मधुमेह रोगी आवाजें विजेता एक डी-पिता और वकील है

हमारे 2017 मधुमेह रोगियों के छात्रवृत्ति छात्रवृत्ति प्रतियोगिता के 10 विजेताओं को फिर से बधाई, इस साल की गर्मियों में घोषणा की! अगले कई हफ्तों में, हम प्रत्येक के साथ एक साक्षात्कार दिखाएंगे

यह हमारे वार्षिक मधुमेह मीन इनोवेशन शिखर सम्मेलन की ओर जाता है, जो नवंबर के मध्य में स्टैनफोर्ड स्कूल ऑफ मेडिसिन में होता है, जो मधुमेह उद्योग, नियामक, चिकित्सा, तकनीक और रोगी वकालत समुदायों में प्रमुख मूवर्स और शेकर्स को एक साथ लाता है - हमारे पीवी विजेताओं को छात्रवृत्ति बढ़ाने के लिए उत्साहित हैं!

सबसे पहले, न्यू जर्सी में डी-पिता सेठ तिल्ली से मिलें, जिनके 3 साढ़े साल के बेटे लिआम को टी 1 डी के साथ दो साल पहले का पता चला था - हाँ, बस एक बच्चा! सेठ थोक वितरण में काम करता है और उसकी पत्नी जेसिका एक स्कूल शिक्षक है, और आप उनके डी-भक्ति के बारे में प्रश्न नहीं कर सकते क्योंकि जोड़े ने बीयंड टाइप 1 रक्त ड्रॉप लोगो के एक टैटू के साथ प्रवेश किया है। उन्होंने अपने बेटे के निदान के बाद लंबे समय तक एक ठंडा "टाइपऑन नोन" निगरानी भी बनाया, और सेठ का मानना ​​है कि बाल चिकित्सा संस्थानों के कार्यालयों में किए गए सरल रक्त शर्करा की जांच करने पर अधिक समर्थन की आवश्यकता होती है। हमें आज यहां उसे पेश करने में खुशी हो रही है

(साक्षात्कार की हमारी श्रृंखला में इस पर अपने काम के लिए मेरे सहयोगी माईक के लिए धन्यवाद।)

डी-पिता सेठ तिवारी

डीएम) के साथ एक साक्षात्कार, सेठ, क्या आप शुरू कर सकते हैं हमें बताए कि आपके परिवार को मधुमेह के लिए कैसे पेश किया गया है?

हमारा बेटा, लिआम अप्रैल 2015 में टी 1 डी के साथ निदान किया गया था, जब वह सिर्फ 14 वर्ष का था। लियम जैसे बच्चों के माता-पिता, जो इतने छोटे बच्चे का निदान करते हैं, आमतौर पर पता लगाते हैं कि एक बार वह पहले से ही संकट में है, तो उसके बच्चे को डायबिटीज है। यही हमारे साथ हुआ है कुछ हफ्तों तक, लिआम आक्रामक रूप से प्यास लग रहा था और सामान्य से अधिक पेशाब करना शुरू कर देता है, रात में अपने डायपर के माध्यम से भिगोते हुए। मेरी पत्नी का एक कॉलेज मैनेजमेंट 1 है और उसकी खुद की शुरूआत का विवरण बहुत ही इसी तरह था। इस वजह से, हमें चिंताओं की शुरुआत हुई कि लियाम को मधुमेह हो सकता है। हमारे दोनों ओर कोई पारिवारिक इतिहास नहीं है और यह सोचने के लिए बेतुका लग रहा है कि एक स्वस्थ, जैविक भोजन, स्तनपान वाले बच्चे को संभवतः मधुमेह जैसी कोई चीज हो सकती है।

शुक्र है, लियाम अब 3 आधा है और यह एक शानदार और रचनात्मक छोटा लड़का है। वह संगीत पसंद करता है और ड्रम, डायनासोर और सभी प्रकार के खेल खेलता है!

