पहाड़ी से निपटने वाली मधुमेह नीति और राजनीति | डायबिटीमाइन

अब हम चुनाव के बाद और बड़े पैमाने पर राजनीतिक परिदृश्य बदलाव के लिए तैयारी कर रहे हैं, मधुमेह समुदाय में कई लोग सोच रहे हैं कि स्वास्थ्य देखभाल और चिकित्सा नवप्रवर्तन मोर्चों पर क्या होगा। यह वाशिंगटन, डीसी में एक हालिया बैठक का विषय था, जिसे " डायबिटीज से निपटना: एक जटिल रोग के समाधान" कहा जाता है, जो 6 दिसंबर को केवल दो घंटों तक ही फैलता था, लेकिन तेजी से आग, क्यू और ए प्रकार 1 और प्रकार 2 मधुमेह दोनों के लिए प्रासंगिक विषयों की एक विस्तृत श्रृंखला पर शैली की चर्चा

बैठक

द हिल < समाचार साइट द्वारा आयोजित की गई और फार्मास्युटिकल रिसर्च एंड मैन्युफैक्चरर्स ऑफ अमेरिका (पीएचआरएमए) द्वारा प्रायोजित, एक साथ सांसदों, चिकित्सा विशेषज्ञों, फार्मा लोक और राष्ट्रीय स्वास्थ्य अधिवक्ताओं को एक साथ लाया गया । कुछ प्रश्न पूछे गए:

हम टाइप 1 मधुमेह के प्रबंधन को कैसे सुधार सकते हैं?

टी 2 मधुमेह को रोकने और गुणवत्ता देखभाल तक पहुंच सुनिश्चित करने के लिए क्या किया जा रहा है?

• नीति निर्माताओं और स्वास्थ्य विशेषज्ञ जल्दी-जल्दी पहचान और जोखिम वाले और अनगिनत समुदायों के लिए बेहतर परिणामों में क्या भूमिका निभा सकते हैं?
• विशाल प्रश्न, इसमें कोई शक नहीं है
• हमने दूर से बैठक में ट्यून किया, और यह वास्तव में नीतियों और राजनीति की सभी प्रकार की मधुमेह, टी 2 और प्रीबिटाइटी की रोकथाम, और मेडटेक और जैवफॉर्म प्रगति के व्यक्तिगत प्रभाव से संबंधित एक अच्छी-संतुलित प्रतिनिधित्व के रूप में हमें उड़ा दिया।

यह बैठक वेबकास्ट एक तीन-भाग वाले वीडियो में ऑनलाइन उपलब्ध है, और यह हैशटैग # डायबिटीज़ सॉल्यूशंस 16 का उपयोग करते हुए ट्विटर पर भी लाइव-स्ट्रीम किया गया था।

ध्यान दें कि मीटिंग का तीसरा हिस्सा, जिसमें व्यापार समूह एडवा मैड (मेडटेक) और पीएचआरएमए (जैव-फार्मास्यूटिकल रिसर्च) के नेताओं को शामिल किया गया था, जहां व्यक्तिगत पहलू आये थे, दो व्यापार समूह के नेता डी-डीड्स के खुद के साथ टी 1 डी वाले बच्चे हमने नई तकनीक और उपचार के बारे में अपनी अंतर्दृष्टि की सराहना की और आने वाले वर्ष में विधायी पक्ष को देखने की उम्मीद करते हैं।

हालांकि एडीए और जेडीआरएफ वक्ताओं या पैनलिस्टों के रूप में एजेंडे पर नहीं थे, हमें यह देखने में खुशी हुई कि वे बैठक में भाग लेते थे, जैसे डी-कंसल्टेंसी क्लॉज कंसर्नर्स। हम डॉक (मधुमेह ऑनलाइन समुदाय) वकील हन्ना क्रेड्री (@ एलॉलीडैग्ले) को व्यक्ति में बैठक में भाग लेने और पूरे के दौरान लाइव-ट्वीटिंग को देखने के लिए उत्साहित थे। बैठक में उनकी रिपोर्ट नीचे शामिल है

