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लगभग 10 दिन पहले, मधुमेह प्रौद्योगिकी सोसायटी की वार्षिक बैठक ठीक मेरे एस एफ बे एरिया पड़ोस में हुआ गैर-इनवेसिव ग्लूकोज मॉनिटरिंग से लेकर नैनो तक कृत्रिम अग्न्याशय के प्रोजेक्ट तक हर चीज में नया क्या है, इस वार्षिक कंसोर्टियम के लिए 800 से अधिक वैज्ञानिक, इंजीनियरों और डॉक्टरों ने सरकार, उद्योग, शैक्षणिक और नैदानिक अभ्यास एकत्र किए।
बस पिछले साल की तरह, मैं इस घटना को जीवित रहने की उम्मीद कर रहा था, लेकिन अत्यधिक प्रवेश शुल्क से बंद कर दिया गया था - आयोजक सस्ती मीडिया एक्सेस नहीं देते हैं, * उच्छ्वास * आप पढ़ सकते हैं बाल विद डायबिटीज वेबसाइट पर प्रस्तुतियों का सारांश
लेकिन यह सचमुच दीवारों को हिलाकर रख दिया गया था, इस वर्ष अमेरिकी डायबिटीज़ एसोसिएशन के मुख्य वैज्ञानिक अधिकारी रिचर्ड कान ने कहा था, "तकनीक को खारिज करते हुए कि विशेष प्रकार के लोगों को टाइप 1 मधुमेह स्वस्थ रखने के लिए उपयोग - इंसुलिन पंप और ग्लूकोज पर नज़र रखता है, "कई प्रभावशाली उपस्थित लोग मुझे बताते हैं
मैं उद्देश्य "पर आया" वाक्यांश का उपयोग करता हूं, क्योंकि यदि आप कन्नन के भाषण की "बहुत वैनिला" प्रकाशित स्क्रिप्ट पढ़ते हैं, तो आप कोई सीधी हिट नहीं देखेंगे (आप इसे डाउनलोड कर सकते हैं यहां)। लेकिन उनके व्यवहार और कई चीजें जो उन्होंने अपने भाषण के दौरान कमरे में सभी को "दंग रह गए" - जो सभी लोग अपने करियर को समर्पित कर चुके हैं और मधुमेह प्रौद्योगिकी के लिए जीवन जीते हैं।
गुप्त भाषण में, क्हान का मुद्दा ऐसा लग रहा था कि कोई यादृच्छिक नियंत्रण परीक्षण ने कभी इंसुलिन पंप (ए 1 सी, ग्लिसेमिक परिवर्तनशीलता में कमी) का उपयोग करने के वास्तविक लाभों को प्रदर्शित नहीं किया है, और यह भी फिंगस्टिक मॉनिटरिंग मौखिक दवाओं पर टाइप 2 का श्रोताओं ने क्या सुना था, कन्न ने "सभी मधुमेह प्रौद्योगिकी की लागत-प्रभावशीलता पर सवाल उठाया।" ध्यान दें कि अपने भाषण में कहीं भी "प्रकार 1" या "प्रकार 2" शब्द का उल्लेख नहीं किया गया है। ऐसा लगता है कि हमारे पास कुछ लंपिंग सभी पीडब्लूडीएस के एक बड़े बाल्टी में - एडीए से ही चल रहा है? !
