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एक consu < मधुमेह जैसी पुरानी बीमारियों का मिंग होने की चुनौतीपूर्ण भावना से निपटने के कई अलग-अलग तरीके हैं मैरी रूनी के लिए, एक साथी प्रकार 1 निदान
मनोविज्ञान उसे नैदानिक अध्ययन जो माउस चरण से मानव परीक्षणों के लिए आगे बढ़ रहा था - और मैरी उस भाग्यशाली भाग में भाग्यशाली था # 1 उस विशेष परीक्षण में!
बदले में, वह अब और लोगों को शामिल करने के लिए प्रेरित करने की उम्मीद करती है …मैरी रूनी द्वारा एक अतिथि पोस्ट
"कुछ लोग चीजें होती हैं, कुछ घड़ी होती है, जबकि अन्य लोग सोचते हैं क्या हुआ।" - गेलिक कहानियाँ
और आमतौर पर रन-डाउन महसूस करते हुए, मुझे पता था कि कुछ सही नहीं था। टाइप 1 मधुमेह मेरे दिमाग से सबसे दूर था, यद्यपि।2011 में, मैं 35 साल का था, मनोविज्ञान में अपनी उन्नत डिग्री पूरी करने और अपना कैरियर शुरू करने के लिए तैयार होकर और "मेरे बाकी जीवन" के साथ आरंभ किया। लेकिन वजन कम करने के हफ्तों के बाद, हमेशा प्यास रहा, धुंधली दृष्टि जो आती है और जाती है,
मुझे नहीं हो रहा है, लेकिन मैं हो सकता है मधुमेह।
टाइप 1 के बारे में सीखने के बाद बहुत जल्दी, मुझे पता था कि वहां ऑटोमैम्यून हमले को रोकने के लिए शोधकर्ताओं को वहां जाना पड़ता था, और यथासंभव कई बीटा कोशिकाओं को संरक्षित किया जाता था मुझे यह कैसे पता था? मैं खुद कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय, सैन फ्रांसिस्को (यूसीएसएफ) में शोधकर्ता हूं!मैं ध्यान दे डेफिसिट हाइपरएक्टिविटी डिसऑर्डर (एडीएचडी) वाले बच्चों के चारों ओर शोध अध्ययनों को नियोजित और निष्पादित करने में अपना समय व्यतीत करता हूं, और अपने परिणामों को सुधारने के तरीकों की तलाश कर रहा हूं। मुझे पहले से ही जेडीआरएफ अनुसंधान के बारे में पता था कि एक बचपन के दोस्त को धन्यवाद, जिसे टाइप 1 का निदान किया गया था, और तेजी से अभिनय इंसुलिन, पंपों और निरंतर ग्लूकोज मॉनिटर (सीजीएम) जैसे उपचारों में लंबे समय से आगे बढ़े थे।
मैंने टाइप 1 मधुमेह में नैदानिक परीक्षणों की तलाश में खोजों जैसे "हाल ही में निदान" और "रोग की प्रगति को रोकना" का उपयोग करके इंटरनेट खोज शुरू की जल्दी से जानकारी का एक धन www पर आया था trialnet। संगठन और www क्लिनिकल परीक्षण। जीओवी, और मैंने अपने ही विश्वविद्यालय में तीन नैदानिक परीक्षण किये।
विशेष रूप से उन में से एक, पहला चरण टेरग अध्ययन, वास्तव में मुझे अपील की। मुझे यह तथ्य पसंद आया कि इस प्रयोगात्मक उपचार में मेरे अपने नियामक टी-कोशिकाओं का उपयोग करना शामिल है, जो एक प्रयोगशाला में विस्तार किया जाएगा और फिर पुन: सम्मिलित होगा। इस अध्ययन के पीछे के सिद्धांत ने मुझे सचमुच समझ लिया - नियामक टी-कोशिका प्रतिरक्षा प्रणाली के माता-पिता की तरह हैं वे अन्य टी-कोशिकाओं, "बच्चे" टी-कोशिकाओं को बताते हैं, कहां जाते हैं और क्या करना है टाइप 1 डायबिटीज़ में सिद्धांत यह है कि पर्याप्त नियामक टी-कोशिकाएं नहीं हैं, इसलिए उन अन्य बच्चे जैसे टी-कोशिकाएं अबाध चल रही थीं। एक बच्चे के मनोवैज्ञानिक के रूप में, यह मेरे लिए एकदम सही मायने रखता है और यह स्पष्ट था कि हमें और अधिक माता-पिता की ज़रूरत है!
ट्रिग अध्ययन प्रोटोकॉल पहले से ही चूहों के साथ सफलतापूर्वक उपयोग किया जा चुका है लेकिन प्रकार 1 के लिए प्रयोगात्मक उपचारों से चूहों को ठीक किया जाता है, और यह कोई गारंटी नहीं है कि इलाज मनुष्यों में काम करेगा। यह पता लगाने के लिए कि यह मनुष्य में काम कर सकता है, पहला चरण एक चरण 1 नैदानिक परीक्षण है जो मनुष्यों में उपचार की सुरक्षा को देखता है। किसी भी प्रयोगात्मक उपचार के साथ, एक रोगी नंबर एक होना चाहिए।
वह मुझे था!