लेकिन सबसे पहले, यहां तीन प्रभावशाली पैनलिस्टों से कुछ महत्वपूर्ण बिंदुओं का संक्षिप्त विवरण है:

पीएचआरएमए के डॉ। विलियम चिन

- एक बेटे को 15 साल की उम्र में टी 1 डी के साथ निदान किया गया है और वह व्यापार समूह के कार्यकारी उपाध्यक्ष और विज्ञान के रूप में कार्य करता है विनियामक वकालत उन्होंने सहयोग की जरूरत पर चर्चा की, साथ ही साथ हर आशा से लेकर कोच के नाम पर नई दवाओं के बारे में एक नई रिपोर्ट की ओर इशारा करते हुए कहा कि पीएचआरएमए सभी उपस्थित लोगों को वितरित किया गया।

कांग्रेसी टॉम रीड (आर-एनवाई) - कांग्रेस के डायबिटीज़ कॉकस के सह-कुर्सियां ​​और उनके पास एक बेटा है, जो सात साल पहले टी 1 डी के निदान के साथ था। वह राष्ट्रपति-चुनाव वाले डोनाल्ड ट्रम्प की संक्रमण टीम का भी हिस्सा हैं।

वहन योग्य देखभाल अधिनियम की जगह पर, उन्होंने कहा: "हम यह सुनिश्चित करने के लिए प्रयास करते हैं कि स्वास्थ्य देखभाल सभी लोगों के लिए सस्ती और सुलभ होगी। इसमें लागत समीकरण शामिल होना चाहिए, न केवल बीमा सुधार, जैसा कि इस मुद्दे का दिल है एसीए से लापता। " वह युवाओं को अपने माता-पिता की नीतियों पर 26 वर्ष की आयु तक और युवाओं के लिए पूर्व-मौजूदा परिस्थितियों के कवरेज की निरंतरता को देखता है जैसे कि रिपब्लिकन नेताओं द्वारा तैयार किए जाने वाले "सुधार पैकेज के महान आधार" के रूप में मधुमेह। मेडिकाइड और मेडिकेयर इस पर बहुत बड़ा विषय होंगे, और रीड कहते हैं कि वह यह सुनिश्चित करने की योजना बना रहे हैं कि मधुमेह बातचीत के लिए महत्वपूर्ण है। उन्होंने चिकित्सा सीजीएम पहुंच अधिनियम (निरंतर ग्लूकोज पर नज़र रखता है) की कवरेज के लिए प्रायोजित किया और कहा कि वह इसे "सामान्य ज्ञान" के रूप में देखता है और वह राष्ट्रीय नैदानिक ​​देखभाल आयोग अधिनियम के सह-प्रायोजक भी हैं, जो कि " मधुमेह, या ऐसी बीमारी के कारण होने वाली जटिलताएं। "

• रीड ने कहा कि वह और डी-कॉकस चेयर रेपिनेंट डायने जिलेट (जो कि एक व्यक्तिगत मधुमेह टाई भी हैं) मधुमेह पर सहकर्मियों को शिक्षित करने में बहुत समय व्यतीत करते हैं - - गलत धारणाओं को दूर करने और बुनियादी जानकारी देने के लिए और अधिक जटिल वकालत मुद्दों से। उन्होंने कहा, "मैं अपने किसी भी सहयोगी को चुनौती देता हूं कि हमें मधुमेह अनुसंधान और उपचार में निवेश करना है," उन्होंने कहा, सार्वजनिक और निजी दोनों साझेदारी के साथ-साथ सरकारी एजेंसियों पर बल दिया।
• रेप। रॉबिन केली (डी-आईएल)
• - कांग्रेस ब्लैक कॉकस हेल्थ ब्रेनट्रस्ट की कुर्सियां, और 2015 में जारी की गई "अमेरिका में स्वास्थ्य असमानताओं पर"

