रेबेका किलियन: मधुमेह के साथ एक एफडीए रोगी प्रतिनिधि ने बात की है

जैसा कि आप में से बहुत से जानते हैं, मैं हाल ही में रेबेका Killion के साथ बात की, जो लोगों के एक छोटे से समूह में से एक है जो एफडीए के साथ एक रोगी प्रतिनिधि के रूप में काम करता है, मधुमेह समुदाय की एफडीए के मौजूदा याचिका के बारे में। रेबेका में टाइप 1 मधुमेह खुद की है, दो की मां है, और वॉशिंगटन, डीसी में एक कानूनी फर्म में एक पेशेवर विकास कार्यक्रम चलाता है।

मैं एफए < इस तथ्य से प्रभावित था कि एफबीए में काम करने वाले रेबेका के "अंदर के दृश्य" हैं। वह वहाँ कैसे पहुंचे? अनुभव क्या हुआ है? और यह कैसे है कि वह एक अधिक निहित मधुमेह सलाहकार परिषद के निर्माण के लिए हमारे तत्काल कॉल के पीछे इतनी चौड़ी खड़ी है? रेबेका से कुछ अंतर्दृष्टि, अपने शब्दों में:

एफडीए में मरीज का प्रतिनिधित्व: < विभिन्न रोगों के रोगियों के प्रतिनिधियों का एक बहुत छोटा समूह है - शायद पूरे देश से लगभग 50 या 60 लोग। हम आम तौर पर एक दूसरे को नहीं जानते हैं और हम बातचीत नहीं करते हैं।

मुझे 2000 में एक चिकित्सक मित्र ने एफडीए की एंडोक्रिनोलॉजी सलाहकार समिति पर बैठने की सिफारिश की थी, जो कि चिकित्सकों और शोधकर्ताओं की पूरी तरह से बनती है - ज्यादातर लोगों को सीधे रोगियों के साथ करने की कोई जरूरत नहीं होती है वे सभी इन विशेषज्ञ हैं, लेकिन उन्हें मधुमेह रोगी देखभाल की दुनिया से काफी दूर किया गया है।

हम केवल "मीटिंग" के लिए एक पैनल के रूप में मौजूद हैं - उन्होंने इस मुद्दे पर अलग-अलग विशेषज्ञों और सदस्यों के एक पैनल को एक साथ रखा है जो इस मुद्दे पर विचार-विमर्श किया जा रहा है। वे रोगी प्रतिनिधि को घुमाएंगे

अवंदिया मूल्यांकन पैनल और डा। स्टीवन निसान का हिस्सा होने पर:

डॉ। निसान (जो हृदय-परीक्षण के एजेंडे को धक्का देते थे) ने एक चिंता का विषय देखा, एक लेख लिखा, ध्यान दिया, और एक आंदोलन पर पूंजीकृत किया। मुझे लगता है कि वह सही काम करना चाहता है, लेकिन मुझे लगता है कि उनका दृष्टिकोण दोषपूर्ण है।

अविंडिया बैठक में उस पहली मुठभेड़ के बाद से मैंने डॉ निसान के साथ बहुत संपर्क किया है। आदमी मरीजों की सहायता करने के बारे में अविश्वसनीय रूप से भावुक है उनका कहना है कि हमें बेहतर दवाओं की ज़रूरत है पूर्ण रूप से। मैं उनके दृष्टिकोण से सहमत नहीं होता उदाहरण के लिए, वे कहते हैं कि मधुमेह और मधुमेह रोगियों की समस्या यह है कि हम भी "ग्लूकोज केंद्रित" हैं। उन्होंने वास्तव में संकेत दिया था कि शायद मधुमेह को हृदय रोग माना जाए, न कि माइक्रोवैस्कुलर रोग। यह सिर्फ कोई मतलब नहीं है हृदय रोग विशेषज्ञों को मधुमेह का इलाज नहीं करना चाहिए, क्योंकि वे केवल कार्डियो घटकों का इलाज करेंगे। उच्च ग्लूकोज का स्तर कई अन्य समस्याओं का जड़ भी है

हमें मधुमेह के लिए और अधिक बेहतर दवाओं की आवश्यकता है डर के इस पूरे माहौल में बनाया गया है, यह मुगल की तरह नई चीजें मिल रहा है।

फाइजर की विफलता के मूल्यांकन के पैनल का हिस्सा होने पर < एक्सबारा:

फाइजर ने वास्तविक डिवाइस को उनके साथ नहीं लाया भी।उन्होंने केवल एक वीडियो दिखाया जब मैंने उनसे पूछा कि क्यों नहीं, उन्होंने कहा कि वे भौतिक डिवाइस के साथ हमें "विचलित" नहीं करना चाहते हैं यह इतना दुर्भाग्यपूर्ण है!