तो उसका निदान एक बहुत दर्दनाक अनुभव था?

मैं ऐसा कहूंगा लीम को बीमार होने लगा, जो हमने सोचा था कि एक बुरी ठंड थी। जब वह अविश्वसनीय रूप से सुस्त हो गया तो हम उसे अपने बाल रोग विशेषज्ञ के पास ले गए, जिन्होंने मधुमेह के सुझाव को नजरअंदाज किया और इसके बजाय उन्हें स्ट्रेप्ट गले के साथ का निदान किया और हमें एंटीबायोटिक दवाओं के साथ घर भेज दिया। उस रात, जैसे वह बीमार हो गया, हमारे बाल रोग विशेषज्ञ ने हमें आश्वासन दिया कि यह एक छोटी सी बॉडी पर स्ट्रेप की तरह था।अगली सुबह, क्योंकि उसकी सांस लेने में कामयाब हो गया था और वो जो करना चाहते थे वह सो रहा था, हमें पता था कि हमें उसे आपातकालीन कक्ष में ले जाना था। सौभाग्य से, मैं उस दिन घर से काम कर रहा था और कार्रवाई करने का एक तत्काल निर्णय लेने में सक्षम था।

अपने बच्चे को जीने के लिए संघर्ष देखने के लिए कुछ नहीं तैयार करता है जैसा कि नर्सों ने हमारे निर्जलित बच्चे में सुई के बाद सुई लेने का प्रयास किया, हमने पूरी तरह से असहाय देखा। यह दुनिया में सबसे खराब भावना थी। लिआम डीकेए में था, उनकी बीजी 492 थी, और उनका रक्त पीएच स्तर 6. 9 था, एक स्तर शरीर केवल थोड़े समय के लिए ही बनाए रख सकता है। अगर हमने उसे अस्पताल ले जाने के लिए नहीं किया था, तो यह उसके बारे में बहुत मुश्किल सोच रहा था कि उसके साथ क्या हो सकता था।

क्या डॉक्टर पर्याप्त रूप से डीकेए में बच्चा से निपटने के लिए तैयार थे?

वास्तव में, डॉक्टरों ने हमें बताया कि हमें लीम की देखभाल के लिए उपयुक्त एक अस्पताल में ले जाया जाना आवश्यक है, और केवल एक अभिभावक ही जा सकता है। मेरी पत्नी लिआम के पास एम्बुलेंस में सवार हो गई, जो एक मशीन के लिए तरल पदार्थ और इंसुलिन देने के लिए आदी हो गई थी, और चेतना में जाने और बाहर जाने के दौरान अपने छोटे हाथ का आयोजन किया। हम फिलाडेल्फिया (CHOP) के बच्चों के अस्पताल पहुंचे, एक संस्था हम निकट रहने के लिए अविश्वसनीय भाग्यशाली हैं। उन्होंने हमें बाल चिकित्सा गहन देखभाल इकाई में ले जाया और उसने लीम को अस्पताल में उस बहुत लंबी पहली रात में रखा। डॉट पर हर घंटे, नर्सों ने उंगली में चुभने के लिए आकर लैब्स खींचा। वे उसे उसकी नर्स नहीं होने देंगे और यही वह करना चाहता था। यह हमारे जीवन की सबसे कठिन रात थी जेसिका शायद उस रात 45 मिनट तक सोती थी, उसके साथ उसके साथ बिछाते हुए और नर्सों ने उसके रक्त शर्करा के स्तर को इतनी बार जांचने के लिए जागने के साथ में सो नहीं पाया।

सुबह में, उसके स्तर बेहतर हो गए और उसी दोपहर तक उन्होंने हमें एंडोक्राइन फर्श पर ले जाया, जहां हम अगले तीन दिन बिताएंगे, सीखेंगे कि लीम को कैसे जीवित रखना है हमने अपने पाचन स्वाद के बारे में सीख लिया

यह कैसे हो सकता है, इस बात का एहसास हो सकता है कि अगर उनके बाल रोग विशेषज्ञ ने एक सरल रक्त शर्करा की जांच की थी तो उसे रोक दिया गया था?