केली रिपोर्ट के रूप में जाना जाता है। उनके मुख्य बिंदु थे: मधुमेह शीर्ष 10 रोगों में से एक है जो लोग मर जाते हैं, और अफ्रीकी-अमेरिकियों में से 10 में से 8 मधुमेह संबंधी मौतें होती हैं। बोर्ड में बीमारी की रोकथाम के लिए पर्याप्त धन नहीं है! स्वास्थ्य क्षेत्र पर्याप्त रूप से भिन्न नहीं है, और यह एक मुद्दा है क्योंकि लोग चिकित्सा व्यवसायों के लिए बेहतर करते हैं, जो "उनके जैसा दिखते हैं।" यह अल्पसंख्यक एचसीपी की आकांक्षा के लिए दवाओं में जाने के लिए भी बहुत महंगा है, इस मुद्दे से जुड़े कई पीडब्ल्यूडी और अल्पसंख्यक देखभाल नहीं कर सकते।

• यदि उसे मुद्दों को ठीक करने के लिए "जादू कांग्रेस के पेन" था, तो वह उस पर ध्यान केन्द्रित करेगी: अल्पसंख्यकों के लिए अनुसंधान और नैदानिक ​​परीक्षण पहुंच में अधिक निवेश, क्योंकि एक सांस्कृतिक डिस्कनेक्ट है; असमानता अंतर को बंद करने के लिए पीडब्ल्यूडी के लिए स्वास्थ्य सेवा के बेहतर पहुंच; मधुमेह के बारे में बुनियादी शिक्षा और यह कैसे रोकथाम के सामने सांस्कृतिक रूप से संबोधित किया जा सकता है; और हेल्थकेयर प्रदाता नेटवर्क के विविधीकरण, जिसमें उन्होंने कहा कि "पीढ़ीत्मक तय" हो सकता है जो सिर्फ समय लेता है
• समय-समय पर पूछताछ में दवा की लागत आए, हालांकि वे इस मीटिंग का केंद्र बिन्दु नहीं थे। एक बिंदु पर, रिपब्लिक कैली ने टिप्पणी की कि उसने नहीं सोचा था कि फार्मा कंपनियों के सीईओ को उच्च दवा की कीमतों के लिए "निंदा" की जानी चाहिए, लेकिन उसने कहा कि यह उचित है कि वे कांग्रेस से पहले सवालों के जवाब देने और बातचीत करने के लिए बुलाए जाएं। इस मुद्दे।
• और अब, हम हन्ना क्रेड्री से सीधे सुनकर खुश हैं, जो बैठक में भाग लेते थे

वह 22 साल के लिए टी 1 डी के साथ रह रही है और वास्तव में उसकी माँ, एक लंबे समय से टी 1 डी, उसकी मृत्यु एक दशक पहले की थी क्योंकि मधुमेह जटिलताओं के कारण। नतीजतन, वह इंसुलिन के उपयोग पर बहुत मुखर रहे हैं और यह सुनिश्चित करने के लिए कि टी 1 के उपचार के अंतराल अन्य परिवारों के लिए समय से पहले की मौतों का नेतृत्व नहीं करते। डॉओसी के लिए अपेक्षाकृत नया, हन्ना ने हमारी सर्कल मैटर्स नामक एक मधुमेह वकालत केंद्र बनाया।

एक एडवोकेट के पीओवी: पर्याप्त रोगी आवाज नहीं है

डायबिटीज वाले एक व्यक्ति के रूप में जिसने डीसी क्षेत्र में बस (वापस) ले जाया है, मैं अपनी आवाज़ साझा करने और इसके बारे में अधिक जानने के लिए अधिक मधुमेह संबंधी नीतिगत घटनाओं में भाग लेने में दिलचस्पी ले रहा हूं पिछले हफ्ते के सत्र में "मुकाबला मधुमेह: एक जटिल बीमारी के समाधान: हिल" द्वारा आयोजित और पीएचआरएमए द्वारा प्रायोजित सहित हमारे समुदाय में समस्याएं