इसके अलावा, एक्सबुरा ने कुछ पूरी तरह से नई यूनिट माप में इंसुलिन की मात्रा का आकलन किया। इसलिए रोगियों को ये जटिल रूपांतरण करना था। मेरी टिप्पणी थी: क्या आप इसे पूरी तरह से व्यर्थ बनाने की कोशिश कर रहे हैं?

ईमानदारी से, आपको ये समझने के लिए किसी की जूतों में एक मील चलना पड़ता है कि इनमें से कुछ दवाइयां कैसी रहती हैं …

क्या वह एफडीए के मधुमेह की देखभाल के दृष्टिकोण में बदलाव देखना चाहते हैं: एक रोगी के रूप में, मुझे कई समर्पित चिकित्सक मिलते हैं, जो वास्तव में रोगी के परिप्रेक्ष्य की कमी रखते हैं। वे चिकित्सकों और पेशेवरों के स्वास्थ्य सेवा में हैं, लेकिन वे बीमारी के साथ रहने वाले लोगों के परिप्रेक्ष्य से चिंताओं को नहीं समझते हैं। अभी, हमारे पास 10 वर्ग मधुमेह दवाओं हैं यह बहुत नहीं है। ऐसा नहीं है कि हर कोई पूरे स्पेक्ट्रम ले सकता है।

आपने यह या उस दवा की कोशिश की हो, लेकिन इसे बर्दाश्त नहीं किया जा सकता था, या यह आपके लिए काम नहीं करता। निश्चित रूप से विशिष्ट दवाएं हैं जिन्हें हम जानते हैं कि हमें उच्च जोखिम वाले रोगियों को नहीं देना चाहिए, कुछ निश्चित मार्कर वाले लोग। लेकिन मधुमेह और इसकी प्रगति बहुत ही व्यक्तिगत है - देखभाल के मानदंड व्यक्तिगत हैं और हमें इसे ध्यान में रखना चाहिए।

उदाहरण के लिए, मेरी मां: उसके पास दो खुले दिल की स्टर्जरीज, 9 एंजियोप्लास्टीज़, 2 स्ट्रोक हैं, और 52 पर उसका पहला दिल का दौरा पड़ा था। और उसके चिकित्सक ने उसे अवंदिया पर रखा था! यदि एक व्यक्ति है जो अवंदिया पर नहीं होना चाहिए, तो वह उसका है समस्या यह है कि बहुत से लोग विशेष मधुमेह की देखभाल प्राप्त नहीं कर रहे हैं यह एक बड़ी समस्या है जिसे हमें हल करने की आवश्यकता है, लेकिन इस बीच, एफडीए कुछ दिशानिर्देशों को कम हानिकारक बना सकती है, इसलिए हम सभी के पास और अधिक विकल्प हैं, और उन बेहतर उपचार तक पहुंच जो हमारे लिए अलग-अलग अनुकूल हो सकते हैं।

इस सब पर से उसके जीवन पर कैसे असर पड़ता है:

मेरे बच्चों को उठाने के अलावा, मुझे लगता है कि यह सबसे अच्छा मौका है कि मुझे दुनिया के लिए योगदान करना पड़ा।

मेज पर एक जगह होने विशेषाधिकार प्राप्त है। मैं इसके लिए आभारी हूं, लेकिन मैं इसके लिए किसी को भी नहीं मानता हूं … मैं मरीजों का समर्थन करता हूं।

अपने स्पष्टवादी, रेबेका के लिए धन्यवाद! मैं एक के लिए आपके द्वारा प्रतिनिधित्व करने के लिए गर्व है

हॉलटेएफएडीए अभियान पर अपडेट:

* हमारे पास वर्तमान में 1, 200 हस्ताक्षर हैं और गिनती!

* नवीनतम याचिका के दो प्रावधान हैं: फ्रां कारेंपेन्टीयर,

लेखक, मधुमेह, परेड पर दिन-प्रतिदिन com

, और इंसुलिन पंप और सीजीएम विशेषज्ञ टिमोथी एस बेली, एमडी, निदेशक,

एएमसीआर संस्थान इंक।

* यदि आप इस पहल को बढ़ावा देने में मदद करना चाहते हैं, तो आप बैनर को अपने ब्लॉग या वेबसाइट पर पोस्ट कर सकते हैं यहां - इस शांत बैनर में शामिल है जो नवीनतम और महानतम दिखाता है: द्वारा समर्थित याचिका ThePetitionSite। com [याचिका साइट और ग्राफिक्स के लिए टिडीबायटी के मैनी हर्नान्डेज को विशेष धन्यवाद।]

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