्मीद है कि माता-पिता और अन्य पीडब्ल्यूडी को अपने और अपने बच्चों के लिए समर्थन करने का साहस। उन्हें अपने जीवन और उनके बच्चों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए उपलब्ध जानकारी के बारे में जानकारी देना अब मेरा एक जुनून है

क्या आप किसी भी जमीनी समर्थन की वकालत के प्रयासों को साझा करना चाहते हैं?

हाँ! डा। जैक कुशनेर (टेक्सास बच्चों के अस्पताल में बाल चिकित्सा मधुमेह और एंडोक्रिनोलॉजी के प्रमुख) और मैंने ह्यूस्टन में टाइप 1 डायबिटीज़ वाले लड़कियों के लिए पहली बार स्काउट स्क्वॉड का गठन किया है। हम उन लोगों के लिए शब्द का प्रसार करने की कोशिश कर रहे हैं जो शामिल होना चाहते हैं। जिस व्यक्ति के पास टाइप 1 वाला बच्चा है या हमारे क्षेत्र में किसी को पता है जो इस दल (के -12 वीं कक्षा) में शामिल होने में दिलचस्पी रख सकता है, वे मुझे sdspector @ comcast पर ईमेल कर सकते हैं शुद्ध। भाई बहन और चचेरे भाई भी शामिल होने के लिए स्वागत है। यदि किसी की बेटी पहले से ही एक सेना में है, तो वह अभी भी इस में शामिल हो सकती है और दोनों सैनिकों का हिस्सा बन सकता है। हम नेताओं और सहायक नेताओं के लिए भी देख रहे हैं। हम निकट भविष्य में एक लड़का स्काउट सेना शुरू करने की योजना बना रहे हैं और उम्मीद है कि इस राष्ट्रव्यापी अंत में विस्तार होगा।

अच्छा! अपने लिए मधुमेह प्रबंध करना काफी कठिन है, लेकिन डी-मॉम / एडवोकेट के रूप में डबल ड्यूटी करना वास्तव में प्रभावशाली है युवा पीडब्लूडी, शेली, के बारे में अपने विचारों को सुनने के लिए हम इंतजार नहीं कर सकते।

अस्वीकरण

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यह सामग्री मधुमेह के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।