कई पैनलिस्ट टाइप 1 डायबिटीज के लिए व्यक्तिगत कनेक्शन पेश करते थे, जो आराम से था। हालांकि, इन व्यक्तिगत कनेक्शन और रोगी की वकालत के बावजूद पैनल पर दबाव डाला जा रहा है, मरीज की आवाज़ें चुप थीं। जहां तक ​​मुझे मालूम है, एक भी व्यक्ति शामिल नहीं था, व्यक्तिगत रूप से खुद को या तो प्रकार के साथ पेश किया।

दुर्भाग्य से, मधुमेह वाले व्यक्तियों के लिए अपने अनुभव या समाधान साझा करने के लिए कोई अवसर नहीं था (मुझे भरोसा है, हम सभी के विचार हैं!) पैनल और प्रस्तुतीकरण महान मीडिया हैं, लेकिन जब किसी बीमारी के समाधान पर चर्चा करते हैं, तो उन लोगों द्वारा प्रतिनिधित्व और इनपुट होने की आवश्यकता होती है जो कहा बीमारी के साथ दी जाती है। प्रत्येक मधुमेह संबंधी घटना के लिए यह सबसे अच्छा अभ्यास होना चाहिए। निजी तौर पर, मैं मुश्किल सवालों से पूछने का अवसर पसंद करता।

जब तक मैं उन प्रकार के 2 मुद्दों पर चर्चा करता हूं, मैं T1D को प्रभावित करने वाले मुद्दों पर ध्यान केंद्रित करना चाहता हूं, क्योंकि मैं सबसे ज्यादा परिचित हूं I पैनल के अनुभवों को देखते हुए, जिनमें से कई लोग टी 1 डी वाले बच्चे हैं, मुझे पूरी तरह से टेक्नोलॉजी पर टी 1 समाधान का ध्यान केंद्रित करने के लिए आश्चर्यचकित नहीं था, अंततः एक इलाज की दिशा में।

एडवाइंड के सीईओ स्कॉट व्हिटेकर ने बहुत ही बोल्ड स्टेटमेंट बनाये कि नए कंपनियों में पर्याप्त निवेश के साथ, हम अगले कुछ सालों में मधुमेह का इलाज कर सकें। उन्होंने बंद पाश की प्रशंसा करने के समय का एक अच्छा हिस्सा भी बिताया।

मेरा पीओवी यह है कि प्रौद्योगिकी जीवन बदलती है, लेकिन वर्तमान में केवल पीडब्लूडीएस (मधुमेह वाले लोगों) के एक छोटे अंश के लिए है। मैं निराश था (लेकिन फिर से, unsurprised) यह पैनल के कोण था यह घटना "मधुमेह से निपटने" के समाधान के बारे में चर्चा करने वाली थी, "विशेषाधिकार वाले लोगों के लिए मधुमेह से निपटने" के लिए नहीं।

टी 1 डी के इलाज की खातिर गंभीर है। हमारे समुदाय में, कुछ लोग अत्याधुनिक प्रौद्योगिकी के लिए हजारों खर्च कर रहे हैं दूसरों को पूरी तरह से "इसे आगे बढ़ाएं" प्रयासों पर पूरी तरह भरोसा करते हैं ताकि वे इंसुलिन को जीवित रहने की जरूरत पाना चाहते हैं। यह मेरे लिए व्यक्तिगत है। जैसा कि कोई व्यक्ति जो स्पेक्ट्रम के दोनों ओर रहता है, मुझे पता है कि अब मुझे प्रौद्योगिकी का उपयोग कैसे करना है और कितना विनाशकारी जीवन था जब मैंने नहीं किया था। तकनीक ने मेरे परिवार की मदद नहीं की, जब मेरी माँ इंसुलिन राशन कर रही थी क्योंकि उन्हें लगता था कि हमारा परिवार दो टी 1 के लिए नहीं खरीद सकता था या जब वह निराशा से जूझ रही थी जिससे उसकी जटिलताएं बढ़ गईंउन दिनों के दौरान, मधुमेह से निपटने के लिए प्रौद्योगिकी के साथ कुछ भी नहीं था और सस्ती पहुंच के साथ सब कुछ करना था।