"एक वाक्य में आधे घंटे तक चर्चा करने के लिए, (क्ह्न) ने अनिवार्य रूप से कहा है कि यदि आप मरीजों को स्वस्थ रखने के लिए मरीज़ों को रखना चाहते हैं, तो उन्हें समय पर उनकी मेडस लेना है," जेफ हिचकॉक , बच्चों के डायरेक्टिव डायबिटीज ने मुझे बताया, "मुझे लगता है कि उन्हें टाइप 1 मधुमेह के साथ जीने का कोई मतलब नहीं है, और रोगियों, और उनके परिवारों पर प्रौद्योगिकी का भारी असर होता है।"
प्रसिद्ध उद्योग सलाहकार केली क्लॉज , जो अपनी शोध टीम के साथ हर साल डीटीएस सम्मेलन को शामिल करता है - एक शब्द में - दूर उड़ाया गया था: "एक मरीज के रूप में, मुझे सचमुच महसूस हुआ था कि मुझे बस से दौड़ना पड़ा था। यह बहुत खतरा था … मैं ' वाशिंगटन, डीसी में पैरवी के कानों में यह आदमी फुसफुसा कर रहा है, इस बारे में मुझे चिंता है। "
यह भयभीत है कि क्हान की तरह कोई, जो एडीए के साथ अपनी स्थिति में यकीनन इस देश में मधुमेह के सबसे स्पष्ट प्रवक्ता हैं, मूल रूप से नई मधुमेह प्रौद्योगिकियों के मूल्य को विभाजित करने के लिए एक भाषण देते हैं - और देश की शीर्ष सभा में डी-टेक विशेषज्ञ, कम नहीं!
कहेन की टिप्पणी पर एडीए मैसेज बोर्ड (सभी स्थानों की) पर मरीज़ चर्चा थ्रू देखें:
एक अन्य सहभागी, जो गुमनाम रहना पसंद करते थे, ने मुझे यह इस प्रकार समझाया: "मुझे लगता है (क्हान) पूर्व-प्रत्यक्ष हमलों को भेज रहा था, कह रही थी कि मैं इस पर बेचा नहीं हूं … वह इसके बारे में संदेह है सीजीएम, वह इंसुलिन पंपों पर डेटा पसंद नहीं करता … वह थोड़ी देर के लिए टाइप 2 वर्ल्ड में इस संदेश को धकेल रहा है, लेकिन टाइप 1 के मैदान में नहीं चल पाया है - लेकिन अब उनका एक बहुत आक्रामक तरीके से है। "
क्हन एक प्रेमी पेशेवर संचारक है वह एडीए के लिए बोलता है, जो माना जाता है कि हमारे लिए, मधुमेह समुदाय क्या यह वकालत है जिसे हम चाहते हैं?
असर के बारे में सोचो यदि एडीए एक आधिकारिक स्थिति के साथ बाहर आता है कि इंसुलिन पंप, या सीजीएम प्रणाली का उपयोग करने में कोई मूल्य नहीं है, या यहां तक कि एक फिंगिस्टिक मीटर भी अगर आप इंसुलिन पर एक टाइप 2 नहीं हैं, तो पावर वे हो जाएगा। बीमा प्रदाता पहले से ही हमारी रोकथाम की जरूरतों को कवर करने के लिए प्रतिरोधी हैं (वे तब तक स्थगित कर देते थे जब तक हम बड़े नहीं होते और गंभीर जटिलताएं पैदा होती हैं, जो तब मेडिकर की समस्या बन जाती हैं)
मैं मानता हूं कि कहेन का विचार एडीए पार्टी लाइन बन जाता है और बीमा प्रदाता पूरी तरह इंसुलिन पंपों को कवर करने से रोकते हैं। केली बंद करो और मैं विरोध करने के लिए किसी तरह की मरीज की याचिका का मसौदा तैयार करने की योजना बना रहा हूं, जिसे मैं उम्मीद करता हूं कि आसाप यहां पोस्ट करे। बने रहें।
ब्लॉग और सोशल मीडिया, बीटीडब्ल्यू के लिए शुभकामनाएं इस प्रकार की बात बंद दरवाजों के पीछे बहुत लंबे समय तक चली गई है। रोगी समुदाय की हमारी स्थिति का प्रबंधन करने के लिए उपयोग की जाने वाली तकनीक के सापेक्ष मूल्य पर एक आवाज़ दें। मैं शर्त लगा सकता हूँ कि एडीए को ईमानदार हो जाएगा!
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