हमारे नए जीवन में आराम करने के बाद, हमने यह पता लगाया था कि लियाम (अब पूर्व) बाल रोग विशेषज्ञ के पास कार्यालय में ग्लूकोमीटर भी नहीं था। वे मधुमेह के बच्चे से निपटने के लिए पूरी तरह से बीमार हैं। यदि हमारे पास 20 डॉलर का था तो हमारे पूरे संकट से बचा जा सकता था एक निराशाजनक सोच, जो कि हम अभी भी साथ संघर्ष करते हैं यह मेरे लिए टी 1 डी वकालत में ड्राइविंग बलों में से एक है। कोई भी चिकित्सक कभी ऐसी स्थिति में नहीं होना चाहिए जहां वे बच्चे के बीजी का परीक्षण तब और नहीं कर सकते हैं।

मधुमेह के लिए धन उगाहने में मदद करने के लिए आपको एक वॉचस्ट्रैप के लिए एक विचार था … क्या आप इसके बारे में अधिक साझा कर सकते हैं?

अप्रैल 2016 में, लीम के निदान की एक वर्ष की वर्षगांठ के बाद, मैंने टीडीडी के लिए पैसा और जागरूकता बढ़ने के लिए # टाइप नाइन वॉचरस्ट्रैक्ट लॉन्च किया, जिसमें सभी लाभ जेडीआरएफ और बीयॉन्ड प्रकार 1 के लिए गए थे। मैं भरने में सक्षम था 300 से अधिक ऑर्डर और इन समूहों में $ 4, 000 से अधिक दान करते हैं, और आज दुनिया भर के सैकड़ों लोग डायबिटीज रंग दिखाते हुए अपने घड़ियों पर पट्टा पहन रहे हैं।

सावधानी के लिए विचार एक मित्र से आया है जिसने अपनी पत्नी के निदान के बाद स्तन कैंसर के शोध के लिए धन जुटाने के लिए एक ही काम किया था। लिआम का निदान होने के बाद उसने अपनी पट्टा सही जारी की, इसलिए मुझे इस विचार के साथ एक तात्कालिक संबंध था और मेरी परियोजना के लिए पहियों को गति देने लगा। मैंने उनके साथ मेरे विचार पर चर्चा की और विक्रेता ने उस पट्टा को बेचकर बेच दिया। आखिरकार, मैं अपने दम पर चला गया और पट्टा तैयार किया, निर्माता की आपूर्ति की, फिर बेचे और सभी आदेशों को पूरा किया।

वाह, यह बहुत अच्छा है! क्या आपने मधुमेह की जागरूकता से संबंधित किसी अन्य वकालत की है?

दूसरी कार्रवाई जिसमे मेरी पत्नी और मैंने हाल ही में लिया था, उन्हें बीयड प्रकार 1 लोगो का टैटू प्राप्त करना था। कुछ लोग यह देख सकते हैं कि एक छोटे से चरम के रूप में, मैं इसे देखने की दृष्टि से देखता हूं कि मेरे बेटे को उसके हाथ में सीजीएम पहने जाने का कोई विकल्प नहीं है, इसलिए मैं वही करूँगा और इस लोगो को पहनूंगा एक ही जगह।

मैंने उन लोगों के साथ कई बातचीत की है जो इसका अर्थ पूछते हैं, और उन सभी वार्तालापों में एक और व्यक्ति को टी 1 डी, संकेत और लक्षणों से अवगत कराया जाता है, और इससे हम आगे भी रह सकते हैं।

क्या आप मधुमेह नवाचारों के लिए उत्साहित हैं?