यू.एस. में, पीडब्लूडीएस के लगभग एक तिहाई इंसुलिन पंप पर हैं और केवल 1/7 निरंतर ग्लूकोज मॉनिटर (सीजीएम) पर हैं। पंप / सीजीएम एकीकरण, तेज इंसुलिन और स्मार्ट पेन केवल उन लोगों के लिए समाधान होंगे जो उनको खर्च कर सकते हैं। पीएचआरएमए के स्टीव यूब्ल ने गर्व से अपने ग्राफ़िक का संदर्भ दिया: "मधुमेह के इलाज के लिए 171 नई दवाइयां हैं! "लेकिन स्टीव, इनमें से कितने 171 उन लोगों के लिए सस्ती होंगे जिनकी उन्हें आवश्यकता है? ! यदि उन्नत प्रौद्योगिकी केवल पीडब्लूडी के अंश के लिए उपलब्ध है, तो मैं ईमानदारी से नहीं सोचता कि हम इसे मधुमेह से निपटने के लिए एक "समाधान" कह सकते हैं।

मैं पैनल को उन समाधानों पर चर्चा करने के लिए पसंद करता, जो सभी को सहायता कर सके। हम पीडब्लूडी एक अविश्वसनीय रूप से विविध समूह हैं; हम सभी जानते हैं कि मधुमेह भेदभाव नहीं करता है वास्तव में, हमारे पास केवल एक चीज आम हो सकती है: जीवित रहने के लिए इंसुलिन की आवश्यकता। क्यों एक साधारण विचार पर विचार नहीं करें जो इंसुलिन पर निर्भर 100% लोगों पर प्रभाव डालते हैं: इस दवा का मानव अधिकार के रूप में उपचार, और यह सुनिश्चित करने के लिए कि सभी लोगों को सस्ती पहुंच चाहिए? अब "मधुमेह से निपटने" पर तत्काल, गहरा असर होगा "

इंसुलिन मूल्यों को स्वीकार कराना हाथी

कार्यक्रम के भाग के लिए मध्यस्थ, रेड विल्सन का

हिल

ने पैनलिस्टों से सवाल किया कि क्यों इंसुलिन की लागत इतनी तेजी से बढ़ रही है और इसके बारे में क्या किया जा सकता है इस। दुर्भाग्यवश, यूबीएल ने बाज़ार के दबावों का उल्लेख किया है, जिसमें फार्मेसी बेनिफिट मैनेजर्स (पीबीएम) को फायदा उठाने के लिए कुछ कीमतों को प्राप्त करना होगा। पीबीएम निश्चित रूप से मूल्य निर्धारण की समस्या में ज़िम्मेदार है। इस चर्चा से क्या गायब था, और हाल ही में इसी तरह की अन्य चर्चाएं फार्मास्युटिकल उद्योग से किसी प्रकार के स्वामित्व हैं। फार्मास्युटिकल उद्योग को बढ़ती कीमतों के लिए ज़िम्मेदारी लेने की भी जरूरत है, और आंतरिक समाधान का प्रस्ताव है जो सूची मूल्यों को कम करने पर असर डालेगा। Ubl भी दृढ़ था कि "निवल मूल्य" (रोगी को लागत) पिछले कुछ वर्षों में बढ़ी नहीं हुई है। क्या हम इसके लिए अपना शब्द लेना चाहिए? इस जटिल चक्र के हर स्तर पर दवा की कीमत के संदर्भ में वित्तीय रिपोर्टिंग पारदर्शिता की कमी के कारण, वर्तमान में उनके दावे को मान्य करने के लिए एक स्वतंत्र स्रोत के लिए कोई रास्ता नहीं है यूबीएल ने कहा कि उनका मानना ​​है कि अधिवक्ताओं इंसुलिन की "सूची मूल्य" पर भी ध्यान केंद्रित कर रहे हैं। उच्च-कटौती योजनाओं के बारे में उनका मानना ​​है कि बोझ को कम करने के प्रयासों को स्वास्थ्य बचत खातों और छूट कार्डों पर केंद्रित करना चाहिए। हालांकि, चूंकि ये लक्षित हैं, विशिष्ट समाधान, हमेशा "विजेता" और "हारे हुए होंगे" "किसी ने हमेशा सूची मूल्य का भुगतान किया जाएगा इंसुलिन पहुंच के मामले में हमें एक स्तर के खेल की जरूरत है या बेहतर अभी तक, मधुमेह का इलाज बिल्कुल "खेल" नहीं होना चाहिए।