पहला रोगी होने के नाते, मुझे पता था कि मैं मौका ले रहा था। और मुझे ईमानदार होना चाहिए: मैं डर गया था। मेरा परिवार भी चिंतित था, भी। मैंने इन्हें पहचानने के द्वारा अपने भय और खुद को शांत किया है कि लाभ जोखिम के बराबर या उससे अधिक हो सकते हैं।
यदि अध्ययन सफल हुआ, तो मेरा बीटा कोशिकाएं लंबी अवधि के लिए इंसुलिन बनाना जारी रखती हैं - और मैं अपने "हनीमून चरण" का विस्तार करूंगा। मैंने लंबे हनीमून की अवधि के बारे में पढ़ा था जिसके परिणामस्वरूप भविष्य में मधुमेह की जटिलताओं का खतरा कम होता है। इस अध्ययन में भाग लेना वास्तव में एक खेल परिवर्तक हो सकता है! न केवल मेरे लिए, लेकिन शायद मेरा अनुभव भी भविष्य में दूसरों की मदद करेगा। ऐसा लग रहा था कि ऐसा करने का मौका मिला।
कुछ अन्य अपवाद होने लगते हैं: मुझे मधुमेह के प्रशिक्षकों तक पहुंच प्राप्त होगी जो मेरी इंसुलिन के स्तर को समायोजित करेंगे और मेरी बीमारी के प्रबंधन के बारे में मुझे कोच करेंगे। (जैसे मैं एडीएचडी वाले बच्चों के माता-पिता के साथ करता हूं - अपने कोने में एक विशेषज्ञ होने के लिए बहुत अच्छा है।) मैं स्थिति का प्रभार लेने के लिए कुछ करना चाहता था।
परीक्षण में भाग लेना समय पर मांग रहा था, और कई खून खींचने की आवश्यकता होती थी, रात भर अस्पताल में रहना, फॉलो-अप अध्ययन के दौरे और मेरे भोजन और इंसुलिन खुराक की सावधानी से प्रवेश करना। लेकिन कुल मिलाकर, अनुभव बहुत सकारात्मक था। मुझे टे्रग जलसेक से कोई नकारात्मक दुष्प्रभाव नहीं मिला है, और अध्ययन की मधुमेह के प्रशिक्षकों से मुझे जो लगातार निगरानी और प्रतिक्रिया मिलती है वह ऐसा कुछ है जो मुझे अन्यथा तक पहुंच नहीं होनी चाहिए। एक नैदानिक परीक्षण में भाग लेना, जब मुझे निदान किया गया था, तब के करीब था, जब मेरी मधुमेह प्रबंधन की बात आती है, तो वास्तव में मुझे एक सक्रिय मानसिकता विकसित करने में मदद मिली।उसने मुझे अपने निदान के 6 महीनों के भीतर इंसुलिन पंप के लिए अधिवक्ता देने का विश्वास दिया और हाल ही में मैंने अपने नियंत्रण को और कसने के लिए एक डेक्सकॉम सीजीएम जोड़ा।
उस शोध अध्ययन के तीन साल बाद, मैं अभी भी "हनीमून चरण" में हूं जो एक साल से अधिक समय तक रहता है।
निश्चित रूप से, मैं यह सुनिश्चित करने के लिए नहीं जानता कि क्या मुझे क्लिनिकल परीक्षण से प्राप्त अतिरिक्त टी-कोशिकाओं ने मेरे परिणामों पर असर डाला है, लेकिन मैं कहूंगा कि मैं अभी भी अपना स्वयं का इंसुलिन उचित मात्रा में उत्पादन कर रहा हूं। हाल ही में, मैं सैन फ्रांसिस्को में अमेरिकी डायबिटीज एसोसिएशन के 74 वें वैज्ञानिक सत्र सम्मेलन में प्रस्तुत अध्ययन के परिणामों को देखा। एक "असली" समूह में एक "विषय" के रूप में स्लाइड पर खुद को दर्शाते हुए यह थोड़ा सा असली था, लेकिन यह देखने के लिए प्रोत्साहित किया गया था कि अध्ययन में कुछ अन्य प्रतिभागियों ने मेरे जैसा परिणाम दिखता था। शोधकर्ताओं ने चरण 2 ट्राग परीक्षण में अधिक प्रतिभागियों को जोड़ने के लिए जारी किया जा रहा है जो जल्द ही शुरू हो रहा है।
जैसा कि ये अध्ययन आगे बढ़ते हैं और मैं वापस देखता हूं, मुझे टाइप 1 मधुमेह के उपचार के लिए आगे बढ़ने में मेरी भूमिका के बारे में अच्छा लगता है। और मुझे इस प्रकार के 1 समुदाय के अन्य सदस्यों द्वारा प्रोत्साहित किया गया है जो अपनी भागीदारी के साथ ही इस शोध में योगदान दे रहे हैं
जब भी मुझे लगता है कि मधुमेह प्रभार में है, तब भी कई दिन हैं - जैसे जब एक चिकित्सा सत्र के दौरान मेरी रक्त शर्करा कम हो जाती है और मुझे अपने अति सक्रिय 8 वर्षीय रोगी को यह बताने की जरूरत है कि कैंडी खाने के लिए क्यों ठीक है अभी! लेकिन एक सक्रिय भूमिका निभाने और मौका लेने से पहले, मेरे पास यह सबूत है कि मैं वापस देख सकता हूं और खुद से कह सकता हूं, "मैं यह कर सकता हूं।" ऐसी चीजें हैं जो मैं कर सकती हूं, और यह किया है, इस बीमारी को मुझे नियंत्रित करने के लिए नहीं। मैं अपनी बीमारी को नियंत्रित करने के लिए हर रोज कड़ी मेहनत करता हूं, और मुझे
मधुमेह होने के लिए - मेरे लिए और उम्मीद है कि सड़क के नीचे अन्य लोगों के लिए जारी रखने के लिए निर्धारित किया गया है वाह, अपनी कहानी साझा करने के लिए धन्यवाद, मैरी, और उस आशाजनक अध्ययन में पहले "गिनी पिग" मानव सहभागियों में से एक होने के लिए उम्मीद है कि आपका हनीमून रोल जितना संभव हो, उतना ही लंबे समय तक! अस्वीकरण
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