मैं इनकैप्सुलेशन के बारे में उत्साहित हूं सभी नई तकनीक महान है और निश्चित रूप से बेहतर प्रबंधन और टी 1 डी के साथ काम करने में कम तनाव की संभावना पैदा करेगा। हालांकि, इनकैप्सुलेशन एक कार्यात्मक इलाज है, न कि वास्तविक इलाज। फिर भी, यह एक वैध संभावना है कि टी 1 डी के सामान्य जीवन जीने के लिए, हर किसी की तरह

क्या आपको लगता है कि अभी मधुमेह के नवाचार में सबसे बड़ी चुनौतियां हैं?

मैं एक वैज्ञानिक नहीं हूं, इसलिए मैं केवल अनुमान लगा सकता हूं। मेरी दृष्टि से, ऐसा लगता है जैसे प्रौद्योगिकी को एकजुट करना और इसे अग्रिम करने के लिए आवश्यक धन, सबसे बड़ी चुनौतियां हैं तकनीकी वास्तव में हम जहां तक ​​होना चाहते हैं, को पकड़ना शुरू कर रहा है - डेस्कटॉप कंप्यूटर और इंटरनेट की तरह बहुत तेजी से सुधार करना शुरू करना अगले 5 सालों में बहुत तेजी से काम शुरू करने जा रहे हैं!

यदि आप मधुमेह में एक या दो विशिष्ट स्वास्थ्य समस्याओं को हल करने में सक्षम थे, तो आप क्या सुझाव देंगे?

सुनिश्चित करें कि प्रत्येक डॉक्टर को अपने कार्यालय में एक ग्लूकोमीटर और स्ट्रिप्स रखने और पंपों और सीजीएम प्राप्त करने से जुड़े लाल टेप को निकालना आवश्यक है।

ब्लड शुगर बनाने के उद्देश्य से कम से कम दो डीकेए जागरूकता अभियान हैं, बाल रोग विशेषज्ञों के लिए एक मानक आवश्यकता है … डॉक्टरों को सीधे लक्षित करने के बारे में आप क्या सोचते हैं?

हमारे जैसी परिस्थितियों से बचने के लिए कुछ भी किया जा सकता है मधुमेह समुदाय टी 1 डी के लक्षणों और लक्षणों के सामान्य लोगों को शिक्षित करने के लिए बहुत प्रयास करता है चिकित्सा समुदाय को एक ही प्रयास की आवश्यकता नहीं होना चाहिए। यह उनका काम है कि वे अपने रोगियों के अधिवक्ताओं बनें। उन्हें जवाबदेह रखने की जरूरत है निवासी एंडोक्रिनोलॉजिस्ट का उद्धरण करने के लिए, जब हम लियाम के साथ अस्पताल में थे, तो उन्होंने बाल रोग विशेषज्ञ के बारे में हमारी कहानी सुनाई जाने के बाद, "यह भयावह है।"

आप क्या देख रहे हैं मधुमेहमाइन अभिनव शिखर सम्मेलन में?

इन नवाचारों को आगे बढ़ाने वाले लोगों के साथ एक-पर-एक बातचीत करने में सक्षम होने के साथ-साथ उम्मीद है कि उन्हें सार्थक प्रतिक्रिया देनी चाहिए। हमारे अनुभव को साझा करने में सक्षम होने के नाते कि दूसरों को इससे बचने में सक्षम हो। T1D से निपटने और प्रबंध करने के लिए नए विचारों, विधियों और रणनीतियों को सीखना उन लोगों से बात कर रहे हैं जो टी 1 डी के दैनिक प्रबंधन के साथ आने वाले तनाव और संघर्ष को समझते हैं। मैं इंतजार नहीं कर सकता

धन्यवाद, सेठ हम आपको इनोवेशन शिखर सम्मेलन और जीवंत चर्चाओं में शामिल करने के लिए उत्साहित हैं जो निश्चित रूप से वहां होंगे।

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यह सामग्री मधुमेह के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।