एक और आंकड़ा जिसे बार-बार दोहराया गया है कि हम मधुमेह से संबंधित वार्षिक स्वास्थ्य देखभाल लागत पर $ 245 बिलियन खर्च कर रहे हैं। लागत बेतरतीब ढंग से पतली हवा से बाहर नहीं आती। वे जिनके पास शक्ति है, उनके द्वारा निर्धारित किए गए हैंएक समाधान के लिए सबसे प्रभावी और प्रभावकारी कदम, जैसे इंसुलिन की कीमतों को कम करना, उन स्रोतों पर समस्या को हल करेंगे।

सभी के लिए समाधान

कुल मिलाकर, यह घटना दिलचस्प थी और मेरी सुबह बिताने का एक अच्छा तरीका था मैं

हिल

और पीएचआरएमए को इस घटना की मेजबानी करने और अपने समय, विचार और ज्ञान को साझा करने के लिए सभी पैनलिस्टों का धन्यवाद करना चाहता हूं। हालांकि मैं अपने सभी मान्यताओं या समाधानों से सहमत नहीं था, मुझे खुशी है कि मुझे सुनना एक अवसर था। यह दुर्भाग्यपूर्ण है कि टी 1 पैनल सभी के लिए एक समाधान खोजने पर केंद्रित नहीं था, खासकर टी 2 पैनल के अनुसरण में जो नीचे से प्रस्तुत और अनगिनत समुदायों पर केंद्रित था। दर्शकों के सदस्यों को, जिनमें से कई मधुमेह की बारीकियों से परिचित नहीं हैं, इसने यह धारणा भी दे दी है कि टी 1 डी के लिए प्रौद्योगिकी तक पहुंच एक मुद्दा नहीं है। जहां तक ​​"मधुमेह से मुकाबला करना" का समाधान है, मैं सभी के बारे में सोचने और अग्रिम समाधानों का आग्रह करता हूं जो कि अमेरिका के सभी पर असर डालेगा। डॉक (मधुमेह ऑनलाइन समुदाय) सहित - आप अपने आप को ढूंढने वाले किसी भी बुलबुले से बाहर निकलें। अन्य मधुमेह समुदायों में दोस्त बनाएं, जो आपकी जीवनशैली और उपचार के विकल्प को मिरर न करें। चलिए इलाज की खाई को पुल करते हैं। हम सभी के लिए मधुमेह से निपटने के बिना मधुमेह से निपटने नहीं कर सकते!

अपने विचारों में भाग लेने और साझा करने के लिए धन्यवाद, हन्ना! हम द हिल लोक को यह बताना चाहते हैं कि हम इस मीटिंग के समन्वय की सराहना करते हैं, जिससे उम्मीद है कि आगे बढ़ने वाली डी-पॉलिसी चर्चाओं को प्राथमिकता देनी चाहिए।

अस्वीकरण

: मधुमेह खान टीम द्वारा बनाई गई सामग्री ज्यादा जानकारी के लिए यहां क्लिक करें।

अस्वीकरण यह सामग्री मधुमेह के लिए बनाई गई है, एक उपभोक्ता स्वास्थ्य ब्लॉग मधुमेह समुदाय पर केंद्रित है। सामग्री की मेडिकल समीक्षा नहीं की गई है और हेल्थलाइन के संपादकीय दिशानिर्देशों का पालन नहीं करता है। मधुमेह खान के साथ स्वास्थ्य की साझेदारी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया यहां क्लिक करें।